また新たな病気が発見される（2023.Feb.17）

このブログは当初『膀胱癌（膀胱全摘出新膀胱造設）』の自分観察記録を綴っていましたが、最近『自己免疫性膵炎』にかかり今回また『肺関連（現状は病名不明）』が発生しているため、自分観察記事が混載されています。見にくく申し訳ありません。

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『膀胱癌（膀胱全摘出新膀胱造設）』で泌尿器科へ半年に1回経過観察の為に造影CTやX線、血液検査、尿検査、膀胱鏡を実施してきました。で、14年間何も出なかった私ですが、2022年の夏に『自己免疫性膵炎』が発覚、現在ステロイド投与で治療中です。

そんな中、消化器内科での治療の合間に泌尿器科で2023.Feb.8に造影CTを撮影、2/17にその結果報告ということで病院にいきましたら、またもや新しい病気が発見されてしまいました。

CTの読影が以下のようになっていました。
 

＜読影結果＞
2022/07/08および2022/11/29との比較

右肺下葉末梢に浸潤影が出現している。
右肺上葉や両肺下葉末梢にすりガラス影や網状影を認め、前回よりも拡大している。
左肺下葉の小結節は僅かに増大している。
中葉舌区や右葉間胸膜の小結節に著変は無い。
縦隔にリンパ節腫大は見られない。
胸水なし。

膀胱全摘後、回腸代用膀胱造設術後。
明らかな局所再発は指摘できない。
腹部骨盤部にリンパ節腫大は認められない。
肝転移は指摘できない。
胆嚢や胆管に異常を指摘できない。
膵臓に著変は無い
脾臓、両腎臓、副腎に特質すべき所見はない
腹水は認められない。

＜Impression＞
膀胱癌術後
左肺下葉の小結節：僅かに増大。肺転移の可能性があります。
両肺陰影：肺炎や薬剤性肺障害などを疑います。


泌尿器科の主治医からは『肺に影が写っており、癌の疑いあり。膀胱癌から15年経っているので、膀胱癌原発の癌では無いのではないかと考えてはいるが、取れるのであれば取っておいた方が良い。ただ4mmと小さいので、手術で取れるかどうかは呼吸器外科での判断となる』とのこと。

泌尿器科の主治医が院内紹介で呼吸器外科の予約を事前に取っておいてくれたので、泌尿器科からそのまま呼吸器外科診察へスムーズに受診できました。泌尿器科の主治医の先生には本当に助けられます。感謝しかありません。

自己免疫性膵炎 難病認定されました

特定医療費（指定難病）受給者証もらいました。

認定された疾病名は『IgG4関連疾患（自己免疫性膵炎）』です。もっと早く認定されれば大きくかかった費用も払い戻しできたかもです。ま、申請から2か月ちょいで来たので早い方みたいです。少なくとも3か月かかりますと言われていましたから。

これでいままで３割負担でしたが２割負担となり、月次のIgG４関連難病でかかった自己負担上限月額も結構低く抑えられます。でも残念なことに泌尿器科でかかる費用については３割負担のままです。またこんど手術でお世話になる呼吸器外科（後日の記事で書きます）でかかる費用も３割負担のままです。

自己免疫性膵炎の治療費が２割負担で月次支払いの上限が非常に少なくなるのは助かるのですが、面倒臭いのは、病院で毎回手書きでかかった費用を書いてもらわないといけない事です。いままでは自動精算機で迅速に会計できていましたが、これからはいちいち人のいる窓口にならんで計算してもらわないといけません。なんて不便！

病院が悪いわけではなく、行政のシステムのせいです。支払いのたびに手書きで記入しないとNGとのことです。できるだけ支払いたくないのでしょうね。税金とか取るときは素早いですけど支払うときや便宜を図るときは全く牛歩！しかも上から目線だし（悲）

この『特定医療費（指定難病）受給者証』は１年単位での更新が必要で、９月に更新されます。なので初年度は認可された日から最大１１か月最小１か月未満の期間しか利用不可です。ちなみに私は８か月間利用できるので、まあまあという感じです。更新時はまた病院で数千円を支払って証明書を作成、区役所に申請書と共に提出、数か月後に新しい書類が届く。という本当にお役所仕事の流れです。この難病受給者証は、保険証と同様に毎月病院にかかるときにも病院へ提示が必要です。

病院に限らず、処方箋での薬局でも手書きの手続きが必要となります。また難病受給者証を取り扱っている薬局で薬を買わないといけませんので注意が必要です。

あと、受給者証が発行された日以降にかかった費用の払い戻しもとても面倒くさいです。私が通っている病院は、全部病院がやってくれましたが、処方箋をもらっていく薬局にも月内に行ったのですが、「当薬局ではできません。あと数日で今月の締め日なのでやりたくありません。あなたが書類を全部作って区役所へ提出してください」とか言われました。頭きましたが、もめるのもお互いさらにストレスなので、発行月の薬代はあきらめました。

そんな感じです。

自己免疫性膵炎（処方薬：2023 1/10）

2023年1月10日に処方された薬についての記録です。

【処方薬10_2023 1/10】

・プレドニン錠5mg 1錠56日分

・ネキシウムカプセル10mg 1カプセル56日分

・アレンドロン酸錠35mg 週1錠8週間分（8錠）

※処方薬についてはプレドニン錠5mg処方になってから、処方日数は異なりますが、以降同じ処方になると思われますので、次回からは薬に変化があった時にだけ記載することとします。３年間はこのままかもしれません。もう少し安定したら、今後の計画について折を見て医師に確認してみようと思います。

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＜プレドニン＞塩野義製薬

→今回はプレドニン錠5mg 1錠を処方

塩野義の説明書をもとに副作用を把握します。

1. 抵抗力低下
身体の抵抗力（免疫力）が低下するので

風邪やインフルエンザなどの感染症に

かかりやすくなるため投与量が多い間は、

感染予防の薬（バクタ配合錠など）を

飲むこともある。日頃は、手洗い、

うがい、マスク着用、人混みを避ける

などの一般的な注意が必要。

2. ストレス時には要注意
骨がもろくなり（骨密度減少）、

圧迫骨折や大腿骨頸部骨折などが

起こりやすくなる。予防薬として

骨を守る薬（ビスホスホネート薬）を

内服する場合もある。

→私が担当医に言われている副作用は

顎骨壊死（がっこつえし）です。

骨粗しょう症の薬です。

→アレンドロン酸錠35mg　週１回１錠

※14番と同様

3. 糖尿病（ステロイド糖尿病）
糖を合成する働きを高めるため、

血糖が上がる。投与量が多いほど

血糖は上がるので、特に投与量が

多い間は、食事療法による予防が

大切であり、薬による糖尿病治療が

必要な場合もあり。

4. 消化性潰瘍（ステロイド潰瘍）
消化管粘膜が弱くなるため、

潰瘍ができやすくなる。胃酸分泌を

抑制する薬や胃粘膜を保護する薬を

予防的に内服します。

→これの処方が　ネキシウム10mg

5. 血栓症
出血を止める働きをする血小板の

機能が進むため、血管の中で血液が

固まってしまう血栓症が起こりやすく

なる。予防的に血をサラサラにする薬

（抗血小板薬）を内服します。

6. 精神症状（ステロイド精神病）
不眠症、多幸症、うつ状態になること

があります。軽度のことが多いですが、

よくみられます。ステロイド薬の減量

により後遺症なしに改善。

7. 満月様顔貌（ムーンフェイス）、中心性肥満
食欲が進むため脂肪の代謝障害に

よりおこります。ステロイド薬の減量

により改善。カロリー制限など食事に

注意が必要。

8. 動脈硬化、高脂血症
動脈硬化を促進し、コレステロールや

中性脂肪が高くなることあり。食事に

注意し、必要であれば、コレステロール

や中性脂肪を下げる薬を内服。

9. 高血圧症、むくみ
体内に塩分が溜まりやすくなるため

起こる。塩分を取りすぎないように。

10. 白内障（ステロイド白内障）
白内障（視界が白く濁る）の進行を

早めます。長期に内服する場合は

眼科での定期的検査を行い、必要で

あれば点眼薬で予防。

11. 緑内障（ステロイド緑内障）
眼球の圧力（眼圧）が上昇する

（緑内障）場合あり。自覚症状は

ほとんどなく、眼圧を測定する

必要があります。ステロイド薬

投与後、数週間以内に起こり、

ステロイド薬の減量・中止にて改善。

12. 副腎不全（ステロイド離脱症候群）
ステロイドホルモンはPSL換算で

2.5～5mg程度が副腎皮質から

生理的に分泌されている。それ以上の

量のPSLを長期に内服した場合、

副腎皮質からのステロイドホルモンが

分泌されなくなり、急に薬を飲まなく

なると、体の中のステロイドホルモンが

不足し、倦怠感、吐き気、頭痛、

血圧低下などの症状が見られる場合あり

（ステロイド離脱症候群）。なので

自己判断で急に内服を中止してはならない。

13. ステロイド痤瘡（ざそう）
にきびができやすくなる。

ステロイド薬の減量により改善。

14. 大腿骨頭壊死（無菌性骨壊死）
大量投与でごく稀に起こることあり。

多くの場合、ステロイド薬投与後、

数ヶ月以内に、股関節の痛みで発症。

早期発見が大切。

→私が担当医に言われている副作用は

顎骨壊死（がっこつえし）です。

骨粗しょう症の薬です。

→アレンドロン酸錠35mg　週１回１錠

※2番同様

15. その他
増毛、脱毛、生理不順、不整脈、

ステロイド筋症、などが見られる場合あり。

いずれもステロイド薬の減量により改善。

以上