治験を中止してから間もなく三ヶ月。
病状の悪化が心配でしたが なんとか現状キープしていました。
ホッとした~~~
「治療を受けている」というだけで安心感を得られていたのは確か。
寛解しているならともかく 造影剤無しのCT画像でも4個確認されている状態で
無治療で経過観察していて大丈夫なのかなと不安にもなります。
家族は 何か新しい治療を始めた方が良いと言ってます。
でも 私の本音は 出来れば何にもやりたくない
これと言って辛い症状もなく(お通じは不安定ですが)腫瘍の勢いも落ち着いているのなら
今は普通の生活を大事にしたい。
でも そんな悠長なことを言ってる間に状況は一転するかも知れない。
だからと言ってこれといった決定打はないし。
保険適応の温熱治療(ハイパーサーミア)はまた始めようと思っています。
あとは規則正しい生活をして 出来るだけ体を動かして いっぱい笑ってバランスよく食べて。
そうやってもう少しこのまま行けないかなー(;^_^A
抗がん剤治療から離れて間もなく一年になります。
二週間近く実家でのんびり過ごしました。
こんなに長く高知で過ごしたのは、嫁いでからは初めてかも。
入院生活を送るようになって、夫や子供たちは、私のいない生活に少しずつ慣れてきました。
相変わらずお料理はダメだけど、洗濯やゴミ出しなど最低限のことは何とかやれるようになってくれました。
お陰で私は、80歳になった母と過ごせる時間を貰っています(o^^o)
毎日、何度も聞いた話しを繰り返したり、さっき自分がやったコトを忘れたり、凄く頑固になってたり、一緒に過ごしていると、母の老いを肌で感じます。
明日からまた毎日この家で一人ぼっちの朝を迎える母を想うと胸が締め付けられます…>_<…
何としても母より長く生きて、これ以上母に辛い想いをさせないようにしたいのですが…。
明日は二ヶ月ぶりのCT検査です。
無治療のまま間も無く三ヶ月。
どんな結果が出るか凄く怖いです(>_<)
高知は久しぶりに強い雨が降っています。
午後の便で大阪へ帰ります。
飛行機揺れるかな~。
iPhoneからの投稿
パーマかけてきました
いつぶりかな~。もう記憶が定かじゃありません
ハイカムチンが中止になってから10ヶ月、ひ弱かった髪もやっと逞しさを取り戻しました。
2009年3月に手術の後 TC6クールで脱毛。
その後4ヶ月で再発疑惑。
やっとベリーショートになった5ヶ月目からイリノテカン+タキソテール3クールでまた脱毛
その後ドキシル 次にジェムザールの間に育くんだ髪もハイカムチンでまた脱毛
人生で3回脱毛の悲しさを味わった。
もう十分かなって思ってしまう
今も辛い治療を続けている患者さんも大勢おられるのに弱気発言。
もう十分って思っていても 腫瘍の増殖がスピードを増したら 結局また治療をスタートすることになるのかな。
効果は期待出来なくても・・・。
抗がん剤の副作用を抑えるお薬が色々開発されている中 脱毛だけはどうにもならない。
特に女性にとっては本当に辛い副作用です。
昨日は内分泌と婦人科の診察で京都まで行ってきました。
体調も良くなったし そろそろお薬も中止になるかな~と思ってたんだけど そう簡単ではなかったようで まだしばらくは甲状腺ホルモンを補充する必要があるようです。
少し顔がむくんでる感じだけど 倦怠感ももう感じないし普通に生活しています。
焦らず ゆっくり ゆっくりですね。
今日は治験担当のDrともゆっくり話をしてきました。
もう治験からは外れたけれど しばらく経過を観察して行くことになっています。
治療をするわけでもないのに 一時間半掛けて通うのはちょっとしんどいな~とも思うけど 私のデータも きっと何か役に立つと信じて 出来る限り協力したいと思っています。
O大病院の主治医は 急いで次の治療を開始しようという考えは無く 来月のCT結果を待って 悪化しているようだったら考えましょうと言っています。
でも 今も画像で確認出来てるだけでも リンパ節と腹膜播種合わせて4つはハッキリしてるし そんなに気持ちに余裕はないんですよね。
治験のDrは ハッキリと示せるデータがあるわけじゃないけど 今の段階で何か始める方が良いような感触を持っているみたい。
取りあえず先週末からハイパーサーミア(温熱療法)を再開したと伝えると喜んでくれてました。
家族は もう一度免疫細胞療法を受けたら?と言ってくれるけど 費用を考えると躊躇してしまいます。
先ずは バランスよく食べて 動いて 十分に睡眠を取って 今自分に出来ることを頑張って行こう。
寝よ~っと。(笑)
久しぶりにバドの練習をしました。
軽く基礎打ちして二回ゲームしただけなのに、足はだるいし、腕も筋肉痛になってるし
![ショック!](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/143.gif)
そりゃ無理もないですね。
一ヶ月も熱が続いて、その後もゴロゴロ過ごしてたんだから、ふくらはぎの筋肉なんか、見るからにプヨプヨに弛んでます
![あせる](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
ちょっとラリーが続いたら息は上がるし足はもつれるし。
でも、これも小さな一歩。
登山も、アルプスの紅葉には間に合わなかったけど、里山が色付く迄にはまだ少し時間がある
![もみじ](https://stat.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/312.gif)
カラダの声に耳を傾けながら、焦らずに、今 やれる事を積み重ねて行こうと思います。
iPhoneからの投稿
数日続いた胃痛は随分楽になりました。
結局なんだったのか、レントゲンも胃カメラでも大きな異常は見つかりませんでした。
鈍痛は続いているのでスッキリというわけにはいきませんが 取りあえずホッとしました。
今日の採血で甲状腺機能の低下がみつかりました。
甲状腺の痛みと発熱が続いていたころは機能亢進状態だったのですが 今度は下がり過ぎで一時的に甲状腺ホルモンを補充するお薬を飲むことになりました。
慢性的な病気ではないので 恐らくそう長い間ではないと思います。
甲状腺機能が低下すると 身体が怠くなったり無気力になったりすることがあるそうです。
それに浮腫んだり体重が増えたり 気持ちが沈んだり。
私は今のところ 少し息切れする程度で 気持ちも前向きです。
今日は治験でお世話になったDrの診察だったのですが 私がすっかり回復しているのを見て本当にホッとしたようでした。
治験でのトラブル(と言っていいのかわかりませんが)は 普通の治療とは捉え方が全然違うんだろうなと思いました。
慎重に慎重を重ねて選んだ被験者でも どんな事象が起きるかわからない。
お腹に小さな発疹が出た時も 大騒ぎだったもんな~。
結局、間もなく3クールというところで 私は外れてしまいました。
でも今後もこの治験は続きます。
いつかきっと承認されて お薬を待っている患者さんたちの元へ届く日が来ることを 心から願っています
前回の日記にコメントやペタを付けて下さった皆さん どうもありがとうございました。
おかげさまで体調は少しずつ改善しています。
夜 肩甲骨の上部と胸骨辺りに圧迫痛があり おかしいなぁ・・と思いながら眠ったら
夜中に鳩尾の激痛で目が覚め 朝までほとんど眠れず。
翌日 主治医に治験中止の報告をしに行くことになっていたので 胃痛についても相談したのですが 近所の内科に行くように勧められました(;^_^A
痛みは強くなる一方で 嘔吐もあったので もしや腸閉塞?と心配になったり 胸が痛いのも不安になって 結局近所の市民病院へ行きました。
レントゲンと心電図は異常なし。採血の結果白血球とCRPが上昇していたので 何かの感染による胃炎 胃潰瘍 腸炎などが疑われました。
取りあえず 大事では無さそうな気配でしたが 念のため胃カメラを撮ることになっています。
それにしても 市民病院の医師の対応がすごく気になりました。
あんまり関わりたくないと思っているような空気がプンプンです。
白血球も上がっているし、抗生物質ですか?と聞くとお薬は色々飲まない方がいいんじゃないかな とか 胃カメラ ココで撮っていいんですか?
もし急に熱が上がったりするようならO大病院に連絡した方がいいですよ なんて。
結局 処方箋も書いてくれていなくて 持っていた胃薬も三日分も無かったので もう一度お願いして処方してもらいました。
ややこしい患者には関わりたくないのかな~。
でも大学病院では 少々のことなら近所の病院へ言われるし・・・。
なんだか少しずつ居場所がなくなって行くようで ちょっと不安です。