排便障害とお尻痛いのが辛い

駅まで歩けました。徒歩10分。

ご褒美にDOUTORでお茶しました。

毎日寝落ちしてるからソファーに寝てるかベッドに転がってるか目が覚めたら明かりがつけっぱなしの事が多くて、寝落ちするのは午後９時から位で夜中１時頃目が覚めて、お尻が痛いよーと言いながらオキノーム飲んでのたうってます。そしたら眠くなって寝て、１時間起きにトイレに起きて５時台には断念して朝を迎えます。

これからお昼までが本当に大変でお腹は痛いのに何も出ず、肛門も痛いし、今も同じ感じなのですがお尻周りが痛い。オキノームは飲むけど効いてるのかな？程度です。

緩和の先生もっと痛み止増やしてよ。なかなく増やしてくださいません。どうせ長くいきられないのだから少しでもクオリティーあげてくれないのかな。緩和で強烈な痛みを訴えます。

それにメンタルな凹みもあったり痛すぎて、そして出したいのに出ない便。どうしちやったの。と泣いてます。お尻と肛門回りが痛いよ😖🌀⚡

二日ほど前から一日の下剤を朝、晩マグミット330mg 1錠+ラグノスゼリー２包飲んでいます。ラグノス２包飲むと便は出てたのが朝晩２包飲んでも何も出ない。

出ないのだけだとまだ良いのだけど、それに痛みが加わっています。仙骨辺りが折れたかヒビが入ったところの痛み。丁度二週間です。まだ痛い。それから重粒子線治療の後遺症と言える神経性疼痛。痛いのと神経がないところが交互にあるって感じ。その範囲も広がってきてお尻全体とあしも太もも辺りまで感覚なかったり痛かったりしています。痛みはひどくなるばかり。

全般的に仰向けになるとお尻が辺り痛いので横に向いて寝ます。

車にも普通には乗れないので、後ろの座席を倒して布団敷いて移動しています。私は嫌じゃないので良かったです。

こうしてブログ書いてる今もお尻周りは痛い。トイレにも行きたいけど多分でない。少し我慢しようと思う。

毎日がこうなので、落ち着いて何かをしようとは思わないし出来ません。

午後からの４時間ぐらいが一番調子いいので石鹸作りたいです。

パパには何でこんなことになるの？って泣いてるけど本当に辛い。

友人との約束もなかなか出来ない。

それも辛いです。

東京に帰りました。体調のこと。

もう、良くなるとか、少しでも長生きできればって思ったりしなくなりました。それよりも今ある辛い症状を改善したいです。治るとは思わないし、今が本当に辛すぎます。人をお呼びしたいのですが日々変わる体調で約束は出来ず、午前中ダメでも午後は大丈夫だったりその逆もあります。

腫瘍マーカーが最近ではCEA170前後、CA19-9は2100～2450あります。

この数字を抗がん剤だけで下げるのは無理だと兄に言われました。2000から1800にはなるけど二桁、一桁にはなった人見たことないそうです。

治験をずっとやってきた彼が言っていました。そうだろうね。白血病とかだとそうではないようです。また、手術で悪いところをとった場合もそうではないようです。いろんな条件がありそうですが、抗がん剤は癌を直す力はないようです。

今やっている治療は、直すのではなく、延命だけのための治療です。概ねステージ４の方は延命の治療となります。中にはコンバージョン手術でなおるかたも居ますがまれです。

私の場合マーカー値が高いし、抗がん剤が効いているのかどうか、放物線状に上がっていたときは効いてなかったと思います。他の物を取り入れて横ばいになったかなと言う程度です。

今は、その自由診療の治療はやってなくて次の治療をしています。

次回のマーカー値にで反映されるかどうかです。効いていなかったら４桁どころか５桁いってるかもしれません。

付け加えて、私の腫瘍マーカー値でCTやって癌が写ってない人は見たことないとも兄は言ってました。癌種によっても違うのかもしれません。彼は何癌を見ていたのか知りません。

マーカー値は最高レビルで嫌になってきます。初めは一桁だったのですが嘘のようです。多発肺転移のときもわかったとき2.2だったかな？でも、たぶん今とは癌の勢いが違うのだと思います。

一番困っているのは便障害。

便秘なのかでないし、テネスムスが起きて出ないのもあり本当に辛いです。

一日に20回以上はトイレに行き籠ります。でもでません。

今も昨夜２時頃目が覚めて、それから眠れなくて肛門が痛くて、トイレに籠っても出ません。7時に下剤を多めに飲みましたが、出てくれるのか。

肛門が痛い😵💥

肛門中に便が一杯たまって肛門周りを刺激しているのに、出ない。今11時。もう9時間続いています。何度トイレに行ったのかな。

それにずつと肛門が痛くて、折れたかもしれない仙骨の痛みもあるのかな。

兎に角痛い。肛門が痛い。

もう9時間痛い。許して欲しい。

薬で滑らせて欲しい。

末期になるとこういうのが続くのでしょう。11時から予約の歯医者さんはキャンセルしました。

抗がん剤で予定どおりの治療も出来ず、便障害でキャンセル続き歯科の治療も辛いです。お尻痛いから専用マットも持参しています。

今日はいつになったら便が出るのか。

昨日寝落ちしたのでお風呂入ってきます。

トイレにはいつでも行けるように準備はしておきます。入浴中にトイレに行きたくなったことはありません。

水の中と温かさも加わり肛門周りはお風呂の中だと調子いいです。

同じような症状の方、いらっしゃったら対処方法教えてください。

町をフラフラと

生まれたところだからか、夫と知り合ってお互いよく知っているところなのか、なんとなくここは居心地良いです。

私の実家がなくなったのは寂しいし、墓仕舞いもして納骨堂を買いそこへ両親がいます。お墓がなくなったのも寂しいです。

墓は母の生家、(母は寺の子)

にあったのだけど、後の事をする人が居ないのならと、従妹達から墓仕舞いのことを言われ、前に行ったときは墓がなくなっていました。寺が運営している小さな納骨堂のお家に両親がいます。これで良かったのかな？

※ここに5つか6つの寺が共同で運営している納骨堂です。

実家も母が亡くなり住む人がないくなり、これも従妹達のお世話で売りに出しました。

なんだかあれよ、って言うまに家も墓もなくなっていました。寂しいですね。

他の兄妹もこれで納得しています。

親代わりのように可愛がってくれた母の実家をついだ叔母は高齢だし、入院中とのこと。

今回は会えなかったけどまた来るからね。

嫁に出た私だから良いのかな。

私たちの墓は東京の自宅近くに買いました。まだ病気がわかる前でした。

私はここに入るのと思います。

夫は？夫のところの宗派とうちの寺とは違ってて夫はうちの宗派に変わっても良いようなことを言っていますが、どうなのでしょう。

たぶん夫より私が先だから、本当は墓の事とか考えた方が良いのだけと何も考えてません。

なんだか今日は変な方向に行ってるね😅

さて、

町はイベントも多く、ハロウィン🎃なのか仮装のかたも多くいました。

音楽のイベントも沢山やってました。

大きな楽器やさんがあるからなのかな。

楽しい音楽でした。

私はちょっと良い気持ちになりました。

デパートでは北海道物産展やってました。

試食でお腹一杯。

ここにはまた来たいと思います。

明日はここの歯医者さんでメンテナンスして貰い東京に帰ります。上手いのよ。

途中のトイレ事情。

排便障害があるので大丈夫かな？

新幹線はトイレ🚽あるからOKだけど、在来線は危ないね。

いまもお腹痛くてトイレ行きたいけどでないと思う。

今日は20回以上トイレ行きました。

デパートまで徒歩18分歩けました。

薬局まで車で🚖15分、運転できました。

出来たことが嬉しい🎵😍🎵

実は睫が治療でなくなったので付け睫を買いました。

どうやってつけて良いのかわからない。

睫難民です。眉毛もなくなったけどこっちは書けるから大丈夫。

治療で髪はほぼほぼ失くなり、地肌見えてます。そのうち何もなくなる勢いです。

こちらはウィッグ。

新しいの買いました。お勧めですと選んでくださったのが、良かったです。

お高くてビックリ👀‼️

でも買いました。

兎に角明日は東京です。

元気なうちに会いたい人には会わなきゃね。

兄と従妹に会う

兄に会う

関西から来てくれたのですが来たときは調子悪くてパジャマのまま。

午後から従妹のところに行くから一緒にというと、明日仕事だから遅くなる前に帰る。と言うことで一番の用事を済まし帰りました。　　

あと半年ぐらいかな？ってのが効いたのかな。まあ彼は専門家だからわかってるみたいね。あんた、長生きするわって。

嬉しい言葉です。

従妹はいつもの明るさでした。

家を改築したとのことで行ってきました。

美味しいよ。って頂いたかまぼこ。

美味しかった😋🍴💕

また来るね。って帰りました。

叔母は入院中とのことでした。　

昨日の緩和の診察&朝の調子悪さ

昨日は緩和の診察のあと焼き肉食べました。

焼き肉を食べた後の記憶がないです。

朝起きると便の調子が悪くて、動けない。

兄が数か月ぶりに来てたけど調子悪くてパジャマのまま。

お尻が痛くて、テネスムスと闘っており最悪でした😭⤵️💣

兎に角お尻が痛い😵💥

肛門回りがうっ血してるし、ウォッシュレスで肛門いじってるしね。

アズノール軟膏塗ると良い感じ。

緩和の診察では今の処方で良いとはいわれたけど、もう少し痛み止が欲しいところ。リリカは増やせるかもとのこと

処方薬一覧

焼き肉はこちらです。

焼き肉は美味しかった😋🍴💕

歯も悪くて肉は咬みきれなかったけど柔らかいお肉が多かった。

２度目のところだけどまた来るね。