がんゲノム検査に乗り気ではなかったのに、受けるきっかけとなったお話を長くなりそうなので3回に分けて書きます。
がん専門看護師さんに勧められた時の話
主治医(乳腺外科)との話
腫瘍内科医との話
ベージニオを休薬していた時のこと
Dr.「これベージニオの代わりのお薬の候補、よく読んで勉強しといてね」
「どっちにするか？ 自分で決めるんですか？」
Dr.「私が決めますよ。」
「ホ、よろしくお願いします。」
Dr.から、「次のお薬の候補として、薬剤性肺炎を起こしやすいアフィニトールか抗がん剤（点滴）みたいに白血球が減るイブランスのどっちかだな。」
と、正直どっちも選びたくない・・・説明があり。
（※Dr.と私は、冗談交じりの会話が多いので、上記の副作用が必ず出現するわけではありません。どうか皆さん心配しないでください。）
複雑な気持ちで、アフィニトールとイブランスの冊子を読みました。
アフィニトール
「ホルモン治療を長く続けるうちに、がんはｍTOR（エムトール）というたんぱく質の働きを活性化して、エストロゲンがなくても増殖できるように変化することがあります。」
mTOR（エムトール）とは
mTORは、もともと血管や細胞を作る働きのあるたんぱく質です。がん細胞は、正常細胞と違い際限なく増殖し続けるという性質がありますが、mTORの働きが必要以上に活発になっていることが原因の一つと考えられています。
（アフィニトール錠を服用される方へ P.4、5より引用）
mTOR（エムトール）という言葉はじめてでした。
そして、ひらめいたのです。
「mTOR（エムトール）が活発になってるかどうか調べて、活発になってるんやったら、mTOR(アフィニトール)がいいやん。」
で、次の診察の時に、血液検査で、mTOR（エムトール）調べて欲しいと、Dr.にお願いしたところ、血液検査では調べられない。
って回答でした。
ここからは私の心の声(D r.はいつもお昼ご飯食べる時間も取れず診察の日々。あまり時間を取らないように気をつけてます。)
なんで？？なんで？？
mTORに効くお薬なのに、mTOR活性してるかどうか調べられないの？？
じゃ、何を指標に、みんなアフィニトールを飲んでいるの？
効くかもしれません、効かないかもしれません？？
それは飲んでみないとわかりません？？？？
と、ちょっと腑に落ちない状態でした。
そんなDr.とのやり取りを見ていた、がん専門看護師さんが、診察室の外で声をかけてくれました。
Ns「なぜ、あれやこれやと血液検査したいの？」
（mTORだけでなく、私は、
Baymaxの勧めでビタミンミネラル検査やIgG、IgA、IgM、IgE、肺炎の検査とか、定期的にリクエストして血液検査項目を追加してもらうことが多いんです。）
「アフィニトールは間質性肺疾患になりやすいと冊子に載っていました。薬剤性肺炎でベージニオが飲めなくなってしまって。 お薬って怖いなぁって思ったんです。どうせ飲むなら、ちゃんと効くことがわかって飲みたいんです。ハイリスクでノーリターンはちょっと進み辛くて。」
かくかくしかじか
Ns「遺伝子検査は？」
「必要があれば、考えますが、遺伝子検査したら、mTOR活性してるかどうかわかるんですか？」
Ns「mTORの検査は、聞いたことないな～」
Ns「遺伝子検査は、自費で90万円ぐらい」
「90万円
そんな、お金ないです。」
Ns「がん保険は？」
Ns「遺伝子検査代が出るような、がん保険には入っていません。だから経済的にも検査は無理です。」
って、お断りしていたはずが、、、
主治医(乳腺外科)との話
に続きます。
がんゲノム検査の体験談や、検査のちょっとした情報はこちら
私のこと、時々書いています。
興味がある方は、時々、P.I.E.GROUP.SANDA（パイグループさんだ）のブログをのぞいてください。
ありがとうございます。
日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。
このブログが少しでもあなたやあなたの大切なご家族、ご友人の健康生活のお役に立てればうれしいです
今年も開催します。
全ての女性にピンクリボンを！
乳がんを知り、考える日
Pink Ribbon Day in SANDA 2020
日時：2020年10月4日 日曜日
場所：三田市まちづくり協働センター（キッピーモール６F）
準備の様子は、ホームページ・アメブロ・Facebook・Twitterでご紹介しますので是非フォローしてください。
P.I.E.GROUP.SANDA（パイグループさんだ）です
2018年6月に発足。三田発&初「そもそもがんにかからないこと」病気を予防することの重要性を発信するNPO設立準備中のグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)のアルファベットの頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます
。
P.I.E.GROUP.SANDAの活動を支援してくださっているスポンサーを様をご紹介します。
P.I.E.GROUP.SANDAは、みなさまからのご寄付で活動をしています。みなさまのお気持ちを寄付金
に託して、ご支援をお願い致します
P.I.E.GROUP.SANDA メンバー募集中
資格や年齢は不問です。
「自分や家族の健康が気になる」「誰かと一緒に何かを成し遂げたい」そんな思いも持った仲間を募集しています