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この記事は健忘録とさせて下さい気管軟化症と声門下狭窄の経過です。
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検査３０分前に分泌物を減らすお薬を投与。
１２時半くらいに検査室に呼ばれました。
検査室では眠くなるお薬を投与しました
【検査結果】
①アデノイド肥大
アデノイドがかなり大きい。
カニューレが入っている分には問題ないので
抜管する際に手術で取り除けば大丈夫。
今は気にすることではない。
②カニューレ上部の肉芽
肉芽もかなり大きいが、アデノイド同様
カニューレが入っていれば問題ない。
①と同じく抜管の際に処置する。
③気管軟化症について
気管軟化症は改善している。
若干歪みは残るが、かなり綺麗な状態。
スピーチバルブを装着したことで圧が掛かり
形状が保たれるようになったと思われる。
風邪を引いても苦しくならない程度に
改善している。
④声門下狭窄について
昨年は声門のスリットも見えない状態だった
今回は若干開いているものの、予想よりは
全然広がっていなかった。
開き具合は通常の６分の１程度しかない。
１年間バルブを付けていたにしては開いてない。
１年後の検査でも広がっていなかったら、
外科的手術が必要になるであろう。
【治療方法】
これまで通りの治療をしていく。
①スピーチバルブを装着。
②感染予防に努める。
以上！
正直、ステップアップするのかな〜と思って
いたので想定外なお話でした
バルブにマスキングテープを貼るのは苦しく
なるからやめた方が良いとのことでした
【解説】
①②について
昨年と同様のお話でした。
抜管する際に取ってしまえば問題ないので
心配する必要はなさそうです
③について
元々の疾患である気管軟化症はかなり改善
しているとの事でホッとしました
風邪を引いても問題ない程度に改善している
なんてビックリ。バルブ治療のお陰ですね。
④について
さて、問題は声門下狭窄です
これだけ声が出ているにも関わらず、
声門が殆ど開いてないなんて・・・。
期待してただけにガッカリでした。
そっちゃんの主治医も驚くほど開いて
いなかったみたいです
昨年の検査では、
「来年（つまり今回）も開いてなかったら
外科的手術を行うことになる。」
と言われていましたがもう１年バルブ治療を
続けて様子を見る事になりました
何故今やらないのかと言うと、
残りの１年で開く可能性も捨てきれない
からだそうです！！！
外科的手術はかなり難易度が高いそうです。
自然に広がるに越したことは無いので様子見
ただ、残り１年で開かないようならいつまで
経っても開くことはない為手術となります。
（このタイミングで手術を受けないと生涯抜管出来なくなる可能性もあるとか…
）
）❶自然に開いた場合
就学前の抜管が望めるそうです！
❷外科的手術が必要な場合
就学前の抜管は不可能だそうです
先程も書きましたが、声門下狭窄の手術は
難易度が高く１度の手術では終わらないそう
声門の周りに腫れやむくみがある場合は その部位に注射をして腫れなどを取り除く
散々注射治療を行ってようやく外科的な手術が受けられるようになる。
ただ、手術の回数には個人差がある為
一概には言えないそうで、分かりません
１度の手術で終わらない為、就学前の抜管は
見込めないという事みたいです・・・
受診する回数は最低４回。
術前検査はオペ室で完全に麻酔をかけて
人工呼吸器で呼吸管理を行った上で
硬いファイバーで細かい検査を行うそうです
❸何故静岡まで行くの？
ただ穴を開けるだけの手術は地元でも出来る
そうです。耳の軟骨を持ってきたりなどの
移植手術になるようですね。
声門は本来、自動ドアのように
開いたり閉じたりしています。
無理やり穴を開けると開くけど閉じない等
不具合が生じてくるそうです。
開きっぱなしのため食べ物が誤嚥しまくりで
誤嚥性肺炎を繰り返すようになってしまう。
しかし、静岡の病院では
機能を温存したまま手術
することが可能で、その術式に関しては
全国的に見てもトップクラスだそうです。
（…と言うより他病院には出来ない）
地元の病院で穴だけ開けたけど、結局
静岡に行って再手術を受けるお子さんも
多いようなので初めから紹介すると
言われています
そっちゃんのように声が出ていても声門が
開かない。これ以上手の施しようがない。
と言うお子さんが外科的手術を受ける例が
多いと聞きました・・・
この調子だとおそらく手術になるでしょう。
主治医にも
手術しなかったらラッキーと思ってね
と言われたので自然治癒の確率は低いかな？
ただひとつだけ言えることは、
Ｔ病院受診して良かった〜
これにつきます
何故かって？
気管切開を受けた管理病院ではそもそも
声門下狭窄はない
と断言され、成長を待てばそのうち治るよ〜
スタンスでバルブ治療の提案も一切なし。
その言葉を信じてほのぼのしていたら
生涯抜管出来なかったかもしれません
結構病院に対して「ん？」と思うこと
有りませんか？（人柄でなく治療に関して）
そう言う直感って案外当たります
私たちがそうでしたから・・・。
医師とある程度信頼関係が築けると
言い出しにくい部分がありますよね。
でも治療に関して疑問に思ったら、
セカンドオピニオンを受けるなど
他の病院の医師の意見も聞いた方が
良いなぁ〜とつくづく思いました。
今回は残念な結果となりました
就学前の抜管は無理か〜
ちなみに事故抜管した際どれくらい持つか
質問したところ、気切孔が締まりやすいので
すぐにカニューレを入れないといけない。
と言われてしまいました
そうですよね〜…。
カニューレとはまだまだ長いお付き合いに
なりそうです・・・。
早く卒業したいなぁ〜
やれることは少ないですが、少ない可能性に
かけて日々過ごしていきたいと思います。
最後までお付き合い下さった方
ありがとうございました
