自己免疫性膵炎（外来再診：2023 1/10）

時間の経った話ですが備忘録として記述しています。追いつくように頑張って書いていきます。

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2023年1月10日に外来へ。

まずはいつもの通り自動外来受付機に診察カードを通す。
そして採血。今日はちょい混み。15分くらい待って3本採取。

その後少し早いが消化器内科で受けつけをして中待合で
スマホ漫画を見て、飽きたらスマホゲームで時間をつぶす。
今日は15:00-15:30の予約だが、14:50頃呼ばれました。

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「いかがですか？」

「奥歯が痛くなって、物が噛めないようになったんですけど、今は痛くありません」

「そうですか、治っているなら様子を見ましょう」

「あと、ここが一昨日の夜中から痛いんです。痛くて2時ごろ目が覚めました（右脇腹）」
「うーん。その辺は胆嚢のあたりですね」
「エコーで見てみましょう」

というと担当医はエコーの機械をゴロゴロ持ってきて機材の電源投入、システムを立ち上げました。
立ち上げに時間がかかるという事でしたので・・・

「立ち上がるまでにひとつ質問良いですか？」
「あ、良いですよ。どうぞ」

「ステロイドで免疫力が下がると以前おっしゃってたと思いますが、それって積算量ですか？それともその時に飲んでいる量ですか？」

「うーん。。。いまの投薬量は5mgなので30㎎の時よりは免疫力は戻っていると思います。積算量ではありません」
「そうですか・・・」

（心の声）ネットでみた論文では積算量が一定量以上になると免疫力低下するって書いてあったんだけどなぁ・・・すぐ答えなかったから100％信用できないかなぁ、でも医師が言ってるのにさらに聞けないし・・・

「ではエコーで見ましょう」

「はい」

「うーん、泥状のものは見えるけど他に異常はないなぁ」

「整形外科的なものかもしれませんね」

「少し様子を見てください」

「わかりました」

（心の声）エコーで見てくれて判断してくれたんでこっちは安心しましたｗ

「では、次は3月7日に外来予約入れておきます。薬の処方は前回と同じですね。4月ごろMRIを撮ってみてみましょう」

「わかりました。ありがとうございました」

今回は特に大きなこともなく、56日分の処方箋をもらって外来は完了です。

自己免疫性膵炎 難病指定の可能性について(5)

時間が経ってしまいましたが、昨年の話になりますが、備忘録のため記載しておきます。

2022年12月7日に病院から電話があり、依頼していた『臨床個人票』ができたとの事。3週間かかるって言ってたのに早かったです。時間を作って病院へ書類を受けとりに。

病院から受け取った『臨床個人票』とその他の申請書類を記入して早速区役所に申請に行きました。

が、ホームページでの見本を見て自分と妻のマイナンバーカード番号を書きましたが、番号を書いたらカード自体を持ってこないとNGとのこと。自分のは持っていきましたが妻のは持って行かなかったので、番号を書かなかったことにするために二本線で消します。そして医療費がかかった状況を記入したらその証拠の支払い領収書とかも全て必要との事。これも書かなかったことにするために二本線で消しました。その他も色々書いたら証拠がないと受け取れないとのことで「不明」としてなんとか提出。

なんとか受け取ってもらえました。審査に3か月程度かかるとのこと。どんだけ時間かかるんだよ！と心の中で思いましたが、そこは大人なので『お手数おかけしますがよろしくお願いします』とお辞儀して帰りました（笑）

あとは審査結果待ちです。

自己免疫性膵炎（プレドニン5㎎その1：35日間）自分観察

自己免疫性膵炎（プレドニン5㎎-1）自分観察
 
＜2022/12/6処方分＞
プレドニン5㎎投与メモです。記載したメモには薬の副作用とは違うものもあると思います。また、気のせい症状もあると思います。自分観察ですので、気が付いたことをそのままメモっていますので、そのへん予めご了承ください。メモの無い日は特に気づきのない日です。

今回は35日分処方されました。5mgの投薬量で当分処方されるようです。今回でプレドニン投薬積算量は 1700mg になります。 


以下の記録の○日目とは、最初のプレドニンを飲み始めた日からの換算です。基本的に『便通あり』『不眠症無』です。変化があった時だけ記入します。

データは、朝の血圧1回目, 朝の血圧2回目, 朝の血中酸素濃度, 朝の体温, 夜の体重。

106日目(12/07)：※ここまでは7.5mg処方です
　・110-82, 109-80, 97%, 36.1°C, 58.6kg

　・左肩の張り＆痛い

107日目(12/08)：※ここからが5mg処方です
　・110-69, 110-73, 98%, 35.8°C, 58.4kg

　・左肩の張り＆痛い

108日目(12/09)
　・117-76, 112-73, 98%, 35.7°C,58.6kg

　・左肩の張り＆痛い

109日目(12/10)
　・104-70, 105-74, 98%, 36.1°C,58.8kg

　・左肩の張り＆痛い

110日目(12/11)
　・101-58, 104-64, 96%, 36.4°C, 59.0kg

　・左肩の張りは少し軽くなる

111日目(12/12)
　・108-83, 116-70, 96%, 36.0°C, 59.2kg

　・朝起きた時だけ左肩が気になる程度

112日目(12/13)
　・115-57, 113-62, 97%, 36.3°C, 58.4kg

　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）

　・左肩は気にならなくなる

113日目(12/14)
　・110-71, 107-69, 98%, 36.1°C, 58.4kg

114日目(12/15)
　・109-74, 103-69, 96%, 36.2°C, 58.8kg

115日目(12/16)
　・121-86, 106-78, 97%, 36.2°C, 59.0kg

116日目(12/17)
　・99-77, 111-78, 97%, 36.1°C, 59.4kg

117日目(12/18)
　・105-70, 106-73, 97%, 未測定, 59.0kg

118日目(12/19)
　・未測定, 未測定, 94%, 未測定, 59.0kg

119日目(12/20)
　・109-78, 112-81, 97%, 35.8°C, 58.8kg

　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）

120日目(12/21)
　・99-66, 100-70, 98%, 36.4°C, 58.8kg

121日目(12/22)
　・100-65, 100-65, 97%, 36.2°C, 59.4kg

122日目(12/23)
　・111-86, 107-82, 97%, 36.1°C, 58.6kg

　・右上の奥歯が浮く感じでめちゃ痛い

123日目(12/24)
　・112-80, 112-76, 98%, 36.2°C, 58.6kg

　・右上奥歯が痛い（食えないくらい）

124日目(12/25)
　・未測定, 未測定, 96%, 36.1°C, 59.0kg

　・右上奥歯が痛い

125日目(12/26)
　・107-86, 114-83, 96%, 未測定, 58.8kg

　・右上奥歯が痛い

126日目(12/27)
　・128-85, 122-78, 98%, 36.1°C, 59.0kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）

　・右上奥歯が痛い（少し良くなった気がする）

　・14時頃から腹痛と下痢

127日目(12/28)
　・109-76, 107-69, 97%, 36.1°C, 59.0kg

　・右上奥歯が痛い

128日目(12/29)
　・103-63, 105-66, 96%, 未測定, 58.8kg

　・右上奥歯が痛い（違和感がある）

129日目(12/30)
　・116-78, 117-82, 97%, 36.1°C, 59.4kg

　・右上奥歯は若干の違和感がある程度

130日目(12/31)
　・104-67, 103-69, 98%, 36.1°C, 59.0kg

　・歯は痛くなくなる

131日目(2023/1/1)
　・115-75, 116-75, 95%, 36.0°C, 58.8kg

132日目(1/2)
　・110-67, 107-71, 97%, 36.1°C, 59.2kg

133日目(1/3)
　・128-82, 111-73, 99%, 36.1°C, 59.4kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）

134日目(1/4)
　・111-72, 112-71, 97%, 36.2°C, 59.8kg

　・朝起きた時に頭がくらくらして目が回ってグルグルとなったが暫くしたら良くなった。

135日目(1/5)
　・119-76, 118-79, 97%, 36.1°C, 58.8kg

136日目(1/6)
　・120-75, 128-84, 98%, 36.1°C, 59.2kg

137日目(1/7)
　・105-74, 110-78, 97%, 36.4°C, 59.2kg

138日目(1/8)
　・109-77, 108-79, 97%, 36.1°C, 59.8kg

139日目(1/9)
　・104-78, 112-83, 97%, 36.1°C, 59.2kg
　・右胸右脇腹（胆嚢あたり）に激痛が走り夜中に目が覚める

140日目(1/10)
　・103-69, 114-77, 99%, 36.1°C, 59.2kg
　・アレンドロン酸錠（骨粗しょう症薬）

　・右胸右脇腹に激痛あり。押すとさらに痛い。
　・右上奥歯が再度痛くなる

　※本日外来通院のため上記症状を医師に伝える


※結構腹が減るので間食も多くなる。そのため体重は徐々に増加傾向。ただ病気発見前の体重までは戻っていない。最近は甘いものが食べたくなる。

※手の指（全部の指）が「つる」症状は以前より頻度がかなり減少。5mgになってから殆どなくなった。医師は関係ないと言っていたが自己分析では少なからず関係しているとおもう。

※左肩（左首から肩甲骨の上あたりまで）が痛いのはステロイドが5mgになってしばらくしたら治った。医師は関係ないと言っていたが自己分析では少なからず関係しているとおもう。

※排便は普通にほぼ毎日。睡眠も新膀胱のため夜中に2回ほど目覚ましで起きるため、常に寝足りないが、ステロイドにより寝られないという事はない。

以上