ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。 -13ページ目

ある日突然膀胱癌(膀胱がん)。

膀胱全摘出+新膀胱造設手術
~50歳の私がはじめて膀胱癌を告知されてから今までを記録していきます。

少し、つか大分報告が遅れていますが、2月の消化器内科の外来報告です。前回の3月・4月の近況報告にも少しだけ書きましたがあらためて記録しておきます。

 

★ ★ ★ ★ ★ ★

 

●消化器内科外来(2024年2月27日)

 

「血液検査は特に問題ないですね」

「T-BillとD-Billが高いですね」

「あ、そうですね。ほかの数値は問題ないのに…」

「前回測定してほしいと言ってた血糖値がないです」

「あれ?入ってないですね、次回入れときます」

「IgG4の値が嫌な感じですね」

「右肩で上がってますね…」

「・・・」

「じつは私、4月から転院になりまして、担当から外れます。ですので次にここの枠にくる新しい先生に担当になってもらいますのでよろしくお願いします」

「あ、はい。いままでありがとうございました」

「数値はかなり悪いですが私はここでは判断せずに新しい先生の判断となりますので、MRIを撮ります。血液検査とIgG4も測定して全ての結果が出るまで外来予約はできないので最速で2か月後となります。それらを新しい先生に全部見てもらって判断してもらってください」

 

私の心の声「えっ、数値が悪いのに自分は転院だからもう知らないってこと?2か月もあけて大丈夫?前回それして緊急入院になったじゃん!……でももう既にやる気がないのが手に取るようにわかるから今何言っても仕方ないか……」

 

「わかりました。では次の担当される先生に聞いてみます」

「はい。そうしてください」

「ありがとうございました。」

 

つーことで、2か月後(4月30日)に新しい先生で初外来となります。

 

 

★ ★ ★ ★ ★ ★

 

●血液検査結果

前回も前々回も血糖値も入れてくださいって言ったのに検査に入っていませんでした。次回入れますって言ってるけどどうなることやら。

 

白血球は前々回は3600→前回4000に復活していましたが、今回は3000とかなり低くなってしまいました。担当医は自分の転院のことだけしか頭にないようです(悲)

 

あいかわらず赤血球(RBC)、血小板(PLT)は低い値に出ています。これはずっとです。

 

IgGが1094で正常値。

 

IgG4の値は

9/5:481 → 10/3:398 → 11/28:274 → 12/19:270

→ 1/23:297 → 2/20:335 (通常値はMax110程度)

とどんどん上がっています。通常値最大値の3倍もあるのに!自己免疫性膵炎の診断は130以上だったと思いますが、はるかに高いです。やばくないのでしょうか?でもきちんと見てくれません。次回の新しい担当医がNGだったら本当に別の病院へ移ることも考えないといけないかもです。

 

中性脂肪はやや高い目にでました(通常値150のところ164)

 

その他はほぼ標準値範囲内でした。

 

★ ★ ★ ★ ★ ★

 

●副作用

今期は薬の副作用かどうかはわかりませんが、右肩甲骨の後ろ側がずっと痛いです。あと右指と右腰から下がしびれます。消化器内科とは別に脳ドックへ行こうかと考え中です。

 

●次回外来へのお願い

今回、骨密度測定とか胃カメラとか、いろいろお願いしようと思っていましたが、担当医が転勤(転院)とのことでやる気もないため次回からの新しい担当医に期待したいと思います。

 

実は次回の外来はこれを書いている来週(2024.April.30)なんですけどねw

 

今回はそんな感じです。

 

 

 

 

 

2024年3月と4月の近況です。3月~4月はバタバタしてたり気温の上下で体調が悪かったりでブログをさぼっておりました。2月27日に外来受診した内容もまだ書けていないのですが、先に近況をアップさせていただきます。

 

とりあえず体調は完璧というわけではないので「元気!」とは言えない状況ですが、少なくとも普通に生活するだけの元気さはあります。つーことでまだ生きています報告でした。

 

 

 

【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

 

2月20日に造影CTとX線撮影、採血&採尿。

3月1日に外来受診しました。

今回の検査の範囲内では特に異常は認められませんでした。次回は8月末に事前検査、9月上旬に外来が入っています。

 

膀胱全摘出新膀胱造設手術後15年目となりましたので、そろそろCTは1年おきにするかを主治医と相談してみようかと思います。つか同じ病院内なので、消化器内科と泌尿器科でどちらか片方が両方で必要な映像検査を発注してくれたらよいのですけどね。いまはそれぞれの科で必要なものを撮ってる感じなので。Wで金がかかります。今度消化器内科でも聞いてみようかと考え中です。

 

 

 

【消化器内科(IgG4関連難病:自己免疫性膵炎)】

 

担当医が4月の異動でいなくなってしまうとのことで、検査結果でのIgG4の値がかなり悪いのにもかかわらず2月末なのにすでにやる気もなく次の担当医に引継ぎするとのことで次回まで2か月も間が空いてしまいます。前回は3か月あけてたので途中で緊急入院しましたし、結構心配しています。(IgG4値の標準値は100ちょいなのに前回の検査では335を超えていました。しかも月々の検査結果も数値が右肩上がりで高くなっているのに、引き継ぐのでってことで・・・)次の医師の判断に従ってくれと投げやりです。ちなみに最初に危険だから入院しろって言われたときは130程度でした。いまはその約3倍の数値なのに・・・

 

病院を異動してしまう自分のことで精いっぱいというのもわかりますが患者は二の次というのはちょっとなぁと思いました。今度担当になる医師に期待したいと思います。

 

薬の副作用なのかは不明ですが、最近は右肩がまた痛くなってきました。右側もしびれてる時もあります。脳の検査をしてみたいと思っています。あとは朝に身体がめっちゃだるいです。貧血的な状況もあります。次回の新担当医の外来が4/30なので、その時にいろいろ確認してみようと思います。4/19に行う血液検査や画像検査(MRI)で何もなければよいのですが。IgG4値が心配です。

 

現在の1日の投薬量は

・プレドニン:5mg

・イムラン:100mg

・ウルソデオキシコール酸:600mg

・エソメプラゾール:10mg

上記にプラスして・1週間に1回飲む骨粗しょう症の薬

・アレンドロン酸:35mg

です。

 

 

2024年2月の近況です。

 

1月から始めた「スクワット」と「グーパー」ですが、まだ毎日続けています。ごく少ない回数ですが、やらないよりやってる方が良いかと思います。自己満足ですがw。そのうち腹筋とか腕立てとかも増やしたいなぁと考え中です。ラジオ体操したりすると翌日筋肉痛になったりするボロボロの身体なので、鍛えるにはちょっと時間がかかりそうです(笑)

 

 

 

【泌尿器科(膀胱癌経過観察)】

 

手術してからずっとですが、腸カスは相変わらずでます。夜の尿漏れはずっとオシメでカバーしています。昼間はほとんど尿漏れが無いのは変わらずです。

 

いつも書くことですが、意識があるときは尿漏れはほとんどなく、寝ちゃって意識がなくなって腸カスが溜まってきたり尿が溜まってきたりするとちょろちょろと漏れてしまいます。

 

腸カスは尿より重いので新膀胱の尿道の出口を刺激して括約筋を緩めてしまうんだと自分分析しています。

 

 

 

【消化器内科(IgG4関連難病:自己免疫性膵炎)】

 

最近はプレドニン量が減ってきているので特に薬による副作用を感じることはありません。このまま血液検査や画像検査(MRI)とかで体調が良好の方向で安定してくれると助かります。

 

現在の1日の投薬量は

・プレドニン:5mg

・イムラン:100mg

・ウルソデオキシコール酸:600mg

・エソメプラゾール:10mg

上記にプラスして・1週間に1回飲む骨粗しょう症の薬

・アレンドロン酸:35mg

です。

 

これでウルソが無くなると飲むのがとても楽になります。

ウルソは原因不明の肝臓系の値がでたので医師から試しにのんでみようということで始めた薬です。数値も戻ったのでそろそろやめても良いのでは?と思い次回医師に聞いてみようと思います。あと薬飲むと胃が荒れるからと言われて飲んでいるエソメプラゾールも必要なのかよくわかりません。これも聞いてみようかと。

 

わからない事、疑問に思うことはメモして医師に聞いてみるのが一番かと思っているのでなんでも聞いてみます!