※2019年８月２８日 タイトル編集しました※
産まれた病院で毎月気管切開のフォローを受けていました。
しかし、こちらから質問をしてもいつも曖昧な答えばかり。
カニューレが１歳半で抜けると言ってみたりやっぱり就学前までかかると言ってみたり。
質問には的確に答えてくれないし、コロコロ話が変わるし、治療に関して疑問を持つようになりました。
そんな中訪看さんに症例数をたくさん持っている病院の方が知識や技術が豊富なので一度受診してみては？とＴ病院を勧められました。
１回目はカルテを作り検査予約。
２回目に気管支鏡検査をしてもらいました。
【検査結果】
①元々の疾患である気管軟化症は改善しつつある。泣くとまだ潰れてしまうが、出生時に比べたら大分形状が保たれてるはず。
②気管内部に肉芽があるが、カニューレが入っていれば問題ない為このままにしておく。
③アデノイドが肥大している。抜管する際に処置するので問題ない。
④声門がとても狭く、声門下狭窄症である。軟化症が改善したとしても、声門が開かないと抜管出来ない。３歳までに開かないと就学前の抜管が困難になる為手術することになる。
治療としてスピーチバルブを使用する。
（ちなみに手術はかなり難易度が高いそうで、静岡の病院に紹介状を書くと言われています
）
）⑤一年後再検査を行い、再評価する。
まずは気管軟化症が改善してきているとのことでホッとしました。
しかし新たな問題が発生。
気管切開を受けた際には声門下狭窄症の診断はついておらず、大ショックを受けました
スピーチバルブを使って治療しても１年くらいで少し開いたかな〜が普通だそうです。
もちろん個人差があるので一概には言えませんが。そっちゃんは一気に開いてくれないかなーと期待しております
心の準備のために少し手術法について調べましたが、切ったり貼ったり繋げたり…もはや図工かな？というレベルでした
私たちが知りたかった事全てを教えて頂きました。パパも私もかかりつけ病院とのあまりの違いに唖然。
是非ともこちらの病院をかかりつけにしたい！と思い、直接医師にお願いしましたがお断りされました
気切っ子の最後の砦とまで言われている病院だそうで、全国各地から患者が集まってきており医師は既にパンク状態。わざわざＴ病院の近くに引っ越してくる方までいるそうで…
それ以来一律お断りしているようです
カニューレ交換や物品支給などは管理病院で行い、治療方針をＴ病院で決めていただくことになりました。
定期的に掛かることは出来るみたいなので、一安心。今後はＴ病院にお任せすれば治療が進みそうです