眠り姫との日々

心温まる瞬間

突然の、嵐、大雨娘も気圧のせいか、サチュレーションふらついたり、なおったり・・・・成長したのかな。体が２０キロになってから、呼吸には新たな悩みが出てきた。動かすと、いやな時、サチュレーション落ちたりする。無気肺のせいか、動くのが負担になってるのか。ヘルパーさんが、仕事の後、桃を届けてくれた自分も、朝から晩まで、ハードワークで十分大変なのにね。わたしのこと、思い出してくれたことがうれしい一人じゃないんだって思える瞬間心が温まる瞬間ありがとう。涙励まされる嬉しかったことはちゃんと書いておかないと・・・最近、息抜きのブログ続いてるな

外出

午前中ー午後はアッという前にケアとリハビリで終わる。夕方、１.５時間くらい外に出たから、１時間で用事をすませて３０分は自分の時間。ご褒美にチーズケーキを１つだけ買って看護師さんにちょっとおめでたいことがあったのでお祝いのお花を買ってかえりました。素敵な花屋さん、心が癒されるー。暑いから、最近お花を買えてなかったけど、喜んでくれるといいな。街を歩いて、外の風をあびて、町ゆく人を見てそんな当たり前の事でも、ずっと家にいる私にはとても刺激的。どんなに疲労していても、それこそたとえ３０分でも―１時間でも、外に出られると、すごくリフレッシュできるのは、なんでだろうー用事を済ませに出ることも多いけど、その後３０分でも街を歩いたりすると、頭がすっきりする。考えてみると、外では、家の中みたいに機械音が聞こえないっていうのは大きいのかも。それだけでも、脳みそが解放されるのかなと呼吸器や、排痰装置、栄養のポンプ、鳴るたびに、脳みそが、自動的にケアを想像させるんだよねー。機械音が日常音になってる生活ってなかなか想像できないですよね。無意識のストレスを感じてると思う。母はストレス、寝不足で先日、歯ぎしりひどくて、マウスピース壊れて、歯の詰め物まで割れてしまい歯科治療継続になってしまった・・・詰め物高いし、治療に行く時間も必要だし、悲しい齢を重ねると、自分の事も色々あるよね。健康じゃないと子供みれないし。せめてちゃんと食べて暑さにまけないようにしよう今日も良く頑張りました。むすめも、ちゃんとついてきてくれましたありがとう。夜もよろしく！

感謝

心と体が疲れていても、娘の穏やかな表情を見て、少しホッとする。いつもここにいてくれてありがとう。支えてくれてありがとう。ここに生まれてきてくれたこと、今も必死で生きてくれていること、そのすべてが奇跡。ちゃんと髪が黒々と伸びて、爪もしっかりして、表情もすっかり小学２年のおねえさん。体重も２０キロを超えて、退院した時から１０キロ以上増えた。お風呂に入るとピンク色の頬で、少し笑ったようなかわいい表情を見せれくれる、なんとなく嫌な時は、お顔が少し赤くなったり、斑点ができたり、呼吸や脈でおしえてくれる。たまに、指が動いたり、冷たくなったりあたたかくなったり。そして、あなたはいつも甘くて、良い匂い。常に、彼女なりの成長を見せてくれて、あたたかな気持ちにしてくれて、そして何よりあなたの親でいさせてくれていることに、感謝。ありがとう。親が信じなかったら、だれが信じるのちゃんと体はいろんなメッセージを受け止めて、反応している。おうちが大好きって、言ってくれている。心地よいから、こんなに穏やかな顔をしてくれる。目まぐるしい毎日で、うまくできているのか分からないけど、これからもあなたが少しでも快適に穏やかに過ごせるように、苦痛が少しでも少なくなるように、そして少しでも楽しいなと思ってくれるように生活していきたい。産まれてきてよかったって少しでも感じてもらえますように。

自動体交マットレスで悩む

小児で自動体交マットレスのブログ書いている人、あまりいないから・・・・備忘録オスカー【特殊マットレス】オスカー｜マットレス｜製品情報｜株式会社モルテン 健康用品事業本部 (molten.co.jp)良い点：”蒸れ防止機能”を一日中使用することで朝一番の、首もと、背中の蒸れが激減した　ー＞体温が上がりすぎなくなり、背中や首うしろの汗疹がなくなる。除圧効果が高いお尻が赤くなることが増えてきたため夜間、体位交換の時間が空いた時の心労が少し減る停電の際も、完全につぶれない設計いまいち？の点：体位交換モードが子供の体だとうまく機能していない。スモールシフトを選択しても、動きはスモールではない・・・もう少し大きくなったら効果があるのかもケープ　スモールチェンジ ラグーナ | CAPE：床ずれ防止用具の専門メーカー、株式会社ケープこちらは来週試します。チェックポイントは「スモールチェンジ」が本当にスモールかってとこ。除圧機能自体は、オスカーが優れているのでは？と。その根拠も業者さんに聞いてみよう。

深夜の往診

今日も、朝ケア頑張って、看護師さんとヘルパーさんで、沐浴。沐浴が終わったらすぐにマッサージのお兄さんが来て、PTさんが来てリハビリ、午後の訪問看護師に引き継いだら、ホッとして気が抜けて３０分くらいマスク外すのも忘れて、そのまま部屋で大の字で爆睡しちゃった　暑くて、寝不足で疲れたー。３０分でも、かなりスッキリした！そのあとは、色々娘の件で、こまごまとした連絡事項、マネージャー業務。少しだけ英語やる時間があった。今日は仕事はお休み！外にちょっとは出ないと！と思い、スーパーへ。時間なくて慌てて帰る。面倒だけど、２０分でも３０分でも、時間あるなら外の風を吸うのは大事だと思う。しかし！今夜は往診だから、夕飯もさっさと食べて準備して。。。２１時ー２２時に往診予定って、すでにありえない時間だけど先生から２２時半に電話かかってきて、今日の往診ドタキャンされたーそれだけ急患が多いってことだね。小児の先生たちはほんとに大変だ・・・コロナもヘルパンギーナもRSも・・・・母的には、カニューレ交換を夜中にやると、もれなく不眠になるから今日は往診なくなって、少し心穏やかに眠れるぞ・・・急にやるきなくして、プシュー　アルコール１割、トマトジュース９割のレッドアイいただいて、ストレス発散。これじゃ全然酔わないわ。これから、ゆるゆると夜ケアして寝るぞー７月は本当に忙しかった・・・・もうすぐ終わるね娘の学校が今夏休みでなくなっただけでもホッとする。

１日は1瞬　ー　医ケアママのある日の1日

久しぶりの投稿です！悲しいことや苦しいことがありすぎた・・・疲労困憊の毎日です。無理やり、時間を作って、ブログでわずかな息抜き時間・・・・しかし、30分しか時間がないので大慌てで書きます！今日は、いつもどうり朝６時５０分：ヘルパーさんくる。2人で朝のケアスタート、私が娘を見て、ヘルパーさんはキッチンでひたすら洗い物や、投薬準備などをしてくれる。めちゃ助かる。８時までノンストップ８時１０分ー２０分：コーヒーで一息８時２０分ー８時５０分：朝ごはん作り、食べて８時５０分ー９時１５分：洗濯、片付け９時１５分ー３０分：娘の件で色々マネージメント（関係各所に電話、調整、物品調達等）９時３０分ー１０時：エネーボ注入終了、訪問看護師さんが来るまで、先にケアを少し済ませておく（そうしないと医療保険の看護師さんの２時間の滞在ではケア＋沐浴が全部終わらないため）、血糖測定、吸引、吸入、IPV（排痰ケア）１０時：看護師さんとヘルパーさんが来る１０時ー１０時４０分：ケアを見守りながら、看護師さんに娘の状態を相談したり、１週間の状態をお伝えする（訪問看護師さんは同じ方は１週間に１回しか来ないため、会わない間の状態について引継ぎが必ず必要）、ヘルパーさんのフォロー、洗濯物もここで追加で干したり、宅配の荷物を片づけたり家事もやりつつ・・１０時４０分ー：看護師さんと一緒にお風呂に入る準備１０時５０分ー１１時半：娘の大好きなお風呂タイム。うっとり顔・・・この顔を見ると、たまらんねー。大変だけど、みんな、がんばろって思っちゃう。水曜日の今日は、洗髪はお休み。ごめんね。明日洗おうね１１時半ー１１時５０分：お風呂から上がったら、保湿、着替えさせて、吸引、ネックバンド交換を看護師さんと一緒に。ネックバンド、一人でできる看護師さんもいるけど、通常は親と２人でやるケースがほとんど。安全のためね。１２時：看護師さん退出１２時―１２時半：ヘルパーさんがお風呂を片づけているのを見守りながら、お昼ご飯の準備１２時半－１３時：娘の往診の歯医者さんが来たので、ランチはお預け。ヘルパーさん見送り。いつもありがとう歯、少し出血ありとのこと。フッ素塗布してもらう。こんな子を歯医者に連れていけないから、ほんと、助かる。往診の歯医者さん１か月に１回。次回の約束をして、さようなら１３時－１３時半：導尿、お薬準備、投薬、注入エネーボ開始、そのあと、洗い物やっと、午前の部がひと段落したから、お昼食べよ１３時半ー１４時：昼食タイム。めちゃ疲れたので、結局、そうめんゆがいて終わり。そのあとお菓子でしのぐ１４時：娘の投薬タイム（デスモプレシンという点鼻のお薬）これやらないと、おしっこが止まらなくて脱水するので絶対に忘れられない時間１４時ー１５時：母のカウンセリング。ズームで。ほんと、ありがたい。。。少しだけ、気持ち晴れる母１５時ー１６時：娘のリハビリ。この方は１か月に２回だけ来てくれる。とても良い方。お胸をマッサージ。呼吸リハというみたい。娘の呼吸が楽になったみたいで痰がいっぱい出ました。母は、付き添いながら、たまに吸引、体位交換を手伝ったり、モニター張り替えたり、下働きしつつ、家事もちょっとやったり、お風呂を片づけたりする。（娘のお風呂グッズをお風呂場で乾かすので、それをリビングに運んだり。細かい作業。今しかできん１６時ー１６時半：ちょっと疲れたから、横になってみたが、眠れず、娘の物品担当の人からの電話で起こされる。まぁいっか。起きるわ１６時半ー１７時半：娘の排痰ケア。１７時半ー１８時：３０分空いた！やった！今、仕事させてもらう。娘さん目の前ですやすや１８時ー１８時半：娘のマッサージの先生来る。母はリハさんの時と同じく、モニターのテープ替えたり、吸引したり、下働き１８時半ー：先生帰る。投薬の準備、エネーボ開始１８時半ー２０時：夕飯作る、食べる。夕飯はちゃんと作った。ごはん、自分でちゃんと作ると気持ちが整うね。栄養とらないと、母ちゃんがんばれないからな。２０時－２０時半：娘のケア。ここは大事。デスモ、導尿、体位交換、浣腸、吸引、インスリン投与、もりだくさーんしっかし、しんどい時間だわ。食べた後だから特に体だる！２０時半ー２１時：すんません、ちょっと休憩していいですか？アイスたべさせて２１時ー２２時：娘ケア再開。ブジ―、排痰ケア。しつつの、夜ご飯かたづけ。自分でつくるの、いいんだけど、片付け、めちゃめんどくさ！洗濯も明日の朝仕上げるようにセット！２２時ー２３時：仕事。１時間弱できた。良かった。この時間、捻出できる日とできない日がある。娘、協力ありがと２３時－２３時半：エネーボ開始。むすめよ、いただきます！洗い物２３時半ー２４時：普段はお風呂入る時間だけど、今日はブログ書く時間２４時ー２4時半：娘の様子チェック、吸引などしてあげてから、風呂。今日はブログ書きたかったから、遅くなった。２５時ー25時半：娘の夜のケア。あーつかれたー！なんてハードな１日なのー今日も１瞬で終わりました。医ケアママの1日はこんなんだよ。30分で書いたから、ひどいけど、自分でも書いていてびっくりした。というか、これ、だれか見たい人いるのかしら・・・・時間ができたら、もう少し見やすくレイアウトしよっと。寝る前には必ず娘に話しかけます。娘さん、明日もよろしくね。だいすきだよ。いつもありがとう。見守ってくれてありがとう。私が疲れすぎて、全部のケアできなくても、ちゃんとついてきてくれる。つらい時も悲しい時もいつも一緒にいてくれて、ありがとう。

アメンバー限定記事R5年（２０２３年）になりました

アメンバー限定記事難病指定について

ヘアドーネーションの受領証

ヘアードーネーションした人にだけもらえる可愛いシール１回目のヘアドーネーションの時は、しばらくして、受領証の可愛いシールが郵送で届きました。娘のベッドの一番目立つところに貼っています看護師さんも、ヘアドーネーションする方が多いので、「私も同じシール持ってますー」って言われることも多くて、よく話題になりました。この、貼れるタイプのステッカーが気に入っていたのですが。。。２回目はデジタル受領証？と言うのでしょうか。オンラインでダウンロードするタイプのものに変わっていました。これまでのシールみたいに簡単に見てもらえないから、ちょっと残念です。なんでもデジタルになってしまうのは、ちょっぴりせつないですねー。

吸引器について　その２

『吸引について』娘の部屋で、最重要アイテムの一つが吸引器です。娘が寝たきりになるまで、お恥ずかしながら「吸引って、何のこと？」「吸入と吸引の違いって？」そんな感じでした。。。…ameblo.jp以前、こちらで↑吸引器周りについて書いたのですが、吸引ホースの収納について追記です。毎日、口鼻だけでも１５回くらいは吸引するので、とにかく使いやすさを追求しております吸引ホースの収納、どうにかしたい！と思っていたらみなさんからいろんなアイデアをもらいました。その１：吸引ホースの上の方をマジックテープで止め、吸引台にも同様にマジックテープを巻いておくと、ひっついてくれるので、ホースが下に落ちず収納できて便利です！その２：吸引台に、使用済みの吸引チューブをお好みの長さに切って巻きつけ、そこに吸引ホースを接続させるという方法。うちは、１も２も両方採用していて、どちらでもOKにしています。また、気管と口鼻のお水は、写真の小さな容器を使っています。上が少し空いていて、吸引チューブを挿入しやすいです。水はこれくらいの量が入る小さい容器で十分です。こちらは吉祥寺の１００均で看護師さんが見つけてくれました。犬やうさぎの絵が書いてあって可愛い(写真に写ってないけど。。。）しかし、これ、そもそもキッチングッズのエリアにあったそうですが、キッチンでは一体何に使うんでしょうねー。そして、ママ友のアイデアですが、気管、口鼻の収納は見た目で間違えないように、気管には赤のシール、口鼻はブルーのシールを張っております。いろんな人のアイデアをいいとこ取りして、今のこの形に落ち着きました。吸引器は、オリジン医科工業さんのMV-３０Bです。在宅を始めた５年前に買ったものです。当時もすごく悩みましたが、とても使いやすく、私は気に入っています。吸引瓶がガラスなのかな？しっかりして重いので、お出かけ用には使用しないほうが良いと思います。私は、お出かけ用には、べべキュアというお弁当箱サイズの小さい吸引器を持っていきますが、自宅用には吸引圧のしっかりしたものが良いのでこちらを選びました。でも、MVー３０Bの残念な点は、内部充電の時間が少ない(fullモードで40分程度)ので、長時間になると電源が必要です。べべキュアはバッテリーパックがあるので、お出かけ用、緊急用としても使用しやすいです。https://item.rakuten.co.jp/happiness-online/10000324/吸引の頻回の方は、突然壊れたり災害時に困るので、２台はあると安心かと思います。うちは災害時用に、手動式吸引器も購入しました。https://www.amazon.co.jp/dp/B001GZHDY4MV-30Bは、そろそろ５年目で買い替えも考えています。徐々に修理に出すことが増えてきたのと、FULLモードで40分と書いてありますが、内部充電が劣化してきているため、実際にはもう少し短くなってしまった気がします。また同じものを買おうかなと思っていますが、自宅用で、他にもおすすめの吸引器があれば教えて欲しいです

回路トラブル

最近びっくりしたこと呼吸器回路（うちはアクティブ回路っていうのを使ってます）に亀裂が入っていたこと！１ヶ月に１回は、必ず忘れずに回路交換はするのですが、今回、１ヶ月経たないうちに２cmもの亀裂が入っていました。結構、でかい亀裂ですでも、娘のサチュレーションが全く問題なかったので、よかったこれ以上、裂けていたら、サチュレーションにも問題出てきたかもしれないので、早く気が付いてもらえて、ありがたかったです！看護師さんが気が付いたきっかけはー呼吸器の音がいつもと違ってシューシュー音がしたこと（いまから思うとエアー音、リーク音だったのでしょう）ーVtiが２６０くらい、分時換気量も2.6くらいまで上がっていたー回路内の水をはたいたら、この亀裂のあるあたりから水が出てきた！おかげで、沐浴前に回路交換できたので、よかったです。看護師さん、ありがとう！このままお風呂に入れていたら、この亀裂から水が大量に入って気管に流れてしまったかもしれない怖い！！注意深く見て、音を聞いていないと分からないような小さなことです。シャシャッとケアしていたら、気がつくことができない。夜中や一人の時だと人手もないし、眠いし、心配だし、日中に気がついて良かった長時間のお出かけ前は、１ヶ月くらい経つ古い回路は新しい物に交換してから行くか、新しい回路も予備として持ってお出かけするのが安心ですかねー。実は、心配性の私は、病院受診の時も、必ず予備の回路を持って歩いています。しかし、荷物が重いので、そろそろやめようかと思っていた矢先の事件でした。やはり、なかなか荷物が減らない。。。。まぁ、５年の在宅生活で初めてのことなので、基本的には起きないことだろーな、とは思いましたが、訪問看護師さんに話したら、経験したことある方がいたので、やはり起きることなんですね。。。外出先で起きるケースや、サチュレーションが下がったりするケースを考えると、持っていて無難かなぁ。色んなことを想定して、生活しないといけないのが、心休まらずしんどいとこだなーとは思います。しかし！この状況でサチュレーション全然下がらなかった娘が、一番偉い！少し酸欠だったかな？

カニューレが手に入らない。コロナの影響？

コロナが憎い〜この数ヶ月、娘の使っているカニューレ（ビボナ　カフ付き　４.５）が手に入らないなので、大昔に使っていたものを再利用するという、あり得ないことをこの数ヶ月続けている。ていうか、ちゃんと残しておいてよかったわ。。。普通、古いカニューレなんて捨てるでしょ何年前だったか、ビボナの工場で何かが起きて、ビボナのカニューレだけ生産が中止になり、しばらく手に入らないことがあったので、それ以来、使ったカニューレを捨てずに洗って、大事に保管していました。この時は、古いのを全く保管していなかったので、本当に困ったのを覚えています。なので、”カニューレは捨てないで、洗って保管する”をお勧めします！！とは言え、まさか、同じようなことが起きて、再利用することが実際に起きるなんて真剣に考えていなかったので、かなり適当に保管していました。（そもそも、使用済みカニューレの適切な保管方法なんて誰も正解分からない。。。）先生に聞いたところ、カニューレは、水洗いのみでもOKだけど、汚れが気になるようなら、食器洗いの中性洗剤でカフが破れないように気をつけて洗い、乾かしておく。保管は、そのままで。うちは、綺麗にしないといけない！と思い、中性洗剤に数時間OR一晩漬けこんで、さらにラップに包んで保管していましたそれはNGだそうです。。。　洗剤に漬け込むのも、ラップに包むのも、カフの劣化の原因になるので、普通に洗って、乾かし、そのままで保管が良いそうです。（そんなん、今更、知らんがなーって感じですよ。。。）　私は、再利用する日の朝に中性洗剤で再度水洗いして、乾かし、アルコール綿で軽く拭いてから挿入しています。今の所、この取り扱いで気管の感染はありません。しかし、再利用するからには、綺麗にしないと！と思って、丁寧にやりすぎたのが、逆にカフの劣化を招いたようです。古いカニューレを入れると、カフの劣化のせいか、カフのエアーが抜けやすいのと、呼吸器のVTIと分時換気量の値がこれまでより高くなってしまいます。おそらく、リークが多くなっているんじゃないかと。鼻水や唾液が垂れ込みやすくなってしまうので、往診の先生に、カフ圧計で測ってもらいました。前回のは、カフ圧計で”２５”で、今回のも古いのですが、”３５”と適正値らしいので、前回のは「やはり、かなり劣化してたねー」と言われました。２週間も着けていましたよーでも、その後も、やはり、VTI、分時換気量は高めです。エア入れ頻回、垂れ込みで朝はサチュレーションがふらつきます。排痰ケアを丁寧にやって、こまめに気管吸引して、最終的に１００パーに戻ってくるからいいのですが、精神的に、朝からサチュレーションと格闘は、ちょい疲れます。。。今後は、毎回往診でカニューレを交換するたびに、カフ圧が適性か、先生にカフ圧計で測ってもらうことに。できれば家に欲しい。。カフ圧計。いくらくらいするんだろう。サンタにお願いしようか？！この状況がいつまで続くのかと思うと、垂れ込みは心配になる。長期的な肺への影響とか、大丈夫かしら。CT取らない限り分からないからね・・・ビボナさん、早く再開してください。うちは、御社のカフつきカニューレじゃないと生きていけないのです。以前に品薄になった時、他の会社ので試してみたら、呼吸が苦しそうで、とてもお家でみていられなかったのです・・・今、病院に入院になったら、まさか、古いのを再利用させてくれないだろうから、強制的に他の製品を使わないといけなくなるのかな。困ったなぁ。入院したくない！この子たちは、生きるだけでも大変なのに、コロナのせいでさらに大変な思いをしないといけない。本当に、かわいそう早く再開しますように！！！

人生２回目のヘアドーネーション

ずっとバタバタして、更新する暇がなかったので、この数カ月の間に起きたことを、少しずつ、時間を見つけて書いていこうと思います。娘さん、１０月に人生２回目のヘアードーネーションしました小児がんの子供達のウィッグとして使ってもらえます。素晴らしいー！パチパチパチ去年のヘアドネーション『ヘアードーネーション』入院に向けて、産まれてからずっと伸ばしていた髪を切りましたおうちに美容師さんに来てもらい、ヘアードーネーションも髪を寄付するには、長さが３０センチ必要との…ameblo.jpこれから、たった半年で２回目の寄付ができたこと、嬉しかった。それにしても、子供の髪の毛って、成長が早いんですね。。。４０代になるとなかなか伸びないけど、やはりそれも老化・・・？！しかし、寄付するには３１センチ伸ばさないといけなくて、日々の洗髪、髪のケアが本当に大変でした。そもそも、呼吸器っ子の髪の毛洗うのは一苦労な上に、乾かすのにこれまた時間がかかる・・・・体が冷えないように、ささっと洗って、乾かして、しかしあまり急いでやると、フケが出てきたりする週５回のお風呂が、正直、髪の毛洗うのがしんどすぎて、母ちゃんは心折れそうになりましたでも、看護師さんたちがいつも娘の髪の毛を可愛くアレンジしてくれて、遊んでくれて、嬉しかったし可愛かったし、ドーネーションすることで、娘がなんでもいいから、世の中のために何かできたらって思うと頑張れました。9束とれましたが、そのうち2束は31cm足りなかったので、7束寄付することになりました前回は、3束か4束くらいしか寄付できなかったので、今回は思い切ってたくさん切ってしまった。娘よ、本当に誇らしい！！！ありがとう切りすぎちゃったので、もう、ちょんちょこりんのマゲみたいなのしかできなくなってしまったけど、また地道に伸ばして　3回目の寄付ができたらいいいねちなみに、訪問美容師さん、はこちらです。↓２回目の利用でしたが、とても良いです。感染対策もこちらの不安をちゃんと聞いてくださるし、若い方なので色々臨機応変に対応してくれます。お家で髪を切ってもらえるって助かります。希望すれば、ママも一緒に切ってくださるそうです。美容室に行くのも、なかなか、希望するときに、思う存分なんて、できない毎日ですよね。。。でも、ママもできることなら、キレイでいたいですよね・・・【訪問美容】" trip salon un. " | Liun. | CLÉ by trip salon un. | 株式会社 un. | 出張美容・家事代行 | 関東全域 東京•埼玉•神奈川•千葉•茨城株式会社un. -trip salon un.-はご自宅、介護施設、病院等へ訪問しカットやシャンプー、カラーリング、パーマなど美容室で受けられる【"サロンクオリティの訪問美容サービス"】を 疾病・怪我・ご高齢・妊娠中、ご家族の介護や育児の為外出が困難な方の元にお伺いしお客様の心に寄り添いサービス提供しております。 そして家事代行サービスを提供しておりお客様の…c-b-un.comBeforeAfter

アクアビーズ

娘がおててを使ってできる遊び+リハビリって何かないかなぁーと思っていたら去年、診療所が連携しているNPO団体からクリスマスプレゼントにもらった「アクアビーズ」ていうのがとても楽しかったので座位保持椅子に座ったり、ベット上でも起き上がったりできるなら、寝たきりの子にもおすすめ。アマゾンでもいろんな種類が売ってます。そんなに高くないのも良い：）隣で介助してくれる人は必要ですが、うちはたまーに、お椅子に座ったときに、作品を作っています。残念ながら、ベッドで寝たままだと、ビーズが溢れてしまいます。写真は、いるかのキーホルダー。いるかの部分を娘が看護師さんと一緒に製作して、霧吹きをシュ！すると、１日でだいたい固まります。固まってから、私がキーホルダーをつけました。昔だったら、アイロンとか当てないと固まらないのが、今は水で固まってしまうのが、本当に楽チンでありがたい毎日お世話になっているヘルパーさんが今日お誕生日だったので、プレゼントしましたとても喜んでくれて、おうちの鍵につけてくれて、「いつも〇〇ちゃんと一緒だよー」と言ってくれました。なかなか支援してくれる人に、娘の直筆のお手紙とかができないけど、これなら看護士さんと一緒に作ってプレゼントできるね。楽しいことを一つでも増やしたい

通知表

今日で、１学期が終わりました。４月に入学して、あっという間の３ヶ月。。。忙しい中に、なんとか訪問学級の予定を入れ込んで、金曜日はいつもよりさらにハードになりました。週1回でも、毎週こなすことはとても大変でした。娘、よく頑張ってくれたし、私たちもよく頑張りました！先生からは、花丸だらけの通知表をいただきました。嬉しかったです。夏休みの宿題は出なかったよ。よかった・・・朝顔の栽培も、６粒植えたのに、なんと１粒しか芽が出てくれなくて、娘と同じ一人っ子になってしまった。。。。あさこちゃんと名ずけて、大事に大事に、母、頑張って毎日水やっていたんだけど強風に煽られて、ぽきっと折れ、先端が枯れてしまったので枯れた先端部分を切るはめに。。。もしかしたら、朝子ちゃん、花でてこないかもしれない。。。できの悪い母でごめんね。娘よ。束の間の夏休みだけど、来客がなく、少しでも予定の少ない日があるのは精神的に助かります。うちに人が入るのは、とても助かるし、そのおかげで生活が成り立っているのだけどやはり１日に５ー６人となると、みんな帰宅した後に、どこか緊張していたのかドカーッと疲れが押し寄せることがあって。。。それでも人が入ってくれるから、社会と繋がって、娘のケアを手伝ってもらえて、自分一人じゃできないことばかり。人の力を借りないと生きていけないって毎日実感します。

アメンバー限定記事どれだけ人に頼れるか

小学１年生になる

忙しすぎて、なかなか更新できずにいるうちに、娘は小学１年生になりましたー。そして、入学してから、もう３ヶ月も経ってしまっていた・・・・訪問学級に在籍して、先生が週に1回だけ来て１時間授業をしてくださっています。娘のような子供でも、教育が受けさせてもらえることに、感謝。これまで、朝顔を植えて観察したり、毎月のカレンダーを作成したり、父の日や母の日のプレゼントを作ったり、たまに音楽療法の先生が一緒に来てくれて、楽器の演奏を体験したりします。色々な刺激をもらって、良い影響があるといいなと思っています。授業のある日は、お風呂から上がってすぐに先生がいらっしゃるので、お風呂の時間がずれないようにしてささっと用意して、ベッドから椅子に移動して、なるべく椅子で勉強できるように整えるのが母と訪問看護師さん、ヘルパーさんの仕事です。頑張ってます。明日で１学期が終了。通知表をもらいます。無理ない範囲で、ゆるりと参加しようと思っていたところ、週1回の授業は皆勤賞になりそうです。よく頑張りました。２学期もいろんな体験をしていこうね。

アメンバー限定記事リハビリ　：　うつ伏せ

両親との再会

最近の話両親が２年ぶりにうちにきたー！といっても２時間くらい。コロナでずっと控えていて、12月に少し感染者が減ったから、やっと孫に会いにくることができました。オミクロンがまた流行り始めているので、またずっと会えなくなっちゃうと思うけど。。こんな近くに住んでいて、孫に会えないなんて、寂しかっただろうなと思う。家族でも簡単に会えないなんて、異常な社会になってしまったなぁ。。と思う。コロナのない社会にはもう戻れないけど、せめて、もう少し安心して過ごせるようになればと祈ります。写真は、両親が持ってきたケーキ。細かいところまで凝っていて、すごく可愛い！あっという間の２時間だったけど、リフレッシュできました。ケーキの向こうで昔の娘が大笑いしている

let it be ー素直に生きればいい

娘にはいろんな音楽を聞かせたくて、沐浴中に音楽をかけることが多い。今日は急にビートルズが聴きたくなって、流してみたら、ヘルパーさんも看護士さんも良いねーと言ってくれた。娘も聴いてくれたかなー。ビートルズって、とても古い曲なのに、全然古い感じがしないのが不思議。さすがだなぁ。しかもこの曲、１９７０年に作られたってことは、私、まだ産まれてない。でも、今の私の気持ちにぴったりな曲。Let it be! あるがままに、自分らしく素直に生きればいい答えは見つかる、だから突き進め。Let it beって受け入れる、みたいな意味もあるのかな。音楽に励まされたの、久しぶり。