眠り姫との日々 -2ページ目

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08Oct
- １０月の朝の空気
  ようやく涼しくなってきました。相変わらず、だるくて、しんどい毎日ですが、夜の寝苦しさが少し減っただけで体がちょーーーっとだけ・・・・楽になった気がします。１０月は、外の風が少し涼しくなって、朝窓を開けるとひんやりとした風を感じるようになりますね。毎年、この時期になると、娘が低酸素脳症になった日を思い出して、胸が締め付けられるような気持になります。朝のひんやりとした風、少し曇った空、あの日もこんな朝だったなまさかあんな１日になるとは思っていなかった人生って何が起きるか本当に分からない１日１日を大切に生きないと娘が教えてくれたこと
01Oct
- さみしさ
  今週のまとめ、続く・・・色々とありすぎましたー。娘が今のような状態になってからずっと診てくれていた支援者がお辞めになるときいてとても、とても、ショックな1週間でした正直、今だに立ち直れていないヘルパーさんや看護師さんとのつながりは家族みたいな感じだからすごくつらい仕事って感覚がなく接していると思う。色々さらけ出して、時に笑って、泣いて5年間、色んな事を共有してきた仲間自分の親に医療ケアは何も頼めないから、支援者の存在はとても大きい神様、どうか、私の眠れない日々が終わりますようにつらいことたくさんあるけど、前向きに行こうすべては心の持ちようだね「自分の機嫌は自分でとる、人に取ってもらおうとしない」今日からの1週間が少しでも笑顔でいられますように自分の機嫌を自分で取る方法 / How to get yourself in a good mood.01:58 ファルト・ダァ（糸巻き遊び）06;07 自分の機嫌を自分で「取らない」とは07:03 創意工夫のひとり遊び今日は「自分の機嫌は自分で取る。人に取ってもらおうとしない方法」をテーマにお話しします。みやぞんさんの「自分の機嫌は自分で取る。人に取ってもらおうとしない」という言葉は素晴らしいですよね。動画の中...www.youtube.com
- 通院
  今週は、家族の入院に加えて、娘の通院＋検査＋体調不良で、心が休まらない1週間でした娘の通院先の病院までは家から1時間弱かかる。今週は、成長ホルモンの検査のため、これまでで1番早い出発で、なんと8時20分に出ました！いつもより1時間早い出発でした。さらに、検査のために、注入を朝5時に終わらせないといけないから夜中1時半に寝て、朝5時に注入ポンプのバカでかい音で起こされたわ！でも、その前に4時半くらいから緊張して起きちゃったけど・・・・この検査を絶対に受けないといけなかったから・・・8時20分までに朝のすべてのケアを終わらせて、バギングしながら車いすに載せて全部を整えて介護タクシーの載せて、とにかく必死！！到着したら、検査のために来てる子供が数人ベッドに並んでいました。成長ホルモンの検査って朝なんだねールートを取ってもらい、15分置きの採血・・・いたた・・・今回、たまたま、採尿した時の、尿中の白血球数が異常に高いことが判明して先生が、CRP取りましょうって言ってくれたのでわかった。実は、前日からおしっこが濁っていて、変な感じだったので心配だったんだけど、もう何年も尿路感染起こしてないから、あまく考えていた。尿中のクレアチニンの値が異常に高くなっていて、治療前の段階にもどっちゃいました、と腎臓内科の先生・・・抗生剤が処方になりました。バイタルも少しふらつきので変だなと思っていたら、ちゃんと通院の時に教えてくれたんだなとあたらめて娘の親孝行な態度に感謝とにかく、何も言えないけど、この子は本当に親思いのえらい子です。今回は、おそらく、私が導尿の時間を少し早めちゃったり、導尿の時間が遅くなって、お腹がパンパンになる日が増えてしまって、それが数か月続いたことによるものなんじゃないかと思ってます。本当に、申し訳ない・・・・おしっこしたいってずっと思っていたんだろうな。ちゃんとお薬飲ませて、しっかりケアするからね。ごめんね。この件は落ち込みました。そして、肝機能もＡＳＴ８０台から一気に１６０台に上がっていました。また、血糖も200越えのことが続いていて、インスリンが6.5単位に上がりましたが、帰宅して、上げてみても、ほとんど変わらず・・しんどいよね。。。1週間続けても変わらないなら、また病院に連絡して、7単位に上げるか相談するねあとは膵臓の値がちょっと良くないので、ＣＴを取ることになりました。これはまた別の近くの病院でやるつもりです。娘も、穏やかな顔して、体のなかは相当不安定でした・・・担当の先生たちにも、何かありました？？体調不良ありました？と連呼される始末・・・良くなるといいなぁ・・・・帰宅は、17時ごろ。いつもより、1時間も早く出たのに、30分程度しか早く帰ってこられなかった・・・看護師さんは３名を交代で来てもらって、介護タクシーは1か月前から予約。ヘルパーさんは朝6時半に来てもらって、なんとか1日通院が終わりました。気疲れ、寝不足、半端ない―。
- 家族の入院でショック
  今週は、プライベートでも、娘の事でも、てんやわんやの1週間だった。まず先日、姪っ子の母親が入院したと聞いて、めちゃ、びっくりした。同い年くらいの、更年期世代・・・でも、普段とーっても元気な子なんだけど、突然の体調不良で・・・病院で出血が確認されたらしく・・・たまたまパパが休みでいたから、すぐに病院に行けたらしいけど、あまりの痛みで歩くのも大変な感じだったみたいで・・・「這うように病院にいった」と私がなかなか時間限定でしか外に出られないから、できることも少ないんだけど、とりあえず、長い入院にはならないみたいと聞いて、今日ホッとしたところ。パパ一人で超元気なめいっこちゃんのお世話大変だろうから私の保育士資格を活用して、面倒見てあげたいけど、それもなかなか自分の娘を置いてはいけず・・・ワンオペの兄には即席のスープか茅乃舎の味噌汁セットでも送っておこう！最悪、入院が長引いたら、じぃじ、ばぁばが姪っ子ちゃん引きとってあげると言ってるから、とりあえず大丈夫そう・・・でも、それを聞いてから、うちみたいな重度の寝たきりの子供がいる場合、、、、突然、私が痛みで立ち上がれないー！とかなっちゃって、救急車で運ばれないといけないような状況だった場合どうなるんだろうってすごく怖くなった。誰もそばにいなくて、娘は一人で自宅に置いていくわけにもいかないしね。ちなみに、我が家はじぃじ、ばぁば、全く医療ケアできません！ほんと、勘弁してって感じだけど、全くできない。吸引すら無理！拒否反応激しくて、（この件は、たくさんもめたけど、今はもうあきらめの境地）なので、私しかケアできる人が家族にいない。大問題だよねーこれじゃ、2人で入院できる場所を探しているうちに、出血多量とかでどちらか死んじゃうかもしれないなーリアルに怖いとにかく、健康に過ごしたい・・・祈るしかも、今まだ病院は面会時間たったの15分だって子供は全く面会できないって。病人にはまだまだ厳しい世の中パパ、面会している間、私時間が合えば、病院の下でめいっこちゃんと遊んでるよーって言ったけど早く退院できるといいね。更年期の女性、いつ、何が起きるか分からないねそんなことが起きないといいなぁとつくづく思った。健康でいられたら幸せだけど、更年期の女性は、本当に大変よ。娘よー。母はこれ以上年を取るのが怖い・・・
25Sep
- 9月のある日
  医療的ケア児との毎日は、思いどおりにならない事の連続だ自分の我慢の限界を試されるし、それに、とても気を遣う毎日、朝から次から次へと他人が家に入ってくる。助けてもらえるのは、とても助かるでも、同時にとても気を遣う自分の生活のペースなんてあったもんじゃない自分の今日の気分なんて2の次、3の次・・・・娘のケア、みんなの輪を守りながら、私も動く、重くむくんだ足を動かして自分の体調で、今日の沐浴、やめておこうかなとか、一人ならあるかもだけどヘルパーさんに看護師さんがそろってうちまで朝から来てくれて母、今日はしんどいから娘のケアさぼりたいってなかなか言えないみんな朝早くから来てくれてありがとう。今日もがんばってお風呂やろ！ってなるしかも、コロナの間はずっと家の中でもマスク（実は今も。。。やめ時が分からなくなった）暑い・・・28度越えの部屋で、マスクしてケア、お風呂やっぱり疲れるよね別に人がいてもいなくても、変わらない部分もあるけどやっぱり他人がいると、シャキッとしないといけないなぁとか、ケアしてもらってる前で、自分だけだらだらTV観たりもできないしどっかで気を張っているんだと思う。だから、みんなが帰宅すると、ホッとする自分がいる自分の家なのに、自分の家じゃない感覚が朝から晩まで続く。今日もまた、明日も普通じゃないよね。でも、人の世話になるって、こういうこと介護した人には少しわかってもらえるかな「ママ、自分を大切にして」、とか、言われることが多いけどそれってどういうことだか、分からない自分を大切にするって何なんだろう今日は、とてもつらいことを知ってしまい、悲しい1日だった。こういう時も、泣きたくても、心では大泣きしていても次から次へとくる看護師さんやヘルパーさんの前では、とりあえず笑顔家にいても、感情を殺して生活する時間も多い自分との闘いもっと強くなりたい
- 9月
  忙しすぎて、アップデート不能でしたー。気圧のせいか？娘も私もちょっと体調不安定になったりしてました。病院とのやり取り、通院、レスパイト、訪問看護の面談、区役所との話し合いとかetcetc・・・めちゃやる事多くて、1日が光のように過ぎていくーはじめて、校外学習にも参加しました　お出かけ自体が、何年振り？って感じだし。娘が足をぴくぴくさせて喜んでくれているようでした確実に、通院の時より、表情が良い：）また病院以外の場所に連れて行ってあげたいな。そうそう、お誕生日もお祝いしました。カメラマンさんに来てもらう予定だったけど体調不良で急遽キャンセルに・・・・仕方ないよねコロナかもしれなかったし。（結局、家族全員インフルでした）カメラマンの撮影をずっと我慢してきたので、秋くらいにできたらいいなと思ってます。1年に1回くらい、記念撮影したいよね。また1年、がんばって生きてくれてありがとう。そこにいてくれるだけで、いいんだよ。中原中也の「また来ん春……」って詩子供をなくした親の本音が書かれているこういう思いをずっと抱えてきたなぁでも、時が解決してくれることも絶対にある強く生きていきたいそれに、すべての事に意味があると信じたい今、今の娘が教えてくれること、私が感じることを大切にしたい今、娘がとても愛おしいし、感謝の気持ちで一杯です6年前の自分には想像できなかった前向きな気持ちがそこにある中原中也　「また来ん春……」（詩集『在りし日の歌』より）また来ん春……また来ん春と人は云ふしかし私は辛いのだ春が来たつて何になろあの子が返つて来るぢやないおもへば今年の五月にはおまへを抱いて動物園象を見せても猫にやあといひ鳥を見せても猫にやあだつた最後に見せた鹿だけは角によつぽど惹かれてか何とも4seasons-poetry.com
03Sep
- 再び、洗濯機壊れるの巻
  今週は、洗濯機も壊れて、１週間コインランドリーに通う日々・・・洗濯機の故障、実は今年２回目うちは、もともと使用頻度が高くて１日３－４回回すこともある。娘の沐浴でタオルがたくさん出るし、寝たきりだとポジショニングにもたくさんリネンを使うので仕方ないそこに自分の洗濯物もあるので、何回も回すことになるから、我が家の洗濯機は過労死寸前だったのかもしれない。ヘルパーさんにも助けてもらって、娘の物をコインランドリーに行ったり来たり・・・自分の洗濯もあるから、何回か行き来して・・・暑いししんどい。。しかし、最近のコインランドリーってすごい。ネットで空き状況が分かるし、業務用だからか早い！でも、高い！洗濯、乾燥までしたら１回１１００円。優しいヘルパーさんが、自分のアパートの備え付けの洗濯乾燥機を使って届けてくれた。泣けるーでも、毎日頼むのはあまりにも申し訳ないから、やはりコインランドリーを使用することに。木曜日は、朝一からコインランドリーに・・・・９時１５分についたら、なんともう３番手！こんな早くから来る人いるんだ・・・・コロナのひどい時にも１度壊れたんだけど、その時はガラガラだったのに今は、外国人がめちゃ多くて、取り合いになっていた・・・中国人の人が多いなぁ乾燥までやっていたら、時間かかるし、かといって、いったん帰宅するのも大変すぎるから、ドラム式洗濯機が回るところを３９分眺めていました。なんかドラマみたい・・・笑しかし、濡れた洗濯物、めちゃ重くて・・・暑いし、途中でタクシー乗りたくなったけど、頑張って歩いて帰宅したぜー。留守番してくれた看護師さんありがとう。日々、色んな事があるなぁ。洗濯機は修理にくるの１週間もかかる。時間かかりすぎー！２台持ちできるもんじゃないんだから、勘弁してほしいよーーこんな時にも、落ち着いていてくれる娘に心から感謝。
02Sep
- IPVのこと、そして新学期始まる
  やったーやっとブログの時間が捻出できた！３０分くらいだけど・・・気分転換お付き合いください！今週も、盛りだくさんで、めちゃ忙しかったー娘の体調も私の体調も、ようやく少しずつ元に戻りつつあり、母の寝不足、疲労は相変わらずだけど。。。娘は元気にしてくれています。さて、排痰の話うちでは、パーカッサー、カフアシストと合わせて、IPVという機械を使っていますが、これは、とても良い気がしています！特に、、最近のように、少し排痰がおろそかになってしまったときに使うと、あとから沢山、痰が出てくる。素晴らしい機械です。痰溜まってるなぁ、取り切れてないなぁって時に取り入れて使ってあげると、すごく効果的。うちでは、１日４回くらいはかけてます！痰がその場ですぐにあがってくる感じはないけど、あとからじわじわとくる感じがあるから効果が感じられて、もう３年くらい使用してますが、やめられないです。さてさて、９月１日から、新学期が始まり、先生とのTEAMSでの授業も始まります！忙しくはなるけど、娘にとって少しでも刺激になることはなるべくやってあげたいなと思っています。今年は短時間なら校外学習にも参加できたらいいなぁと思ってます。母は相変わらず、激・・・疲れやすい、午後になると足パンパンでむくみまくりなので、体づくりのために、こまめにリハビリに通うことにしました。まさに、健康ありきの生活と思い知りました。。１日１回、腹筋、背筋、うでたて２０回も目標に・・・強い体を作りたい。娘は、こんなぼろぼろの母にも、ちゃんとついてきてくれて、本当に感謝娘に何かご褒美を。。。と思って、先週ヒルズのDisneyのイベントを下見した後、他に何かないかなって、調べて、障害の子供の夢をかなえるという某団体に電話をしてみた。娘とディズニーに行くお手伝いしてもらえませんかと、熱い思いを長い長いメールで送ったのだけど「本人の意思疎通ができない場合はダメ」、とお断りされました。国際的な団体であるということだけど、意思疎通って何を言うんだろうと考えさせられました。とても悲しい気持ちになった子供の状態によって、親が外出をのぞんでいるなら、場合によっては本人の意思疎通は必要ないのではと思った。やはり、こんな引きこもった生活で、子供をケアしている親にも楽しみがなければ、子供も幸せになれないと思うから・・・私たちのような、引きこもりの家族を少しでも日の当たる場所に出かけられるような手助けをしてくれるような団体が出てきたらいいな、と心から思う。そろそろケアの時間です。今週も娘が穏やかに過ごしてくれたたことに感謝　ありがとう大好きだよーいつも見守ってね
28Aug
- ディズニー
  すごくしんどかった１週間をなんとか乗り切ってようやく、体調的に、少しだけおだやかな週末でした。新しい看護師さんが入ったから、日曜日はずっと付き添いだったけど早く慣れてくれることを祈ります。人に教えるって、なかなか体力がいります。ずっと入ってくれる人だから頑張れるけど、レスパイトとかにいくと今度いつ会うか分からない方に一生懸命教えないといけないからメンタルやられそうになる話変わって、、いつか娘と一緒に行きたいなぁと思っているディズニー。夢のような話だけど・・・金曜日に、ヒルズでディズニーのイベントやっていたので行ってみた。１つのショーが２０分くらいで、合計２つ。１時間もあれば行けるからいいかもと思ったけど階段の段差があったり、音が鳴ったら、すぐに外に出ないといけないし、なかなか車いすの娘が入るにはハードル高かった。せっかく下見したけど、断念・・・・お家で、DVD買ってみた方が変な心配しなくていいか、と思ってあっさり諦めました大画面で見るライオンキングとかは素敵でした。気分転換になってよかったいつかお出かけできるといいな
26Aug
- ばてた１週間
  ネガティブな投稿は避けたいけど、今週は本当につらかった。。。月曜から体の調子悪くて、生きるだけで必死でした。動悸がはげしくなって、心臓痛い・・・？みたいな初体験怖かった・・・・コロナとかじゃなく、単に気疲れと、疲労、寝不足によるものと思われます。にんにく注射して、リハビリで体メンテして、金曜くらいからようやく徐々に復活やっと少し気分転換にお出かけできるようになった。しかし、復活してきたと思ったら、夜中に往診だし。。。先生、２３時－２４時に往診は勘弁してーと思うけどこんな暑い中、夜中に娘を診に来ていただくなんて、ありがたい話。とにかく、つらかったーー！養命酒、ビタミンA、B、鉄分摂取、軽い体操・・・思いつく限り試したけどだめ。４０代の体との付き合い方、ほんとに難しい。ちょっと自分の体に自信がなくなった１週間でした。ホルモンのバランスが一気に崩れている気がする。ホルモンバランスって大事なんだなぁ・・・訪問看護師さんいなかったら、死んでた。ありがたやー。平日、昼寝２０分くらいしかできないけど２０分の昼寝は眠りが深くならなくて、いいらしい。そんなときは、蒸気でほっとアイマスクをつけて集中して寝ようと全力集中けど、なかなか眠れない・・・本音はもっと眠りたい・・・・・かみさまー、強靭な体をください。。。。少し回復してきたので、娘の誕生日の計画でもして、気分転換します。リハビリの先生に見てもらって私の体は、むくみがひどいから、こりゃ疲れますよーと一発で言われてしまった。あと、骨盤が開いているから、よりむくみがひどくなる体ですねーと。少しずつでも、つづけて改善していけるといいな。親が元気じゃないと、子供も見てあげられないからなぁ。【Amazon.co.jp限定】【大容量】めぐりズム蒸気でホットアイマスクラベンダーの香り 16枚入Amazon（アマゾン）
20Aug
- ある日の土曜日
  今日も、イレギュラーで土曜日に沐浴。なんだか忙しかったー。結局、外には出られず。明日は30分でも出られるといいな。お風呂やると1日があっという間に終わっちゃうなー。リハビリもしたし、座位保持椅子にも座らせて、いつもどうりの娘の休日のルーティンも全部こなしたよー痰がたくさん出て、娘はとても気持ち良さそうでした昼寝は20分くらいできたけど、体の疲れが取れない・・・最近、にんにく注射にはまっているけど、お盆休みでクリニックがお休みで行けなかったから今週は本当に体がつらかった。。。。女性の40代って、なんなのーこれ。とくに４５超えてからは、なんともいいようのないつらさと戦っている女性って大変だなって思う。ホルモンのせいだと思うけど、年々、疲れが増す。。。体、つらーって思う無理できない体になってきたできるだけ、休憩をとりながら・・・・運動も全然できてないけど、せめてTVで20分くらいのヨガとかダンスができたらいいなと目標。週末だけでもできるようにしたい！時間、作れるようにがんばろう
17Aug
- 呼吸器回路のさび？カビ？
  呼吸器回路を「アクティブ回路、閉鎖式で熱線入りの回路」＋「加湿器の温度設定３」で使っている方水をはたいているときに、黒いさびみたいのがでないでしょうかうちは、水をはたいているタオルが真っ黒になります。これは、カビ？さび？気持ち悪いから、呼吸器の会社の営業の方に相談してました往診の先生にも・・・・アクティブ回路でも、熱線入りで閉鎖式、さらに加湿の温度設定３の人なかなかいないから、マニアックな悩みです娘に影響がないならいいけど、タオルが真っ黒になるのが心配です
16Aug
- 自分の時間
  自分の時間を確保するのが、本当に難しくてケアが少し落ち着いた夜22時すぎにやっと、ちょっとしたアルバイト的な仕事に手を付けられる時間ができる。できない日もあるけどさ。例えば往診があったり、疲労が激しいと無理って日もある。。。この１－２時間の仕事の時間は、自分に向き合えている気がして、充実した小１時間昼間は、支援の方がひっきりなしに出入りして気が散るし、娘の事で電話がはいったり、様々な用事で、中断が多すぎて、集中できなかったりもするから、夜の静かな時間にPCに向き合っている時間は短くても、私にとっては、なんだか精神安定剤のようだPCの前に座って、はーと一息。やっとこの時間がきたって感じお金にならなくても、社会につながっているって大事だと思うようやく、ママじゃない時間がきた。一人の自分の時間こういう子供を持つ母親でも、生きる意味を見出せるような社会になってほしい短時間でも、仕事ができるって、医ケア児の母親にとってはとても大きな自信につながると思う正直、最近はTV見る暇もないけど、睡眠時間も削ってるけど、それでも、仕事に向き合う時間が大事だから、なんとか時間を捻出したいと思える。お金じゃなくて、自分のため最後はハイボール飲みながら、、、ねむいーーじっと待っていてくれる娘にも感謝ありがとう
13Aug
- 大好きなところ
  大好きなところ髪の生え際めっちゃかわいい　産毛も、すてき３連休、あっという間に終わってしまった今週は、金曜のお風呂は、お休みにして、土曜日にお風呂に入ったよお休みでも、娘の沐浴をやりたいと言ったら、予定を調整してくれるとても優しいヘルパーさん今日は新しい看護師さんがきたから、ちょっと緊張したけど早く慣れてくれるといいなと祈っていますまた可愛がってくれる看護師さんだといいね優しそうだよね早く仲良くなりたいね
- 肌
  ようやく娘の自動体交換マットレスが決まったので古いマットレスの貰い手を探していたら、お友達ママが欲しいと言ってくれた。お友達ママに使ってもらえるのがいちばん嬉しい。今日引き取りに来てくれた。コロナ前に会って以来だから、もう何年振り？？３年くらいは会ってなかったんじゃないかな。。。数十分だけど話せて嬉しかった。お友達ママも、色々大変で、感染、入院ばかりで苦労が絶えないそう・・・数年ぶりに会った、娘をみて、肌がつやつやねーーとほめてくれたたしかに！うちの娘は、ばしゃばしゃと水でお顔を洗えないから、リモイスクレンズでふき取るだけなのにいつも肌がつるつるやっぱり日々のお風呂の効果もあるのかなぁと思う。病院だとお風呂になかなか入れなくて、新陳代謝の早い小さい娘は垢だらけになっていたから、こんなにぴかーっておでこまで光ってなかった。お肌はみんなに褒めてもらえるね当たり前のようで当たり前じゃない。キレイに毎日みんなにしてもらっているからだと思います顔や洗い流せない部分がある方は、リモイスクレンズはおすすめですよ
- 深夜の独り言
  週末は、少し気持ちが緩んで、お酒をグラス１杯でも飲んでしまうとめちゃくちゃ眠くなって、夜のケアが死にそうにつらい。。。飲んだこと、はげしく後悔。でも、週末くらいねーって思っちゃって、最初はいいんだけどだんだん劇ねむくなって、１時にはゾンビみたいになっちゃってる。。。もう飲まないぞー！と決める娘は、おしっこが自分で出せないから、導尿という手技で助けてあげる便も自分で出せないから、ブジ―という手技で、出してあげる痰が自分で出せないから、吸引をしてあげないと苦しくなっちゃうそれが毎日、何回も何回もあって、でも、それが当然の事。何の疑問も感じないでも、時間の制約はどうしてもある夜中だって、早朝だって、導尿、ブジーする。吸引なんて、もっと頻繁。１時間に１回くらいはあるかなそんなの、仕方のないこと。自分の子供がトイレ行きたいの無視する親いないよね子供が苦しそうなのを放置する親いないよね障害がある子だからって、自分の子供への責任や想いは一緒なんだよーって言いたいそれに、障害のありなしにかかわらず、いきなり自分の子供を人に預けるのって、勇気がいることだと思う。今まで一度も見てもらったことがない、全然知らない人とか、施設とかにね。。。。健常の子の保育園も、”慣らし保育”っていうのがある程度の期間ありますよね。親はしばらく子供に付き添って、慣らし保育で慣れてきたら少し安心して預けて仕事にいけるようになるんですよね。じゃ、障害がある子だからって、いわゆる「慣らし」全くなしに「預けられるようにならないとだめだよ」、っていう考えの押しつけは、もう少しなんとかならないのかなーって思うけど、きっと私への心配から出ている言葉なのだろうと良いように理解する。経験した人にしか分からないことがたくさんある。今の気持ちを覚えておきたいから、深夜の備忘録
10Aug
- カニューレ不足
  在宅の先生から、カニューレがまた不足しはじめたと・・・・なにぃーー！もう勘弁してください！これ以上私の悩みを増やさないでー！と訴えたら、少しだけ確保してくれたみたいで、翌日、先生わざわざ電話くれました。やさしいなぁ命をつなぐカニューレが不足するとか、本当にやめてほしい。
- 思い出すこと
  今日は、寝不足だから昼寝したかったけど、がまん！在宅レスパイトの間に、放課後ディサービスの見学に行ってきた週末行くつもりだったけど、つかれすぎて行けなかったんだー。子供たちの声が楽しそうに響いていて、とても良い雰囲気だったまぁ、うちはケアが多すぎるし、ここまで来るのがまた人手がいるから大変だし、難しいとは思っているのですが、あきらめのプロセス？一度見ておきたかったから見学に来てみた。放ディは、娘が元気な時、昔通っていた療育センターと同じ場所なのです。電車降りて、駅からの道を歩いてるとき、思い出して、グッと胸が締め付けられるようになってとっても胸が苦しくなった。こうなるだろうなって予想してたけど、やっぱりつらかったな。２０１７年のあの日の事は昨日のことのように覚えている。沢山、先生とハイハイして床で遊んで、帰りは駅まで今日のこの道を１０分くらい歩いて、その後、電車で帰ったね。人生初めての電車で、目をきょろきょろさせて、そしてかっぱえびせん、ポリポリ食べてぐずらないように注意しながら、バギーのエリアでゆらゆらしながら乗ったなぁ。すごくよく覚えている・・・・意外と、ぐずらなくて、良かったーって思った。帰宅したら、あの時と変わらない可愛い娘が出迎えてくれた今日もありがとう。ディの方にも、色々励ましてもらって、少し嬉しかった。ここに通ってる姿、想像できなかったけど、いつか来られるといいな。明日も、がんばろう
09Aug
- マットレスはオスカーが勝利
  マットレスはオスカーが勝ちました。完全勝利！ケープのラグーナの方が高いけど、完全にエアーマットって感じだから娘の２０キロの体が沈んでしまって逆に褥瘡できそうかも？そして、厚みがオスカーほどないので、低く感じたでも、体位交換モードのスモールチェンジの機能は最高に良いんじゃないかな。微妙な動きで、変に盛り上がったりせず。この点はオスカーだと、スモールシフト機能が全然スモールじゃなくてベッドがかなり盛り上がっちゃう。体交がメインで探すなら、ケープ、でもマットレス自体はオスカーかな。娘も気持ち良さそうに寝てるし、良かった。マットの業者さん、コロナになっちゃってしばらく納品待ち。
- 自分を励ますブログ！
  ハードな１日だったー昼寝する間もなし　涙目が老眼？みたいな感じでぼやけてしまったから眼科に行ったら、午後の貴重な自由時間が終わってしまった。。。でも、１日の終わりに娘の顔見るとホッとする。今日も、元気でありがとう。母ちゃん、疲労してるけどよろしくねー寝ないでも良い体になりたい・・・・ドラエモンが欲しい―　どこでもドア的なのがあればいいな。。。さ、夜中のケアがんばるぞ！