NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ -52ページ目

NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ

2018年6月に発足。2020年10月にNPO法人化。三田発&初 病気を予防することの重要性を発信するグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)の頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます。

みなさま、ごきげんようくま

 

猛烈な暑さから打って変わり、

過ごしやすい秋晴れの日になりました。

 

秋といえば・・・食欲でもありますが、

読書の秋という表現もありますねニコニコ

 

先日、嬉しいことに会員の方から、P.I.E. GROUPで必要な図書を購入できるようにと図書カードのご寄付を頂きましたキラキラ

 

 

有効に使わせていただきます。

いつもありがとうございます!

 

最近、皆さんはどんな本を読まれていますか?

ちなみにくまは、少し古い本で、しかも取材方法にやらせもあったなどといわれている、『無縁社会―無縁死3万二千人』を読んでいます。近いうちに三人に一人が単独世帯者と化すことを重ねてみると、あながちうそではないだろうなと思います。縁が喪失されてゆく日本社会で生きることになるのかと思うと、とても他人事には思えず、震えますガーン

 

 

食欲も失せる(良い意味では忘れる)秋の読書です・・・笑い泣き

 

リボンリボンリボンリボンリボンリボンリボンリボンリボンリボン

今年も開催します。

全ての女性にピンクリボンを!

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

日時:2020年10月4日 日曜日

場所:三田市まちづくり協働センター(キッピーモール6F)

 

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため

定員50名としています。

予約優先・先着順とさせていただきます。

ご了承お願いいたします。

手紙メール・電話お電話からもご予約できます。

ベルFacebookからのご予約は下矢印こちらから下矢印

 

チラシPDF形式データのダウンロードは、こちらからそうぞ。

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため、開催を中止・延期・変更する場合があります。

中止・延期・変更情報は、ホームページ/FaceBookなどでお知らせします。参加予約いただいた方へは当会からご連絡いたします。

参加者のみなさまへお願い

  • 自宅で検温し、症状の重い軽いにかかわらず、発熱や倦怠感等があるなど、体調の悪い方はご参加を控えてください。
  • 特別な理由がある場合を除き、全員マスク着用をお願いします。
  • 手洗いや手指消毒(入口等に設置)をお願いします。
  • 人と人との間隔は2メートル程度(最低1メートル)を目安にあけてください。会話をするときは、真正面を避けてください。
  • 参加者の接触、大きな声を出す、近距離での会話など飛沫が飛散する行為は控えてください。
  • 参加者名簿(氏名・連絡先)作成にご協力をお願いします。名簿は、1カ月程度保管し、三田市の求めに応じて提出します。 
準備の様子は、ホームページ・アメブロ・FacebookTwitterでご紹介しますので是非フォローしてくださいニコニコ
 

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P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)ですニコニコ
2018年6月に発足。三田発&初「そもそもがんにかからないこと」病気を予防することの重要性を発信するNPO設立準備中のグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)のアルファベットの頭文字をとって、それをつなげてパイと読みますkeroppi

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P.I.E.GROUP.SANDAの活動を支援してくださっているスポンサーを様をご紹介します。

ニコニコ美除貞石材

ニコニコあかい工房

ニコニコHair's Curar

ニコニコ心泉整体(しんせんせいたい)

ニコニコエリスメディカルグループ

ニコニコ一般社団法人ラブドネイション

 

P.I.E.GROUP.SANDAは、みなさまからのご寄付で活動をしています。みなさまのお気持ちを寄付金札束に託して、ご支援をお願い致しますお願い筋肉

 

虹P.I.E.GROUP.SANDA メンバー募集中虹
資格や年齢は不問です。
「自分や家族の健康が気になる」「誰かと一緒に何かを成し遂げたい」そんな思いも持った仲間を募集していますキラキラ筋肉

 

皆さま、ごきげんようくま
過ごしやすい季節になってきましたが、連休をいかがお過ごしでしょうか。
 
いつもブログをお読みいただき、ありがとうございます。
 
先日、感染症対策のためにということで、三木市の島谷歯科医院さまより消毒液、シールドなどのご寄付を頂きました。この場をお借りして、深くお礼申し上げます。
 
 
これらは、この時期でのイベント開催に必要なアイテムでして、
大変助かります!
 
また、医院にポスターも貼って頂いております。
いつもありがとうございますニコニコ
 
 
ポスター、チラシがお仕事用のユニフォームと響き合っておりますねリボン
 
普段の生活のなかで、スーパーや施設に行くと、ほとんどのところに消毒液が出入口に設置してあったり、店員さんがフェイスシールドやビニールの仕切り越しに対応されていたりします。
 
この生活様式への切り替えは、はや半年を過ぎたとはいえ、実際に対策を行う側とっては、依然労力も費用もかかることだと頭が下がる思いです。
 
そんななかでのツールのご寄付は、とても助かります。
重ねて、深く感謝いたします。
今年のピンクリボンデイは、感染症拡大のために、定員を限り、予約先着順にするなど対策をとりながらの開催となり、おいでいただける皆さまにはご不便をおかけしますが、なにとぞよろしくお願いいたします。

 
 
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今年も開催します。

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乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

日時:2020年10月4日 日曜日

場所:三田市まちづくり協働センター(キッピーモール6F)

 

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  • 自宅で検温し、症状の重い軽いにかかわらず、発熱や倦怠感等があるなど、体調の悪い方はご参加を控えてください。
  • 特別な理由がある場合を除き、全員マスク着用をお願いします。
  • 手洗いや手指消毒(入口等に設置)をお願いします。
  • 人と人との間隔は2メートル程度(最低1メートル)を目安にあけてください。会話をするときは、真正面を避けてください。
  • 参加者の接触、大きな声を出す、近距離での会話など飛沫が飛散する行為は控えてください。
  • 参加者名簿(氏名・連絡先)作成にご協力をお願いします。名簿は、1カ月程度保管し、三田市の求めに応じて提出します。 
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 がんゲノム検査に乗り気ではなかったのに、受けるきっかけとなったお話を長くなりそうなので3回に分けて書きます。

1がん専門看護師さんに勧められた時の話

2主治医(乳腺外科)との話

3腫瘍内科医との話

 

ベージニオを休薬していた時のこと

病院Dr.「これベージニオの代わりのお薬の候補、よく読んで勉強しといてね」

ピエロ「どっちにするか? 自分で決めるんですか?」

病院Dr.「私が決めますよ。」

ピエロ「ホ、よろしくお願いします。」

 

Dr.から、「次のお薬の候補として、薬剤性肺炎を起こしやすいアフィニトールか抗がん剤(点滴)みたいに白血球が減るイブランスのどっちかだな。」

と、正直どっちも選びたくない・・・説明があり。

(※Dr.と私は、冗談交じりの会話が多いので、上記の副作用が必ず出現するわけではありません。どうか皆さん心配しないでください。)

 

複雑な気持ちで、アフィニトールとイブランスの冊子を読みました。

 

アフィニトール

 

「ホルモン治療を長く続けるうちに、がんはmTOR(エムトール)というたんぱく質の働きを活性化して、エストロゲンがなくても増殖できるように変化することがあります。」

mTOR(エムトール)とは

mTORは、もともと血管や細胞を作る働きのあるたんぱく質です。がん細胞は、正常細胞と違い際限なく増殖し続けるという性質がありますが、mTORの働きが必要以上に活発になっていることが原因の一つと考えられています。

(アフィニトール錠を服用される方へ P.4、5より引用)

 

mTOR(エムトール)という言葉はじめてでした。

そして、ひらめいたのです。

「mTOR(エムトール)が活発になってるかどうか調べて、活発になってるんやったら、mTOR(アフィニトール)がいいやん。」

 

で、次の診察の時に、血液検査で、mTOR(エムトール)調べて欲しいと、Dr.にお願いしたところ、血液検査では調べられない。

って回答でした。

 

ここからは私の心の声(D r.はいつもお昼ご飯食べる時間も取れず診察の日々。あまり時間を取らないように気をつけてます。)

なんで??なんで??

mTORに効くお薬なのに、mTOR活性してるかどうか調べられないの??

じゃ、何を指標に、みんなアフィニトールを飲んでいるの?

効くかもしれません、効かないかもしれません??

それは飲んでみないとわかりません????

と、ちょっと腑に落ちない状態でした。

 

そんなDr.とのやり取りを見ていた、がん専門看護師さんが、診察室の外で声をかけてくれました。

病院Ns「なぜ、あれやこれやと血液検査したいの?」

(mTORだけでなく、私は、グラサンBaymaxの勧めでビタミンミネラル検査やIgG、IgA、IgM、IgE、肺炎の検査とか、定期的にリクエストして血液検査項目を追加してもらうことが多いんです。)

ピエロ「アフィニトールは間質性肺疾患になりやすいと冊子に載っていました。薬剤性肺炎でベージニオが飲めなくなってしまって。 お薬って怖いなぁって思ったんです。どうせ飲むなら、ちゃんと効くことがわかって飲みたいんです。ハイリスクでノーリターンはちょっと進み辛くて。」

 

かくかくしかじか

 

病院Ns「遺伝子検査は?」

ピエロ「必要があれば、考えますが、遺伝子検査したら、mTOR活性してるかどうかわかるんですか?」

病院Ns「mTORの検査は、聞いたことないな~」

病院Ns「遺伝子検査は、自費で90万円ぐらい」

ピエロ90万円ポーン そんな、お金ないです。」

病院Ns「がん保険は?」

ピエロNs「遺伝子検査代が出るような、がん保険には入っていません。だから経済的にも検査は無理です。」

 

って、お断りしていたはずが、、、

2主治医(乳腺外科)との話

に続きます。



 


 

がんゲノム検査の体験談や、検査のちょっとした情報はこちら

 

 

 

ピエロのこと、時々書いています。

興味がある方は、時々、P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログをのぞいてください。

ありがとうございます。

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

 

このブログが少しでもあなたやあなたの大切なご家族、ご友人の健康生活のお役に立てればうれしいですキラキラ

 

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がん治療と仕事の両立について悩んでいる方へ

知って欲しいこと、「治療と仕事の両立支援ナビ」へのリンクなどわかる範囲ですがまとめました。

参考になれば幸いですラブラブ

 

数字でみるがん治療と仕事の両立

少し古い数字なのですが・・・・
「平成22年度国民生活基礎調査」によると、
悪性新生物の治療のために、
仕事を持ちながら通院している人は、32.5万人。

2015年の厚生労働省の調査によると、

40.2%の人が治療開始前に離職しています。
「2013がん体験者の悩みや負担等に関する実態調査」によれば、
依願退職した人の割合は、
2003年も2013年も30.5%
解雇された人の割合は、4.2%と4.1%
 
2016年12月「がん対策基本法」が改定され、第8条では、『事業主は、がん患者の雇用の継続等に配慮するよう努める』と明記され、努力義務ではあるが、患者の働く時間や働き方の柔軟性や多様性などへの配慮が法の中で位置づけられています。
 
がん治療と仕事の両立に不安を感じている方へ、2つアドバイスがあります。
1がんと診断されメンタル的にしんどい時は大切なこと(離職するかどうか)は決断しない。
 
がん患者の心理反応には段階があります。
  • 衝撃段階:ショック、否認、絶望
  • 不安定段階:不安、抑うつ、不眠
  • 適応段階:現実的な受け入れ、現実的な考え、現実的な対応

 

2本人が治療をしながら働きたいと思いがあり主治医が可能と判断した場合は、主治医、本人、家族、企業(産業医、人事労務管理者)の理解と支援が重要。
 
厚生労働省は、平成28年2月に「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」を、公表している。
上矢印「治療と仕事の両立支援ナビ」 イメージキャラクター「ちりょうさ」
【ガイドラインのポイント】
https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000113365.html より引用)

<治療と職業生活の両立支援を行うための環境整備>
○ 労働者や管理職に対する研修などによる意識啓発
○ 労働者が安心して相談・申出を行える相談窓口を明確化
○ 時間単位の休暇制度、時差出勤制度などを検討・導入
○ 主治医に対して業務内容などを提供するための様式や、主治医から就業上の措置などに関する意見を求めるための様式を整備

<治療と職業生活の両立支援の進め方>

○ 労働者が事業者に支援を求める申出(主治医による配慮事項などに関する意見書を提出)

○ 事業者が必要な措置や配慮について産業医などから意見を聴取

○ 事業者が就業上の措置などを決定・実施(「両立支援プラン」の作成が望ましい)

 

<がんに関する留意事項>

○ 治療の長期化や予期せぬ副作用による影響に応じた対応の必要性

○ がんの診断を受けた労働者のメンタルヘルス面へ配慮

 

令和2年3月改訂版
事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン

 

 

支援者向けのサイトですが、あなたやあなたの大切な人が、がんと診断され、離職するかどうか迷っている場合は、ぜひ参考にして欲しい。
何か利用できる企業独自の制度があるかもしれません。
一人で悩まず、まずはお勤め先の人事労務管理者に確認してみてください。
 
 

ふんわり風船ハートキャンサー・ピア・サポートふんわり風船ハート

P.I.E.GROUP.SANDAでは、毎月第3日曜日 午後1:30~3時

三田市まちづくり協働センター 会議室で開催しています。

(会場予約の都合で第4日曜日になる場合があります。)

 がん疾患を持つ方やご家族、ご友人を対象にした、参加者同士が相互に体験や感情を語りあい支援しあう場所です。

あなたが語ることが、誰かの元気につながったり、逆に元気をもらったりするかもしれません。

病気に対する悩みや不安、しんどさなど、心の疲れ(ストレス)を軽減し、前向きに毎日を過ごす、きっかけづくりの場として、開催しています。 

 

こんな疑問や不安、心配をお持ちの方、不安があったけれど解決した方、ご自身の経験からアドバイスできる方、どうぞ、お気軽にご参加ください。

  • 本人にどんな言葉をかけたらいいか・・・
  • 生活できるか不安
  • 仕事と治療両立できるか・・・
  • いつぐらいから髪が抜けるの?
  • 抗がん剤の副作用がつらい・・・
  • 治療をどのように決めたらいいか・・・
  • 治療費の負担が大きい
  • 病院の治療以外になにかしてる?
  • サプリ飲んでる?
  • 治療の説明が難しくてわからない
  • Dr.と コミュニケーションがうまく取れない

 

上矢印チラシの挿絵は、「いらすとや.」さんのイラストを使わせていただきました。

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

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今年もやります! Pink Ribbon Day in SANDA 2020

 

新たに予約のご連絡がありました!

ちゃんと見てくれている人はいるんですね。

ありがとうございますお願い

 

このブログやFacebook、

三田市内公共施設(市役所・三田市社会福祉協議会・市民センター他)や協賛店さん、病院のチラシを

ご覧になった方からのご予約です。

とても嬉しいですね。

 

 

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