NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ -51ページ目

NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ

2018年6月に発足。2020年10月にNPO法人化。三田発&初 病気を予防することの重要性を発信するグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)の頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます。

ハロー Baymaxグラサンです。
P.I.E.GROUP.SANDAのニューズレター

地域コミュニティの健康福祉向上を目的とし、病気の予防(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)を提案する情報誌 第5号発行しました。

 

今回は、ヒポクラテスの名言に始まり、ヒポクラテスの名言に終わる。

昔から治療として用いられていた、食事、運動、生活習慣改善の話

断食の話

がんと糖質のマウスの実験

高炭水化物(糖質)食事の影響

血糖値の話となっています。

そして!デザインは、

全ての女性にピンクリボンを!

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

開催 増刊号のため背景色はピンクにしていつもと雰囲気変えてます。

イイでしょうグッグラサン

 

 

下矢印下矢印ご興味のある方はこちらからチェックしてください。下矢印下矢印

(PDFファイルでご覧いただけます。)

News Letter Vol.5

 

 

 

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

このブログが少しでもあなたやあなたの大切なご家族、ご友人の健康生活のお役に立てればうれしいですキラキラ

 

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今年も開催します。

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乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

日時:2020年10月4日 日曜日

場所:三田市まちづくり協働センター(キッピーモール6F)

準備の様子は、ホームページ・アメブロ・FacebookTwitterでご紹介しますので是非フォローしてくださいニコニコ

 

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため

定員50名としています。

予約優先・先着順とさせていただきます。

ご了承お願いいたします。

手紙メール・電話お電話からもご予約できます。

ベルFacebookからのご予約は下矢印こちらから下矢印

 

チラシPDF形式データのダウンロードは、こちらからそうぞ。

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため、開催を中止・延期・変更する場合があります。

中止・延期・変更情報は、ホームページ/FaceBookなどでお知らせします。参加予約いただいた方へは当会からご連絡いたします。

参加者のみなさまへお願い

  • 自宅で検温し、症状の重い軽いにかかわらず、発熱や倦怠感等があるなど、体調の悪い方はご参加を控えてください。
  • 特別な理由がある場合を除き、全員マスク着用をお願いします。
  • 手洗いや手指消毒(入口等に設置)をお願いします。
  • 人と人との間隔は2メートル程度(最低1メートル)を目安にあけてください。会話をするときは、真正面を避けてください。
  • 参加者の接触、大きな声を出す、近距離での会話など飛沫が飛散する行為は控えてください。
  • 参加者名簿(氏名・連絡先)作成にご協力をお願いします。名簿は、1カ月程度保管し、三田市の求めに応じて提出します。

 

みなさまが

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボンへ安心して参加できるよう

 「兵庫県新型コロナ追跡システム」へ登録しています。

 

 

 

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P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)ですニコニコ
2018年6月に発足。三田発&初「そもそもがんにかからないこと」病気を予防することの重要性を発信するNPO設立準備中のグループです。
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虹P.I.E.GROUP.SANDA メンバー募集中虹
資格や年齢は不問です。
「自分や家族の健康が気になる」「誰かと一緒に何かを成し遂げたい」そんな思いも持った仲間を募集していますキラキラ筋肉

 がんゲノム検査に乗り気ではなかったのに、受けることになったお話を長くなりそうなので3回に分けて書きます。

今回は最終回、3腫瘍内科医との話です。

 

まずはじめに、私ピエロから、

ここ(腫瘍内科の先生の診察室)に来ているけれども検査費用も次につながった場合の治療費も金銭的に不安があり、ゲノム検査は乗り気で無いことを伝えた。

そしたら、D r.は、冊子や同意書を使って丁寧に説明をしてくださった。

 

まず、費用は看護師さんの説明は間違っていて、90万円もしないこと。

FoundationOne CDx がんゲノムプロファイルの検査費用は、保健点数56,000点

3割負担の場合は、168,000円

高額療養費制度の対象になる可能性があるので、自己負担はもう少し低い。

そして、私の場合は、保険適用で検査ができるということ。

検査の目的、意義など、とても丁寧にわかりやすく説明してくださった。

 

 

そして、検査しても、次の治療に繋がるのは10〜15%割程度。

 

ピエロの場合は、間質性肺炎を起こしているので仮に適合する臨床試験や治験があっても条件に合わず参加できない可能性があるので、10%以下になるだろう。

という、ネガティヴ情報もしっかり伝えてくださった。

 

ピエロ、次の治療に繋がる可能性が普通の人よりも低くて、去年一年も沢山健康保険組合にお金出してもらって、可能性低いのがわかってて、さらに高額な検査は無駄遣いな気がする。

やっぱり、気が進まない。

私が検査を受けるメリットは、検査情報データを「厚生労働省のがんゲノム情報管理センター」や拠点病院に提供してこれからのゲノム医療に貢献することぐらいしかない。

 

病院Dr.

保健組合に申し訳ないとか、そんなこと考えずに、自分のことを大切に。

 次に繋がる、繋がらないは検査してみないとわからない。

可能性が少しでもあるなら、受けた方が良い。

それに、アフィニトールが効きやすいかどうかが、わかるかもしれない。

次に繋がらなくても、これから飲むアフィニトールを薬剤性肺炎が怖いと思って飲むのと、がんに効く薬と思って飲むのは気持ちも違うでしょう?

受けてみられてはいかがですか?

 

 

ということで、同意書にサインし、

酷暑な2020年夏

ピエロの一部であるがん細胞(検体)と診療情報が、海を渡りアメリカアメリカでがんゲノム検査を受けに旅立った。

 

 

 

 

 

 

 

ピエロが受けた、中外製薬の「FoundationOne CDx がんゲノムプロファイル」こちらにわかりやすい情報がありますので、ご参考にと思い、URLお知らせします。

 

 

 

ピエロのこと、時々書いています。

興味がある方は、時々、P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログをのぞいてください。

ありがとうございます。

 

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上矢印2018年 Pink Ribbon Day in SANDA の様子上矢印

 

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ハローBaymaxグラサンです。

今日、9月27日から10月17日まで、三田市まちづくり協働センター(キッピーモール 6F) 展示スペースでリボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボンパネル展示をしてるよルンルン




キッピーモールへお出かけの際は、ぜひ見て欲しいなぁ。


 

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため人と人との間隔は2メートル程度(最低1メートル)を目安にあけてご覧下さいませニコ

 


 

なお、このポスター印刷は、非営利市民活動をサポートしてくださる三田市まちづくり協働センターの登録団体制度を利用しています。

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 がんゲノム検査に乗り気ではなかったのに、受けることになったお話を長くなりそうなので3回に分けて書きます。

今回は、2主治医(乳腺外科)との話

 

前回から2週間後、ベージニオの次のお薬が決まると思って入った診察室。

開口一番

病院Dr.「看護師から聞いたけど、遺伝子検査がしたいんだって??」

ピエロ遺伝子検査がしたいなんて言ってないです。そもそも、検査費用(90万円)ないし・・・。その話は、お断りしたはず。

それに、遺伝子検査してる期間、新しいお薬が決まらず腫瘍マーカーが上がっていくのも嫌なので、早く新しいお薬に進みたいんです。調べたかったのは、mTORで遺伝子じゃないです。」

病院Dr.「1~2カ月、お薬飲めなくてもピエロさんの人生に影響しません。」

 

説明によると、がんゲノム検査は、

  • 標準治療が終了、終了が見込まれる(治療がない)
  • 3年以内の腫瘍組織がある
  • 予後が3ヶ月以上見込める場合

に保険適応となる可能性がある。

私の場合、「終了が見込まれる(治療がない)」が主治医では判断ができないグレーな部分らしく。

 

ピエロ「保険適応になる、ならない関係なく、遺伝子検査したいと思ってないし。」

病院Dr.「保険適応になるかどうかは、腫瘍内科の先生の判断なので、とりあえず診察受けてきて。」

 

って、なんだかんだやり取りがあり、結局、断り切れず・・・

「がんゲノム検査外来受診同意書」

□がんゲノム検査を保険診療として行うためには条件があるため、診断の結果、保険適応とならないと判断される場合があります。

□保険適応とならない場合は、自費の検査をご案内しますが、検査・説明費用が自費となります。

項目にチェックを入れて(同意して)サインして・・・

 

あ〜、サインしてもた。

診断の結果、保険適応とならないと判断されたら、腫瘍内科の先生の診察は実費アセアセ

キツいなぁーガーン札束

いくらぐらい?

久しぶりに治療費の心配をすることになり、

もし、遺伝子検査受けるってなったら、

90万円も払うのか? 払えるのかもやもや
無理・無理・無理・無理・無理でしょう・・・。

90万円あったら、別の自費診療にお金かけたい〜と思いながら病院を後にしたのでした。

 

3腫瘍内科医との話

に続きます。

腫瘍内科医との話では、受けてみてもいいかもしれないという情報をいただくことになります。

上矢印ゲノム(DNA) 「いらすとや.」さんのイラストを使わせていただきました。

 

ちょっと番外1

あんまり乗り気ではないのに、がんゲノム検査を受けるかもしれないという話を母にした。

そしたら、母は、

お金のことが心配で強がって受けたくないって言ってるの?

本当に、受けたいと思ってるなら、それでピエロの、がんが治るならば、出してもいいと。

(90万円ポン!って出せるような家庭ではないし、母は年金暮らし)

 

私が逆の立場だったら、母に90万円出してもいいって言えただろうか?

母とは本当に深い愛を持つ生き物だとつくづく思った。

いつ死んでも後悔はないと思って日々、生きてるけどこの人(母)よりは、先に死ねないわ〜。

って、口に出して言えなかったけど、思ったのでした。

 

 

もう一つ番外2

私は、この本の内容をお手本にして今、生きている。

けど、「第2章:治療法は自分で決める」ができてなかったとブログを書いて、この本を思い出すアセアセ

 

 

 

 

目次

はじめに:「逸脱した事例」がわたしたちに教えてくれること

第1章:抜本的に食事を変える

第2章:治療法は自分で決める

第3章:直観に従う

第4章:ハーブとサプリメントの力を借りる

第5章:抑圧された感情を解き放つ

第6章:より前向きに生きる

第7章:周囲の人の支えを受け入れる

第8章:自分の魂と深くつながる

第9章:「どうしても生きたい理由」を持つ

おわりに:がんの特効薬がみつかるその日まで

 

 

 

上矢印1冊の本「がんが自然に治る生き方――余命宣告から「劇的な寛解」に至った人たちが実践している9つのこと」との出会いで、心が穏やかになり、自分を信じれるようになり、痛み止めも睡眠薬もいらなくなった話を書いています。

 

 

 

下矢印がんゲノム検査の体験談や、検査のちょっとした情報はこちら下矢印

 

 

 

ピエロのこと、時々書いています。

興味がある方は、時々、P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログをのぞいてください。

ありがとうございます。

 

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今年もやります! Pink Ribbon Day in SANDA 2020

 

今日は、いつもの定例会と場所を変えて、女子会ならぬリボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボンのパネルディスカッションのパネラーさんと内容について打ち合わせをしました。

 

三年目を迎える今年は、昨年までの世界中から集めた医学情報や予防の話と違い

1乳がん体験者による発表

2乳がん体験者によるパネルディスカッション

3キャンサー・ピア・サボート(がん当事者やご家族の語り合いの時間)

三部構成で開催します。

 

ドラマの世界ではない、体験者が語る乳がんの実際を知り、乳がんについて知らせ、考え話し合う時間とします。

 

第2部の「乳がん体験者によるパネルディスカッションでは、

ふんわりリボン乳がんがわかったきっかけ(検診?セルフチェック?)

ふんわりリボンどんな治療をしている(した)

ふんわりリボン乳がんになってからの心の変化

(乳がんが教えてくれたこと)

ふんわりリボン乳がんと共存している今の心境

など三人の女性に語っていただきます。

 

 

ご参加の方へは、パネラーのAさんから素敵なハンドメイドギフトがあります。

むっちゃ可愛いですピンクハート

どうぞお楽しみにガーベラ(数に限りがあります。)

 

入退場自由です。

ご興味のある回にご参加いただけます。

 

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