客観的判断は 医師。


だが 病いにさいなまれて落ち込んでいるのは 生身の人間!。脈々とした感情がある。


それを メンタルサポートすること 不可欠と思っている。


再発→ 入院 →ステロイド されど 恢復の兆し見えない そんな時


退院→ 家庭生活へ されど 家人達の協力得られない こんな時


そう 心がないている時 ありのままの自身の胸中を聞いてくれる そして どのように心織り込むべきかの  


方向性を直接的に 間接的に示唆してくれる人が不可欠と感じている。


出来れば その人は 医療の知識を持っている人がいいと 今も思い続けている。


今朝は エールフランス292  KLM897 FIN77等 観えるかな?

そういえば 過日 アリタリア航空機も観えたな。

今は遠くからの航空機でも 双発機である。

昔日は 大陸や海を越えてくる彼女たちは4発機または3発機でなくて駄目だったようにも記憶している。




4つのバランスが 人それぞれ・・・。

同病でも 環境 年齢 体質 性差 病状の程度 によって 変わっていきます。

さらに その人の 拘り  

検査の前に あれを食べ これを飲んだので ・・・の検査結果が良かったとなれば

同病でも 他の人には譲れない、 他の人から見れば 事足りないことであっても

自身にとっては 至宝と化していきます。この拘りによっても 独自となっていきます。

これも ネフローゼという病いが 長い経過を辿らなくてはならないことから来るものの一つだと感じています。


4つがすべてうまくいく日は 少ないと感じます。

完全を求めきるよりも 何か1つ 過度になれば 何か1つ 控える。そんなスタンスがいいのかもしれません。

○ △ × を記録し続けるだけでも 後日振り返ったとき 次へと向かう手がかりが見つかることもありました。


何か1つにだけ 集約してみる、かけてみるは、私 個人的には 頷くことができません。

「ネフローゼ症候群に心折れない気持ち」 メンタル的にあっては必要なことです。されどこの病い

気力だけで対応できるようなものでは 決してないと感じています。


読んで 今夜からの自己管理に役立ったとすれば 幸いです。



慢性腎炎 ネフローゼ型

食の管理 就労・就業の管理 治療 このしわい病気に心折れない気力。

どれも 不可欠と思う。

だが どれが一番重要か?!。

増悪期 入院中なら 何が一番大切かは 容易に判る。

だが 退院して 社会的生活に入っていくと どれが最重要かが ぼけてしまう。

まあ 何を選ぶかは ご自身の決心に委ねられている所なのだが 私は4つのバランスだと感じていた。

 病状が悪化しない範囲での 各自に適した4つのバランス感覚でよいのではないかと感じていた。


そして この4つのバランスは ネフローゼ患者 人それぞれになっていった。

理由は 同じ病気であっても  人それぞれだからである。

同じ病気であっても 自分自身にしか判らない部分があるのだ。


ベランダへ洗濯機を置いた。

だが 水道のホースだけでは 駄目と言われた。蛇口がないとだめらしい。

今度は水道工事の人を呼んだ。

1Fに置いてある 洗濯機の上には蛇口があった。知らなかった。

 

糸球体基底膜のチャージバリアの異状で蛋白尿が出るのが 微小変化群と 人には言っていたが 洗濯機に蛇口がいるとは 知らなかった。

方向が違えば 知らないことが出てくる。