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NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ

2018年6月に発足。2020年10月にNPO法人化。三田発&初 病気を予防することの重要性を発信するグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)の頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます。

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7月と8月のアクセスランキング　記事別Ｎｏ．5

みなさま、こんにちは。

9月になりましたね。ニコ

朝晩、少しひんやりとした風を感じられるようになりました。

でもまだまだ日中は暑いですね。

 

恒例の　P.I.E.GROUP.SANDA　

ブログアクセス解析で振り返る７月と８月
（７月分をアップするのをすっかり失念あせる）

 

お祝い７月の結果

まじかるクラウン1 300億のパワーを実感：プロバイオティクス

まじかるクラウン2 重曹水

まじかるクラウン3　予後を知りたいか？知りたくないか？

まじかるクラウン4　ベージニオ飲み始めから中止までを振り返る:前半

まじかるクラウン5　ベージニオ中止！もう一生飲めません。

 

お祝い８月の結果 

まじかるクラウン1 重曹水

まじかるクラウン2 300億のパワーを実感：プロバイオティクス

まじかるクラウン3　ベージニオ飲み始めから中止までを振り返る:前半

まじかるクラウン4　ベージニオや乳がん治療の副作用を抑え効果を上げるサプリ

まじかるクラウン5　さようなら、ベージニオ

重曹水とプロバイオティクスの記事が４カ月連続でランクインアップ

６月までのＣＯＶＩＤ-19の記事がランクインに変わり7、8月は、「ベージニオ、乳がんステージ4の話」が3　4　5を占める結果となりました。

 

今、乳がんの治療でベージニオを飲んでいる方が情報を求めて読んでくださっているのではないかと想像します。

 

来月は、各地で乳がん啓発活動「ピンクリボン」のイベントがコロナ禍の中、例年とは違った形で行われます。

P.I.E.GROUP.SANDA もリボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン を開催します。

プログラム

  1.  乳がんステージ4 体験発表 
  2.  乳がん体験者パネルディスカッション
    「乳がんと共存する女たち」 
  3.  キャンサー・ピア・サポート

「1. 乳がんステージ4 体験発表」では、

　ＡＹＡ世代で乳がんの標準治療（手術・抗がん剤・放射線治療）を経験され、手術から１０年以上経過し病院とは無縁になった頃に転移が見つかり現在治療中。ご自身の乳がん・転移が見つかった体験や治療のこと、ステージ４と診断されそのショックから抜け出したきっかけ、P.I.E.プログラムのこと、ご家族の支えなど乳がんとともに前向きに明るく・楽しく・イキイキと生きていく様を、ピエロさんにお話いただきます。

 

ご興味のある方はご予約のうえ、会場にお運びください。

 

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため

今年は定員50名としています。

予約優先・先着順とさせていただきます。

ご了承お願いいたします。

 

手紙メール・電話お電話

ベルFaceBookイベント情報ページから

ご予約できます。

 

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

 

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リボンリボンリボンリボンリボンリボンリボンリボンリボンリボン

今年も開催します。

全ての女性にピンクリボンを！

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

日時：2020年10月4日 日曜日

場所：三田市まちづくり協働センター（キッピーモール６F）

準備の様子は、ホームページ・アメブロ・Facebook・Twitterでご紹介しますので是非フォローしてくださいニコニコ

 

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P.I.E.GROUP.SANDA（パイグループさんだ）ですニコニコ
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がんゲノム検査「FoundationOne CDx がんゲノムプロファイル」

私ピエロが受けたのは、中外製薬の「FoundationOne CDx がんゲノムプロファイル」です。

 

こちらにわかりやすい情報がありますので、ご参考にと思い、ＵＲＬお知らせします。

 

 

がんゲノム検査の結果

酷暑な2020年夏

私ピエロの一部であるがん細胞(検体)と診療情報が、海を渡りアメリカアメリカでがんゲノム検査を受けて帰ってきた。

 

がんゲノム検査は、簡単にいうと遺伝子の異常を調べる検査です。

 

結果は、今の日本では、私のがんゲノムにあう新しいお薬や参加できる治験や臨床試験はなく、

１つだけ、適合するお薬はあるけど、それは日本では販売が承認されていないお薬でした。

 

結果に、ホッとしたってのが正直なところ。

 

この気持ちは、生きること(治療)に後ろ向きなんじゃなく、自力で治そう(治せる)という気持ちと、がんは身体にいるけれど、良い関係性を保てて、現状にそこそこ満足してるから。

 

そして、がんゲノム検査は、私ピエロが切望したんじゃなく、看護師さんの勘違いにはじまり、『結果によっては、アフィニトールが効きやすいかがわかる(かも知れない)』カクカクシカジカ、、、腫瘍内科Dr.の説明に断りきれない自分の弱さから受けることに。

この話はまた、別の機会に。

 

がんゲノム検査に乗り気じゃなかった理由

1検査費用が高い。

自費の場合は、56万円(3割負担で16.8万円)

2新たな治療に結びつき、臨床試験や治験に参加するとなると、遠方の大阪、京都大学病院まで行くことになり通院や医療費の負担が大きい。

3腫瘍マーカーは基準値超えてるけど、

スポーツクラブに週3〜4で通い、気力体力バッチリ、食事も美味しく摂れ、仕事もして、痛みも副作用も辛い症状がない現状に満足。

 

がんゲノム検査は、

  • 標準治療が終了、終了が見込まれる(治療がない)
  • 3年以内の腫瘍組織がある
  • 予後が3ヶ月以上見込める場合

に保険適応となる可能性があります。

 

私の場合は、がんの標準治療(手術、抗がん剤、放射線)は2004年に経験済みで、ベージニオが飲めない状況だったので保険適応で受けることができました。

費用は、またまた高額医療費制度にお世話になりました。

昨年の ステージ4の治療費　の話はこちら

 

検査方法は、過去(3年以内)に採取した腫瘍組織(検体)を使うだけで痛くもなんともなく、D r.の問診の後、検査の説明を聴き同意書にサインするだけ。

 

最近のフレッシュな、腫瘍から採ってもらっても良いですってDr.へ冗談言いました。

『使えるものは使いましょう。

(再採取による)不必要な苦痛は不要です。』

確かに、、、細胞診、痛かった。

 

Dr.からは、遺伝性腫瘍(生まれ持った体質)の結果を知りたくない場合は開示しないとのお話もありました。

遺伝性腫瘍は結果によっては、親族にも影響があり、かなりデリケートに扱われますが、私は全て教えて欲しいとお伝えしました。

私の家族(親、姉妹)は、BRCA1/2遺伝子検査の時も、今回も、私のやりたいようにしたら〜と応援してくれた。

 

がんゲノム検査の話が出た6月に、ちょうど新聞に載ってた、がんゲノム医療の広告記事。

がんゲノム医療という言葉。

なんのこっちゃら？？？でしたが、この記事はとても勉強になりました。

 

記事の内容、公益財団法人SGH財団 がん研究振興 に公開されるのを心待ちにしてます。

 

 

 

 

 

 

 

 

私ピエロのこと、時々書いています。

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アフィニトールの量

Ｄｒ.にアフィニトールの服薬量について質問しました。

 
ピエロ間質性肺疾患（薬剤性肺炎）も無事に治ったし、アフィニトール飲み始めて2ヶ月過ぎたし、2.5mgから増量の予定はありますか？
 
その疑問の元となったのは、薬剤師さんからの質問です。
 
アフィニトールの標準は10mgですがなぜ2.5mgです？
いつまで2.5ｍｇです？
今後増量予定あります？
と聞かれてました。
薬剤性肺炎になった話と、そのため最小2.5mgだろうということはお伝えしてました。
レアなお薬であるベージニオもアフィニトールも、私がお世話になっている薬局では常時在庫なく、私の通院日に合わせて仕入れてもらってるので今後の仕入れのための質問と思います。
 
 
話を戻して、Ｄｒ．の回答は、
難しい質問だね。
人体実験はできないからね。
 
？？？
 
とても丁寧にわかりやすく説明してくださいました。
薬剤師さんは（患者の病状見ずに）教科書でモノを言ってるだけでしょ。
標準10mgは欧米人の平均体重70kgの女性向け。
Ｄｒ．の経験では、標準量よりも少ない7.5mgでも日本人女性には量が多く、アフィニトールで間質性肺疾患（薬剤性肺炎）を起こす患者さんが多かった。
私の場合は、ベージニオで薬剤性肺炎を起こしちゃってるので、アフィニトールでも起こす可能性大。
医者は、副作用で絶対に患者を殺しちゃいけない。
 
ピエロアフィニトールは、薬剤性肺炎を起こしても唯一飲み続けることができると呼吸器内科のDRからお聞きしてたんですが、、
 
それは、アフィニトールだけを飲んで薬剤性肺炎になった人の場合。
 
なるほどでした。
ベージニオは2018年11月30日に発売のまだまだ歴史が浅いお薬です。
ベージニオからアフィニトールへ移行した私のケースで、どれぐらいの量が副作用（薬剤性肺炎）を起こさず、がんの勢いを止めるのに最適かはわからない。
薬剤性肺炎は重症化しやすい。
副作用で私ピエロを殺してはいけないので慎重に。。。
そう理解しました。
 
私ピエロ、Ｄｒ．の
医者は、副作用で絶対に患者を殺しちゃいけない。
 
このセリフ好きです。
今回に限らず、もう何度も聞きました。
がんビジネスとか残念なお医者さんの話を聞くこともありますが、私は、主治医Ｄｒ．のことをとてもとても信頼していて、いつも安心して掛かれてます。
 
薬の量を増やして、1日でも早く腫瘍マーカーが、ぐぐぐっと下がったらうれしいなぁ〜という浅はかな考えでした。
 
身体に良いこと、運動、食事には手間暇かかる。
お薬飲むだけは、すっごく楽です。
アフィニトールの副作用もなく飲めているので、楽な方へ逃げようとしてました。
 
何年もかけて、私の身体に再び現れたがん。
がんとお別れするには、手を抜かず、日々の積み重ねしか無いと改めて思いました。
信頼できる、Ｄｒ．が決めてくれる量のアフィニトール2.5mgと運動、食事、サプリ(P.I.E.プログラム)を組み合わせて、焦らず、ぼちぼちやってくしかない。
そう思えた通院日でした。
 
今日は良い日だ！！
 
 

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ステージ4の治療費

ゴミの日に、執着（ベージニオ約6万４千円分）を捨てた話の続きで、昨年、2019年の医療費（今の通院先 5月から12月まで通院日数19日）について今日は書こうと思います。

 

支払った額
病院代　655,260円
薬代　1,010,990円（ベージニオ、うがい薬、デノタス（カルシウム剤）、痛み止めなど）
※高額医療費給付は含まず、支払った合計額です。
改めて数字にして書き出すと・・100万円超えてる。
 
病院代に含まれるもの
　診察、血液検査、尿検査、処方箋
　ランマーク　注射　8回（6月～4週間に1回）
　フェソロデックス注射　10回（5月～4週間に1回）
　リュープリン　注射 2回（2回目からは半年に1回）
　PET検査 2回（半年に1回）
　細胞診　1回
　レントゲン　1回
　BRCA1/2遺伝子検査　1回
　
　初めて乳がんと診断され手術した時は、両親が加入してた、がん保険のおかげで入院給付金・手術給付金、がん診断給付金（１回だけ）をもらいました。
沢山もらうように感じますが、約１０年間の通院+5年間の薬代でトントンになります。
現時点では、給付金>掛け金
２０歳からずーっと掛けてて、このまま入院も手術もしなければ、がん保険の掛け金の方が多くなる日も近いです。

母は、若年性乳がんと診断された私のことを、「お母さんが、がん保険なんかに加入したから、私が、がんになった。がん保険なんて入らなければよかった。」と泣いていました。
私ピエロは、
「お母さんが、がん保険に入っててくれたおかげで、お金の心配せずに治療が受けれるよ、ありがとう」でした。
 
 最近は、休業補償や先端医療特約とか充実した手厚い保障のがん保険が発売されています。

通院中（治療中）であったり、病歴にがんがあると、手厚いがん保険には新規加入できず、今のがん保険の保障内容を見直すにも、乳がんは対象外など制限付きになるので、がん保険は昔の保障のままです。

なので、ステージ4でも、手術も入院もしない今の治療はがん保険の対象外で、高額医療費給付のみで治療を続けてます。
高額医療費給付本当に助かります。

そろそろ、がん保険を解約しよか〜とも思いますが、
自分が作った病気は自分で治す！
入院なんてしない！
という気持ち半分、
これから先、もし入院したら？、もしもの時のことを考えると手放せません(解約)できません。
これも執着です。
 

Ｄｒ．は「札束高い、薬だよ～」と言います。
私も、そう思います。
札束高いお薬です。
その札束高いお薬で、命がつながってます。
そう思う一方で、分子標的薬の耐性や副作用の問題もあり、一生飲み続ける薬ではないと思ってます。
これからも運動・食事・サプリ（Ｐ．Ｉ．Ｅ．プログラム）の習慣は続けて、がんの勢いが治まってきたら、高いお薬（分子標的薬）からベージニオの時みたいに中止ではなく、きちんと卒業しがん保険も解約したいと思っています。

ベージニオ中止の話はこちら
 

私ピエロのこと、時々書いています。

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