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これから

2019年5月
健康診断で癌マーカーが高く、大腸がんでした。
6月に腹腔鏡にて手術し1年後に多発肺転移。
そして転院。
その後骨盤内再発、再再発、
局所治療(手術、RFA.重粒子線、SBRT)
私の記録です。23/4/25 
その後マーカー値爆上がり。転院を決める。
23/6/10

道が混んでてなかなか進まず。

でも病院の中はすいすいでほとんど待ち時間なく次に進めました。

 

血液検査も口腔外科もすいすいでした。

 

一番気になっているのはマーカー値。

もちろんあがっていましたが、放物線状は回避できました。

ca199は1ヶ月で500⤴️⤴️だったのが100

ceaは1ヶ月で24⤴️⤴️だったのが15

125はさがっていました。

まだまだ高い数字で上がり続けているのは変わりないのですが。

覚悟はしてるので少しづつ終活始めます。

パパといる時間をもう少し下さい。

 

友人たちには体調のいい時に、来ていただこうと思っていましたがそれは止めます。

もう体調のいい時はないかもしれないから。

今の私を受け入れてくたさる方でと思っています。

 

 

QST病院の予約も取れました。

事務員が医療提供書を送るのを忘れていたようです。

こんな病院に任せて大丈夫なのかな。。

ちょっと心配。

 

その後緩和の看護師さんと長くお話しして癒されました。

前にかかっていた心療内科にもう一度かかろうかと思案しています。

とてもいい先生でした。

 

取り敢えず後1週間休薬を楽しみます。

美味しいものを食べに行きたいです。

 

美容院と歯医者さんにも行かなくちゃ。

 

 

明日が診察日復調しないのではと思います。

今の辛さは排便障害と会陰部、鼠径部、膣辺りの痛みと右のお尻の鈍痛。

 

今日クリニックの先生に症状訴えたけど、播種なら、腸の動きを悪くするからそれかもしれないし、括約筋だったか緩んでるからかもしれないしというようなことを言われた。

 

まだ、QSTには予約してません。というのもROMが届いてないから。夫が僕が主治医というなら主治医の立場からまだCDROM来てないとか言ってくれればいいのに。彼は自分のこと以外はあまり興味ないから私のことはどうでもいいのかもしれない。

 

 

ここに送って下さいといって渡した名刺がかなり前のだと思うけど、もっとしっかりした名刺持ってないの?

ヨレヨレだったしね。

 

と言うことで、やっとQSTと今の主治医に電話してもらいました。

夫さんなにしてるの?

することないのに何で私の事、ほっとくのかな⁉️

 

お尻の痛み、便の調子が悪いのは毎日言ってるのになんでこうしろとか、あれを飲めとか言わないのだろう。

 

2週間経ってもROM届かないなんて何かのアクシデントに決まってるのに何で行動に移さないのだろう。

 

自分の事なら必死なのに私の事ならどうでもいいのかな。今日も朝ごはん自分のだけ。私は素麺湯がして食べました。朝も昼も。なにもないからめんつゆのみです。どうして自分のおかずは買ってくるのに私のは買ってこないのだろう。

 

こんなに本も買ってるのに、、彼の舌は私と違うらしい。私は親の作ったご飯を不味いなんて思って食べたことないけど、彼は親のごはんを不味いと思いながら食べてたと言うのです。

 

不味かったら美味しくないから美味しいの作って❗わたしは親に言ってたけどな。。

 

まあ結婚して直ぐに義母の料理食べたときはあまりの不味さにビックリでした👀‼️

 

あんなもの食べてたら普通の味はわからないよね。私はあんまり不味いもの食べたことないから良くわからない。

 

素麺を大量に買っとく。

グラタンも大量に買う。

ちょっと悲しいね😭⤵️⤵️

娘の作ったごはん食べたいよ😉

 

メンタル的にもやられてます。

マーカー値は少しは下がってるのかな。ca19-9は四桁だから。

 

こんな感じで死んでいくのかな?

あんまり生きてる意味ないんだ。

終活しなければ。。

 

医院の仕事もやらなきや。

高額医療は給料下がっても変わってなかった。医療費が給料越えてるのに。1年前の厚生年金額になるらしい。

 

来年には下がると思うけど死んでるかもしれんしね。うまくいかんもんね。

 

こんなと考えてて真っ黒になって、お昼は食べに行こう‼️ってことになって鰻食べに行きました。鰻、鰻様、充分に頂きました。

こちら夫の鰻。

こちら私の鰻。

とても満足🍴🈵😆

一年に一回の事だからいいでしょう。

鰻の日は30人待ちで断たのでした。

 

 

明日はいよいよ2クール目のSIRB療法です。骨髄抑制なければgo❗です。

 

どうか少しでもマーカー値下がってますように。下がってなければ本気で終活します。会いたい人には会いまくる。

 

そうそう、少し元気が出たのはとある方にlineしたのも良かったのです🤭

仲間は居ないよりいた方がいい。

孤独な闘病はやはり孤独なんですよね。

 

では、この辺で。

 

 

 

明後日が診察日多分もう復調しないのではと思います。

今の辛さは排便障害と会陰部、鼠径部、膣辺りの痛みと右のお尻の鈍痛。

 

今日クリニックの先生に症状訴えたけど、播種なら、腸の動きを悪くするからそれかもしれないし、括約筋だったか緩んでるからかもしれないしというようなことを言われた。

 まだ、QSTには予約してません。というのもROMが届いてないから。夫が僕が主治医というなら主治医の立場からまだCDROM来てないとか言ってくれればいいのに。彼は自分のこと以外はあまり興味ないから私のことはどうでもいいのかもしれない。

個々に送って下さいといって渡した名刺が20年ぐらい前のだと思うけど、もっとしっかりした名刺持ってないの?

ヨレヨレだったしね。

と言うことで、やつとQSTと今の主治医に電話してもらいました。

夫さんなにしてるの?

することないのに何で私の事、ほっとくのかな⁉️

お尻の痛み、便の調子が悪いのは毎日言ってるのになんでこうしろとか、あれを飲めばとか言わないのだろう。

 

2週間経ってもROM届かないなんて何かのアクシデントに決まってるのに何で行動に移さないのだろう。

 

自分の事なら必死なのに私の事ならどうでもいいのかな。今日も朝ごはん自分のだけ。私は素麺湯がして食べました。朝も昼も。なにもないからめんつゆのみです。どうして自分のおかずは買ってくるのに私のは買ってこないのだろう。

こんな本も買ってるのに、、彼の舌は私と違うらしい。私は親の作ったご飯を不味いなんて思って食べたことないけど、彼は親のごはんを不味いと思いながら食べてたと言うのです。可愛そうですね。

不味かったら美味しくないから美味しいの作って❗永久足しは親に言ってたけどな。。

 

まあ結婚して直ぐに義母の料理食べたときはあまりの不味さにビックリでした。

あんなもの食べてたら普通の味はわからないよね。私はあんまり不味いもの食べたことないから良くわからない。

 

素麺を大量に買っとく。

グラタンも大量に買う。

ちょっと悲しいね😭⤵️⤵️

娘の作ったごはん食べたいよ😉

 

メンタル的にもやられてます。

マーカー値は少しは下がってるのかな。ca19-9は四桁だから。

 

こんな感じで死んでいくのかな?

あんまり生きてる意味ないんだ。

終活しなければ。

 

医院の仕事もやらなきや。

高額医療は給料下がっても変わってなかった。医療費が給料越えてるのに。1年前の厚生年金額になるらしい。

 

来年には下がると思うけど死んでるかもしれんしね。うまくいかんもんね。

 

 

 

隠れ家的なお店に偶然空きがあっていってきました。

美味しくいただきました。

 

 

体調が悪化したのは翌日一昨日(7/24)の事です。

娘が来ていて疲れたのか兎に角起きてられなくて夜8時までには電気つけっぱでお風呂にも入らず爆睡すること2日間。

やっぱり疲れているんだな❗と思ったり前とは体調違うなと、自覚していました。

 

 

 

これを書いてから多分2日ほど経っているのですが未だに復調していません😭

今日はママ友が来る予定でしたがお断りしました。ごめんね🙇💦💦

 

 

自費で温熱療法受ける日だったのでまずはお風呂に。

一人で行くつもりが下剤飲んだので途中で下しても困ると思い夫に運転してもらいましたリムジン前

そこまでは良かったけど、椅子に腰かけれないほどの倦怠感と吐き気、排便障害なのか何度もトイレに駆け込むトイレ

やっとの事で家に着いたけど、そこからまた前述の副作用なのか何かわから無いものと格闘して体力消耗しましたゲッソリ

 

夫は辛い肉とかマグロとか食べる?とか言ってきたけど無理でしょう💢💢💢

何でうどんとか素麺とか、柔らかいものを買ってこないの?

あんたがそんなに体調わるくなるなんて思ってもみなかった⁉️

はっ!笑い泣き

学習の能力無いんだムキー

 

 

食べれないときは辛いものでなく、肉でなく野菜スープや茶碗蒸し。

患者になって5年。患者の家族になって5年でしょう。

抗がん剤で食べれないときは1日に2キロ位痩せるのもわかるわ。

パパといると私はガリガリになっちゃうわ。なってないけどね(笑)

 

 

夜は1時間に何度もトイレに駆け込み凄い汗💦かくししどいし、

えらいの(関東の方はえらいってわからないと思うけどしんどい、とか苦しいの意味です)

何とか朝を迎え体重計ると痩せてたよ。

水も手足症候群で開けられないので飲んでない。ペットボトルの蓋を開けられない。

そういうの全くしてくれない。基本的なことでしよう。ぶつぶつ。脱水もあったかも。

 

 

前は家で点滴とか打ってもらってたけど今はそういうところないので体は弱ったまま。

急なことだったのでアイスも冷凍うどんも買ってなかったし。。

 

 

そして昨日。

調子良くなったと思いきや、夜には38℃の熱。カロナール飲みました。

たぶん骨髄抑制来てるんじゃないのかな。と思う。6月にサイバーナイフしたばかりで下がってたし、今月には10か月ぶりの本格的な抗がん剤だからね。

でも、これ効かなかったら緩和になるし。

もういいかなって最近思う。

 

 

もう絶対治ること無いし、今は治す根性もないし、ターゲットもないんだもん。

癌があるのはわかってるけど何処にいるのかかわからない🤷

腫瘍マーカーは、驚く数字四桁ですぞ。

後2でね。

(998)滝汗滝汗滝汗

 

 

後何回か娘にあったらもう良いかも。

東京の友人とも会いたいけどもう会う自信もなくなってきた。

 

 

昨日はゆりちゃんから贈り物届いたよ

ありがとう。

しんどくてお礼が遅れました。

いとこからも送るから住所忘れたからおしえてつて、これもしんどすぎて直ぐに返事できなかった。

 

 

今日はまた温熱行く日だけど、パパにお願いしよう。

仕事も貯まってるし、やらなきゃ行けないことが有りすぎて頭が回りません。

この時期はまた厚生年金に賞与の書類出さなきゃいけないの。

パパにぶつぶついいながらしてもらった

┐(´д`)┌

 

 

もう、普通のからだに戻ることはないと思うけど1日でも普通に暮らせますように。

お尻の痛みも癌の痛みか後遺症かわから無いけど日増しに痛みは増しています。

へんなはなし、会陰部と肛門は痛みは感じるけど痺れたままで感覚無いし、お尻も痛みは増してて今日よりフェンストテープ1mgから1.5mgに増やしました。

 

前ほどの激痛はなくてコントロール出来てるとおもいます。

さて、これからの私どうなるのでしようか。マーカー下がらなければもう治療はないので、緩和のいいところ探さなきゃ。

 

今度の主治医も喋らない人で良くわかりません。

夫は気に入っているようですが私にとっては全くです😵💤⤵️

この主治医弟のいる大学病院に何年かいたようです。医者の世界も狭いのね。

もちろん聞いてみたけど知らないって言ってました。科が違えばわからないだろうし。

 

 

頭が動いてないのでこれずっと前に書いた感じですが昨日の朝書いてました。

未だに体調は悪いままで、朝花壇に水やって5分ぐらいお散歩行ってたら会いたくないご近所さんに会ったの😓

 

何年か前の話をして、嫌な気持ちにななりました。この方がいるのでここに帰りたくなかったのは少しあります(-""-;)

超苦手な方です。

この方とも色々と共通なところがあるんですよね。

 

 

 

紅白の鯉、縁起いいって思いました。

 

蓮池周りをお散歩して、家に帰りました。

一泊だけど充実した日でした。

 

また来月来て花壇見て、秋には春咲くお花の球根植えて。。

 

ママは春まで持つかどうか、なんて弱気になってたら春のお花を見るまで根性で生きるんだ‼️って。

 

ママも生きたいけどね。

副作用がきつくて食べれないなんてのも知らないし、お尻いたくて医療用麻薬使ってるのも知らないし。

お出掛けにはレスキューのオピオイドの薬もいるんだし。。

 

自由にさあ行こうか!ってそのまま行ける体に戻りたい‼️って思いました。でもまだ死ぬ気はしないんだ。

 

娘、寄るところがあるみたいでもう帰りました。娘パワーを感じた良い日でした。

 

たくさんお土産持たせました。

どれも気に入ったようで嬉しい😃💕

 

あまり根を詰めないで、お仕事してください。また会う日まで元気でいます。