こんばんはウインク


【皮膚筋炎.多発性筋炎.  
間質性肺炎.MDA5抗体】
で入院4カ月、
退院して4ヶ月になりました。

抗MDA5抗体は
間質性肺炎の治療が中心で、
12回予定のエンドキサンのうち、
9回を終了しました。
来週10回目のエンドキサン入院です。
あーまた入院かぁ
ぐすんと思いますが
あと少しです。
頑張って行ってきます
桜


私はこの病気になった時、
間質性肺炎や皮膚筋炎、さらにMDA5抗体とは何のことだか全く分からないまま入院したので、自分から同じ病気の方のお話を聞きたくて、メールで連絡を取ったりしていました。


みなさん親切に返信をくださり、自分の事のように優しく、励ましてもらったことが本当に嬉しかったです
キラキラキラキラ


その中で知り合った先輩から
同じ抗体の方を紹介して頂き、
その方から今回この講演会に誘ってもらいました。
拡散希望との事です




✴️追加しました⬇️



退院してからまだ遠出をした事がないのですが、とても興味があるのと、
なにより紹介してもらった方に会えるのが楽しみで、今日申し込みをしました。

事前に申し込みが必要ですが、参加費は無料、だれでも参加可能だそうです。

4ヶ月入院しましたが、私の病院には膠原病内科がなかったので、MDA5抗体、皮膚筋炎、間質性肺炎の方とは会う事もありませんでした。同室はおばあちゃんや糖尿病の方が多かったです。

今回は講演会後に皮膚筋炎の方ともお話できそうです。
第2部では5つの班に分かれて開催するそうです。

以下パンフレットより⬇️
●全身性エリテマトーデス【小児から成人まで】
●シェーグレン症候群
●混合性結合組織病【MCTDを一緒に考えてみませんか?】
●多発性筋炎/皮膚筋炎
●若年性特発性関節炎/成人発症スチル病【JIA/AOSD 最新の話題】

皮膚筋炎の参加者が今のところ多いそうです。
参加申し込みは5/24迄なので
興味のある方はパンフレットを見てください。

このような会に参加するのは初めてなのでドキドキしますが、
行ったらまた報告しますニコニコ


いつも読んでくださり
ありがとうございます
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