既に お知りになっている同病の人もいると思います。

「nephotic-syndrom  ネフローゼ 4年目のブログ」でございます。


プロフィルに「ネフローゼ症侯群アンケート」があります。

受け取り方は人様々だと思います。

 長い経過をたどるネフローゼのものとして 頷く事のできる部分、そうでない部分等あると思いますが

され どきっと 今後の療養生活に役立つ部分あると感じます。


ネフローゼによって 生き方を考えている人々、それによって 生き方を変えざるを得なかった人々

それであっても 完全なる社会復帰を果たしえた人々

それの再発によって 気持ちのおき場所に迷っている人々

わが子が それに罹り 心 挫けたままの親達等

これからの闘病に 役立つ部分ありと感じました。


それにしても こういった視点からネフローゼを捉え 同病の人たちに対して役立たせようとする人がいるなど 正直 私 今日まで 気付かずにおりました。

人のために 役立つ情報というのは こういった内容のことなのかもしれません。


時おりアンケートの結果をみて 今後の生活に織り込んでいこうと感じました。



パリ シャルール ド ゴール空港発の                                         


Air France機が 今朝も 関空へと南下していった。

その3000フィート上空:19000フィートを 広島行きのB777が西進していった。


あと グアムからのB737が 備前 赤磐上空から岡山空港R/W25へと 機首を左に向け高度を捨てていた。


息子は 彼女のところへ。出かける前には買ってきたばかりのラガーシャツを着ていた。

浮き足立っているのが 初々しくも感じた。


配偶者は社内旅行から戻ってきた。

「この竹輪 高かったわ。買おうか買うまいか 本気で悩んだわ。」といいながら

袋の中は 竹輪でごった返している。たまったストレスを竹輪で発散したのだろうか?。

吐息と共に座ると 竹輪をちぎりながら 余って貰ってきたというビールを飲み始めた。


私は 明日からのResumeをやっておかなくてはならない。

やる気が失せ 散歩にでも出ようかと思ったが

何ゆえか 口から出た言葉は 「 たまっている空き缶 すててこ。」 だった。

その言葉が届いた配偶者、

「何?!。おとうさん ステテコはくの?」

返事をするのもあほらしくなって 空き缶を捨ててからPCである。

まあ こんな能天気も ネフローゼという根深い病と共存共生している自身にとっては都合のいいところもある。

大小とりまぜ 何度再発したか 正確には思い出せない。

繰り返す再発の原因

就学時 食べ過ぎ 動きすぎ

就労後 呑みすぎ 動きすぎ

節飲・節食 。就学・就労後 家に即帰宅の頃にあっては 再発の記憶は自身にはない。


再発 そのたびにステロイドのお世話になった。

これをのみ続ければ 蛋白尿は(-)になる。そう 祈りながら 服用したものだった。だが(-)になると

人間勝手なもので 膨らんでくる頬が気になり 寛解へと導いてくれるステロイドを 今度は 疎ましくさえ思いながら 服用していたものだった。


微小変化群ゆえか ステロイドはよく効くほうだったのだろうと思う。

だが 血液検査 尿検査 まあまあだが 疲労しやすいことは否定できない。

繰り返しの再発が 腎臓の基礎力を殺いでいったのかもしれない????。


自己管理 

歯をきちんと磨いて寝る。丁寧なうがいを励行する。まずはそれぐらいからで大いに結構。

何でもよい、何か1つきちんとやり続けていれば 必ずそれはいい方向に繋がって行くように思う。


退院してから食べている日々の量と入院してた時供されていた量。時おり思い返すのも一法か。

週に2度 いや1度でもいい。入院時の量にしてみるといい。そして 翌朝の目覚め方を感じてみれば

如何か?。

明日朝も 寒いという。温かくしての就寝は 病んだ腎臓にはことの他 よろしいようです。

では また。 to be continued.