徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -53ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

最近、不安の波が押し寄せてくる。
かなり無意味な。



まだどうなるかわからない未来を不安がっても仕方ないのにね。



今度の4月、ウチでは環境がだいぶ変わる。
ムスメが小学生になる。



そして、私が異動になる可能性が高い。



ムスメが小学生になったら、学童に入ったら、生活がどう変わるんだろう…



ムスメが成長する喜びと寂しさ。
親の関わり方も変えていかなければ。



彼女の成長と自立を支えるために、自分は何ができるだろう?



学童は、保育所とは預かってくれる時間が変わり、長期休みは朝の出勤に間に合うのかな。




今回の異動は、長く同じ部署を経験したのもあるし、学童へ送る時間に間に合わないのを理由に強く希望したもの。



今でも近い方だと思うけど、さらに近くないと厳しい。



そのうえこの異動は、次に来るももたろの入学にも影響が出る。



ムスメのことは、自分も経験してきたから想像がつくし、周りにもロールモデルはたくさんいる。



でも、自分の経験則にない、参考例もほとんどないももたろのことを考えると、さらに胃がキリキリしてくる。



入学までにちゃんとみんなと通学班で歩けるようになるんだろうか。
通学支援を親に求められるんだろうか。



制度は調べた。
できる限りの手は尽くしているつもりでも、ただでさえ親の負担の大きい小学校。



まして、共働きに理解なんてまるでない。
ウチのあるこの辺りは、共働きは少数派なので、なおさら。



それでも慣れれば、通学班で通えるようになるだろう。
じゃぁ、中学生になったら?



かなり遠くなる中学校まで通えるのか?
それとも特別支援学校になるのか?
それでもバス停までは送迎…



あぁ、なんて無意味な将来の不安。




それも、今回の異動が希望通りにならないと、いろいろしわ寄せが増える。




どうなる、私?
どうなる、ムスメ?
それに合わせて変わってくるオットやももたろの生活スタイルも変わってくるだろう。



また胃がキリキリ。




内示が出るまでは、粛々と毎日を過ごし、待つことしかできない。



異動はゴールじゃないし、そこから新しい環境、仕事に慣れなきゃならないし、そのストレスにさらされる自分も不安。



結局はなるようにしかならないってわかっていても。



不安で空回りしてるな…
ちゃんとムスメとももたろの成長を感じ取るには、地に足つけて毎日を過ごしたいのにな。




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今回の記事を書くにあたり、1年前の3歳になった時の記事を読み返してみたのですが、




成長…ねぇ?




だんだんこちらも成長への欲目というか、期待が強くなってきてるせいか、あまり変わってないように思えてしまった。




それとも私が歳をとって余裕が無いのか、はたまた仕事が忙しくて精神的に参っているせいなのかな??



特に、表現力。
言語表出については、まっっったく、成長がないみたい。
あーうーと真似をする、なんて未だに同じレベル。



認知も、こちらの言っていることがわかってはくれている、というのも成長なし。



やっぱり、言葉でのコミュニケーションはとれるようになってほしいなぁ。



車内でのアナ雪ヘビロテで、彼なりに歌えるようになったくらい、かな。



だけど、実はこの一年の間に、素晴らしい成長があったことは忘れちゃならないね。



歩けるようになった!



一年前には、移動はハイハイと書いてあったけど、今は歩きます。



屋外では甘えが出るのか、すぐに抱っこを求めたり、ベビーカーに乗りたがったりしますが、屋内は歩きます。



心疾患と喘息での入院を繰り返したせいか、3歳過ぎての歩行開始は遅めだけど、彼なりにがんばった!




あと、ご飯を食べる時、自分でスプーンを使って食べられるようになった。



一年前は食べさせてたよ、たしか。




食べさせる時間と労力を費やしても、自力で食べる力にはならないので、少しずつ自分でやらせてます。




今でも、自力で食べさせるのはかなりこぼすので、衛生面については私の精神的疲労は増しましたが…




そして姉弟、親子の関係性のようなものが、わかるようになってきているように感じます。




自分には姉という存在がいる。
時に姉に甘えたり、姉を真似したり、時に叱られる姉をなぐさめたり。



姉と喧嘩してウソ泣きして、ハハの気を引こうとしたり。



前の記事にも書きましたが、ハハが虐められていると思ったら、言葉にならないけど抗議したり。



人の基本的な感情の喜怒哀楽があること、家族の絆や信頼する気持ちが根付いていることがうかがえます。



それから、トイレに座らせればオシッコが出せるようになった。
ウンチも間に合えば、トイレでできます。



完全に受け身だった着替えも、自分からズボンに足を入れて立ち上がって、前を上げるくらいまではできるし、袖を自分から通すこともするようになった。



うんうん。
ゆっくりゆっくりだけど、この一年でできるようになったこと、成長したことは確実にある。



手のかかるところが、きっと一年前とは違ってきている。



同い年の健常児にはもう追いつけるレベルではないので、比較して悲観することもないけど、周りの子が自分を置いてどんどん変わってゆく姿に、ももたろは何か思うのかな…




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腹が立ってます。



先日あるテレビ番組で、アイドル(?)の住む汚部屋をキレイにするという企画をやっていました。



田舎から出てきた父親が説得、父娘の間にあったわだかまりも解消して、部屋を一緒に片付けをしてメデタシメデタシ。
と、いう内容。



その中で、父娘間のわだかまりの原因が、
「両親が共働きで、親子で向き合う時間がなかった」こと、とナレーションは言う。



実際の父娘の会話の中では、共働きだったことへの不満は出てません。



思春期に主張する娘への対応の仕方がわからずに、当たらず触らずの接し方をしていた父親に対して娘は不満だったと言っていただけ。



だから、共働きで云々は、テレビ番組の制作サイドが勝手に作った、捻じ曲げた言葉です。



なぜ、テレビは、

共働き=子供が可哀想

という図式を作りたがるのか、昔から不思議でした。




テレビは、おもしろおかしい映像とナレーションを駆使して人の心に浸透しやすく、また多くの人が観ることができるので、人の潜在的な意識を左右する力があります。



そんなテレビが、共働きは子供が犠牲になると一言でも言うことで、観た人がそうだと思ってしまったり、そう思ってしまった人が周りにいて「共働きで可哀想」と言われてしまったりするかもしれない影響力について、制作サイドはちゃんと考慮して番組作りをしているんでしょうかね。




共働きは子供が可哀想?



この番組の構成作家は、高度成長期の人かいな?




専業主婦がどうのこうの言うつもりはありません。
実際、家のこと育児を一手に任されて、ご主人のお世話までする専業主婦は、私にとって尊敬です。



でも専業主婦って、男尊女卑の昭和の高度成長期に、馬車馬の如く働く男性は家のことまでできないから、男女差的に温和で視野が広く、男性を操る能力のあった女性が、経済的な安心感と引き換えに引き受けた立場でしょう?



男性の安定的収入が保障されてない平成の世で、共働きを選ぶ夫婦も多いはず。



まぁ、男女問わず、人が働くのは経済的な側面だけじゃないとも思いますが。




影響力が大きく、先進的であるべきテレビが、未だに、共働きは子供が可哀想だと言うのは、いかにテレビ業界が実は男尊女卑であり、ステレオタイプを作りたがる陳腐な内情を物語っているようです。




専業主婦を選ぼうが、共働きを選ぼうが、それぞれの家庭の事情です。
他人やましてテレビに、共働きは子供が可哀想だなんて言われる筋合いはありません。



失礼です。



世の中の半分は、今は共働きですよ。




ステレオタイプを作りがちなテレビが嫌いで、一時期、ほとんどテレビを観なかった時期がありました。



客観的に事実を報道するだけのニュースで十分。
キャスターが自分のコメントを述べるようなニュースショーも大嫌いでした。



テレビの話題も子ども同士には必要かと、最近また観るようになりましたが、結局テレビは20年前から変わってない。



政府が女性を働き手として、政策を推進しようとしている流れなのに(的外れな内容だと思うところもありますがね)、時代錯誤なテレビだこと。





関係ないですが、マックの異物混入。
報道の仕方が、いかにマックは危険かのように報道していて、笑っちゃいました。



数多くの街頭インタビューをしているはずなのに、「マックは怖い」という内容のものばかり画面に出す。



それだけで、世論操作です。



外食はもちろん、流通している食材だって、混入は起こり得る。




そういう危険性もあることを消費者に報せ、大企業の不正隠蔽の防止が報道の役割であって、食べるか食べないかは、消費者自身が決めることでは?




本当に安全だと思える食事をしたいなら、自分の食べるものは自分で育てて、自分で全て作ること。




ある掲示板で、マック怖いとスレッドが立ってましたが、「報道に踊らされてる」といった意見も多く、テレビはテレビ、自分の考えは別に持っている人もいました。



でも、それは大人だから。



これから知識が広がり、情報収集力も高まる時期を迎えるムスメ。
子どもは影響を受けやすいので、時代錯誤なテレビ番組は観せたくない。



そんな番組観て洗脳されて、後から「私は可哀想な子だった」なんて恨み言言われたらかなわないよ。



テレビは無責任にそんな言葉を垂れ流すだけで、責任取って心のケアをしてはくれないんだからさ。





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