ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。 -34ページ目

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

2022年11月08日に病院へ行ったときに難病認定申請に必要な『臨床個人調査票』を書いてもらえるよう病院の書類センターへ依頼に行きました。

 

しかーし!『臨床個人調査票』はここではなく各科の受付で申請してくれと言われましたが、消化器内科の受付業務は本日既に終了しておりましたので、本日の申請はあきらめました。

 

2022年11月29日にCT予約があったのでこの日は早い目に行って外来受付の前に消化器内科へ書類申請しました。

 

しかーし!『臨床個人調査票』を申請するには区役所に行って書類をもらってきて、それを一緒に提出しないとだめとのこと。今日持ってきた書類だけでは足りないとの事。区役所でサイトでダウンロードしてくれと言われましたと伝えたら、では、それをプリントアウトしてもってきて再度申請してくれと!・・・2回目の書類申請も書類不足でOUTでした。

 

まぁ、私の準備が悪かったので仕方ないのですが、持ってこいと言われた書類は、病気名や病状や診断結果を医師が記載する書類です。しかもフォーマットで自動記載の部分が多いのでプリントアウトしちゃうとその機能が無くなっちゃうヤツです。なので私が勝手に「医師が厚生省サイト上で書いてプリントアウトしてもらえるのだろう」と思っちゃったのでした。

 

外来を終え、この日家に帰って書類を早速チェック。名前や生年月日や家族の持病とかかけるところはオートフォームで私が書きました。ここで、またどの様式でプリントアウトすればよいかを聞いてくるのを忘れたので・・・もう一回行ってNGだとつらいので・・・

 

1.オートフォーマットで私が書けるところを記入した書類を片面でプリントアウト。

 

2.オートフォーマットで私が書けるところを記入した書類を両面でプリントアウト。

 

3.私が書けるところも記入しない、まっさらな書類を片面でプリントアウト。

 

3.私が書けるところも記入しない、まっさらな書類を両面でプリントアウト。

 

の4種類を作成しました。

 

2022年12月02日に時間を作って書類を出しに病院へ行きました。プリントアウトしたもの全部持っていきました。病院でどれが良いのか選択してもらう計画です。

 

で、受付で4種類の説明をして選んでもらおうとしたら、事務の方もどれが良いのかわからないそうなので看護師に聞きに行きました。で看護師から医師に確認して結局『1.オートフォーマットで私が書けるところを記入した書類を片面でプリントアウト』が採用されました(笑)書類申請はやっと受理されました。

 

書類が完成するまで3週間程度かかるとのこと。あとは病院からの書類待ちとなります。病院から書類をもらったら区役所へ申請に行きます。


 

 

2023年1月27日に泌尿器科膀胱癌経過観察に行きました。消化器内科で治療を受けていた関係で今回は造影CT撮影ができていませんので、膀胱鏡と血液検査、尿検査のみです。

 

今回チェックできなかった造影CTは来月2月8日に撮影し、2月17日に結果報告を受けます。その後の経過観察予約はその時に行う予定です。

 

2023年1月27日(金)

08:00 採尿・採血・尿細胞診

08:30 膀胱鏡

09:00 問診

09:30 会計で本日の診療は終了です

 

<結果>

膀胱鏡の結果は特に問題なし。

血液検査ではいつものように中性脂肪が高いです。

 

今日の検査の結果では特に問題ないとの事でした。もう膀胱全摘出新膀胱造設手術から丸14年経ちました。時間の経つのは早いですね。今も元気に過ごせているのは手術のおかげだと思います。

 

次回造影CTの結果については実施後(2月)に書きます。

 

 

 

2023年1月27日に泌尿器科の外来がありますので、外来結果は別途書きますが、1月の近況を記録します。

 

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私は元気です。
最近は自己免疫性膵炎で消化器内科に行く回数が増えてますし毎日ステロイド薬を飲んでいます。さらにステロイド薬の副作用のための骨粗しょう症薬も週1で飲んだりしています。また半年に1回の膀胱癌経過観察は欠かしません。なので病院へ行く回数が増加しています。が、普通の生活をしていますので、とりあえず「元気」です。

以前も書いたと思いますが、10年間習慣になっていた睡眠の
パターンが完全に替わりました。原因は不明です。

膀胱癌を手術した後は新膀胱にためてはいけないと言われていましたので30分おきとか1時間半おきとか目が覚めていましたが、その後、貯留量が安定してからの14年間は

23:30~24:00ごろ睡眠
01:30目覚ましでトイレ
04:00目覚ましでトイレ
06:30目覚ましで起床

をほぼ繰り返していましたが、

自己免疫性膵炎で入院後は
23:30~24:00ごろ睡眠

01:30に目覚ましをかけてるが気が付かないで寝たまま
02:30頃、ふと起きてトイレ
05:00~06:00寝返り打ったりしてると猫が部屋に起こしに来てやむなく起床

トイレで起きる回数は減りましたし、目覚ましが鳴っても起きれなくなりました。しかも昼間も眠くて眠くて昼寝してしまうことも多くあります。猫が早朝に起こしにくるので不要にも早朝に起きてしまいますので、ただ単に寝不足からくる睡眠のサイクル変化なのかもしれませんが、原因は不明です。

いまは新しい睡眠パターンで安定化を図ろうと、どう調整したら良いか目覚ましのセット時間を試行錯誤しています。


●新膀胱の尿貯蓄状況
特に変化ありません。私は寝ている時は尿が漏れてしまうので朝起きた時もそれほど溜まっていません(オシメして寝ています)。今まで一番貯めた、トイレが無くって我慢したという時にはたぶん500ml以上は溜まっていたと思いますが測っていませんので正確にはわかりません。通常は300ml~400mlだと思います。できるだけ定期的に行くの+感覚的に行きたくなったらトイレへ行っています。

●腸カス(ねろねろのこと)
なぜか最近は多いです。これもステロイドを飲んでいるからかもしれませんが、新膀胱でかつ自己免疫性膵炎治療をしているサンプルが少ないでしょうし、医師達も研究する気もないみたいですし(笑)なのではっきりしたことは不明です。もしも日本国内で「新膀胱+ステロイド治療」している方がいらしたら私の自分記録が少しでも参考になったら幸いです。

●私はコロナワクチンをファイザー3回打ちました。4回目の案内が来ていますが打つ予定は今のところありません。きりがないので。妻は持病があるからと4回目受けました。私は結構副作用も大きいのと3回受けていれば旅行にも行けるので。あと、あくまでこれは私個人の勝手な妄想なのですが、自己免疫性膵炎の発生がコロナワクチン接種に関係しているのではないの?と疑っちゃったりするのでこれ以上の接種はもう良いかなと(笑)あくまで個人の妄想です。


近況はそんな感じです。
普通に生活していますが、手洗いうがい、アルコール消毒は欠かしません。私の職場でもコロナにかかってる人が多くなっているのですが、職場からはテレワークをなるべく出勤に切り替えろと指示が出ていますし、政治的にもコロナを深刻に考えない方向へ進みそうです。でも私は自己免疫性膵炎治療のステロイドで免疫力低下があるでしょうから、世の中の動きに結構困惑しています。

まだまだ寒い日が続きますので、皆様もお身体にご自愛ください。ではまた!