知的障害と北欧とスイーツ○小さな幸せを何倍にも変えて

知的障害と北欧とスイーツ○小さな幸せを何倍にも変えて

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06Jul
- 今日もパニック
  〈ため息しか出ない〉今朝はもう何もする瞬間もないほど、１分後には機嫌が悪くなってるくらいずっとグダグダ言い続けている息子、いるちゃんもう何にキレているのか、何が不満なのかも読み取ることができないレベルにキレっぱなしだから、さすがに疲れ果ててしまいましたいやいや、ほんとにこれじゃ生活できないよ💦どうする？最近毎日こんな感じじゃない？キレさせないために、息子が好きな話とか興味のある話を永遠にしていなきゃいけないくらい、ひと呼吸するのも許されないくらい、切羽詰まった状況もう意味がわからなさすぎて、涙も出てこず、怒りが湧く元気もなく、無になってしまっている夫と私なんでこうなってしまったんだろう。これはなんの罰なんだろう。誰にも理解してもらえない状況、誰にも助けてもらえない状況、もう生活できないじゃん。たくさんの負の言葉で心がいっぱいになって、疲れて、現実逃避で、考えないようにして。ふ〜疲れるなこれはこんなに大変なのに、支援学校に入るのも簡単にはいかないなんてどれだけ苦労すればいいんだろうか。
31May
- 明日はどんな１日になるのやら
  〈ただただ怖い〉明日は夫が仕事で早朝からいない日曜日息子と娘と３人で、どうやって過ごそう💦◯公園に行って遊ぶことができない→行ってもすぐ飽きる。切り換えも上手じゃないので帰りになんとなく嫌になってパニックになる可能性大のため、そもそも行かないほうがいい。◯大好きな車に乗れない→パパが仕事に行っているため◯土日の療育に行けない→いつもの療育も、帰りが車でお迎えではないため、ママと２人でバスで帰るなど普段と違う動きはパニックになる可能性が高い。そのためお休みにした。◯自由遊びができない→家にあるおもちゃは何回か触ることもあるが、自分で遊びを広げることはできない。◯大好きなYouTubeなどの動画もそのうち飽きる。→好きな動画を見て歌ったり踊ったり、まねっこ遊びをして楽しむがそのうち飽きてお出かけしたくなる。でも、車はないし、普段行ったことがない所に急に行くのは難しい。行きは楽しみで行けても、帰りがうまく切り換えられずにパニックになる可能性大。本当にどうやって時間を過ごしたら良いのか分かりません外でパニックになってしまうと、やはり周りの人は驚きますし、だからといって力ずくで止めることもその場から連れ去ることもできないので、パニックになる可能性が高いのに家から出ることなどとても怖くてできません明日は大好きなパパがいないことで不安定になる可能性が高いのですパニックになってしまうと、ママの髪を引っ張る。叩く。物を投げ散らかす。止めると泣き叫ぶ。このどれかの行為をして気持ちを発散させる息子。パニックのときは会話ができないんですよね💦明日はひたすら家に引きこもって、息子が普通のときの時間でなんとか気持ちをリフレッシュさせて、パニックが起こったらもう耐えるしかないな耐え忍ぶしかない
10May
- ケンカばかり
  〈最近はどうもうまくいかない〉最近の私の一番の悩みは、息子のことよりも娘に関することですこんなに息子のパニックに困っていて疲弊しているのに、それよりもやっかいなのが娘とのケンカいるちゃんのパニックは、原因も分かるし、なんとなくの対処法も分かります。地雷がどこにあるか分からないストレスはあっても、向き合い方はいつも同じなのでこちらが苛立つことはあまりありません。ひたすら耐えしのぐという感じです。でも娘の場合は違います。私の言ったことに対して、絶対に折れる気はなく、むしろ一番イライラさせるような言い方で言い返してきます。そのたびに私もプチンとキレてしまい、言い合いになって擦り切れてしまいます。毎日のようにケンカ、朝も夜も何か少し話を始めれば、私の言った言葉に対して言い返してくる娘。私は生きてきた中でこんなに自分に対して言い返してくる人に出会ったのは初めてで、誰かに対してここまで怒りの感情を持ったことはありませんでしたケンカのたびに落胆と悲しみと疲労とで抜け殻のようになって、もはや一緒にいることが怖くなってきました何も言わないでもキレられ、何かを言えばキレられ、もう何も言うことができない、何も言わないことがベストアンサーみたいです娘の話をひたすらそうだね〜と肯定していればいいのかもしれませんが、さすがにそうだね〜とは言えないこともあります。違うときは違うよと教えてあげなきゃいけないときもあります。また、何かお願いされても時には聞いてあげられないことだってあリます。今はただ話を聞いてほしかっただけのときにちょっとアドバイスしてみれば、否定されたと思い込んでひどく言い返してきたり、どうしたらいい？って聞いてきたから、こうしてみたら？って言ったらそれに納得できずに言い返してきたり、自分が思うようにやってみたらと言っても、分からないから聞いてるんだと言われ、仕方なくアドバイスしてもそれに反論してきたりで、あ〜もう、対応がまったくわからないよとお手上げ状態です💦今はできるだけ適度な距離をとって関わり合いすぎないようにするのが一番良いのだろうなぁと、娘との関わり方について真剣に考えなければと思っています
05May
- 辛い悲しい
  〈家族ではどこにも行くことができない〉昨日もパニック、今日もパニック。家族でのおでかけなんてどこにも行けない。今年は家族みんなでのゴールデンウィークの思い出、１つも作れなかったせっかくのピクニック日和も、公園に着く直前でパニックになってしまい帰宅。パニックが落ち着き唯一できたことは、お部屋でのおうちピクニックこんな気持ち、だれがわかってくれるだろう。この生きづらさ、生活の窮屈さ、想像することすらできないだろう。わかってくれる人がいたら、少しは心が楽になれるんだろうか。当たり前のことは何一つ当たり前ではない我が家。ゴールデンウィーク3日目、いるちゃん以外の3人はもう疲れ果て、途方に暮れてしまっている日に日に辛くなっていく。擦り減った心を癒しても、すぐにまた擦り減って。最近はマイナスな瞬間のほうが多くなってしまって、プラスで取り返せないことが増えてきた。今までは、辛くても「有る」ことに目を向けて、頑張っていこうと思えていたけど、今はもうその「有る」ことを見つけることがとても困難になってしまった「有る」ことを見つける元気も、気力もない。辛い。辛い。夫や娘が疲弊してるのを見るのも辛い。いるちゃんがパニックになっている姿を見るのも辛い。家族での楽しみは一つもない。ここに出かけてみようと予定を立てることも、今後はもっと減っていくんだろうな。ああ、悲しいや
03Apr
- 激しいパニック
  〈悲観〉息子の泣き声で目が覚める朝昨日の夜はクッキーがなくて小パニックを起こした息子をなんとかなだめ、みんな疲れ果てて眠りについたと思っていたのに、あれ？目が覚めてもまだ続いているじゃないか　　AM5:30昨日の続き、昨日よりもっと激しい今日の始まり発音が不明瞭ながらも、わずかに話せるようになってきた息子。話せるようになっても、色んなことができるようになっても、最近は素直に嬉しいと思えない。だって、たとえ何ができてもできなくても、それは悲しいことじゃない。それより辛いのは、パニックになって我を忘れて大暴れしてしまうこと。物を投げ飛ばしたり、ママやパパを叩いたり引っ張ったりして、激しく怒って叫ぶように泣いてしまうこと。最近のいるちゃんは、わかるようになればなるほどこだわりも強くなって、ちょっとしたことが嫌になって、怒ってパニックに繋がりやすくなってしまったこんなふうになってしまうのなら、何も話せなくても、自分でできることがわずかであっても、昔のままの息子で良かったのに。成長の遅れを嘆いていたわけじゃないのに。できないことがたくさんあってもそれでも良かったのに。落ち着いているときは愛嬌があって、ひょうきんなところもあって、簡単な日常会話もできて、私たちにとっては可愛い可愛い息子。それなのに、ひとたびパニックになると、内から溢れ出す怒りのパワーをどうしたらいいのか分からないというように、何かにぶつけて暴れてしまう。激しく泣いて暴れている姿を見るのは、なんて辛いんだろう。ふと、遠くない未来の姿がよぎる。いつか強度行動障害になってしまうんじゃないか。どうすればいいんだろう。このままだと一緒には暮らせない。家族の誰かが壊れちゃうんじゃないか。今そんなことを考えても意味ないからやめて！と夫に言われて我に帰った私。このまま息子を連れて消えてしまったほうが夫も娘も楽になるんじゃないかということを何度も思ったことがある。でも、それで私は楽になれても、２人にはもっと深い傷を負わせることになる。２人のためと言いながら、私が逃げたいだけなんだろう。今日は泣きたい日だ。悲しい日だ。そんな雨の木曜日。
27Feb
- 幸せとは
  〈砂粒のような〉いつかのただのメモいるちゃんが生まれてから本当に、本当に、世界が変わってしまって当たり前は当たり前ではなくなった。途方もない日々に打ちひしがれるときも、小さな幸せをすくいあげて心を繋いだ日も、何もかもどうでも良くなって諦めかけたときぐしゃぐしゃな笑顔に救われたことも。それは砂粒のようにひとつひとつささいで小さくて、光ってなんかいなくて泥臭くて、大事に抱えていないとこぼれ落ちてしまうようなそんなもろい幸せだ。私たちの中に確実にあったほっとする全身を包みこんでくれる「安心」はもうどこにもない。いつも不安で気が抜けない。常に気を張って日常を守っている。先の先を考えることは怖い。だから時々考えようとしては目を背ける。不幸だとはけして思わない。だけど苦労は遥かに多い。想像の何十倍以上だろう。ここが現実だから、事実はなにひとつ変えられないから。生きていく術を見つけるしかないと思っている。落ちては、前を向いて。そんな日々を繰り返して。
26Feb
- 穏やかに過ごしたかった
  〈日常〉家族４人でただ穏やかに過ごしたかった・・・って思うときがある。近所の公園に行って遊ぶことさえ、できない。いるちゃんと公園で遊ぶというのは、うちにとっては簡単なことじゃない。そもそもいるちゃんは公園で遊ぶのがすごい好きなわけではなく、行き慣れた本当に好きな公園が４箇所くらいあって、だいたいはそこでしか遊びません。滞在時間も30分いれば長い方。普通の、取るに足らない、普段の生活と何ら変わりない、みんなの当たり前の日常はぜんぶ私たちにとっては夢みたいな暮らしだ。ただ一緒に公園で遊びたい。ただ一緒にスーパーでお買い物がしたい。ただ駅までお散歩がしたい。休みの日にはちょっと遠出して大きな公園に行って、お弁当もってゆっくりと１日を過ごしてみたい。休日の朝はだらだらと準備して、「今日は何する〜？」なんてみんなで話し合って、家族でお出かけしたい。どれもいるちゃんとはできません。いつもと違う場所、いつもと違う出来事。人が多い所。なにかに没頭して遊ぶこと。生活の一つ一つの何気ないことさえ、いるちゃんに出来ること、行ける場所は本当に限られています。そして、そんな決まりきった生活の中でも、ふとしたきっかけやささいな出来事で気持ちが乱れ、パニックになって泣きわめいてしまうことがあります。だから、いるちゃんを連れて外で過ごすときはいつも、どこに爆弾があるか分からないから常に気を張って、先のことを考えて、やや緊張しながら過ごしているので、肩の力を抜いて楽しめることはありません。こんな窮屈な暮らしを、暮らし辛さを誰がわかってくれるだろうか、いやきっと想像しようとしても、意味が分からないだろうなと思います同じ知的障害のあるお子さんをもつご家族であっても、お子さんの状態によって、理解できること、理解できないことは本当に様々なので、いるちゃんと同じような様子のお子さんをお持ちの方がいらっしゃるとしたら、そのご家族にならきっと理解してもらえるのかな普通に暮らしたい。特別な場所に行かなくても、旅行にもテーマパークにも行けなくてもいい。ただ笑って穏やかに暮らしたい。ただ生活したい。日常の動作、そのどれも全ての行動が、それをただする、問題なく行うことがそもそも難しい。狭い箱の中で生活をしている様だ。細いロープの上を渡るように生活していると言ってもいい。起きる。ご飯を食べる。保育園に行く。お風呂に入る。テレビを見ながら過ごす。一つ一つがミッションのようで、穏やかに済むよう細心の注意を払って取り組んでいる。しんどくてたまらなくなるときもある。心の中で、ただしんどい、しんどいという言葉しか浮かばないときもある。きっとこの曇りがずっと晴れなくなったら、鬱になってしまうのだろうなと思います。今はまだ大丈夫だけれど、なんとか家族の心の健康を守っていきたいな。こんな窮屈な我が家であっても、出来ることを見つけていきたい。この前自分の誕生日に購入したヘリクリサムライムミニ✨相変わらず植物たちが私の癒しです
24Feb
- 今日のパニック
  〈久しぶりの家族のお出かけも・・・〉三連休最終日、今日は久しぶりにみんなの予定が空いていて、久しぶりに家族で出かけようということになりました💕車でちょっと遠くの道の駅に行って、そこでお昼も買ってそのあと公園かな〜と予定を立てていましたが・・・泣ギャーと泣きながら帰ってきました道の駅はいるちゃんが小さい頃から何度も通ったことがある場所で、家族で行くのは久しぶりです✨いるちゃんも少しずつ成長してるし、前日から予定を話してみると本人もとても楽しみにしていたので、いけるんじゃないかな〜と期待していたものの甘かったせっかくの道の駅に行っても、普通のスーパーでも、いるちゃんとのお買い物でゆっくり買い物なんてことはできません５分で済ませる、いや２分で済ませるという勢いで、目に付いた野菜だけさっとカゴに入れて急いでレジに向かいましたが、聞こえてくるいるちゃんの泣き声「や〜だ〜」わーお、駄目だったか私と夫で交代しながらなんとかレジを済ませ、慌てて店を立ち去る私たち💦途中でいるちゃんが座り込むのでそれを引っ張ったり、抱きかかえたりして、なんとか車の中にいるちゃんを入れてドアを閉めることに成功✨わめき声が響く駐車場で、それでもあくまで私たちは笑顔で「大丈夫、大丈夫だよ〜」と声をかけて、周りの注目を集めないように冷静に対応しながら、強く抵抗するいるちゃんをそれ以上に強い力で抑えこみ、なんとかその場を立ち去りました🚗公園は中止、とりあえず一旦go home🏠️で、家路につく30分間、泣いたり落ち着いたりを、寄せては返す波のように繰り返しながら泣き声のBGMをかけたまま家に着きました横を見ると、娘も夫ももう諦めのこんな顔をしてて→こんなとき、一旦感情を無の中にいれると楽になるんですよねなにかに期待しない我が家なので、みんな諦めるのは得意です家についてもまだ泣いているいるちゃんを、夫が抱きかかえて家の中に入れて、いるちゃんのパニックが落ち着くのを待ちます（私、夫、娘、息子）娘はとても冷静で、何も言わずに自分の好きなアニメをつけて現実逃避今日もごめんね、娘ちゃんいるちゃんは相変わらず泣いたり落ち着いたりを繰り返しながら、少しずつクールダウンしていき、私と夫はいるちゃんが落ち着くタイミングで即座に、話をパニックから逸らして早くパニックが落ち着くよう努めましたその間、私の髪を引っ張ってきたり、叩こうとしてきたりするので、いるちゃんの手を抑えながら、話題を替えてみたり、いるちゃんの笑いを誘えるよう努めて明るく話しかけたりして、とにかくあらゆる手を尽くしてやっとパニックが落ち着きましたそれでも今日のパニックは家に着いてからはあまり時間がかからずに落ち着いてくれたので、ひとまず良しとするしかないかなその後、元気になったいるちゃんはパパとねぇねと笑顔で公園に出かけていきました！何度も「ママぁ〜、いてきま〜す」と私に声をかけてただの買い物さえままならないんだなと思った三連休でした豆乳チーズケーキ✨
08Feb
- 療育③
  〈大好きな場所〉前回の続き③↓『療育②』〈今年度の動き②〉前回の続き↓『療育①』〈今年度の動き①〉現在の療育の状況について現在、地域の療育センターでは、毎日や週何回かなどの通園利用はしていません。…ameblo.jp色々あって辿り着いた今の児童発達支援施設それは今のいるちゃんにとって、楽しくて、たくさん褒めてもらえて、大好きで行くのが楽しみな、安心して通える場所です毎週そこで2時間しっかりと一対一で個別指導をしてもらい、いるちゃんが苦手な手先の活動も取り入れてもらっています。通い始めて今春で2年が経ちますが、今ではペンを自分で持ってふにゃふにゃですが線をなぞろうとしたり、補助してもらってハサミを使ったりと、できることがとても増えました✨発達段階で説明すれば、おそらく普通の子でいう2歳前ぐらいの活動しかまだできませんが、それも今の施設に通っていなければもっとできていなかったはず。成長の手助けをしていただいていることもそうですが、何よりいるちゃん自身がいつも楽しく、自己肯定感いっぱいで帰ってくることに、感謝してもしきれないほどです。こんな素敵な場所を見つけることができたのも、いろんなタイミングと巡り合いのおかげなのかなと、療育センターに対しても今では感謝の気持ちでいます。あのとき、あんなふうに療育センターから断られてなければ、絶対に民間の児童発達支援を探すことはなかったと思いますし、通い始めるタイミングもあのときだったから、いるちゃんにこんなにマッチしていたんだろうなと思うのです✨そして、昨年の秋、今通っている児童発達支援施設と同じ系列の施設が最寄り駅に開所したので、秋からはそこにも通うようになりました！通い始めてしばらくは緊張していたものの、活動はどちらも同じになるので、そこにもすぐに慣れて、今はどちらもとても楽しみに通っていますと、ブログを書いているちょうど今、児童発達支援に行ってくれていますいるちゃんは本当にいろんな方々に支えられ、助けてもらい、たくさんの愛情をわけてもらって、日々成長していけてることに、感謝の気持ちを言葉では表せないほどに有難うが溢れ出してきますいるちゃんが生まれて、いるちゃんの発達の遅れがわかって、苦しい時間が増えてからは、今日のようにこんな澄み切った青空が広がっているだけで、なんて幸せなんだろうと、幸せをそこらじゅうに見つけることができるようになりました。と同時に、それの何倍も、どん底に突き落とされる瞬間、その落差に疲弊する毎日の中なのですが、それでも、一生終わらない子育てを背負っても、自分たちが不幸ではないとは確実に言い切れます。苦労が多きすぎるだけなのだと💣️（笑）これからお迎えです
- 療育②
  〈今年度の動き②〉前回の続き↓『療育①』〈今年度の動き①〉現在の療育の状況について現在、地域の療育センターでは、毎日や週何回かなどの通園利用はしていません。というのも、療育園利用対象年齢になったとき…ameblo.jp現在の療育は何をしているかというと、民間療育に2カ所、週に一回ずつ通っています✨あとは、療育センターに２ヶ月に一度、親子で心理士さんと遊び➕️相談に通っています。これはあくまで療育ではなく、親の悩みや発達の様子を共有する目的です。なので、いるちゃんのメインの療育は週２日の民間療育になりますちょうど４歳になるときに、療育センターの通園利用に断られてから、どうしようかと考えていた我が家。手先を動かすことや微細、粗大運動にかなりの遅れがあるいるちゃんにとって、最も必要な療育は個別療育だと思っていたので、療育センターでそのような支援が何かないのかと相談しましたが、個別指導のようなサービスはないと言われてしまい、療育センターでの療育は早々に諦めることになりましたかろうじてあったものが、1〜２ヶ月に1回の心理士さんとの個別相談であり、それは続けさせてもらっています。その後、自分でいるちゃんが通える民間療育を探し、個別指導をメインにやっている今の施設を見つけることができ、４歳の４月から現在も通っています！こちらの施設に通い始めてからいるちゃんはどんどん成長し、悲しかった２年前のあのときと比べものにならないほどいろんなことができるようになりましたまあ、ほんのちょっとずつですが（笑）、ちょっとずつでも確実に伸びているのがとても嬉しい限りです
- 療育①
  〈今年度の動き①〉現在の療育の状況について現在、地域の療育センターでは、毎日や週何回かなどの通園利用はしていません。というのも、療育園利用対象年齢になったとき、希望を出したものの通らなかったので、行けなかったという方が正しいですそのときの私の落胆ぶりと言ったらね・・・2年前、当時のいるちゃんの発語なし、身辺自立ほとんどできていないという状況から見て、うちの子で通えないなんてことがあるのか？うちよりももっと発達が遅れている子がそんなにたくさんいるのだろうか、通知のお手紙のあまりの淡白さ、今後の利用についての説明不十分さ、などなど、色んなことに憤りを感じてしまい、そのときはもうプンプンしたものです（笑）ですが、療育センターのその対応があったからこその「今」があるというか、そのおかげで今のいるちゃんがいるのだということを思うと、むしろ今はとても感謝しています✨✨✨この一件があって以来、療育センターはうちにとっては、療育を一緒に進めていってもらえる場所ではなく、発達検査をしてもらうところ、今後様々な進路を決めていくときに相談させてもらうところであるという位置づけになり、割り切って考えられるようになると、私も落ち着いて療育センターと関わることができるようになりました。『療育センターからの落選通知』〈え？行けないことってあるんだ〉たった今、２歳のときから通っている地域の療育センターから「来年度の通園施設利用の落選通知」が届きまして、大変驚いているところで…ameblo.jp『通園施設利用の対象となりませんでした①』〈それでも笑顔に救われる〉ご訪問くださりありがとうございます昨日の療育センターからのお手紙で私が複雑な気持ちの渦にいた中、夫のお迎えで園から帰ってき…ameblo.jp『通園施設利用の対象となりませんでした②』〈冷たく感じた対応〉今朝改めて療育センターからの通知を読み直しました。「お子さんの年齢、　療育経験、　療育課題を考慮し、　利用について判断させていただき…ameblo.jp
20Dec
- まだ話せてるとは言えないけど
  〈夏休みからの成長〉いるちゃんの言葉について現在５歳６ヶ月の様子についてまとめてみます！最近のいるちゃんは、出せる音数が格段に増えました例えば1年前は、違う音を続けて出すことが難しく、それ以外は頭文字の音を発音していました。そのため、言える言葉は同じ音が続いている、パパ、ママ、ねぇね、じぃじ、ばぁばだけで、色んな音が発音できるようになっても、違う音を続けてニ音発音することはなかなかできなかったいるちゃんそれが最近では文で伝えることが増えました✨もちろん発声は不明瞭ですが、そのときの状況などからも推察して、家族以外の人が聞いても聞き取れるような言葉も増えています！名詞だけでなく、動詞、助詞などもつけることができているときもあり、「あーたーは、ほーくーえん」←明日は保育園という感じで、三語文で伝えてくれることもありますただ、かなり不明瞭な発音なため、これを話せるようになったと言っていいのかというと、そうは言えないなというのが現実です💦それでも日に日に発音がキレイになっている部分や、話し言葉のようなことも自発的に言うようになっていて、日々成長が感じられます！毎日の挨拶も「おーはーよー」「あーりーがーとー」など全部の音をそれぞれ発音できることが増えました✨前は聞かれたことに対してのみ答えていたのが、今では自分からお話することもあります。「かーたーら、なーにー、みーる？」←帰ったら何見ようかな？「あー、わーうーれーたー！」↑あー、忘れてたーなど自然な会話も随分増えていて、とても面白いです文章にしてみると、めちゃめちゃ話せるようになっているかのようですが、実際は知らない人が聞いたらほとんど伝わらないくらいの不明瞭さですまぁそれでも毎日明るく面白いいるちゃんの姿に笑わせてもらっていますやっぱりきついのはパニックのときです💣️言葉だけに関して言えば、日に日に成長しているいるちゃんですが、成長のぶん、こだわりは以前より明らかに増しています。前から言葉の部分では特に大きな期待もせず焦りもありませんでしたが、こだわりやパニックに付き合っていくのは相変わらず毎回心がえぐられますいるちゃんのたくさんの出来ないことや発達の遅れよりも、パニックになって暴れている姿を見ることが何より辛いです
01Dec
- 現実逃避をする時間が好き
  〈想像して楽しむ〉我が家の暮らしは多分普通の人じゃ考えられないくらい窮屈な暮らしだと思う。なにもかもをいるちゃんに合わせた生活。いつ爆発するかわからない爆弾を抱えているような、導火線に火をつけないよう細心の注意を払いながら、なんだかほっそい平均台の上をひたすら歩いているような、落ちたら大火傷してしまうような、そんな危険と隣合わせの日常。多分言葉で説明してもうまく伝わらないだろう。ひとつ対応を間違えればいつパニックを起こすか分からないから、いつも気が抜けない。例えば、料理を作るとか片付けをするとか、トイレに行くとか着替えるとか、日常のどんなことをしていても、常にいるちゃんのことを気にしながら、考えながら動いている。ストレスが一番身体に良くないって言うけど、恐ろしく日々ストレスに浸かって暮らしている我が家だなぁと思うだからこそ、一人で家にいられる時間は大好きなYouTubeを見て過ごしています我が家とは正反対の、穏やかで余白があって、ゆっくりと丁寧に過ごしている人のVlogを流しながら、その時間だけは自分もそんな生活を送っているのだと脳を切り替えて過ごしていると、現実を忘れてホッとできる、ただそこに居ることができて、本当に心が安らぎます頭が休まるというか現実に戻った時に悲しくならないかと思うかもしれませんが、現実は現実で受け入れていて前向きに諦めているので、比較して落ち込むことはありません。深く考えないことが一番なのかも。ただ日々をこなしながら、忘れる時間を作る。大変なことを思い出さない時間を作ってあげると、脳みそが休まる感じがします。少し前に仲間入りしたフィカスピレア✨赤い茎と小さいキラキラの葉っぱがかわいい
07Jul
- 普段と違うってそんなに
  〈苦手なこと〉この前娘のお誕生日があり、何日か前からもうすぐねぇねのお誕生日だよ〜と、いるちゃんに話していましたいるちゃんはお誕生日のお祝いが大好きなので、「もー、ねぇー、パチパチ」（もうすぐねぇねのお誕生日だよ〜）と朝も夜も何度も言って、当日を楽しみにしていましたその様子を見て私たちも、なにかイベントを楽しみに待てるようになったんだなと喜んでいたのですが・・・迎えたお誕生日当日の朝！我が家ではいつも先にパパといるちゃんが起きて、そのあと私と娘が起きる順番になっています。いるちゃんがいつものように５時に目覚めてから少しすると、なんだかワーワーと不穏な声が一階から聞こえてくるなにがあったんだろう？睡眠不足でもないし、寝起きから機嫌が悪いことはめったにないのにどうしたのだろう？私と娘が起きてからも機嫌が悪いあんなに楽しみにしていたお誕生日なのに、みんなで「ねぇねお誕生日おめでとう🎉」と声をかけても全然乗ってこない。・・・・・あぁ、そうかいつもと違うからなんだか緊張しているんだね💦楽しみにしていたこととはいえ、普段と違う出来事があるということは、それがあるんだと分かっているからこそ、いるちゃんのように発達障害がある子にとっては、私たちが思っているよりずっと精神的に負担のかかることなんだなと気付きました💦ワクワクしたりドキドキしたり、なにか特別なことがあるんだと期待したり、そんな普段とは違うたくさんの感情の動きを自分で整理して抱えるということは、いるちゃんにとっては大変な作業であり、いるちゃんの繊細さをもっと解ってあげなくちゃいけないなと反省しました「お誕生日だからドキドキするの？」と聞くと、「たー、どー」と答えてくれたいるちゃん「楽しみなんだけど、ドキドキするんだよね」と声をかけてあげました。そんないるちゃんでしたが、夕方にはいつものいるちゃんに戻り、無事にねぇねのお誕生日祝いをすることができました！！電気を消してハッピーバースデーの歌を歌って、ロウソクの火を消して「おめでと〜〜」パチパチと拍手して、「はー、ばー、ゆー、ねぇね」と大きな声で歌ってくれたいるちゃんお歌のあとは、手をグーにしてマイクの真似をして、「なー？」（何歳ですかー？）とねぇねに聞いていました✨保育園での毎月のお誕生会も、ちゃんと話を聞いて覚えてきているんだろうなと経験って有り難いなと改めて感じました知能の成長と共に、心も成長していきますが、そのたびにまた違った悩みや課題も出てきますね💦１つ１つ乗り越えていけたら、できるだけ平穏な日々が過ごせたらと願うばかりです棚が１つもなかった玄関に無印良品の棚を購入して飾り棚をつけました！ドライのラベンダーを飾って。ドライだと１年くらいもつそうですし、近くを通ったときにフワッと香りがしていい感じDAISOで見つけた可愛い小瓶には自転車の鍵をいれています
06Jul
- バブー
  〈赤ちゃんになりきって👶〉しばらく朝の着替えやオムツ替えを嫌がることがあったのですが、「赤ちゃーん、お着替えしますよ〜👶」とごっこ遊び風に赤ちゃんに接するように声かけをしてみると、面白さの方が勝ってあまり抵抗せずにやってくれるようになり、スムーズに動いてくれないときはこの方法を多用していましたそのうち、いるちゃんが「ば〜、ば〜」と言うようになったのでなんのことか最初はよく分からなかったのですが・・あぁ「バブー👶」と言ってるのねと気付き、「いるちゃん、バブー👶なの？」と伝えると、いるちゃんは笑って「ば〜、ば〜」と自分も赤ちゃんになりきることを楽しむようになりました✨ごっこ遊びが分かり、楽しめるようになったんだなぁと感心していると、またしばらくして今度はハッキリと「ば〜」、「ぶ〜」とゆっくり２音を出すようになったいるちゃん↑（いるちゃんにとって、違う２音をスラスラ続けて発音することは難しいです。私たちのように普通に話す速さで発音できるものはママ、パパなどの同じ音が２音続くものだけです。）これはすごい成長だ✨そして最近では、こちらが声をかけなくても自分から「ば〜」「ぶ〜」と言ってママを呼び、赤ちゃんごっこをするようになりました遊ぶと言ってもほんの２、３分くらいですが、それでも自分からごっこ遊びをしようとするのはいるちゃんにとっては大きな成長です！さらに毎日言っていたからか、バブー👶が以前よりも上手になって、「ば〜ぶ〜」と発音するときの、「ば〜」と「ぶ〜」の間隔が縮まり、発音が確実にスムーズになってきました✨まさか赤ちゃん作戦が違う意味での成長に繋がるとは、驚きと感動とほっこりとした時間の思わぬプレゼントになりました昨日仲間入りしたポトス早くフサフサにならないかなハンギングしたら可愛いだろうな
05Jul
- ただそれだけで
  〈愛しい時間〉昨晩のこと、夜ご飯のあとにいるちゃんが「なー　＋　食べるマネ」をして何か食べたいと伝えてきたので、みんなでデザートタイムをすることになりました子どもたちには二人とも大好きな歌舞伎揚げ、大人にはKALDIのシリアルレモンクッキーを用意して✨←想像よりもレモンの味がして美味しかった💕ねぇねのいただきますの号令でみんなで手を合わせてもぐもぐあぁ、なんて穏やかな時間なんだろう胸の奥がぎゅっとなるような愛しさただお菓子を食べているだけなのに家族がみんな元気で、お菓子の甘さが身体に染みてこのままこんな日々がずっと続けばいいのにとこっそり願いました。日常には不安が多すぎて・・・精神的にいつも疲れ果てているから不安を忘れられる瞬間、心配事がない瞬間はほんとに少ないんだけれど、今のいるちゃんとの暮らしの中にもホッとできる時間もあってあぁ、昔はこんなふうに生きていたんだなぁと、戻れない日々を懐かしむと共に、こんなたまにの癒やしの時間にどれだけ救われているだろう八重咲きのペチュニアが元気です
04Jul
- やっと戻った
  〈原因が分かった〉GW明けあたりから、急にママ、パパ、ねえねなどの名前を「マー、パー、ねー」と省略するようになってしまった我が家のいるちゃんその原因が分かりました！！それは、少しずつ文や単語の中で一回に発音できる音数が増えてきたために、それをスラスラと言うためには「ママ、パパ」などニ音発音することが邪魔だったんじゃないかということです例えば二語文や三語文を伝えたいときには、それぞれの単語の頭文字を発音するようになったいるちゃん。「パパ、どこにいるの？」→「ぱー、どー？」「今日は何で行くの？」→「きょー、なー、いー？」いるちゃんにとってはたくさんの音を続けて発音することがまだまだ難しいため、上のように単語の頭文字のみで伝えていくときに、そこに「ママ、パパ、ねぇね」などのニ音続けた言葉を混ぜて伝えるのは難しいのではと思うのです。そのため、その他の言葉と同じように、今まで言えていた「ママ、パパ、ねぇね」なども頭文字で発音することによって、文全体を伝えようとしていたのではないかと思いますただ、家ではそれでも理解してもらえますが、外では人の名前を一音で理解するのは難しいです💦これは直さなくてはいけないなぁと、いるちゃんが「マー、パー」など呼ぶそのたびに、いるちゃんが嫌にならないように優しく笑顔で、「ママだよ」「パパだよ」と根気強く伝えていると、1ヶ月後にようやく「ママ、パパ、ねぇね」とまた呼んでくれるようになりました✨それでも文を伝える途中ではまた「マー、パー」になることもありますが、半分以上はきちんとママ、パパと言えているので、ひとまずホッとしていますいるちゃんにはほんとに凸凹の幅や偏りがすごいなぁと驚かされるばかりです最近ついに観葉植物にも興味が出て、少しずつ家の中に増やしています✨フィカスアルテシマ葉っぱがツヤツヤしていて可愛い
23May
- ママ、パパが言えなくなった？
  〈今一番恐れていること〉GWに久しぶりに家族で大好きなじぃじ、ばぁばの家にお泊りに行き、なかなか大変だったもの💦、帰ってきてからまた話す音が増えたよね✨と成長に喜んでいたのも束の間・・・なんだか先週末あたりから、「パパ」って言わなくなったんだけどという夫。そう言われてよくよく聞いてみると、たしかにパパって言ってない何度聞いてもパパのことは「パー」ママのことも「マー」ねぇねのことも「ねー」じぃじのことも「じー」ばぁばのことも「ばー」えーーーーーなんで話す音は確実に増えていっているのに、今までちゃんと同じ文字なら続けて言えていたのに。これって後退していることなのか？自閉症の子だと話せていたのに話せなくなることがあるというし。ただでさえ周りの人はいるちゃんが何を伝えているのか理解するのが難しいのに、ママ、パパなどの基本単語が正しく言えなくなってしまったらさらに難易度があがってしまうと思いますママって言ってと伝えると「マー」と言うので、「まま、だよ」と言って２音言わせてみますが、今までのようにさらっと「ママ」とは言ってくれません「まー、まー」になってしまう。あまり何度も言わせると、話すことが嫌になってしまうので、一回聞いて応えてくれたら褒めて終わりにしています。どうしてこうなってしまったんだろう。不安でいっぱいですが、しばらく様子を見守りたいと思います💦家のイングリッシュラベンダー、オレガノケントビューティ、ラベンダー
- 最近の息子
  〈2024年5月の記録〉気持ちの良い５月大好きな季節です娘と息子が生まれたこの春が一年の中で一番好きです✨我が家の二番目の子ども、いるちゃんには中度知的障害があります４月から年中さんの年になりました！まだお話ができません💦お話ができないというより、発音することができないというほうが正しい感じです😅小さい頃から言葉は理解しているようで、言葉だけで説明しても理解することも多く、話せない分、挙手や声を出すことで意思疎通を取っていました！いるちゃんは特に運動機能に大きな遅れがあり、動きはおそらく１歳半から２歳くらいの子どもと同じくらいです。４歳の終わりごろにようやく一人でブランコに乗ることができるようになりました😂✨すごく最近の出来事です！言葉は理解していても、音を同じように発音することが難しく、いまだに話すことはできません。去年ようやく音をまねして発音することができるようになり、１音１音と増えていき、自分が出せる音は発音するようになりました！ただ、「あめ」という言葉でも、２音続けて発音することは今のいるちゃんには難しいため、最初の１音のみを発音します。それでも少しずつ出せる音数は増えていき、最近では単語の最初の文字を発音できるようになったので、よく暗号のようなことを言っています（笑）自発で文のようなものを言うことは少ないですが、誰かが話しているのを真似して二語文や三語文の各単語の頭文字のみを言うことが多いです。いるちゃんが自分からよく話す言葉はこの２つ✨◯「きょー、よー、なー？」　今日の夜ご飯はなに？◯「あー、わー、りー」　明日は療育の日本当にゆっくりゆっくりと成長しています一年前と比べると、今はとんでもなく成長していて、二年前には想像もつかなかったような姿になっています。２歳の頃は大人になってもお話をすることはできないかもしれないと覚悟もしていたので。どこまで成長できるのかわからない、未来の姿を想像することができないというのが、いるちゃんのような発達に遅れのある子どもを育てる家族にとって大きな不安の１つかな～と思いますこの前、娘と二人で5年ぶりにディズニーランドに行きましたそのときはまだ三人家族で、娘は３歳で、なんの不安もなく生活していた私たち当時のことを振り返ると泣きそうになってしまい、あまり考えるのはやめることにしました大好きなドナルドに会ってきました♥♥
31Mar
- 最悪な朝
  〈朝から惨状〉今朝は娘が習い事でうまくいかないことがあって、私だけできないんだ〜できないのが恥ずかしい〜と嘆いていて、↑だからって練習してるわけじゃないのに（笑）、ただ嘆いているだけだったら練習たくさんしたら？今度コーチに教えてもらったら？などと提案してみても、すべて理由をつけて否定して、またただ嘆いているだけ。そんな私と娘の不穏な会話を聞いて気持ちが乱れてしまったいるちゃんいるちゃんは娘が泣いている声や、否定的な言い方や、だって～〜だもん、もうヤダ〜〜など娘がギャーギャー言っている声がすごく苦手で、それを聞いているとパニックになってしまうことがありますそれでも少しずつ耐性がついてきたのか、少しギャーギャー言っているくらいなら、お姉ちゃんを心配するだけで落ち着いてくれます。ねぇねが泣いているよーと私やパパに教えてくれたり、ねぇねの頭を撫でる仕草をしてくれたりします。ですが、昨日も同じようなことがあったのと、今日は不穏な会話が長引いたので我慢できなくなり、ワーっと泣き出して暴れだしました。もう私も夫も「は〜〜」またこれかぁと苦笑い💦娘に感情を押し殺して我慢しろとはいいませんが、思い切り泣いても怒っても嘆いてもいいから、せめて場所をかえてほしいとお願いしてみましたが、夫は「そんなことできるわけないでしょ」と。「そっか、無理か」と私もうこれを繰り返すしかないっては〜、これが発達障害を育てる現実だ憂鬱な一日の始まりです💦いるちゃんはパニックになると私の髪の毛を引っ張るくせがあって、それをやられると私もたまらなく痛くて、引っ張る手をなんとか抑えて低い声で引っ張らないでと伝え、それにまた怒ってしまういるちゃん結局始めに泣いていた原因も忘れて私に当たってくる始末何度経験しても嫌だな。今日は最悪な朝だ

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