ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。 -14ページ目

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

消化器内科外来(2024年1月23日)

 

昨年12月19日から5週目の外来です。脂質制限はまだ続けていますが、大分緩くしています。さらにクリスマスや年末年始で色々脂質の高い(ケーキ、鳥もも)ものを食べていますし、6mgまでステロイドを減らしていますので血液検査結果が心配です。

 

外来予約時間の1時間前に採血を済ませます。そして外来受付をしていつものように1時間待ち。と思ったら15:00-15:30の予約だったのに14:30に呼ばれました。ラッキーです♪

 

「いかがですか?」

「日によっては物凄くだるい日もありますが、おおむね良好です。あと肩がものすごく痛かったと言っていましたが、急になおりました。それと共に歯の痛いのも治りました。」

「何ででしょうね?」

 

「血液検査の結果ですが、特に問題ないのでプレドニンは5mgに減らします。5mgが維持量なんです」

「わかりました」

「IgG4が高いですね」

「あ、高いままですね。これは良くないですねぇ」

「はぁ」

「なぜ下がらないのかわからないけど次回まで経過観察ですね」

「はい。わかりました」

 

「では次回はまた4週間後の2/20にしましょう」

「2/20は泌尿器科で9:00からCTが入ってて採血と採尿も予約が入っているのですが、採血の消化器内科で必要なオーダー追加とかってできないでしょうか?」

「できますよ。じゃあそうしましょう。泌尿器科の採血に追加しておきます」

「ありがとうございます」

「できれば外来は5週後になってしまいますが採血の翌週で良いでしょうか?」

「では2/27の今日と同じ時間で予約入れておきますね」

「ありがとうございます」

「次回特に問題なければMRIを撮影したいと思います」

「はい」

 

ということで5週間分の薬局処方薬を受け取って帰宅しました。

 

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血液検査結果

 

あれほど血糖値も入れてくださいって言ったのに検査に入っていませんでした。

 

白血球は前回(2023/12/19)には3600で結構下がってて心配していましたが、今回は4000に復活していました。

 

あいかわらず赤血球、血小板は低い値に出ています。

 

IgGが1111は正常値。

IgG4(12/19採血結果)が270とまだめちゃ高いままです。次回下がっていてくれると助かるのですが、また上がっちゃったりすると治療方針を変更して最初からやり直しとなってしまいます。

 

IgG4の値は

9/5:481 → 10/3:398 → 11/28:274 → 12/19:270

 

中性脂肪も下がったままとなり、正常値になっています。脂質制限している結果がでてる?

 

その他はほぼ標準値範囲内でした。

 

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副作用

今期は薬の副作用とおもわれるものは、殆ど感じませんでした。

 

その他次回確認したいこと

・「ウルソ」を飲み続けないといけないか確認

・血糖値を血液検査に常に入れてほしいと再度願う

・1年以上経っているので骨密度を測定してもらえないか

できれば外来以外の検査(MRIや骨密度とか)は1か月にまとめてほしい(難病で上限が決まっているので分散されると費用的に厳しいから)

 

 

 

2024年1月の近況です。

 

体調には特に変化は感じられません。ただコロナ禍でここ3年以上も普段よりも外出していなかったせいもあり腹筋含めて筋力が無くなっていることを実感しています。そこで、最近やっと「手のグーパー」と「スクワット」から体力づくりをはじめています。いまはそれだけでハーハーしてますので、少し体力が戻ってきたらさらに「腹筋」「腕立て」とか増加していこうと思います。さていつまで続くでしょうか(笑)


 

 

【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

 

筋力が亡くなった結果、腹圧がかけづらくなって排尿の感覚が変わりました。そのためかわかりませんが、尿漏れが多くなった気がします。超カスは特に変化なく多くでています。

 

夜のトイレは一時1回とか起きれなくなってましたが、いまは2回ほど定時間に起きてトイレに行く。また寝る。起きる。が昔の状態に戻ってきています。

 

泌尿器科の次回検診は2月末(造影CT)と3月頭(問診・膀胱鏡)の予定です。

 

 

 

【消化器内科(自己免疫性膵炎)】

 

だるい日もありますが、大丈夫な日もあります。現在はステロイド6mg/日と免疫抑制剤(イムラン)を100mg/日飲んでいます。次回1/23に消化器内科の検診がありますので、年末年始に脂質を沢山取った結果がでます。ちょい心配もありますが、目標値の1日50g以下をほぼ守れていると思います。これで血液検査が悪くなってたら、もっと節制をしないといけないので、美味しいものがくえなくなってちょい寂しいですね。

 

いまは脂質節制のため鳥のささみ系しか食っておらず、トンカツとか家系ラーメン食いたくてたまりません!

 

 

 

薬は色々飲んでたりしますが、普段は普通の生活ができています。年取ってじじいになったので、さらに気を付けていきたいと思います。

 

 

 

 

 

消化器内科外来(2023年12月19日)

 

本当は4週間後の12/26予約予定だと思ったのですが、年末だったので3週間後の12/19になったものと思われます。でも薬は4週間分処方されてたんですよねw。ただ間違っただけかも。

 

「いかがですか?」

「また歯が痛いです。なので今週近所の歯医者に行きます」

「体調はあまり良くないですダルダルな日もあります」

「肩がものすごくはります」

「ステロイドの元気薬少なくしてるのでそのせいかもしれませんね」

「血液検査結果は特に問題ありませんね」

「プレドニンを6mgに減らしましょう」

「わかりました」

「血液検査ですけど、毎回TC, T-cho, LDH-cho, LDL-cho, 血糖値を入れてもらえませんか?」

「わかりました」

「あと肝臓系のマーカーAFPとかってやってもらえませんか?」

「んー肝臓検査は必要ないですね。必要ないものはやりません」

「わかりました。T-Bill値が高かったので肝臓も見てもらおうと考えていましたけど必要ないなら…わかりました」

「いままでプレドニンは4週間で1mg減らしてきましたが、今回は3週間ですけど来週も飲まなくて良いですか?前回4週分処方されていて1週間分まだ余ってます」

「あれ?そうでしたか。ではあと1週間は7mg飲んでもらって、その後から6mgにしましょう」

「では次回は5週間あけて2024年の1/23にしましょう」

「わかりました。ありがとうございました。」

 

薬局処方薬を受け取って帰宅しました。

 

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血液検査結果

 

白血球が結構さがりました。「3600」でした。とはいえギリ標準値内に収まっているようです。同様に赤血球も下がりました「328」でしたこちらは標準値(377-555)からはみ出て低いです。血小板も標準値(15.8-34.8)から外れてました「12.8」。

 

今回「血糖値」を入れ忘れたようです。測定結果がありません。前回までずっと高い数値を示していて原因不明と言われていたので心配しているのですが、今回は検査もされていませんでした。次回から入れてほしいと要望しました。

 

前回(11/28)検査したIgG4の結果がでました。「274」でした。これでも十分高い値なのですが、前々回、前回から下がり続けているので様子見とのことでした。

9/5:481 → 10/3:398 → 11/28:274

 

その他はほぼ標準値範囲内でした。

 

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薬局でサプリとの飲み合わせを聞いてみました。

 

「現在処方されている薬との飲み合わせでサプリ(セサミンやマルチビタミン)、イムランとグレープフルーツは問題ありませんか?」

「サプリはどちらも問題ありません。グレープフルーツは他の免疫抑制剤とかではNGなものもありますがイムランでは大丈夫です。」

 

ということですので大丈夫でした♪

 

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副作用

 

ここ3か月以上、ずっと歯が痛くなっています。眼も痛くなっていますので、これは肩がめちゃ張っててそれのせいで痛くなっている気がします。腰痛もあります。ステロイドの副作用でも「腰痛」「筋肉の痛み」「こわばり」「関節の痛み」とかがあるので、もしかしたらそれかもしれません。素人自己分析ですのであてになりませんが、医師が首をかしげているのであれば自分でネット情報から自分が納得する答えを導くしかありませんよね。

 

前回の骨密度検査は2022.Dec.6にやってて1年以上経ってるので次回の外来の時に検査を入れてもらえるか聞いてみます。