ブログを観て思うが 蛋白尿陽性・ステロイド服用でも 意外に自宅療養が多い。


昔日は 蛋白尿陽性 浮腫が来ると 再入院が一般的だったように思う。


それゆえ ネフローゼ仲間は入退院歴の多い位人が大半だった。


今は 保険点数や ステロイド他免疫抑制剤等で ネフローゼもコントロールされ易くなった為


そうなっているのかもしれない。


「腎臓病にいい薬ができた。」


そんなことを今まで何度か新聞等で読んだようにも思う。


だが 長患いをしている者にとっての「いい薬」とは


(服用しても副作用がない。 服用始めると蛋白尿は改善・クレアチン値も正常値へ


社会復帰・学業復帰が容易にできる)なのである。


診察室 座る椅子が違うだけで両者の感覚には 大きなずれがある。


クリック1発PCで 映画 電話 居所にして世界の情報等も取得できる時代になった。


夏休みにも拘らず 病院のベットで安静を強いられている若い人のことを思うと


「ネフローゼ等慢性病・その他難病を含め服用1発で改善できるような時が 早々に来


ないものか」 と願いにも近い思いになる。



今夜は 花火大会


観に行くのは人混みで大変なので自宅遠くから観ようと思っている。


替りに早朝 打ち上げ場所を観に行った。


早朝既に打ち上げ場所には 職人さんたちが作業を始めていた。


対岸 ライブ用のステージには 音響の人達が来て作業をしていた。


夕立等が来ないことを祈る。
















健常な人であっても 人の気持ちというもの いつも建設的ではないし上伸的でもない。


ましてや ネフローゼという病に陥ってしまい、気持ちの整理がつかない 心 如何に織り込んでいいのか


迷い いいようにない不安・焦燥に駆られてしまう。


以前も期した記憶があるが ネフローゼ等慢性の疾患等に関しては精神的コンサルタントが 必須と思


う。


何せ 得体のしれない病である。根深く生の本質に近しい病でもある。


自力の精神力一発で通り抜けることのできるような短い病でもない。



そういえば 入院時


土曜日の今頃の時間帯 TV「宇宙家族ロビンソン」


そんな番組を観ていたような気がする。


ネフローゼ長期入院組は 腹水等でゴムにの無いパジャマ・両上下肢はやけに細く、顔と胸部辺りはステ


ロイドの副作用で異常に大きく


お互い様だったが 本当に恰好の悪い様であった。












検査結果良好な時は 自己管理も気持ちよくできる。積極的というか意志的というか攻めの姿勢でいる


ことができる。


が それが芳しくない時は 制約付きのネフローゼ腎たる自身の生活が虚しくも思える。


色褪せて感じる。


だが賢者たるもの そんな時こそself-controlがきくのかもしれない。


そんな時こそ 自己管理できることを「自愛」というのだとも思う。



ネフローゼという病の底深さ・果てしなさを知りながらも どこか破滅的というか 心の脆さを露呈してい


たままの様な年月が自身には長くあった気がする。


日が改まった。


今日も ハードか?。


せめてもの救いは 夕食を低蛋白で終えたということである。