特定医療費（指定難病）受給者証もらいました。
認定された疾病名は『IgG4関連疾患（自己免疫性膵炎）』です。もっと早く認定されれば大きくかかった費用も払い戻しできたかもです。ま、申請から2か月ちょいで来たので早い方みたいです。少なくとも3か月かかりますと言われていましたから。
これでいままで３割負担でしたが２割負担となり、月次のIgG４関連難病でかかった自己負担上限月額も結構低く抑えられます。でも残念なことに泌尿器科でかかる費用については３割負担のままです。またこんど手術でお世話になる呼吸器外科（後日の記事で書きます）でかかる費用も３割負担のままです。
自己免疫性膵炎の治療費が２割負担で月次支払いの上限が非常に少なくなるのは助かるのですが、面倒臭いのは、病院で毎回手書きでかかった費用を書いてもらわないといけない事です。いままでは自動精算機で迅速に会計できていましたが、これからはいちいち人のいる窓口にならんで計算してもらわないといけません。なんて不便！
病院が悪いわけではなく、行政のシステムのせいです。支払いのたびに手書きで記入しないとNGとのことです。できるだけ支払いたくないのでしょうね。税金とか取るときは素早いですけど支払うときや便宜を図るときは全く牛歩！しかも上から目線だし（悲）
この『特定医療費（指定難病）受給者証』は１年単位での更新が必要で、９月に更新されます。なので初年度は認可された日から最大１１か月最小１か月未満の期間しか利用不可です。ちなみに私は８か月間利用できるので、まあまあという感じです。更新時はまた病院で数千円を支払って証明書を作成、区役所に申請書と共に提出、数か月後に新しい書類が届く。という本当にお役所仕事の流れです。この難病受給者証は、保険証と同様に毎月病院にかかるときにも病院へ提示が必要です。
病院に限らず、処方箋での薬局でも手書きの手続きが必要となります。また難病受給者証を取り扱っている薬局で薬を買わないといけませんので注意が必要です。
あと、受給者証が発行された日以降にかかった費用の払い戻しもとても面倒くさいです。私が通っている病院は、全部病院がやってくれましたが、処方箋をもらっていく薬局にも月内に行ったのですが、「当薬局ではできません。あと数日で今月の締め日なのでやりたくありません。あなたが書類を全部作って区役所へ提出してください」とか言われました。頭きましたが、もめるのもお互いさらにストレスなので、発行月の薬代はあきらめました。
そんな感じです。