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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

娘がやって来た。

あまり長く居られないらしく明日には帰ります。

娘は絵描きで秋には美術館で個展をやり、すぐにギャラリーでも個展をし、何かと忙しそう。

そして悩みも多そう。

 

まずはいつものケーキ屋さんでケーキ買いました。

 

モンブランです。

半端なく量がありました。

 

 

そして植木屋さんで花の苗を20株ぐらい買ったかな⁉️

 

試行錯誤の上

 

 

何とか完成!

ありがとう❤️

 

これは玄関先にあった寄せ植えです。

お花の苗の植え付けは娘がしてくれました。趣味はガーデニングなので任せました。

 

 

私が思ったよりも元気そうだったのでビックリしていました。

病気のことはほとんど聞きたがらないけど腹膜播種は見当たらなかったというと喜んでいました。

今度は一家で来るとのこと。

抗がん剤やってるとなかなか予測できないけど、もしかしたら最後の夏かもしれないので会いたいな。

 

元気な時にしか会ってないから具合悪くて寝てる姿を見たこと無い娘。

まあ、わからないだろう。夫も日によって体調違うのを予期出来ないのだから。

 

抗がん剤やってる間は辛いし、前みたいに3週間の間元気なのは次のクールが始まる2日前だけってこともあるかもしれない。

 

イリノテカンは脱毛するので伸びてきた髪ともまたさようならね。

今度は金髪の外はねのウィッグ欲しい。

 

某SNSで最近同病の方が2人亡くなった。

転移して既に4年目にはいるので生きているのは私を含めて数人になりました。

癌は治らなければ確実に死に至る病気です。具合悪くなる時も急に来るらしく先週出来てたことが今出来ない。ってことがあるようです。

 

今は前みたいに治してやる‼️という気合いや根性は無くて、半分もう十分ってのが見え隠れする。それに自分がどうなって死んでいくのか想像できる。早く緩和してくれるところを探したい。

 

もう罹患して5年目にはいり、治療も疲れました。抗がん剤も4年目に入ります。

体のあちこちが悲鳴上げています。

 

今は癌の痛みか重粒子線の後遺症なのか、会陰部周りが痛く感覚無いし、見てもらおうと思っています。

 

まだデータ来てないから到着したら千葉の病院に予約いれてみます。

 

兎に角終活急がなきゃ!

 

吐き気どうにかならないかな。

後S1の服用が4日間。

これでマーカー値下がってなかったら次はない。今の病院では後はスチバーガか、緩和とのこと。スチバーガはやらないかもと言われたような。

 

主治医さん、問題です。

あまり喋らないからなに考えてるのかわからない。この先生義弟と接点ありありのようです。医者の世界も狭いのかしらん。

 

 

 

 

 

夫が車で迎えに来て家路につきました。

 

 

久しぶりに通った首都高。

渋谷あたりでは混んでいたけど比較的スムーズに帰れました。

 

 

今日は朝から忙しかった。

 

①尿検査、血液検査

白血球、血小板、好中球、アルブミンなどなどLowではあったけど大きな問題はなし。

今後下がる可能性もあり注意が必要。

これでマーカー値が下がっていたらいいのですが。次回は8月初め。

 

②重粒子線治療病院での経過診察

治療するのでなかったら、予約して行ってもよいと言われ、やれやれ。

 

③口腔外科受診

前みたいな食べれないほどの粘膜炎は出ておらず、軟膏で様子見。

うがい薬、ステロイドの処方

 

④緩和の専門看護師さんと面談

前病院と同じく毎回面談してくださると言う流れ。リエゾンの一環だと思います。

ありがたいです。

 

 

昨日まではあまり食欲無かったのですが、復調しました。

点滴のおかげです。

 

後残り1週間S1の内服があります。

無事に飲めますように。

 

根病院の指示療法は徹底しており、これでもかと言う程薬は出してくださいました。

以前かかっていた癌専門病院と処方は似ていました。

主治医以前は癌センター関連の病院にいたんじゃないのかな。

 

 

今回の看護師さん達、本当に素晴らしかったです。

今までは大学病院だったので新人も多かったですが、

あなた達こそ看護のプロだと思う方ばかりでした。

 

だんだんと新しい病院にも慣れて来ればと思います。

何より願っているのはマーカー値が下がることです。

 

 

 

痛みについて

お尻の痛みは週ごとに悪くなっているのがわかります。

いつもながら会陰部、鼠径部、膣の中とおしりのほっぺの真ん中より右寄り

全て右側です

 

今の処方

オキノーム5mgは日に3~4回。他にロキソニン。

今日からフェストテープ。まずは0.5mgから。

明日は増やして1mg にしようと思っています。効き初めまでに三日程かかります。

 

 

 

オビオイドの換算表

 

 

 

一般的に、「オピオイド」は「麻薬性鎮痛薬」を指す用語ですが、“麻薬=オピオイド”というわけではありません※1 ※2。オピオイドとは「中枢神経や末梢神経に存在する特異的受容体(オピオイド受容体)への結合を介してモルヒネに類似した作用を示す物質の総称」で、植物由来の天然のオピオイド、化学的に合成・半合成されたオピオイド、体内で産生される内因性オピオイド※3があります。(「非麻薬性オピオイド(鎮痛薬)」※4という合成オピオイドもあります。混乱しないように注意してください。)

 

 

詳細はこちらをご覧ください

日本ペインクリニック学会 (jspc.gr.jp)

ペインクリニック学科のHPに書いてあります。

7/10 入院 

CT 単純レントゲン 心電図

 

 

7/11 ①day1 SIRB療法 

点滴10:30スタート❗ 14:05  終了

歯科の受診。

口内炎対策。うがい薬処方。

夕飯後からS1 20mgを3錠朝晩、2週間服用。

夜は爆睡💣💤

 

CTの結果

 

 

7/12 ①day2 

精神腫瘍科の医師訪問。

リエゾンチームに参加となる。

右の会陰部、臀部、鼠径部、膣など痛みはオキノーム5mg服用で様子見。

S1の副作用で眠気と吐き気🤢

 

終日眠気と吐き気

お尻は痛い😭💔

 

 

7/14 day4

終日吐き気。ムカムカ。食欲少し減退。

リエゾンチームの精神専門看護師訪問。

リエ次回診察時から点滴中もしくは別室での面談になりそうです。

副作用も落ち着いてるので血液検査の結果から来週火曜日退院予定。

 

 

7/15 day 5

吐き気🤢

退屈しているので早く家に帰りたい。

今のところ思ったより副作用も軽そうです。マーカー値が下がってくれればと思っています。

 

見舞いは1日2人30分内の面会は🆗です。

 

 

体表面積が出ます

 

これイリノテカンです。

大学病院ではポンプ使ってしてましたがここでは全てポンプは使わないそうです。

慣れてくださいと。

 

10:30 スタート

アトロピン点滴(坑コリンセイ薬)

アバスチン点滴

11:43~14:05 イリノテカン+輸液

 

前病院ではポンプ、腕には血圧計つけて抗癌剤していました。

ここは都内なのにアナログなんですね。

血圧も終わったときに一度だけ。

点滴にアトロピン:抗コリン性薬、アレルギー止めのデキサート、パラノセラピンも入ってました。

飲み薬のイメンドもプリンベラン、デカドロンもなしでした。

今のところたいした変化はなしです。

 

 

今日の夕飯後からS1始まります。

20mg✕3   60mg1回

 

副作用軽済みますように。

 

 

夫も来たので二人でCTの結果を聞きました。私は事前に少し聞いてました。

 

 

腫瘍マーカーはぐんぐん⤴️⤴️
ca19-9は400⤴️で990。4桁見るよ😨

ceaは25⤴️で60でした。
CTには新たな腫瘍は存在せず著変なし。

前病院の見立て違いなのか⁉️

明らかな腹膜播種はないので、PCIスコア出ず。
私の体どうなってるの?
次回も転移来ないでね🙏


抗癌剤点滴は無事に終わり夜からTs1です。
抗癌剤効いてください🙏

 

 

抗癌剤の後は口腔受診でした。

口腔カンジタと口内炎のWパンチで水も飲めなかった時の口周り。5FUの副作用でした。

 

 

口内炎出やすいので診てもらってよかったです。それに昨日詰め物が取れてそれもつけてもらい、歯のお掃除もしていただきました。

 

夕飯後は、

口腔カンジダの薬、軟膏、S1と忘れないようにしなくては。

 

ここまでは順調でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

初めての病院に入院

で緊張しています。

 

疲れたのか昨夜は爆睡でほとんど記憶がありません。昨日は夜8時時過ぎには寝ていたと思います。今の朝の5時過ぎましたが4時過ぎには目が覚めました。

割りとスッキリしています。

 

7/10 入院

心電図、造影CT

リエゾンとやらで精神科の医者2人訪問。今後は心理士にお願いしようかとの提案。私的には少し微妙。  

主治医、薬剤師も来られる。

今のところ看護師さんの対応は良いと思います。今までのところはあまり良いとは言えませんでした。

 

明日からSIRB(サーブ療法)です。

 

Ts1は一回3錠1日6錠と聞いています。

多いな~が印象。

 

体調

お尻が痛い。右のお尻がズキズキしりもちを着いた後のような痛みが継続しています。フェンステープを持ってきたので許可を得ようかと思います。

 

重粒子線治療の副作用でなく骨盤内サイサイ再発かなと思いますが。。

残便感もかなりあり、これも微妙に辛いですね。ラグノスごときでは太刀打ちできそうにありません。

 

わたし、どうなるの?