抗MDA5抗体が陰性になりました

こんにちは

【皮膚筋炎.多発性筋炎.
間質性肺炎.MDA5抗体】
で昨年9月から入院4カ月、

退院して4ヶ月になりました。

私は皮膚筋炎の中でも
急性間質性肺炎を高率に
併発することが特徴的である
抗MDA5抗体の為

間質性肺炎の治療が中心で、
12回予定のエンドキサンのうち、

9回を終了しました。

先日検診に行ってきました。
不安な事を書いて質問しようと思っていたら10個もありました。

最近は体の左側だけがしびれたり、

震えもひどく、ガタガタしていて
手や首周り、まぶたのヘリオトロープ疹など症状が悪くなっているので

聞いてみたところ
しびれやふるえは皮膚筋炎の症状なので、気にしだすとそこばかりに意識が行くからあまり気にしないでと言われました。

それよりも血糖値とコレステロール値が悪いと指摘されました。

入院中は血糖値が200を超えるたびに
インシュリン注射をしていましたが、
退院後は注射もなく、
食事での自己管理です。

血糖値については先輩ブログで拝見した、週一回の注射で食欲も抑えられて
血糖値も下がるトルリシティをダメもとで希望しました。

すると、、
「あなたの場合は食べすぎで体重が増えているから、なんでも薬に頼らずに

まず食事と体重をちゃんとして下さいよ」と怒られて
トルリシティはダメでした

確かに、、、食欲は相変わらずすごくて退院後、３カ月で
あっという間に6キロも増えました

⬆️入院中我慢しすぎた反動で、

友達に会うとこんなの食べてました

確かにこれは食べすぎです。

手やその他の皮膚症状は
病気の状態の目安になるので、
むやみに薬で治そうとしない方が良いとの答えでした。
塗り薬は強い薬ではなく
ヒルドイドだけで良いとの事なので
赤く腫れたままです。

プレドニンは

1mg減って今回17mg
免疫抑制剤のプログラフは全く減らず
一日12mgも飲んでいます。

その他の薬も色々ありますが

変わりなしです。

⬆️プレドニン以外で現在飲んでいる薬

血液検査の結果を見ながら
いつも表示されていない
抗MDA5抗体の数値を教えて下さいと
主治医に聞きました。

すると今まで印刷していなかった
MDA5抗体の部分だけを
印刷してくれました。

見てみると
目を疑うような結果が出ていました。

昨年9月に発症したこの病気ですが、
「MDA5という抗体は、
急性の間質性肺炎を発症しやすく、
そうなると命も危険な状態です。
まずはこの一カ月山場を乗り切りましょう」
と言われて治療を開始しました。

入院時のMDA5抗体の数値は
9月の時点では測定できる最高値の
150を超えていた為、測定不能でした。
（現在は新しい測定方法で
最高値まで見ることができるようで

日々進歩しています）

その後の数値を見ると