こんばんは
micoです
【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】
で、2018年9月から入院4ヶ月を経て
病気から5年が経ちました。
静かな午後です🍂
5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。
5年前の9月に入院した時に
「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ
「まずは年内を乗り切りましょう」という主治医の言葉が忘れられません。
抗がん剤と同時に、強いステロイドと免疫抑制剤も飲んでいたので、健康な人がなんともない菌でもすぐに感染し、肺にきたら間質性肺炎が悪化すると言われていたので、恐怖の毎日でした。
お見舞いに来てもらう事もできず、人に会う事も怖くて出来ませんでした。
エンドキサンで髪はごっそり抜けて、
ステロイドの副作用でも辛い日々でした。
顔はムーンフェイスになり、ステロイド糖尿病の治療も同時に始まり、眼圧が上がる、夜は目がギラギラして飲んだ事もないたくさんの睡眠薬を飲んでも眠れず、筋力低下で一度しゃがむと立つ事もできなくなり、副作用による治療も同時進行でした。
そして最後にはステロイド多量摂取による、また別の指定難病の大腿骨頭壊死にもなりました。
あの頃の私は性格も暗くなって
（入院中は感染が怖くて、毎日カーテンを閉め切って消毒をしまくって性格も悪くなっていました）
毎日落ち込んでいましたが
5年後こんなに元気になっているとは思いもしませんでした。
現在の定期検診は3ヶ月に一度ですが、
今回の健診で、ついに主治医から
「免疫抑制剤もやめてみますか？」と言われびっくりしました
ステロイドゼロになって一年、免疫抑制剤もゼロになるということは、やめたかった薬がほとんどなくなります。
本当に信じられないくらい嬉しいのですが、怖がりな私は「0.5mgを朝一回飲んで、調子が良かったら次回ゼロにしてもらえませんか？」とお願いして、今回はプログラフが朝一回の0.5mgになりました。
今プログラフ以外に飲んでいるのは
ダイフェンとワンアルファ、リピドールで、月に一回だけ、骨強化の為にベネットを飲んでいます。
たまに咳が止まらない時は、やっぱり心配だし、いつでも心のどこかに不安はありますが、前向きに行こうと思います。
5年前の私はこんな事になっていました。
興味のある方は読んでみて下さい⬇️
★これは調子が良い時の話
★こちらは情緒不安定
★エンドキサン中は毎回こんな様子でした
⬇️あたたかいコメントに励まされていました
コメントを読むたび感謝の気持ちでいっぱいになります
5年前は一度座ったら立ち上がる事もできず、階段は一段も登れませんでしたが、今はジャンプもできるようになり、少しの距離なら走る事もできるようになりました。
大腿骨頭壊死も初期から悪くならず、先生も呆れながら、困った時はなんとかしますから、ジャンプも運動もしても良いですよと言ってもらえました
仕事にも復帰してジムも週に３回、友達と会えるのも楽しくてボクササイズとダンスを楽しんでいます。家だとダラダラ横になってしまいますが、ジムに行くと背筋が伸びて、なんだかシャキッとします
友達からも元気をもらっています
この抗体の人は頑張り屋さんと言われています。元気になるとついついあれもこれもやりたいって、無理をしてしまいますが、また張り切りすぎないように気をつけながら、ゆっくりやっていこうと思います
いつも読んでくださり、
ありがとうございます
この方は私と違う抗体かもしれませんが、
参考になりました⬇️
