こんにちは。
昨日、ドクターから退院前の最後のお話がありました。
改めて、リコの病気について。
●リコの病気
原因不明の「特発性拡張型心筋症」
（小児では10万人に0.7人の病気。）
現在も心臓は大きいまま、心機能は30〜35%
（正常50〜60%以上）
原因の可能性だと
・急性心筋炎
（→成人の拡張型心筋症で.20〜50%がこれが原因。心筋を採取して調べる為、乳児幼児はリスクが高すぎて出来ないとのこと）
・遺伝子異常
（遺伝子異常は20〜30%可能性があり、遺伝子検査をこれからする予定です）
●この病気の特徴として
①急速に進行
（急激に良くも悪くもなる）
②緩徐に慢性経過
りこの場合、最初は①で薬が聞いてBNPが6000→120前後など、回復がみられたけれど今からは②です。
なので、これからは病状は変わらない状態が続くという事。
年単位でゆっくりゆっくり、回復出来る様にです。
※※※これからの1番の注意点※※※
不整脈を防ぐ事。中でも致死的不整脈→突然死の可能性もある事
（ニュースで幼児が突然亡くなる報道の殆どが、この病気とのことです。）
①不整脈にならない為には内服の薬で、しっかりとサポートすること！！！
②基本的には心臓の負担をかけない様に！！！
・ウィルス、風邪、他の病気にならない様な対策
・基本的に清潔に
・保育園、幼稚園、区役所など人混みの公共の場は控える
（→ここは社会性が身についてきた時に徐々に相談です）
・遠出は年内くらいは控える
●予後について
先生からは改めて、リコは決して安心出来る状態ではない事。重圧な病気である事をお話された。
1年以内に亡くなる、もしくは心臓移植者は30%
5年以内は50%
元気に生き残る%に入ると強い希望を掲げてる中でも、片隅にしっかりと覚悟はしておかないといけない、、
そう思いながら先生の話を聞いていて、
何度も聞いてるお話なのに、涙が溢れて、溢れて、
まだ心が追いついてないんだな…と
弱いママだなと痛感した瞬間でした。
もっと、もっと、強く。
もっと、もっと、希望を信じて。
見た目は元気でも、病気を甘く見ない様に…
先生は、不安にさせるのではなくて、
しっかりと現実をみて、、と、
そういう事をきっと伝えたかったのだと思います。
本当にここまで回復出来たのは、先生と看護師さんのおかげで、、
リコが毎日楽しそうにしているだけでわかります。先生と看護師さんが、どうリコと接してくださったか。
それが、どれだけ私たち家族が救われたか。
先生はお仕事ですから、、と言うけれど、言葉に出来ない程の感謝の気持ちでいっぱいです。
そして家族や友人、会社の仲間の支えが、リコの回復に繋がっていること。
ブログを通しても、たくさんのママさんの投稿みて、とてもとても皆さん頑張っていて…
ほんとうに、力をもらっていること。
１つ１つ大切に、大切な人達を大切にしていきたいです
まだまだ、これからが正念場！！治療が順調に進むように、リコが治るように、がんばります
💪💪‼️