医療的ケア児との毎日は、思いどおりにならない事の連続だ
自分の我慢の限界を試されるし、それに、とても気を遣う
毎日、朝から次から次へと他人が家に入ってくる。助けてもらえるのは、とても助かる
でも、同時にとても気を遣う
自分の生活のペースなんてあったもんじゃない
自分の今日の気分なんて2の次、3の次・・・・
娘のケア、みんなの輪を守りながら、私も動く、重くむくんだ足を動かして
自分の体調で、今日の沐浴、やめておこうかなとか、一人ならあるかもだけど
ヘルパーさんに看護師さんがそろってうちまで朝から来てくれて
母、今日はしんどいから娘のケアさぼりたいってなかなか言えない
みんな朝早くから来てくれてありがとう。
今日もがんばってお風呂やろ！ってなる
しかも、コロナの間はずっと家の中でもマスク（実は今も。。。やめ時が分からなくなった）
暑い・・・28度越えの部屋で、マスクしてケア、お風呂
やっぱり疲れるよね
別に人がいてもいなくても、変わらない部分もあるけど
やっぱり他人がいると、シャキッとしないといけないなぁとか、ケアしてもらってる前で、自分だけ
だらだらTV観たりもできないし
どっかで気を張っているんだと思う。
だから、みんなが帰宅すると、ホッとする自分がいる
自分の家なのに、自分の家じゃない感覚が朝から晩まで続く。
今日もまた、明日も
普通じゃないよね。
でも、人の世話になるって、こういうこと
介護した人には少しわかってもらえるかな
「ママ、自分を大切にして」、とか、言われることが多いけど
それってどういうことだか、分からない
自分を大切にするって何なんだろう
今日は、とてもつらいことを知ってしまい、
悲しい1日だった。こういう時も、泣きたくても、心では大泣きしていても
次から次へとくる看護師さんやヘルパーさんの前では、とりあえず笑顔
家にいても、感情を殺して生活する時間も多い
自分との闘い
もっと強くなりたい