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NPO法人 P.I.E.GROUP.SANDA(パイグループさんだ)のブログ

2018年6月に発足。2020年10月にNPO法人化。三田発&初 病気を予防することの重要性を発信するグループです。
P.I.E.とは、防止(Prevention)、介在(Intervention)、教育 (Education)の頭文字をとって、それをつなげてパイと読みます。

こんにちは

ピエロ、人生3度目の入院を体験中です。


今日(4/29)は、入院中の食事について


経過

4/22 救急外来受診→腸閉塞で入院 点滴・絶食開始

4/23 鼻チューブ入れ替え

4/26 鼻チューブからの解放

4/27 飲水開始

4/28 ゼリー食開始

4/29 三分粥食開始

4/30 五分粥食開始

5/1 軟菜食開始 点滴終了

5/2 退院ニコニコ飛び出すハート

りんご変化があれば、この経過部分アップデートします。


待ちに待った、鼻チューブを抜いてもらい、やっと今日(4/29)のお昼から三分粥開始です。

やった〜指差し

さて、これなんだはてなマーク

食材の原形がないと、見た目では、何かわからない。


ナイフとフォークオマール海老のビスク

ナイフとフォーク淡路鯛のジェノベーゼ

ナイフとフォーク完熟マンゴーピューレ


では、ない。


正解は

クリームシチュー

ブロッコリーのコンソメ煮

みかんの缶詰


昨日の晩ごはんからゼリー食

はてなマークこれだけ泣き笑い

と思ったのに、食べてみると2個でお腹いっぱい。

鰹出汁の茶碗蒸しが無茶苦茶美味しかった。

なんと、びっくりびっくりマーク

この3つでカロリー990あんぐり




お水を飲むことも、食べることもできなかった日々。


あたりまえにできてたことに、あらためてありがたさを感じたよニコニコ


ゆっくりよく噛んで、素材の味を堪能して。

食べれる、飲めることに喜びと感謝を感じた人生3度目の入院生活です。



鼻チューブが抜けて速攻した鼻うがい

上咽頭が汚れていると、どんな病気も治らないとアドバイスがあり、かれこれ4ヶ月鼻うがい継続してます。

痛そう、と思ってたら、なんのなんの、痛くなくて、すごく汚れが取れた時は気持ちイイ。

え?こんなに??汚れてる?

ピエロだけかなぁ?


興味ある方はぜひやってみて〜






こんにちはピエロ


人生3度目の入院中


1回目は、最初の乳がん手術

2回目は、去年、痛みのコントロール

3回目は、4/21日曜日の夜からお腹が痛くて、オエー嘔吐して。


訪看さんに相談すると、

『痛み止め飲んでそれでも痛かったら、救急外来受診してもいいと思います』アドバイスいただき。

オキノーム飲んでも痛いので、日付は変わって4/22月曜日深夜に通院先の救急外来を受診してそのまま入院しました。


流石、断らない病院

受診しても良いか電話したら『受付順になります、専門医じゃない場合があることをご了承の上、どうぞ受診してくださいさい。』とのことで、夫の運転車で病院へ向かいました。


実は、数年前の話だけど、呼吸が苦しくなり深夜に地域の病院に受診して良いか問い合わせたら、『電話できてる状態は、緊急ではないので、翌日、受付時間に受診してください』と、断られ泣き笑い少し離れた病院を受信した苦い思い出がある。

今、統合移転で何かと話題になってる病院。

統合移転後は、ぜひ断らない病院になって欲しいと思います。


話は戻り、

救急外来到着後、受付では、体調悪そうなのを考慮いただいて、記入用紙は代筆しておきますと。

この配慮とても助かりました。

なんと、神対応目がハート

順番まで、待合の椅子に横になって待たせてもらい。


問診があり、痛み止めの点滴してもらい少し落ち着いたところで、お腹のエコーとCT


夜が明けるころに、腸閉塞の診断。

このまま帰って様子見でいいか、入院治療が必要か専門医(外科)に診断してもらい、鼻からチューブ状態で入院となりました。


入院後は、主治医が腸閉塞の原因が、がんちゃんが腸に転移したのか、放射線治療の副作用で癒着したのか、考えられる原因を慎重に診断てくださいました。


主治医の見立ては、がんちゃんが腸に転移したのでも、放射線治療の副作用で癒着でもなくということでホッと安心。


ピエロ、痛み止めや抗がん剤点滴をしているので、便秘にはかなり気を配っていたんです。

お腹痛くなった、日曜日もお通じあったのに、、、。

どんだけ溜めてたんはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークです。

IN(食べる量)とOUT(お通じの量)が合ってなかったんですね。


Dr.や看護師さんの話では、腸閉塞は誰でもなる

とのことでした煽り


鼻チューブの話や入院エピソードはまた引き続き書きます。


病院でパジャマもタオルも必要な物はほとんど借りれるのでこれ!って言うほどのものではないですが、この度の入院であってよかったなぁと思うものをご紹介。


入院中に限らず、いつも肌着はシルクなのですが、病棟は、冷えるので、シルクが温かくて心地よかったニコニコ

シルクインナーを着てる日と着てない日では、体温が違う。

明らかに、着てる日は36.5度以上ある。

やっぱり、シルクってすごい👍





ハニーFM

コーナー名:『がんを知り がんを考える』


今日も、先月に続き、私ピエロが担当しました。


厚生労働書 令和6年3月版「事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン」を参考にしながら、治療と仕事の両立支援を巡る状況、がんと診断されたら、仕事をどうするか? 私ピエロの長い長い「仕事と治療の両立」の経験も交えながらお話ししてきました。

ピエロの場合、人に恵まれ長い「仕事と治療の両立」ができています。上手くいった事例が多く、いい話が多くなりましたが、そこに至るまで苦労した経験もあります。

苦労した経験からの上司や主治医に話す工夫や気持ちメンタルの保ち方をお話しできたかな、と思います。

 

「どうなりたいか」をじっくり考えて。

主治医の先生に時間的見込みや副作用などを確認し、状況を整理し、て上司、総務部門に相談することから是非始めてください。

 

 

お話しの途中で紹介した

厚生労働省の「仕事と治療の両立支援ナビ」のページ

 

相談先:がん相談支援センター

 

 

次回は、5月7日 毎月第一火曜日
まだ誰が出演するか決まってませんが・・・

お楽しみにグラサン

 

ピエロ頭につけてるのは、🎀りぼん頭巾です。

なかなかの評判です。

シルクと頭皮冷却の効果でしょうか!?、最近髪の毛が生えてきました。

丁度昨日点滴の日でした。看護師さんに「生えてきたキラキラ」とお伝えすると、「どれどれ・・・ホントすごい飛び出すハート生えてる飛び出すハート」って言ってもらいました。

うれし~、これからも、できること続けます。

 

皆さんもぜひ、りぼん頭巾巻いてみて🎀

巻き方とか、こんなんええんちゃう?ってあったら教えてください💕

 

抗がん剤治療の日に持参する物はこちら

P.I.E.GROUP.SANDA
ハニーFM 出演のアーカイブ放送

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ピエロ

今年の1月から、パクリタキセルとアバスチンの点滴を受けてます。

1回目に、身体がびっくりして2週間も寝込み、投与量少な目でスケジュール2週間に一回でゆる〜くうけてます。

それでも腫瘍マーカーが下がってきてるので、キイテルと主治医に言ってもらってます。

うれしい飛び出すハート


今日は、その副作用、しびれと脱毛対策で、病院に持って行くものと経験に基づいた効果を紹介します。


パクリタキセルの副作用で長期化し辛いのは、しびれや脱毛。


 しびれ予防

点滴初回に、しびれ予防の医療用手袋着用について看護師さんから説明があり、手の採寸してもらいました。

早速、購入して2回目からは、手袋二枚履きで、点滴受けてます。

お友だちの通院先の大学病院では、手袋は病院が準備してくれるらしい。

ヘェ〜、病院によっていろいろちゃうねんなぁ。と思いつつ。

看護師さんの説明では、点滴の回数が増えた3回目ぐらいからしびれが出てくる人が多いとのことでした。

私の場合、感度が良過ぎたのか?1回目からありとあらゆる副作用の嵐で、1週間後から、指先のしびれが出てしまってやっぱり、来たか爆笑ガーンと思ってたら、、まあ、なんと!!

前回(3/6)、看護師さんに、しびれどうですか?とたずねられ。

そういえば、いつのまにか、指先の不快感がなくなってることに気がついた。


と言うわけで、医療用手袋二枚ばきは、私は効果ありです。(!投与量やスケジュールが標準とちがうので、そこも影響してるかもしれません。個人の感想です。!)


医療用手袋のポイントは、

  • ワンサイズ小さい手袋を着用
  • 点滴が始まる30分前に着用し、終わってから30分後もそのままキープ

らしいです。(病院からいただいた説明文から引用)

ワンサイズ小さい手袋履く時、看護師さんがサポートしてくれます。ありがたや〜です。


もし、手のしびれで困ってる人がいたら、医療用手袋二枚ばき、試してみるのありだと思います。

(!個人の感想です。!)


手袋二重につけたらこんな感じ

思いっきりパー手はできないぐらいの圧迫感にっこりで、効きそうな感じです。

手袋でスマホは、触れないのでタッチペンがあると良いです。私はステロイドの副作用で超眠くなるので、点滴中は、ほぼ大あくび寝てます。ふとん1ふとん3


 脱毛対策

こちらも、1回目を終えた3週間後から抜け始め、4週間後は、ごっそりネガティブ、人生3度目となる、丸坊主になりました。

抜け始める前は、毛根が痛痒くなって、、あ〜そろそろ抜けるなぁ〜。

って感じから始まりました。

何かできることないかなぁ?と調べて、点滴の時に、頭皮冷却用のアイスキャップを被ってます。

被りはじめて今日で3回目(約1ヶ月)です。

普段日中は、絹の頭巾を巻き、寝るときは絹のナイトキャップです。

絹って万能で、保湿効果、酸化防止効果(活性酸素除去)があるそうです。

カツラは、フォーマルな場面(仕事)の時ぐらい。


今日、看護師さんから

『ターバンかわいいね、絹はいい、綺麗な髪が生えてくるよ』

と、言っていただきました。うれしいニコニコ

主治医からは、

『オシャレだね、USJから来たのかと思った!』

ピエロ髪の毛なくてもオシャレしたくて、自分で手作りした、心地よい絹の頭巾被ってご機嫌さんしてますルンルン

『そりゃ〜いい、モチベーション大事だからね』

ってニコニコ飛び出すハート

先生の『USJから来た』の表現が楽しくて。

うれしい〜愛飛び出すハート

頭皮の保湿には、エルシャンのthe WATERを使ってます。

エルシャンのムラキテルミさんは、がんを克服され、いつもブログを楽しく読ませていただいてます。ステージ4がわかった時から、ムラキテルミさんの本に書かれてた

『自分で作ったがんは、自分で治す』が衝撃で、私のモットーになりました。

the WATERは、2種類

the WATER とthe WATER ZERO GELがありますが、私が使った感じでは、the WATER ZERO GELの方が生えてくる。

(ムラキテルミさんのブログでもタクシーの運転手さんの効果をご紹介されてます。)

何でそう感じるのかというと、前回の抗がん剤(エンハーツ)でも、抜けると言われてましたが、the WATER ZERO GELのおかげで、毛根がすっごく頑張ってお薬のダメージを耐えてくれて、ちょいと薄毛かなぁという程度で、カツラが必要なまでは、抜けませんでした。
ある時期に、the WATER ZERO GELを切らしてしまい、the WATERを使ってたら、抜け毛が増えたんです。
(!個人の感想です。!)


またまた、前置きが長くなりましたが、

頭皮冷却

シルクの頭巾

the WATER ZERO GEL

この三銃士のおかげで、、治療は続いてるけど、最近、短い毛がたくさん生えてきたんです。

うれしいですねニコニコ (!個人の感想です。!)


こちらがいつも通院時に持って行くもの!

ワンサイズ小さめの医療用手袋🧤

履く時に破れたら困るので予備としていつも3セット準備

ベビーパウダー

手袋履くとき、滑りを良くするためです。あるのとないのでは大違いです。

忘れても看護師さんに言ったら病院のを貸してくれます。

頭皮冷却用アイスキャップ

青色の保冷ゲルを凍らせて持ってゆき、帽子の内側にセットして被ります。頭って結構熱持ってて、1時間もすれば、保冷ゲルが暖かくなるので、長時間の点滴の場合は、入れ替えがあると良いかも。

他にお茶



医療用手袋購入先


エルシャン the WATER ZERO GEL



他にも、エルシャンの製品、ダンシングソマチッド、京かえる歯みがき、歯ブラシはずーっと愛用してます。

ランマーク中の京かえる歯みがきのうれしい効果?はまた改めて報告します。


絹のふんわりリボン頭巾

これは、着物はぎれからハンドメイドしてます。

みなさんも、ぜひ巻いてみて〜

とっても暖かくて心地よいのですラブラブ


治療中でも、

  • ワクワクする楽しいことをする。
  • 治療のGood news Bad news 、しんどいこと、副作用のことは主治医にしっかり伝える
  • ビビビときた、できることはまず試してみる。
  • あかんかったら、やめたらいい。

そんなノリでいろいろやってます。

みなさんの参考になればうれしいです。


最後までお読みいただきありがとうございました。

今日は、眠いのでもう寝ます

おやすみなさいzzz

ハニーFM

コーナー名:『がんを知り がんを考える』


今日は、私ピエロが出演してきました。

①P.I.E.GROUP.SANDAの2023年度の活動報告
②私のがん体験
③2024年度の活動目標や私自身の豊富

 

長らく、こちらのブログでは書くことのできなかった、私のピエロ病状や、この一年に起こったこととか、お話ししてますのでよかったら聴いてください。

 

 

次回は、来月 毎月第一火曜日
まだ誰が出演するか決まってませんが・・・

ハニーサウンドカフェ もんがきとしこさん

お楽しみにグラサン



ピエロ頭につけてるのは、🎀りぼん頭巾です。

なかなかの評判です。

皆さんもぜひ、りぼん頭巾巻いてみて🎀

巻き方とか、こんなんええんちゃう?ってあったら教えてください💕



P.I.E.GROUP.SANDA
ハニーFM 出演のアーカイブ放送