徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -52ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

療育やら診察が入ると、当然仕事は休んだ分溜まるわけで…


ただでさえ忙しい仕事なのに、休みがちならなおさら。


いつも職場ではテンパってます。



残業すれば、その分夕方にやらなきゃならないことへのしわ寄せが出てきてしまう。



残業しないために、常に時間との闘い。


濃密な仕事時間。



夕方は買物だの、夕食作りだののいつもの家事プラス、最近はムスメを習い事に送るという新たなミッションが…



土日も習い事、保育所卒業に向けての諸々、小学校入学準備…



親って、なんて忙しいの!



もちろんオットも協力はしてくれる。
いや、協力というレベルじゃなく、自ら動いてくれるけど…



基本、仕事。
療育程度じゃ休んではくれない。



家族のスケジュール管理は、私の役割になってしまってるので、もういっぱいいっぱい。



どこのうちもそうなんだろうな。
学校説明会も、ほとんど母親が来てた。



さんすうセットのシール貼りも、ピンセット使ってやっとこさ完了。
文具の名前書き、シール貼りもやった。
通学班の色分けフェルトも、帽子に縫い付けた。



母親って、偉い。
私は偉いぞ。うん。



家族の誰も褒めてくれないから、自画自賛だ!!



オットも、卒園写真のDVD作った。
シール貼りもやった。



オットも偉い!



忙しいけど、もうちょっとだー
平静な毎日に戻したい…
ゴールデンウイークくらいまでかかるかなぁ。



でも、ブログ書く時間はあるか。
まだ余裕ある?
いや、ブログでアウトプットできないと、私、壊れてしまうよ…




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近くの療育園では、市外だからという理由でSTの訓練は受けられません。



なので、STは車で1時間半かかる療育病院まで通ってるわけなんですが。



療育園では、言語評価だけはしてくれます。



発達検査をして、発達の具合や日ごろの注意点を聞くものです。




1年ぶりの言語評価。はじめは聴力検査から。



検査結果、20dB。
耳はしっかりと聞こえてる。



その後、評価開始。
ももたろ、まるさんかくしかくの型はめ、台形半円平行四辺形の型はめは、ほぼ完璧にできた。




でも、K式で必ず出てくる積木を3段積むのは、断固拒否。
自分でも、指先の不器用さは自覚があるのか、積木を見ると手でグシャグシャにして、机から落とす。



この日は機嫌が良かったのか、3段積みはなんとかやってくれました。



物の名前を呼んで、形を選ばせて型はめするのも、余裕でこなします。



絵カードを選ばせるのは、座っているのにだいぶ飽きてきてしまったようで、集中力が切れて精度が低かった。



私の感想は、理解がだいぶ進んでいる印象を受けました。




発語はないけれど、物には名前が付いてることがちゃんとわかり、こちらの意図するように型はめしたりカードを選んだりできる。



1年前にもわかってきてると思ったので、さすがダウン子。のんびり成長ではありますが…



1年前よりも理解できる言葉の量は確実に増え、こちらからの指示や問いかけが通じやすくなってる。



ただ親としては、発語が増えないことへのもどかしさは感じてしまう。



STさんは、よく聞く氷山の話を引き合いに出して、

「今は土台になる水面下の氷をしっかりと作っている時期。


その水面下の氷部分である『理解』ができてないと、水面上に出てくる氷『発語』は出てこない。


どうしても表に出てくる『発語』に気を取られて、早く喋って欲しいと思いがちだけど、『理解』が成長していることが一番大事なんです。」



その点、ももたろは順調、だそうな。



『理解』を伸ばすために、ゆっくりわかりやすく話しかける、相手が伝えようとしていることを代弁してあげる、などを意識して継続してください、とのことでした。



地道にいきましょう…




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先週、遅ればせながらの初詣に出掛けたとき、ももたろはすぐにベビーカーに乗りたがりました。



歩かせようとしても、すぐに座り込み、両手を伸ばして「っこ」と抱っこをせがむ。



この子、歩く気あるんだろか?
いつまでこんなんなんだろ?



不安と焦り。
ももたろにそんなことを感じても時間の無駄なので、そういう気持ちになりそうなときは感情にフタをしてきた。




でも感じていたのは事実。




ももたろに必要なのは経験。
私が連れて歩くことが、すべきこととはわかっていながらも、すぐに抱っこしなくちゃならなくなったり、座り込むももたろと根競べになったりするのにウンザリして。




寒さを言い訳に、散歩するのを避けていたと思う。



今日もお出掛けは車で。
ホントに歩く機会もない。



冷たい風が吹いていたけど、夕方、重い腰を上げて、ももたろを散歩に連れ出しました。



すると、

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意外にスタスタ歩いた。
行き交う人に笑顔を振りまきながら。



ベビーカーは持って行かなかったから、当然乗りたがることもできない。



でも座り込みもないし、抱っこも求めず、ちゃんと歩いた。



私が想像するよりも遠くへ行きたがった。



やればできんじゃん!
たまたま機嫌が良かったのかもしれないけど。



あと、車には気をつけなきゃ!



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