2023年12月の近況

2023年12月の近況です。特に大きな変化はありませんが、気温の上下の変化が激しいので身体がついていきません。体調は普通よりやや下がっている感じです。毎年季節の変わり目は体調が良くないのですが、今年の天候が特殊過ぎます。じじいの身体にはこたえます。

眠いです。常に眠いです。血糖値のせいかもしれませんが夜トイレに起きるのが年齢的に（体力が無くなって）厳しくなってきているのかもしれません。

【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

右腰上の痛みは無くなりました。先月も尿の臭いが変わったと書きましたが、それからまた違う臭いに変化しています。尿の臭いは体調にもよるのでしょうから、ここ数か月身体の中が色々と変化しているのだと思います。超カスも多く出ています。

【消化器内科（自己免疫性膵炎）】

身体はだるいです。ただ気温の変化のせいかもしれませんし、ステロイド離脱（1mgずつ減らしている）のせいかもしれません。でも、少しずつですが薬の量が減るのは嬉しいです。

歯茎なのか歯の根元なのかわかりませんが、ずっと痛いです。ズキズキと痛いです。もう半年以上、痛くなったり治ったりの繰り返しです。アレンドロン酸の副作用である顎骨壊死じゃないよなと不安になります。そうでなくってもステロイドや免疫抑制剤による免疫力低下が原因になっていると自分では考えています。

自分の中では免疫力をあげて癌とかインフルとかコロナとかを防止したいのですが、自己免疫性膵炎では免疫力を下げる薬を飲んでるんですから自分の思いとは相反してますしね。

とはいえ普通に生活できていますので幸せなのかなと思います。

消化器内科外来（2023年9月22日）

消化器内科外来（2023年9月22日）

９月の外来の話を11月になっちゃっていますが、自分の記録なので記載しておきます。外来は担当医師が次回予約をしてくれるのですが、毎回同じ時間の予約になっています。

「体調はどうですか？何か変化ありましたか？」

「退院後は厳しく脂質制限していました。ほぼ入院中と同じぐらいな感じで実施していました（脂質1日5g～10g程度に制限）」

「大きく変化はありませんが、体重が減りました。入院時前は62kgくらい平均だったのが退院時には55kgとなって、今も増加していません。ちなみに入院時測定は57.8kgでした。」

「ガスが多く出ます」

「あとは・・・痛いとかの自覚症状はありません」

「血圧は少し下がっています（通常上が100程度だったのが90

位になっています）」

「消化器内科的にはガスが出るのは良い傾向なんです」

「退院した後ネットで調べたんですけど、イムランを膵炎で使ってる症例を探せなかったんですけど、今回の処方って臨床試験的なものなんでしょうか？それって保険適用になるんでしょうか？」

「ある意味臨床的かもしれませんが保険適用になるはずですし、ガイドラインにはイムラン処方についてかいてあります」

「まだステロイドを減らすのが怖いので、このままあと4週間ステロイド10mgと免疫抑制剤イムランを飲んで様子を見たいと思います」

「そうですか、わかりました」

ということで薬を処方されて本日の外来は完了です。血液検査的にはT-Billがまだ基準値まで下がりません。あとは血小板が少ないですがこちらはいつも少ないです。こちらももう少し経過観察とのことです。その他のデータ（アミラーゼ、リパーゼ）は基準値まで下がっています。

※医師は「ガイドラインに書いてある」って言ってましたけど、『自己免疫性膵炎診療ガイドライン2020』はネットで公開されているので私も読んでいるのですが、そのガイドラインのP80の「再燃例の治療で日本では免疫抑制剤は推奨していない。基本治療はステロイド投与量を最初に戻す」とありましたので医師に対して「臨床試験的なものですか？」と問うたのです。とは言え海外での投薬例はあるようなので、臨床試験的投与もありだなと自分自身思っていたので反論せず医師のいう通りにしています。

2023年11月の近況

とりあえず本調子ではありませんが元気です。

薬も増えてますし脂質を制限しているせいなのか退院してから体重が微減しています。

【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

2か月続いた右腰上の痛みはやや回復。普通にしている時は特に痛みを感じなくなりました。来年２月に泌尿器科の経過観察があるのでその時に主治医に右側の腎臓に変化がないか聞いてみます。何もなければ安心できますし。水腎症ぎみであれば注意点を確認できます。以前も若干水腎症気味になったことがあります。

その他、排尿に関しては年を取って腹筋が弱くなってきてるので腹圧を入れて排尿するとともに手で下腹を押さえる方法も使っています。また、薬を飲んでいるせいなのか、尿の臭いが変わった気がします。腸カス（私が腸からのネロネロを個人的にこう呼んでいます）もあいかわらずな感じで多く出ています。

【消化器内科（自己免疫性膵炎）】

薬が変わって３か月近く経ってますがまだだるい日が続いています。それ以外は特に変化はありません。今月末（11/28）に外来で消化器内科に行きますのでそこで血液検査結果薬変更後の３か月目データが取れます。今回は中性脂肪値も検査してほしいとリクエストしています。