NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ -50ページ目

NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ

2018年6月に発足。2020年10月にNPO法人化。三田発&初 病気を予防することの重要性を発信するグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)の頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます。

今日は、皮膚科に行ってきた話です。

 

アフィニトールが5mgになった2日目から口内炎らしきものが現れ、 日に日に数が増え痛みも出てきた矢先に、唇唇にはヘルペスがポツリと。

中も外もダブルできたかハッ

 

前回診察の時のD r.との約束は

「食べられなくなったら電話して」

 

ピエロんー

 

食べれないかと言われると、お醤油、キムチとか刺激があるもの、熱いものは、激イタで食べれなくなった。

それ以外も、食べるときは、そこそこ痛い。

痛いから食べる量も減った。

少しずつスプーン使って、口内炎に当たらないように口の中に運んで食べる。

でも、食事は工夫次第でなんとか食べれてる。

今のところ体重も減ってない。

 

歯磨き粉も激シミるハッ

歯磨きはリステリン、シミないタイプでなんとか。

歯ブラシを口内炎に当てないように慎重に。

 

来週は仕事休んで乳腺外科に行くこともできなさそう。

とりあえず近場の病院へ行ってみよう!

口内炎って何科に行くんだ?

ネットで調べると、耳鼻科とか口腔歯科、内科や皮膚科でも診ている病院もあると書いてあり、常日頃お世話になってる皮膚科へ。

 

 

看護師さん「何か飲んでるお薬ありますか?」

ピエロ「アフィニトール」

看護師さん「ア?」

ピエロ「アフィニトール」

看護師さん「アフィ?」

ピエロ「ア・フィ・ニ・トール  分子標的薬で抗がんのお薬です。」

(アフィニトール まだまだ認知度が低い・・・)

 

診察を待つこと1.5時間。

 

診察室で

アフィニトールの副作用で口内炎だと思う、乳腺外科の受診までの間に塗り薬をいただきたくてと伝えて唇唇のヘルペスとともに診てもらい

 

D r.「(口内炎)派手に出したね、ヘルペスの飲み薬5日出します。薬を飲んだらすぐ引きます。」

ピエロ「口内炎じゃなくてヘルペスですか?」

D r.「ヘルペス性の口内炎です。」

診察に5分もかからず、瞬殺でした。

 

 

場面は変わり薬局

処方されたお薬から

薬剤師さん「ヘルペスですか?」

ピエロ「ヘルペス性の口内炎らいしです。」

薬剤師さん「検査したんですか?」

ピエロ「D r.の目視です。」

 

薬剤師さん「アフィニトールとの飲み合わせ悪くないです、大丈夫ですよ。」

いつも優しくて、笑顔がステキな彼女は私の中の石原さとみ(アンサングシンデレラ)

ピエロ「ホ、ありがとうございます。」

 

というわけで、この痛みから解放されることを願ってヘルペス性口内炎のお薬を今日から追加。

 

 

仕事が忙しかったり、疲れたりすると時々出してたヘルペス。

ステージ4がわかってから、ここ数年は出したことなかったのに。

 

9月後半から、ふんわりリボンPink Ribbon Day in SANDA 2020ふんわりリボンの準備や仕事で寝る時間も遅くなってお疲れ気味だったのかなぁ、、と反省してのんびり過ごす週末です。

 

Pink Ribbon Day in SANDA 2020で皆さんに「自分を大切に」って、疲れからヘルペス出してる私ピエロが語ってる場合じゃないわ〜ガーンもやもやブー

 

ついつい頑張りすぎちゃう自分自身へ、そしてこのブログを読んでくださってるみなさんへ

イエローハーツ「自分を大切に」イエローハーツ

 

 

日本人の2人に1人ががんになり、3人に1人ががんで亡くなると言われています。

このブログが少しでもあなたやあなたの大切なご家族、ご友人の健康生活のお役に立てればうれしいですキラキラ

 

ふんわり風船ハートキャンサー・ピア・サポートふんわり風船ハート

 

 

家や病院では話せない気持ち・聞けないことを話してみませんか?

開催日の10日前までご予約をお願いします。
(キャンセルOKです。)

昨年のリボンPink Ribbon Day in SANDA 2019リボン以降はじめた、がんなど病気の方やご家族、ご友人を対象にした気分転換の時間。COVID-19で開催を中止していましたが、名称を「キャンサー・ピア・サポート」に変更し月に1回開催することとしました。

 

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2018年6月に発足。三田発&初「そもそもがんにかからないこと」病気を予防することの重要性を発信するグループです。keroppi

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資格や年齢は不問です。
「自分や家族の健康が気になる」「誰かと一緒に何かを成し遂げたい」そんな思いも持った仲間を募集していますキラキラ筋肉

いつも私ピエロのことを応援してくれている魔女2人へ、検査結果でうれしいことがあった!!
白血球が増えた!!
とを報告したら、これまたうれしいギフトが届きました。

 

image

 

昨年から飲み始めた分子標的薬(ベージニオとアフィニトール)の副作用で、白血球基準値以下が続いてた。

白血球数の基準値 3.9~9.8

 

2019年5月~2020年10月の白血球数推移のグラフ

 

ベージニオ休薬中に基準値に入るも、アフィニトール飲み始めて2カ月目の9月にまた、基準値以下に。

 

アフィニトール飲んでるのに、なぜ3.7⇒4.8までも増えたかというと、魔女2人と一緒に高濃度ビタミンC点滴に行ったときにクリニックからもらったMAFシリーズ を飲んだおかげではないかと。

この1カ月、MAFシリーズ 以外は特に何か新しい運動始やサプリ始めたことはなく、生活も変化はなかったので、白血球増は、MAFシリーズのおかげと思う。(個人的考察です)

高濃度ビタミンC点滴よりも、しばらくはMAFシリーズ 続けてみようと思う。

って内容を、魔女2人へ報告したら、ギフトが届きました。

一緒に点滴に行ったときに、インスタフォローキャンペーンでもたら分を私に譲ってくれました。

MAFシリーズ は結構お値段お高く、とっても助かります。

 

今月からアフィニトール2.5mg⇒5mgへ増量。

ますます白血球数が減るかもしれないので、魔女から分けてもらったMAFシリーズをしっかり飲んで白血球数の変化を観察してみようと思います。

2カ月飲んだら、白血球数増の原因確証を得ることができる?と思ってます。

次の検査が楽しみ。

 

 

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全ての女性にピンクリボンを!

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン

 

参加者アンケートを読ませていただき、無事に終わったんだ〜という余韻に浸ってます。

アンケートでは、心温まるメッセージをいただきましたラブ

コロナ禍の中で、開催するかどうか悩んだ時期もありましたが、開催してよかったと思います。

いただきましたご意見は、今後の活動に役立てたいと思います。

貴重なご意見、ありがとうございました。

 

  • パネルディスカッション「乳がんと共存する女たち」それぞれの体験者の方が皆、明るく元気に病気に対して前向きに生きられてる姿を拝見させていただき励みになりました、ステキピンクハートです。
     
  • 「自分を大切に」の言葉に励まされました。活動されている皆様これからも頑張ってください!!
     
  • 実体験を聴けて大変勉強になりました。
     
  • 乳がん体験者のパネルディスカッション「乳がんと共存する女たち」がとても参考になりました。
    治療の方法、皆さんの乳がんに対する向き合い方、3人3様で、みなさん前向きで明るいので、私も見習いたいと思いました。
     
  • パネルディスカッション「乳がんと共存する女たち」体験談はとても有意義でした。
     
  • 生活習慣の変え方、治療だけでなく生き方、食事療法など興味深かった。
     
  • パネルディスカッション「乳がんと共存する女たち」はとても参考になった。実体験を語っていただき、胸を打たれた。「明るく生きる!!」大切な言葉です。
     
  • ステージ4体験発表では、2002年からのお話を皆の前でさらりと話されましたが、今日の日までどれだけの葛藤があり、辛い思いを抱えてこられたことか。
    嬉しいとき、悲しいときお二人なら乗り越えられると思いました。

     
  • 開催準備お疲れ様でした。
     
  • ステージ4でもこんなに、イキイキと素敵な人がいるんやと思いました。(想像していたステージ4とイメージと違いました。)
     
  • ステージ4の18年間の話、感動しました。
     
  • 今後も活動継続してください。
     
  • せっかくのいい機会なのに、参加者が少ないのが残念でした。もっと大勢の方に知っていただけるように頑張ってください。

 

 

下矢印参加者同士の距離を1.5mとった座席配置下矢印

開演前の様子

 

 


 

 

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今年も開催します。

全ての女性にピンクリボンを!

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

 

 

 

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全ての女性にピンクリボンを!

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

 
本日ご参加いただいた皆さま、ブログを見て頂いている皆さま
 
Pink Ribbon Day in SANDA 2020は、ご来場の皆さま、協賛企業の皆さま、パネリストの皆さまのおかげで、無事に終えることができました。
今年で三年目、三田市において、当事者、生活者の目線から継続的にピンクリボンの集まりを実現できていることに、この場をお借りして、心より深くお礼申し上げます。
 
今年の講演では、乳がんステージ4体験発表の後に、「乳がんと共存する女たち」という題目で体験者のパネルディスカッションを行いました。そのなかで、それぞれの療養体験や治療経験、家族や職場での生活のなかで感じる想いなど、当事者でなければわからない非常に貴重な体験談を知ることができました。
 
今回の集まりが、少しでも、乳がんについて、知り、考えるための一助になることができたのでしたら、幸いです。
 
どうぞ今後とも何卒よろしくお願いいたします。
ありがとうございました。
 
P.I.E.GROUP.SANDA
代表 西澤真則、ならびにメンバー一同

 

 
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全ての女性にピンクリボンを!

乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

日時:2020年10月4日 日曜日

場所:三田市まちづくり協働センター(キッピーモール6F)

 

 

 

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ふんわりリボンピンクリボン月間な10月がスタートしました!

通院日でした。
いつもは、午前中受診、今日の予約時間は15:30〜16:00
14時には採血と尿検査を終わらせて診察を待つ。
呼ばれたのは18時前。
その後、注射してお会計して病院を後にしたのが19時過ぎ。
まだ、乳腺外科エリアには診察を待つ患者さんがチラホラ。
もちろん、他のエリアは外来診察終了で職員みなさんが「おつかれさまでした~」と声を掛け合って帰宅しはじめている。
 
ピエロ
こんな時間まで大変ですね。
 
病院Dr.まだまだ終わらないよ
日本の医療制度の問題だな。
乳がんの患者さんは、とにかく質問が多い。
 
日本の医療制度では、時間でなく、一回いくら。
たくさん質問した人も、3分で終わる人も同じお値段。
 
と、DR.はおっしゃるけれど
私は別の見解を持っていて、
  • 乳がんの罹患者が増えていること
  • 名医に診てもらいたいこと
    (私は主治医のこと、経験豊富な名医だと思ってる)
  • やっぱり女性やもん、おっぱいのこと、治療のこと沢山質問があるのは仕方ないやん
って、思っている。
 
そして、私は毎回10分以内に診察室を出ることを目標に、D r.の質問には簡潔に回答し、こちらからの質問も主訴がわかるように心がけている。
 
今日の質問は
ピエロアフィニトール増量したら下痢の副作用でますか?
 
病院下痢よりも口内炎の方がよく出る。
口内炎が酷くて食事が摂れない状態になったら電話して。
5mgと2.5mg交互にするから。
 
ピエロガッテン
 
診察室を後にした。
看護師さんから聞いた話では、私の後にあと7人。
先生!!
いつもありがとうございます。
 
 

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乳がんを知り、考える日

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボン 

日時:2020年10月4日 日曜日

場所:三田市まちづくり協働センター(キッピーモール6F)

準備の様子は、ホームページ・アメブロ・FacebookTwitterでご紹介しますので是非フォローしてくださいニコニコ

 

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため

定員50名としています。

予約優先・先着順とさせていただきます。

ご了承お願いいたします。

手紙メール・電話お電話からもご予約できます。

ベルFacebookからのご予約は下矢印こちらから下矢印

 

チラシPDF形式データのダウンロードは、こちらからそうぞ。

新型コロナウイルス感染症の拡大防止のため、開催を中止・延期・変更する場合があります。

中止・延期・変更情報は、ホームページ/FaceBookなどでお知らせします。参加予約いただいた方へは当会からご連絡いたします。

参加者のみなさまへお願い

  • 自宅で検温し、症状の重い軽いにかかわらず、発熱や倦怠感等があるなど、体調の悪い方はご参加を控えてください。
  • 特別な理由がある場合を除き、全員マスク着用をお願いします。
  • 手洗いや手指消毒(入口等に設置)をお願いします。
  • 人と人との間隔は2メートル程度(最低1メートル)を目安にあけてください。会話をするときは、真正面を避けてください。
  • 参加者の接触、大きな声を出す、近距離での会話など飛沫が飛散する行為は控えてください。
  • 参加者名簿(氏名・連絡先)作成にご協力をお願いします。名簿は、1カ月程度保管し、三田市の求めに応じて提出します。

 

みなさまが

リボンPink Ribbon Day in SANDA 2020リボンへ安心して参加できるよう

 「兵庫県新型コロナ追跡システム」へ登録しています。

 

 

 

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