入院19日目 免疫療法

9/2(日)

友人が、免疫療法の資料を抱えて

お見舞いに来てくれました

色々あって頭が混乱するかもしれないけど、

今後役立つ事があるかもしれないので

目を通してみて、と言われました。

まだ、専門医による診断も済んで無いけど、

時間はたんまりあるし、事前に勉強するのは

決して悪い事じゃ無いな、と思って、

免疫療法の勉強を開始しました

まず、参考にしたのは国立ガン研究センターのこのページ

ふむふむ、大変よくわかりました

国に認可、又は認可されそうな膵臓癌に

有効な免疫療法は無いんですね、残念

対して、友人から渡された資料によると

リンパ球特にT細胞とNK細胞に作用するもの

樹状細胞に作用するものを中心に免疫療法を

行う病院の資料を届けてくれていました。

それにしても、どれも絶妙な価格設定です

命の値段と思えば当然安いんですけど、

成功率7割とか、成功例が高齢者が多いとか

気になる点も多いです

次に、一般の方の意見や実績を

アメブロから拾って見てみました

免疫療法については、アメブロの中だけでも

色んな意見があるようですね。

そんな中、私にメッチャしっくり来た投稿

うん、自分の経験踏まえ、

これが一番しっくりきます

だとしても、どちらかわからないから、

可能な限り頑張るんですよね

でも、こういうの知ってる事で

私はまた一つ自分の諸々の受け入れ準備が

出来た気がします

いやはや、免疫治療のほんの一部の入門編にも

なってないでしょうけど、勉強になりました

自分の身体には自分で責任を持つ！

そして、

今出来る事を確実に行なっていく！

身体をさすって体温上げるとか、

ベッドで足を動かして体力キープするとか、

足裏揉むとか、瞑想するとか、

今はそういうのが大事な気がしました

プラシーボ効果は絶大みたいですし、

元々自分の中にある免疫を高めるんですもの

自分で出来ないと決めつけなくても

良いですよね

今までは知らなかったけど、

知っちゃったんだし

今すぐ出来ますしね！

入院18日目裏 軽口を叩く位が好きです

ここは救急病院だからか、若い先生が多いです。

しかも、なかなかの美男美女揃い

リアルコードブルーの世界

(ドラマ見た事無いけど)

でも、ぶっちゃけ、病院は顔より技術！

23年前に入院したのは国立病院。

私自身が23歳で若かったのもありますけど、

古い設備に、古参の人財、安定感抜群！

みんな軽口を叩きまくりでした

主治医から子宮の広汎全摘出手術後、

「ついでに脂肪もこさいどったけん(削っておいたから)ね」

と言われて

「ほんなこっ(本当)ですか？」

と聞いたら

「嘘たい！」

って、おーーーーーーーーい

放射線科の先生も、

動脈からの抗ガン剤注入にあたり

緊張する私に、ジョーク飛ばしまくりで

もう良いから集中してよ！

ってツッコミ入れるほどでした

お陰でムダに緊張しなかったし、

逆に安心出来たっていうか、

今思えばそれだけの技術と自信が

あったんだなって今回気付きました

医師との信頼関係って物凄く大事ですよね。

少なくとも、私は大事です。

立川の病院では告知の際に医師から、

言葉が通じないみたいだから熊本帰ったら？

って言われました。

この人には指一本触れられたくない！

と思って、翌日退院して熊本に帰りましたわ。

お陰で心身ともに安心出来る環境で

治療を受ける事が出来たので、

人生万事塞翁が馬

が私の心の拠り所になりました。

閑話休題

医師との信頼関係を築くとしたらどこか？

やっぱコミュニケーション能力ですよね。

技術も勿論ですけど、それって後になんないとわかんないですし。

ただ、営業トークみたいなのは違う気がします。

技術や経験に裏付けされた、

自信と誠実さと思いやりを

自身の言葉に乗せるんでしょうね。

患者はそれを無意識に聞き分ける気がします。

私にはそれを軽口に乗せてくれると

ひょいひょいついていきそうです

次の病院でそんな先生に出会えたら

嬉しいなぁ

入院18日目(2) 第一歩

9/1(土) 17:00〜

面会時間が終了したので、

妹が帰って行きました

妹には、今日のミッションとして

生命保険証書や年金証書を見て貰う事にしました。

近く、受取人を父から妹に変える予定です。

洋服も、妹が使えるものは

今回持って行って貰います。

本もそうです。

この話をすると妹は泣きます。

「はよ死ねて言いよる訳じゃなかとよ…」

「わかっとるって」

8/30を境に、人生での目標や価値観が

ガラッと変わってしまいました

変わったというか、崩れ去った、かな。

今、更地な感じ

それは悲しくもありますが、嬉しくもあります。

生きていて良い事ばかりじゃないように

こうなっても悪い事ばかりじゃ無いよね

と妹とは正直ベースで冗談交じりに話せます。

有り難い存在です

私達はまだ何も始まってないから

能天気でいられてるのかもしれない。

それもわかってます。

でも、生きてる限りは出来るだけ

何でも楽しんで、面白がって

能天気に暮らしたいと思っています

帰ってから彼と妹との夕食風景らしいです。

今日はステーキだって

美味しそう

しかもなかなかのボリューム

私が食べれないから気遣ってか

写真送ってくれないけど、

見せろ、見せろと言って貰いましたよ

ちなみに料理は全部彼がします

これまた有り難い存在です。

入院18日目(1) 主治医とのQ&A

9/1(土) 朝〜17:00

本日12:30から主治医からの告知の予定が

ネタバレ済みの情報まで上がってて

ただのQ&Aになってしまいました

ですが、医学知識も検索能力も低い

私にとっては、大変有意義な時間になりました。

主治医から見ても、

私のビリルビン数値の下がり方は

遅すぎると見えるそうです。

胃に食事が入らない事で

数値の戻りが悪いと思われるとの事。

その為、来週から糖尿病の専門医に相談の上

流動食を使ってみるそうです。

そうする事で数値改善の速度が上がるかもしれない。

また、流動食がいけたら、静脈カテーテルも

外す事が出来るので、転院先の受診も

より容易になる、二度美味しい

今日からやって下さいっ！

そんな気分でした

血糖値が高いのは、本来インシュリンを出す

膵臓に癌があるので、その働きが異常になっている。

インシュリンについては飲むものもあるが

(打ち方を)覚えるしか無いと考えているだそうです。

抗がん剤治療が出来る

ビリルビン数値の推奨は3以下、

検査はそれ以上でも出来るので、

3以下目指しつつも、受診を優先する。

(下がらなくても訪問看護も活用し退院する)

転院希望先も伝え、早速連携してくれるとの事で

転院先の検査予約日前に退院

ビリルビン数値3を目標にやれる事をやる

インシュリン注射を覚える期間も

設定していくそうですし、

場合によっては点滴交換や管のメンテと

機械操作も覚えてもらうと言われ、

マジかいな…と思って、それは「ちょっと…」

と言ったらキッと凄まれてしまいました

早々に白旗

「なんて言ってられないです。やります。」

と返事して、今日は解散になりました。

相変わらずスタートラインにも

到達してないんですけど、

目先の目標が出来ると急に元気が出ますね

いやー、ホントお腹が減る様になりました

今ならお粥とか食べれそうな気分です

しかし、点滴変わってからの血糖値は

なかなかインシュリンを打たないレベルに

落ち着きません

 5:38 387

12:00 359

16:50 260

消灯前どうなるかです

入院17日目裏 平成最期の8月が終わる

いよいよ9月ですねー

「平成最期の夏」ってフレーズ、

良く目にしました。

ステント入ったら一時退院って言われてたので、中学の時に伯母が手縫いしてくれた浴衣に平成最期に袖を通そうと思ってたのですが、間に合うかなぁ。

かれこれ30年、毎年じゃ無いけど着てました。

そろそろ大人柄の浴衣を仕立てたいとも思ってたのですが、どうなりますかね

来年の5月を迎えられたら、その時は必ず仕立てたいと思います

昨日会社の先輩が見舞いに来てくれました

8歳上なんですけど、色んな事を精力的に活動されていていつも刺激を頂きます。

明日はボランティアで子供達と梨狩りに行くそうです。

また、1月にはマイナス50度の世界で狼見るとおっしゃってました

その先輩と話していた時に、

家にある要らないものを捨ててしまいたい

残り半年に必要なものって思うと全部ゴミだった

ゴミを背負った人生って思うと泣ける

なんて愚痴ったら、

「その時はそれが力になってたんだから」

って言われて、肩の荷が降りたというか、

フッと心が軽くなりました。

それで思い出したのがこれ！

8/30、癌確定がわかった日で、

「ライフスタイルの修正が必要かも」

っていうか、マストだし

って思ってスクショとっておいたんですが、

まさにこれですね

嫌な事や面倒な事は先送りにしたい派ですが、

これからはその場で細かく分解して片付ける

など工夫して、1日1日有意義に生きる様

ライフスタイルを変えていきたいです。

膵臓癌に関わる皆さまのブログを拝読すると

もうとっくに専門病院で検査を終え

結果を受けて治療に入ろうという時期では

と思い、私はいつそうなるのか？

そうなる前にもしかして…なんて考えて

涙が溢れたりもしていますが、

人と比べず、わからない未来を憂う事なく

今出来る事に目を向けて、自分で励まし

毎日を暮らそうと努力しています。

わざわざ書く事でもないですけど

入院17日目(2) 入眠時間変化

8/31(土) 16:00〜

昨夜ほとんど寝てなくて、

13:00-16:00でお昼寝してました

ていうと呑気なものですが、ほぼ寝落ち

なので、目覚めた時に、

あー、これで今晩も寝れないんじゃないか

と不安になりました

辺りが暗くなり始めると不思議なもので

気持ちのギアも少し落ちるのがわかります。

それと同時に不安の影も広がるのでは…

そんな気がしていました

でも、そんなのは杞憂で、

よし！寝るぞ！と意思込めた20:00頃も、

結局点滴が無くなり、けたたましくなる

アラームに起こされ再度寝直した22:00頃も

無事寝る事に成功しました

元々、のび太寝(頭が枕に着くと同時に入眠)

出来る位に寝付きが良いのです

ホントこれに助けられて来ました。

ただ、今はそこまでは良くなくて

ついつい将来こうなったら、なんて想像して

不安を増殖してしまったりもしています。

自分の傾向として

・自分が居なくなった後の状態を考える

・自分が居なくなる前提でやらねばならぬ事を考える

と不安が増殖する、考えが発散するようです。

・今日あった嬉しかった楽しかった事を思い返す

・自分が生きる為にやらねばならぬ事を考える

と結構サクッと寝れるようです

この事は、私の今後の毎日に

凄く役立ちそうなので

ここに残しておこうと思います。

あ、あと、

こうやって文章にしたためる事で自分を省み

自分なりに整理できている事に感謝しています。

それを目にして、いいね👍くださる事で

大変励みになっております。

(いいね👍のおねだりではございません)

本当に有難うございます

入院17日目(1) ビリルビン値

8/31(金)朝〜16:00

今朝の採血検査でビリルビン値は8か9だった

と担当医が伝えに来ました。

(てか、ちゃんと覚えて来てよ)

前回採血より下がってます！

1桁なのも初です。

17101412108か9

下がってるのはいい！

もの凄く嬉しいけど、このペースだと

黄疸取れるのにあと3週位掛かりませんか？

個人差が…って話と思うんですけど、

あぁ、私はまだスタート地点にも

到達してないよね、って思ったりします。

食事も静脈カテーテルで点滴オンリーです

転院の為の受診とか出来るのかなとか

考えると不安ばかりですが、知らーーーーん

決まってから考えーーーーーーーーーーーる

昨日からようやく長年見覚えのある

尿の色や量になって来ました

今朝少量ながら便も2回出ました

昨日からの点滴で身体の機能も

平常運転開始したのかもしれないですね

って事で、私の閉塞性黄疸は17日目にして

まだ回復していません

ただ、これ以上出来る事は無さそうで

後は私の回復待ちとなるでしょう。

この先は明日の昼の話し合い結果になります。

昨日はカフェラテが飲みたくなり

見舞いに来る彼に頼みました。

これの美味い事と言ったら

今日も買って来てくれるそうで、

楽しみです

固形物は通りませんが、水分なら何でもOK

プリンとかも食べれたりすれば良いのにな

入院16日目裏 やっぱまだまだ

受け入れたなんて書いたけど、

眠れぬ夜を過ごしながら、病室で残す人の

顔を思い浮かべると自然と涙がこぼれ落ちて

経験したことのない種類の不安と恐怖に

飲まれてしまいそうでした

全然受け入れれて無かったです

折角下がりかけてた血糖値も

朝は300後半まで上がってましたし

早速ビビリの本領発揮ですね

こういう時は目先の事を片付けるに限るので

洗濯して、やりたい事リスト作って

不安になったら好きなドラマ観て、

小説読んで、少し寝ようと思います。

何をするのも急に怖くなりました。

なんとなしに痛い気がするようにもなりました。

気をしっかり持たなきゃって思うけど、

どうしたらしっかり出来るかも今はわからない。

でもきっと、私なら何とか出来るはず

これまでの自分を信じる

今を生きる

人と比べない

ベストを尽くす

時には逃げたって良い

まだ時間は十分あるからな

と言い聞かせる

入院16日目 余命宣告

8/30(木)

現在8/31 1:27 全く眠くなりません。

普段ならとっくに寝てるのに

本日、嬉しいサプライズは良いけど、

悪いサプライズはやめて欲しいと言って

妹から無理に聞き出しました。

火曜日に主治医から連絡があり、

膵臓癌が確定した事

手術はもう出来ず、余命半年治療しても1年

今後どう過ごすかを決めるのは急ぐ必要あり

その説明を9/1に行うから出来れば来て欲しい

と言われたそうです。

昨日まで受け入れたくなかったはずなのに、

受け入れていた私がいました。

心は嘘みたいに静かなのに、

脳が覚醒してるのか全く眠くなりません

妹からは私が冷静で救われたと、

「どうして私がこんな目に」って言われたら

どう慰めて良いかわからなかったとも言われました。

それは、8/15に閉塞性黄疸と診断され、

そのワードで検索した時に思いました

そして23年前に子宮頚がんになった時には

何度も何度も思いました

でも、家族の他の誰かがなる位なら

私で良かったと思ったのでした

今回も同じ様なものです。

東日本大地震しかり、交通事故しかり、

突然の別れはあります。

それに比べて自分の身の振り方を決める猶予を

貰えるなんて、こんな有り難い事は無いです。

勿論全てを諦めた訳じゃ無いですが、

出来るだけ元気で動ける日を多く過ごせる様

何が必要かよく相談して決めます。

そうと決まればやる事は沢山あって、

テキパキこなして行く必要があります。

まずは断捨離から！

さて、昨日まで爆上がりだった

血糖値は上げ止まり、最終測定では245

インシュリン必要ですが、安定しそうな

兆しを見せています。

ビリルビンも前回12から10に下がったそうです。

また明朝採血するそうです

いずれにしても今のままでは帰宅出来ないし

今後の相談についても専門医にしたいので

9/1に良く相談したいと思います。

明日は事実と主観・感情を分離し整理して

相談内容をしっかりまとめます。

あー、忙しいなぁ

入院15日目裏 十人十色

はぁ、やっと昨日までの事書き終わったぁ

どうせ書くなら順番にしたいなーって思って

書いていったものの、記憶が曖昧で

前後が変になった所もありました

気づいた都度、書き直したりしてます

申し訳ないです

裏ってのも変ですけど、

今回の閉塞性黄疸に直接関係ない事とか

書き殴ります

入院中、ずーっと気になってて

書きたくて書きたくて

仕方がなかった事があって

やっと書けるけど、どう書いたもんかな

と悩んでいる事、

それは他の入院患者さん(特にご年配)の事です。

私は5人部屋におりまして、

かつ病院の特性上入れ替わりが非常に激しい。

救急と手術でくる方の温度・性質の違い

を感じる中で、大変多くの学びを頂きました。

また、ちょっと余談ですが、

私は23歳で子宮頚癌になり

術前に動脈を使った抗がん剤治療

広汎全摘出

リンパ腺の癒着があったので放射線治療

を受けた経験があり、約5ヶ月入院しました。

その時と今の年配者では

これまた全然違う事も感じます。

時代により変わるのは若者だけじゃないね

(当たり前だけど)

端的に言うと

ここは動物園かよ…って思う事が毎日あってオモロイ

個人をピックアップして面白おかしく書き立て

老害だなんだと言うのは簡単ですが、

それでは何の解決にもならず、

かと言って本人に直接言って直させる程

愛着がある訳でも無いので、

ここでは私の考察をまとめるだけにします

・高齢者の言動は生活環境からの影響を特に色濃く受けている

・世代を超えて人と心を通わす環境が重要

・体力が超大事

それぞれ個性だし、

みんな違ってそれが良いし、

十人十色だけれども、

私はこうありたいなな姿があって、

その為には広い意味での環境を

整えておく必要があるんだなぁって

痛感しました

23年前熊本では、

朝起きるとカーテン全開にして

みんなで挨拶を交わしたものでした。

今は終日カーテン閉めっぱなしで

隣がどんな人か知らないままな事もあります。

前者はその分煩わしい事もあり

後者はそれが無いのでそれぞれではあります。

23年前と今では私も随分変わりました

年齢に関係なく、

こういう環境下で精一杯頑張っている

看護師さんやヘルパーさんと

気持ちよく日々過ごせる様

勿論体調次第で無理言ったりもするでしょうが

思いやりのある節度ある言動で

生活したいものです

自戒