専門的アドバイザーがほしい。

小児　思春期に達する子ども達に対して　ネフローゼというこの病いに対してどのように接していけばいいのか？　　　　　　　　病状やその子の環境を鑑みながら　心のケアーが出来うる専門家が　治療に並行して必要だと感じた記憶がある。

でないと　私のように帆の破れた船のようになって彷徨う月日が長くなっていく。心が偏ってしまう。

この病いが持つ本質を　どのくらいの年齢から　どのように教えていくか　そして　繰り返される病状の暗転・好転

のなかにあって　病気と学業をいかに折り合いをつけて生きていけばいいのか、

もちろん　最終決定は　こちらにあるのだが・・・。

適時適切にアドバイスしてくれる　専門家がいたらいいな。

親・本人＆専門家　３者間での継続的な話し合いの場があったならと痛感した時期もあった。

おやつ　主治医に問うのが　第１番。

病状にもよるが　強いて言えば　ビスコ　ウエハウス等は安全圏か・・・？。

「少しなら　食べてもいい。」と言われても　親のほうにおいて　その「少し」の量が判らない。

本当は　医師も判らない。

根深い病気だが　ファジーな部分も多々あるのだ。

プリンターを購入して　今日から　また新しいstudyが始まる。

こだわりの方向は 各自それぞれです。

昨日は　恵方巻きのほかに　トンシャブだった。

残りのスープを使い　日本そばをたべた。月見そばにしようかとも思ったが　コレステロールを思い　止めた。

周知のとおり　蛋白価は　全卵を１００とする。

必須アミノ酸の配列が優れているからだろう。

だが　私にとっては　蛋白価よりもコレステロール値のほうが優先である。

これが　もし昨夜の鍋が魚チリだったならば　月見そばとあいなったであろう。

ささやかなる拘りだが　同じネフローゼであっても　拘る箇所は　その人の考え方・生活のあり様よって異なってくるのである。

自分の食生活においての拘りと　他のネフローゼの人の食生活においてのそれとを較べ

どちらがステロイドの減り具合が速いか　確かめようとしていた、そんな頃が私にはあった。

節分の今日は 冷凍庫？。

今朝の冷え込みは　凄かった。

娘を駅まで送るのだが　車のドアが凍り付いて開かなかった。

フロントガラスに積もった雪に生ぬるいお湯をかけても　すぐに氷と化していった。

氷点下9度とか・・・。　余りの寒さのため　雪はさらさら　水分が少ないのだろうか？。

今日は節分　

赤鬼もお面の下の顔のほうが赤くなっている。この寒さでは鬼も　素面ではやってられない様子。

そういえば　子ども達が保育園の頃　鬼たちが来ていた。

「おねしょ　もうしません。もうしません。」と泣き叫ぶ子。

体が固まってしまう子。

1人だけで逃げ去ってしまう子。

立ち向かってくる子　様々だった。

恵方巻を買いにいこう。

今年は　北北西が招福の方角だという。

療養中の皆が　季節の移り変わりと共に　少しでも快方に向かってほしいと願ってやまない。