りんごママです。
台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と
家族の日常や闘病記録などを
綴っています。
いいね！やコメントありがとうございます♡
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今回のテーマ
**ビーリンサイト**
「白血病の主な治療薬」
について
✅薬の打ち方
✅薬の副作用
などをまとめたいと思います！
この時点ではりんごちゃんは
中間リスク［HR］
に分類されており
上記の治療を受けています。
また、ここでの治療法や
薬の使用方法、指導などは
全て私たちのかかりつけの病院に
従ったものとなっております。
＼治療の流れについてはコチラ／
それではSTART▶️
ビーリンサイト
【一般名（日本語）：ブリナツモマブ】
【中国語名称：百利妥】
中国語名は英名由来です。
YouTube解説
まず、【ビーリンサイト】については
コチラの動画の解説が分かりやすかったです。
国立がん研究センターの
荒川歩先生 の解説です☺️。
🔺
コチラでの説明ではタイトルが
【再発急性リンパ性白血病】
となっていますが
ビーリンサイトは
【難治性白血病】
に対しても使用できるお薬です。
りんごちゃんの場合は
寛解導入療法の２回目の骨髄検査(MRD)の結果を見て
Ｓ先生が使用を提案してくれました。
【MRD】についてはコチラの記事をどうぞ☺️📄。
薬の打ち方
1️⃣CVCで持続点滴静注。
└CVポートは基本使わない。
2️⃣逆血に注意。
1️⃣について
CVCで持続点滴静注。
この薬は28日間連続で打ち続けるため、
1週間に1回
針を交換しなくてはならないCVは
基本的に使いません。
PICUでCVCを挿入します。
CVCは2週間に1度交換します。
※余談ですが管轄が血液内科から
PICUになるため、
一旦退院→PICUに入院
という形になっています。
基本的にやり取りは自分とPICUの看護師さん。
難しかったです🥲
面会時間が限られているため
親が入らない時は
Ｓ先生やNPさんが
様子を見に行ってくれました。
面会時間以外に
何かを届けたい時は
ピンポンを押して届けるスタイル。
2️⃣について
逆血に注意。
この薬について
先生から特に注意事項として言われていたことは
ないのですが強いて言えば
逆血に注意⚠️。
あとは副作用に少し注意しててねって
言われたくらいでした。
副作用について
一般的に懸念される副作用は
下記のHP💻に掲載されているものが
分かりやすいです( ꒪ͧ꒳꒪ͧ )
⇣
りんごちゃんに現れた副作用
好中球低下
好中球が0まで下がりました。
流石にびっくりして
Ｓ先生に「好中球０ですけど…🫨」
と聞いたら
🐻：『うん、仕方ない😅。』
と返されました…
。
余裕だなぁー。
👩🏻：「自然に戻ってきますか？」
と聞くと
🐻：『大丈夫、戻ってくるよ。』
と言われました。
打ち終わり、暫く経つと
本当に自然に戻ってきました。
ハイになる。
これ、副作用なのか謎ですが…。
めちゃくちゃハイテンションになりました。
毎日実習生のお兄さんやお姉さん、
先生たちと遊んで28日間✖️2サイクル
それなりに楽しく過ごせたので良かった
聞くところによると、
ビーリンサイトを打った子で
何人かハイテンションになった子がいるとか。
免疫グロブリン（IgG）が低下
ビーリンサイトはB細胞（表面マーカーCD19）
を攻撃するので、
免疫グロブリンを生産するB細胞が少なくなり、
グロブリン自体も低下しています。
🍎りんごちゃんのIgGの平均数値→390〜450
🍋4歳〜10歳のIgGの参考値→501〜1170
- 表面マーカーは入院治療の際に採血で検査しています。
- 免疫グロブリン（IgG）は、1か月に1度、外来治療の際にＳ先生がオーダーを出してくれ、数値が低ければ入院で補充します🫙。大体毎回2〜3瓶の補充です。詳しくは私のインスタに載せています！
薬価
台湾では、この薬は当時基本保険適用外でした。
確か今より条件が厳しく
骨髄移植のドナーが血縁者で適合していること
が保険適用の条件だったと記憶してます。
私たちは検査する段階ではないので
保険適用外で自費となりました。
少しリアルな話になります
。
金額なのですが
１サイクル約６６万台湾元
（今のレートで約３１０万円）
りんごちゃんは２サイクル打ったので
合計約１３２万台湾元
（日本円に換算すると約６２０万円）
＊様々な補助金を受けての６６万台湾元です。
\補助金について/
でも、これってお金の問題じゃない。
命の問題なので
もしお金を出して少しでも可能性が広がるなら。
そう考えて迷わず打ちました。
S先生に感謝🐻✨
ビーリンサイトは比較的新しい薬で
私たちのいる病院でも、使われた事が
あまりないようでした。
そしてＳ先生にとっては
恐らく初めてであろうこの薬の使用。
中間、色々あったのですが
この薬の提案をしてくれた事を
本当に感謝しています。
私たちの質問に対して
時間をかけて丁寧に説明してくれた事
今でもはっきり覚えてます。
今回の記事は以上です。
先生と病院、この薬に感謝🪄
🔺
ビーリンサイトを打っているところです📷。
♡ご覧いただきありがとうございました♡
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