こんにちは
【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】
で昨年9月から入院4カ月、
退院して4ヶ月になりました。
12回予定のエンドキサンのうち、
一昨日10回目のエンドキサンと
免疫グロブリンの点滴を同時にしました。
まず今後の治療について
主治医と話をしました。
質問も考えていた事を伝えました。
①MDA5抗体が陰性になりましたが、やはり12回もエンドキサン が必要ですか？
あと2回もしなければダメですか？
⬇️主治医の答え
「あのね、MDA5の数字が全てではないんですよ。
陰性になっても再燃はあるし、この数値だけ見て判断しているのではないんですよ。
IgGの数値が低いと、
MDA5の数値も低く出る事もあると
MDA5の数値も低く出る事もあると
話しましたよね。
今回も免疫グロブリンをしないと
ならない程IgGの数値が下がっていますし
お話した通り予定は変更はしません。
全部で12回です」
・・・・・
この時の話です⬆️
②私のエンドキサン量が
始め1600mgでここ数ヶ月は1200mgになりましたが、他の方より量も多くて、副作用もキツイので量を減らすことはできませんか？
⬇️
「他の方って
誰のことを言ってるんですかねぇ
」
」（不機嫌なご様子、すみません
）
）「前も話しましたけど、体表面積と血液検査でこの量を入れても大丈夫なので、micoさんに合わせてオリジナルの治療です。量も減らしません」
・・・・・
1600mgも打てるほど体表面積があるのかな
と思って書きますが、
治療を始めた時は160㎝体重53㎏です。
計算方式はわからないので
先生に従うしかなく、それ以上細かくは聞けませんでした。
今回の点滴は今までで一番辛かったです
入院時はエンドキサン1600mgを
二週間に一度のペースで数ヶ月間続けていて、よく平気だったなぁと思います。
やっと最近から量も1200mgに減り
6週間おきになったのに、
以前より苦しくて
吐き気だけではなく、背骨が折れそうなほどの身体中の痛みや、嵐の中の船酔い状態ような
言葉では表せない状態でした。
前は自分でトイレもなんとか行けたのですが、今回は立てなくて、
ベッドの上で仰向けで膝を立てて
腰を上げ、タライのような容器に
尿を取ってもらいました
この体勢、筋炎だとかなりキツイので
エンドキサン入りの尿が背中まで流れて服も濡れていましたが、看護師さんに声をかけるのも、拭き取る余裕もなく、お尻と背中がビショビショのまま朝まで過ごしました。
夜中から尿量が増えるので、
何回も尿を取ってもらいながら朝までが長かったです。
皮膚にこんなについて大丈夫なのかな
早く背中を洗いたい〜
と思っていたけど
早く背中を洗いたい〜と思っていたけど身体が動かなくて拭けませんでした。
でも看護師さんが優しくて優しくて
女神に見えました
もちろん背中以外はちゃんと拭いてくれましたよ
私が朦朧としていて看護師さんに
言えなかっただけです。
こんなことまでしてくれてありがとうございます
もっともっと辛い治療をされている方
たくさんいらっしゃるのにごめんなさい。
エンドキサン をあと二回しないとならないのか
本当にもうやりたくないと
思いました
エンドキサン10回で終わりましょう
とはいきませんでした
とはいきませんでしたプレドニンもやっと16mg
プログラフは変わらず12mgです。
追加です今回コメントにたくさんのメッセージをありがとうございます。
ひとつひとつのお返事がとても心に響いて、私の返信もすごく長い文章に
なってしまいました。
ありがとうございます。
あと、前に載せた
のブログの中で
参加される先生や、不足分があったので、
ここにも載せておきます。
資料はペンタスの会の方から頂いています。ありがとうございます。
多発性筋炎、皮膚筋炎全身性エリテマトーデス 小児から成人まで
混合性結合組織病シェーグレン症候群若年性突発性関節炎スチル病の方対象のようです。
いつも読んでくださり
ありがとうございます
