家族の予防接種について

インフルエンザの予防接種頼むから受けといて…私にうつったらを考えたら怖いから、お願い！ってお願い、ずっと前からしてるんですが、家族から

『今までかかったことないから私は大丈夫』

『うけにいく時間ないもん』

家族が咳してるから気になって、風邪じゃないよね…？？って尋ねたら

『風邪だったとしてもしょうがないでしょ、かかるもんはかかるんだから』

『１人で生きてるわけじゃないし、完全に防ぐのは無理よ』

などと言われます。

こえぇんだよ

月１のペースで副腎不全ギリギリなってるから

誰かの咳やくしゃみが本当こえぇんだよ

当人にしか分かんないってのは分かるけど

家族ならそれくらい協力してよ(T_T)

と、いう今日は愚痴でした。

すんません

HAPPY NEW YEAR 2019 :)

明けましておめでとうございます

寒い日が続いてますが、

みなさまどんな年末年始をお過ごしでしょうか

私は年末最後の内分泌科受診で

前回なぜか悪化してた肝臓の数値も戻り、

安心して年末を迎えられそうだなぁなんて思ってたら

お薬もらうまでの間になんだか喉が痛い…

どうやら風邪引いた模様

その後、高熱出したり寝こんだりって大事にはならず、

なんとかなりそうとか思ってシフォンケーキ作ったり

母や妹にネイルしてあげたりして年を越しました

庭に植えてる紅葉の木。

生えてきちゃダメなところから生えてきてるから

カットしないといけないんですが

とってもキレイで思わずそのままに

暖冬からの贈り物

そして明けました1月1日

…頭痛い　寒い　気持ち悪い…

朝起きれず

家族でおせちも食べられず

寝込んでおりました…

一瞬は体温計の『38℃』を見て

こぉぉぉぉぉぉりぃぃぃわぁぁぁぁぁ…

とそわそわしました。

が

２時頃にはお腹が空いて

お節料理完食～

お！

回復したか！？と思ったのも束の間。。

今朝起きたらまた頭痛。

こないだ太宰府天満宮の参道で買った

お気に入りの久留米絣の半纏着て

わんこの目ヤニ取りして

家に籠っております

（半纏、あったかいですよ～すごくオススメ）

でもね、なんとか副腎不全にはならないで

持ちこたえています

このまま次の受診まで何事もなく

元気になりますように…

手術前に

元気をもらった言葉をご紹介

『人生のいいことと悪いことは、

だいたいどの人でもおんなじ量なんではないか』

お友達のお母さまの言葉なんだって。

なんというか

私にとっては

ここ最近自分の周りで起きてた

いろんなことをぜーんぶ包み込んでくれるような

とっても優しい言葉で

手術前、病室で一人泣いたのでした。

今年もみなさまの毎日が

元気で健康な日が

1日でも多くありますように。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

68.2

術後３ヶ月

９月１０日に手術して、

今日でちょうど３ヶ月でした

まだ、

自分が手術したこと

Y先生、S先生、M先生に東京でお世話になったこと

ほんの僅かに正常な下垂体を残して、腫瘍は完璧に切除していただいたこと

この闘病(って言ったらなんだか大袈裟な気がする)…療養を通してたくさんの出会いがあったこと(主治医が変わったことも含め)

そして自分は本当にクッシング病だったの？って

信じられないというか

夢を見ているような

見ていたような

変な感じになることが多々。。

ちょうど週末に見た

DESTINY～鎌倉物語

が妙にしっくりきたところです

最近の私

この間の検査入院後の外来で、

先生も頭を抱えるほどの

奇妙な血液検査の結果を出しましてね。

(詳細はまた書きます💡)

いいのかどうなのか…

たぶん減らせということだろう！

ってなって

コートリル17.5mg→15mgに

それからというもの…

日々だるんだるん

相変わらず

胸の苦しさ

息苦しさ

異様な寒気(血圧が下がるゾーッとする感じ)

かと思ったら

半日友達と出掛けたり

免許返納して不便な祖父母を

近所のイオンまで送迎したついでに

無印良品とかユニクロとかお買い物もできたり

すこぶる調子いい時もある。

おぉっ！？調子良くない！？

って喜んだ数分後、

ゾクゾクして苦しくなったり

という逆パターンも、よくある。

特に寝る時になって苦しくなることが多いので睡眠導入剤飲んでても効かなかったりして、怖くなる日もある。

でも悪いことばかりではなく✨

３ヶ月記念日の４日前から

ちょーっとだけ

うーっすらと出血が❗

そして３ヶ月記念日からそれっぽい出血量になってきています

お久しぶりです～生理さん～☺️

って嬉しいんだけど、

貧血なのかな？

立っててスゥーっと

血の気が引く瞬間があります。

けどこれも

体が

一生懸命本来のペースを

取り戻そうと

必死で頑張ってくれてる

これくらい、耐えなきゃ

食欲は低迷中

そんなこんなで

69.6!!!!!!!!!

術後３ヶ月で9.8減ったー！

久々に60台に帰ってきたよー

しかしよ、現実を見てみよう。

まだまだ…

まだ今の私は仮の姿…

【追記】

写真の説明を忘れてました('ω')

新生姜のコーディアルを作りました

作り方はとても簡単～

ニンニク爆弾～(/・ω・)/

おはようございます

前々回の記事の最後に書ききれなかった検査。

アリナミンテスト

（リポビタンテスト。。。と先生に言ってしまいました…だって似てるんだもん。。）

これは耳鼻科の先生に提案された嗅覚の試験

私、９月１０日に経鼻的手術をうけてから

鼻のガーゼなくなっても

そのあとの丸めたコットン詰め詰め期が終わっても

鼻声は治らず。。。

少しずつ、なんとなく味が分かるようになってきて

今はやっと塩味やソース味などの強めの味は分かるようになりました。

でも、今まで強烈で辛かった飼い犬御犬様の口臭や耳臭、

おしっこやウンチのアンモニア臭が全く分からないのです

鼻の中をカメラで見ても

いつの間にか傷口にがっつりへばりついてた瘡蓋は取れ、

キレイになっているので嗅覚ももどっているはず…

と耳鼻科の先生には言われ続けています。

でも、臭わんものは臭わんのよ。。

今までが敏感すぎるところはあったので

一般人の嗅覚ってこれくらいなのかなぁ？とか

臭さに疎くなったからまぁいいことかとか

思ってますが、

周りが『おいしい』と言ってる食べ物が塩辛いとか

甘さを感じないとかで『おいしくない』んです。

たぶん嗅覚味覚センサーがちょっとおかしくなってて

バランスが崩れてるんでしょうね、、、

こんなの生まれて初めての感覚

（そりゃそうだ）

前置きが長くなりましたがそのアリナミンテスト。

16時くらいに呼ばれ、入院病棟から耳鼻科外来ゾーンへ。

最近のニオイ事情を一通り報告していざ検査

◆アリナミンテストとは…◆

ニンニクの濃縮エキスを静脈内から注入して

肺からのぼってくる臭いを注入後何秒後から感じだして

何秒後に臭わなくなるかを検査します

嗅覚神経や脳の異常で嗅覚に異常がある場合は

全く臭わないわけです。

まず、ニンニクエキスが入ったちっちゃい瓶みたいなのを

看護師さんがオープン

看護師さん２人と耳鼻科の先生『くさ…もう臭いですけど…どうです？』

私『わ…わかりません…』

と、瓶に直接鼻を近づけてクンクンするも、臭わない

そのやり取りを何度か繰り返しながら

縛ってペチペチ叩いて…やっとなんとなくプクッとしてきた

右手の肘内側の静脈にプスリ。

『ん？』『あれ？』『ここにあるんだけど…』『んー』『えー』

かれこれ５分ほど針刺したままあっちこっち探る探る…

こわかったよぅ。。。

どうにか見つかって、

先生『じゃあ、いきますよぉ～』

先生『…どうです…？』

私『……』

私『…二の腕が痛いです…おぉぉぉぉ…来てます来てます…』

＝＝＝＝＝沈黙＝＝＝＝＝

私『…ぁ…なんかペペロンチーノみたいなニオイが…

あ…あ！あ！

うーーーーーわ！！くさいー！！くっっっっさ！！くっさ！！えー！！』

といきなりパニック

そしたら目の前が黒とオレンジの光線みたいなのが

キラキラしだして…

手術翌日に

気持ち悪くなった瞬間寒くなって

顔面どころか全身蒼白になった時と同じ感じになり…

気を失いかけました

すぐ診察椅子を倒してくれて

何度も血圧を測ってくれる看護師さん。

怖かった…

そこに居てくれてありがとう…

本当にありがとう…でした

血圧が急降下して最高80－最低40まで下がったらしいです。

急降下の原因は

そのニンニク濃縮エキスが

かなりの濃度で強い薬品だった上、

血管探すのに時間かかって緊張していたのも重なったせいみたいです

そのあと担当の看護師さんが車椅子でお迎えに来てくださり、

夜ごはんまでぐったり横になってました

今は禁止されてるけど、

昔はスポーツ選手がこのニンニク注射をして

元気いっぱいで競技に臨んでいたこともあるそう。

健康体の人に注射すれば元気の源だそうですが…

今の私にはパンチが効きすぎてたみたいです

以上、ニンニク爆弾にやられたレポートでした…

本当に本当に本当に臭かった…

入院中でスッピンな上ものすっごい顔してたんだろな…

長文になっちゃいましたが、

読んでいただきありがとうございました

71.0

ビラノアと肝臓の数値

おはようございます

うちには御犬様（トイプー１５歳♂）がおりまして、

ここ数年老化が激しく、起床がとても早いんです

入院中のパーフェクトな生活リズムを取り戻すためにも

私のベッドで一緒に寝るチャレンジを昨日から始めてみました

おはよー＼(^o^)／

入院開始時に採血した結果と

数日置きに採血した結果で

肝臓の数値がどどーんと悪化してました…

そして腹部エコーの結果、『脂肪肝』

脂肪肝は仕方がないとして、肝臓の数値

こんなにバランスのいい食事なのに…

先生方もビックリ＆どうしたかなー？？と。

私、手術よりも数年前からゲリラ蕁麻疹に悩んでいて

いつもムヒ塗ってました

でも、手術ちょい前から行きだした皮膚科で

（最初の目的は首回りの脂肪の塊のプチプチの除去）

『効く人と効かない人がいるけど、飲んでみます？』

と処方されたビラノア

さすが先生！！

それとの関連をその日の夜調べてくださったらしく、

翌朝、

『ビラノアは肝臓で処理されるので

飲み始めてこれだけ数値悪くなってることから見ても

関係があるようです。一旦やめて発疹の様子見てみませんか？』

との提案

そういうわけで

服薬をストップして３日後にした採血の結果、

まだ高くはありましたが、かなり良くなってました

そして、そのあと肝臓に負担をかけないタイプのお薬に。

ベポタスチンベシル酸塩OD(≒タリオン)

これは朝夕１日２回の服用ですが

お水なしで飲めます

入院中、お友達と話したんですが、

クッシング病罹病中は花粉症がおさまるという話

私、小学生の頃から激しく花粉症だったのですが

そういえばここ数年とっても症状が軽くて

『治った…』とか思ってたんですが

とんだ勘違いでした

クッシング病であることは良くないんですが

考えようによってはメリットのひとつだなぁと思いました。

いや、もしかしたら

他の症状がきついからそれプラスひどい花粉症は

あまりにきついだろう…と神様の優しさなのかも？とか

ご存知の方は多いのかもしれませんが、

私はあれだけ読み漁ったのに知らなかった～

アレルギーを抑えるお薬と肝臓の数値のお話でした

71.0