も#2-4 Sirb ４日目しんどい

#2 SIRB 

day1赤血球、血小板が少なくイリノテカン80％　　S1 60mg ➡️50mgへ

次回から緩和外来も受けることになりました。

痛みのコントロールよりも汗のコントローールをお願いしようと思います。

一日に5.6回、寝てる間に汗をかいて着替えます。もちろんパンツも濡れています。全て汗でシーツも枕カバーも濡れているのでバスタオルを敷いています。

この汗で脱水になっているんじゃないかと思います。

この汗はなんでしょう。

day2  この日はは比較的元気で近くのラーメン屋にラーメン食べに行きました。

ハーフだけど食べ手応えあり、野菜を取るにはいいラーメンです。

day3

昨日ですが、温熱に根性で行きましたが吐き気と座ってるのがやっとと言う状態。

赤血球が少ないので鉄分の補給は骨髄抑制の場合肝臓に負担がかかるのでなしと言うことでした。

帰りにお肉が食べたくて、でもレストランに入るエネルギーはなくてテイクアウト。

便秘も重なってお腹おかしいし、抗がん剤のイリノテカンを早く体から出さなきゃ行けなくて焦ってました。下剤のんでもなかなかでない。

ほぼほぼ寝たきりでなにしてもしんどいし、なにも出来ない。

辛いな。

本当に辛い。

最近は死ぬんだなって、死が頭をよぎることが多いです。

私の人生なんだったんだろう。

パパはいつもそばにいてくれてるけど、子供は本当に近くにいない。子供の人生があるから仕方ないのかな。

会うって言うのが贅沢な話なのかもしれません。

一緒にお出掛けできるほど元気じゃないからいいのかな。つて。

だんだん体力なくなってきてるのがわかる。抗癌剤の副作用ならいいのだけど、癌で臓器がやられているのかもしれない。

呼吸しにくいし、飲み込みも悪い。

day4今日。

昨日は本当に大変で体動かなかった。

今日も朝から１時間も起きてないかも。

体が動かない。

でも髪を洗いたい。

今回も脱毛する薬だけどまだ脱毛は少しだけみたい。折角髪の毛伸びてきたのにね。

たぶん死ぬまでウィッグは手ばなせられないのかな。

体がしんどいときはろくなこと考えない。

今週娘一家がくる。そして帰ったころ友人も来る。その後温泉に行く。

動けるうちにと思ったけれど動けないんだよ‼️

もうメンタル下がりすぎてどうにかして。

本当に抗がん剤にやられている。

癌の悪化なのかもしれない。

終活なにもしていない。

なにも捨ててない。

残されたものが必要でないものは捨てなきゃね。

終活のセミナーには参加したい。

参加できるパワーを下さい。

知り合いの先生から

流れ橋の写真を送ってくださいました。

あなたの願いが叶いますように。

優しさに泣きました。

ありがとう😆💕✨

#2-1 Sirb 療法

血液検査もクリアして治療開始です。

イリノテカン80％、S1も60mg➡️50mgに減量しました。

癌マーカーが漠上がりなので今後のことも少し話しました。

何せ１週間でca19-9が300上がってました⤴️⤴️

このまま上がればひとつきにすると1200ですよね。これは効いてないでしょ。後の薬がないので今のままで続けるか、最後のスチバーガに換えるか。これは副作用は激しいけどあまり効かない。

いずれにせよ、厳しいです

骨髄抑制もあると思うので標準の３週間毎には出来ず１週間遅れですると0.8×0.75=0.6となり60％ですることになりこれで効果が出るかどうか？

前回はなにもCTには出なかったけど、次には出るかも知れないとのこと。まあそうでしょう。骨盤内再発なら場所にもよるけど重粒子線を再度当てるのはありですとQST の先生は仰っていました。

どこにあるのかな？

外来科学療法室には専門看護師の訪問があり、次回から緩和外来も受けることになりました。

抗癌剤の薬イリノテカンもこの病院ではアナログでたぶん10秒間に落ちる滴数を数えて計算してました。動くと長さがかわるのでリクライニングの高さは換えられないのでトイレにいるときは毎回看護師さんを呼びました。

器械を通しての点滴しかしたこと無かったので危ない気がしますが、器械を使うと漏れるからと言われますが今までで四年間で一度も漏れたことありません。都心の病院なのにね。それで時間が遅くなり後４時間かかるけど時間かかりすぎるから一時間にしますね。とは😱😱😱

抗がん剤じゃなかったからよかったよ。

それも目分量でするからですよ。

まだ死ぬ気は更々無いけれど、だんだん階段を登っている感があります。

どうしてこんなにも腫瘍マーカー上がるのでしょう。助けてほしい。効いてほしい。

若い子供ぐらいの主治医。他に何かありませんかと言いました。

CEA  102.6⬅️74.2　

CA19-9　1381.2⬅️1080.8

CA125　 22.1⬅️18.7

CRP 0.9  総ビルビン　0.3  

血小板　10.4×10000

四年ぶりの歯医者さん8/8

歯医者さんの帰りに食べました。

前に通ってた歯医者さん。

覚えてくださっていたのかどうか、４年ぶりぐらいに行ってきました。昨日の事です。

口の中は滅茶苦茶だし、歯の治療も中途半端なまま。何せ大学病院の歯科なんて予約とれないし、口内炎もあって大変でした。

すごい量の医療情報書、内科はたった一枚だったけど、歯科は歯科医師二人で結構枚数ありました。気合いが違いますね。

で、口の中のお掃除と今後の計画を聞きました。口の中のお掃除は歯科衛生士さんがするのですが、今までで一番下手でした。

兎に角痛い。抗癌剤を長くやっていると少しの刺激でも痛かったりするのです。私は癌になり５年目。５年間歯磨き粉をつけたことがありません。染みるからです。

このお話しもしました。

次回からは新しい入れ歯を作るところから始めます。

今の入れ歯は歯のある状態で作り、出来てから歯を半分切った独特なやり方なので合わないのです。

次回どうなるのかな？

まだ、型もとってないしね。

ずっと歯には悩まされています。

早くしないと死んじゃうよ。

先生、私そんなに長く生きられないんだよ。

QST病院に行く

前に⚪研に通っていたときと途中まで同じ道。懐かしい。東京タワーもパチリ📷

QSTは３月以来で転院してからは初めてでした。先生は親切で面倒見いいのです。

画像をみて、今の治療病院と同じで新たな転移も悪化しているところもなく著変なし。

会陰部の違和感などもたぶん重粒子線治療の後遺症は充分あり得るところなので、たぶん癌の転移というよりはそこの神経障害のためと言うことらしいです。

本来なら経過観察でいいのだけど、マーカー値が高いですね。と、

見立ては違ってなかったので取り敢えずよかった。

抗癌剤でマーカー値下げるしかないです。

遠いけれど行ってよかったです。次回はまた予約してくださいねとのことでした。

放射線肺炎はあるので広がらなきゃいいです。今のところ治療をするほどではないそうです。

高速は渋谷辺りまでは混んでますがそれ以降はすいすい行けました。

癌サロンと友人と

友人が持ってきてくれた涼しいお菓子。

先日体調不良でお断りした友人が今日はどう？って言うので来てもらいました。

体調の事考えてたらもう誰もこれない感じ。いつ悪化するかわからないし。

今日は元気に過ごせました😌

今日は前にすんでいたところの月に一度の癌サロン。

周りの誰にも言っていない私は唯一癌の事を家族以外に話せるところでした。

今日がその集まりの日で、私の近況をお知らせしたいといわれたので、こうですよ。とメールでお話ししました。

いろんな治療をしているし、転移してるのは私だけだったので皆から元気頂きました。と言われていました。

全国的な会なので近くで開催されていたら参加しようと思っています。

なかなかメール打ったり連絡したりするエネルギーがなくてまだそのままです。

明らかに週ごとに体調悪くなっているのがわかるのは、主に右会陰部、鼠径部、膣、お尻の痛みです。全て右。加えて排便、排尿もおかしい。私は尿管の神経を切除しているので余計心配です。右は骨盤内再発手術の時説明どおり切除されていました。術後ドキドキだったけどおしっこ出ました✨うまく行かなければ自己導入といわれていましたが出てくれています。

心配してたらきりがないですね

娘からは、来てといった日から子供の２学期がはじまるらしいです。北国の夏休みは８月２０日までらしいです。

ここでも体調云々と言ってたら会えないので18日から来てもらうことにしました。

まごちゃんにも、５ヶ月ぶりに会えます。

死ぬまでに後何回会えるかな？

18日はsirb療法の８日目なので、まだゲーゲー🤮いってるかも。

もういいの。👵は病人なんだから。

あの日がダメ何て言ってたら誰にも会えないからね。

今も体調まだ戻ってなくて38℃ぐらい熱があるので心配です。カロナール飲めばなおるので良しとします。