消化器内科外来（2023年10月3日）血液検査と外来の記録
緊急入院の退院後３週間目の外来です。
いつもの時間に車で病院へ。
「いかがですか？」
「立ち眩みが多いです」
「右側腰の上が痛いです。腎臓を心配しています」
「歯がまた痛くなっています」
「あと今週も食事で脂質をかなり抑えています」
「そうですか」
「血液検査は良くなっていますね」
「クレアチニンも正常値なので腎臓も大丈夫と思います」
「IgGも正常値になってます」
「IgG4も検査していますが結果は次回になります」
「総ビリルビンの値がまだ高いんですよね」
「あ、そうですね。原因不明です！」
「・・・」
「明日からステロイドを10mgから9mgへ減らします」
「他の処方は同じです」
「インフルエンザ予防接種受けても良いですか？」
「ちょっと待ってね」
※スマホで調べてる
「受けて頂いて大丈夫です」
「わかりました」
「次回は10/31日の同じ時間で予約取っておきます」
「ありがとうございました」
ということで外来終了です。
2023年12月の近況です。特に大きな変化はありませんが、気温の上下の変化が激しいので身体がついていきません。体調は普通よりやや下がっている感じです。毎年季節の変わり目は体調が良くないのですが、今年の天候が特殊過ぎます。じじいの身体にはこたえます。
眠いです。常に眠いです。血糖値のせいかもしれませんが夜トイレに起きるのが年齢的に（体力が無くなって）厳しくなってきているのかもしれません。
【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】
右腰上の痛みは無くなりました。先月も尿の臭いが変わったと書きましたが、それからまた違う臭いに変化しています。尿の臭いは体調にもよるのでしょうから、ここ数か月身体の中が色々と変化しているのだと思います。超カスも多く出ています。
【消化器内科（自己免疫性膵炎）】
身体はだるいです。ただ気温の変化のせいかもしれませんし、ステロイド離脱（1mgずつ減らしている）のせいかもしれません。でも、少しずつですが薬の量が減るのは嬉しいです。
歯茎なのか歯の根元なのかわかりませんが、ずっと痛いです。ズキズキと痛いです。もう半年以上、痛くなったり治ったりの繰り返しです。アレンドロン酸の副作用である顎骨壊死じゃないよなと不安になります。そうでなくってもステロイドや免疫抑制剤による免疫力低下が原因になっていると自分では考えています。
自分の中では免疫力をあげて癌とかインフルとかコロナとかを防止したいのですが、自己免疫性膵炎では免疫力を下げる薬を飲んでるんですから自分の思いとは相反してますしね。
とはいえ普通に生活できていますので幸せなのかなと思います。
消化器内科外来（2023年9月22日）
９月の外来の話を11月になっちゃっていますが、自分の記録なので記載しておきます。外来は担当医師が次回予約をしてくれるのですが、毎回同じ時間の予約になっています。
「体調はどうですか？何か変化ありましたか？」
「退院後は厳しく脂質制限していました。ほぼ入院中と同じぐらいな感じで実施していました（脂質1日5g～10g程度に制限）」
「大きく変化はありませんが、体重が減りました。入院時前は62kgくらい平均だったのが退院時には55kgとなって、今も増加していません。ちなみに入院時測定は57.8kgでした。」
「ガスが多く出ます」
「あとは・・・痛いとかの自覚症状はありません」
「血圧は少し下がっています（通常上が100程度だったのが90
位になっています）」
「消化器内科的にはガスが出るのは良い傾向なんです」
「退院した後ネットで調べたんですけど、イムランを膵炎で使ってる症例を探せなかったんですけど、今回の処方って臨床試験的なものなんでしょうか？それって保険適用になるんでしょうか？」
「ある意味臨床的かもしれませんが保険適用になるはずですし、ガイドラインにはイムラン処方についてかいてあります」
「まだステロイドを減らすのが怖いので、このままあと4週間ステロイド10mgと免疫抑制剤イムランを飲んで様子を見たいと思います」
「そうですか、わかりました」
ということで薬を処方されて本日の外来は完了です。血液検査的にはT-Billがまだ基準値まで下がりません。あとは血小板が少ないですがこちらはいつも少ないです。こちらももう少し経過観察とのことです。その他のデータ（アミラーゼ、リパーゼ）は基準値まで下がっています。
※医師は「ガイドラインに書いてある」って言ってましたけど、『自己免疫性膵炎診療ガイドライン2020』はネットで公開されているので私も読んでいるのですが、そのガイドラインのP80の「再燃例の治療で日本では免疫抑制剤は推奨していない。基本治療はステロイド投与量を最初に戻す」とありましたので医師に対して「臨床試験的なものですか？」と問うたのです。とは言え海外での投薬例はあるようなので、臨床試験的投与もありだなと自分自身思っていたので反論せず医師のいう通りにしています。
