ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。 -37ページ目

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

2022年11月29日(火)に造影CTを撮りに行きました。急速に造影剤を入れる撮り方は慣れませんね。ちょいきついです。CTは2相です。

 

その1週間後、約1か月ぶり(12/6)に消化器内科の外来行ってきました。外来受診の1時間前に採血します。

 

<問診>

「いかがですか?」

「大きな変化はありません」

「前回外来の時に言っていた左肩が痛いのは1か月経ったけどまだ痛いです。」

「ステロイド離脱症状かもしれませんね。そんな症状が出ることもあるようです」

「手がつるのはまだあります」

「30mg~20mg飲んでた時は逆さまつげが生えてきませんでしたが15mg移行は少しずつもとに戻って今は以前と同じようになりました」

「へー、逆さまつげに関係するんですかね。初めて聞きました」

 

「検査結果をお伝えしますね」

「はい」

「CTを撮ってもらいましたが、前回8月に撮ったのと比較してみます(画面の左右で8月と11月とを表示)」

「膵臓は改善されています。黒い皮膜が薄くなってゴツゴツが見えるようになっています」

「幅も8月から比較すると約5mm小さくなって、腫れが収まっています。ステロイドが効いているという事です。なので自己免疫性膵炎として間違いないと思います」

 

 

※こう診断されたので以降のブログタイトルの「自己免疫性膵炎(仮)」の(仮)を取って「自己免疫性膵炎」に変更します。

 

 

「次回、春くらいになると思いますがCTではなくMRIで見ていきましょう」

「IgG4の値はまだ出ていませんので次回お伝えします」

「血液検査結果で肝臓も正常値です」

「胆管もきちんと開いています」

「腫瘍マーカーの値も問題ありません」

「中性脂肪は多いですね」

「これらの結果を踏まえて、ステロイドを5mgに減らします」

「最低3年くらい継続するのが良いとされていますが、様子を見てさらに減らすかどうかを検討します」

「はい」

 

「何か聞きたいことはありますか?」

「これから風邪とか引いたら、普通の市販の薬を飲んでも大丈夫ですか?」

「大丈夫です」

「難病申請するための書類(臨床調査個人票)依頼を先週出しました。」

「あー、僕のところに来たのでもう書きましたよ」

「ありがとうございます。他は特にありません」

「では、次回は2023年1月10日に予約入れておきます」

「はい。わかりました。」

「ありがとうございました」

 

 

病院の会計をして処方された薬を院外薬局で購入して本日は終了です。

 

※プリントアウトして頂いた血液検査結果を後で見たら、2022年11月8日に測定したigg4値は標準値の範囲内でしたので問題ありませんでした(医師から説明が無かったので自己診断)。

 

 

 

難病申請について区役所に聞いてみました。

自分でネットを調べた範囲では、私はIgG4関連疾患での認定を受けられるのでは?と考えています。

 

・事前に説明を聞きに行く必要があるか

・書類は難病センターサイトで拾えばよいのか

 

私は厚生省のサイトから拾えば問題ないと思っていたのですが私が住んでいる市で「市専用書類」があるとのことで、市のサイトから拾ってくれとのことでした。書類のフォーマットを間違えるところでした。聞いてよかった!

 

区役所担当者が言うには、事前相談は不要で、難病認定医師の書いた臨床調査個人票とあとはマイナンバーと年金関連の書類、その他を持ってきてくれとのこと。

 

ただ、私がネットで調べたところ、認定される条件としての病気の症状だけでは認定されない可能性を考え、もうひとつの条件である診断されてから10割医療費が33000円以上となっている月が3回以上あること。を考慮し、11月以降にに申請するように書類を準備しようと計画を立てていました。

 

10割で33000円だと現在3割負担なので大体自己負担1万円/月が

あれば条件に合う換算です。病院だけでの月2回の外来だけでは足りないと思われます。7月と8月と10月は内視鏡手術や造影 CT検査があるので10割計算で33000円いくはず!

 

という感じで準備を進めました。

 

 

 

新年あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いします。

 

昨年の夏から秋にかけて「自己免疫性膵炎」ということで入退院をしました。今まで経験したことの無い症状だったり手術だったり薬だったり、色々でした。

 

ステロイド薬は何年間か飲んでいかないといけないようですが、ステロイド薬の副作用対策の胃薬とか骨粗しょう症薬とかは今後どうしていくかを医師に確認したいと思います。だって骨粗しょう症薬飲んでると歯の治療が思うようにできないみたいなんです。1月10日が消化器内科の外来予約日です。

 

膀胱癌の経過観察も半年ごと継続しています。ただ消化器内科との関係で造影CTの撮影の予約が取りずらいということもあり、今後どうしていくかを1月の泌尿器科外来で相談してきます。こちらは1月27日が外来予約日です。

 

ストレスを発散できるようキャンプのまねごとを復活しました。自然の中で焚火の炎を見てるだけで結構ストレス発散されてるみたいです。

 

ことしは良い年になるよう新しいことにも挑戦したり色々と頑張っていきたいと思います。

 

寒さが厳しい折、皆様もお身体にご自愛ください。

本年もよろしくお願いいたします。