眠り姫との日々

サンタクロースにお願いしたいこと

娘と健康で、平和に過ごせますように。#サンタクロースにお願いしたいこと

アメンバー限定記事メリークリスマス　２０２１年

アメンバー限定記事帆花ちゃん

アメンバー限定記事うつ伏せの話

アメンバー限定記事秋祭り

アメンバー限定記事癒し

朝ごはん事情

在宅生活をしていて、朝ごはんは欠かせない。でも、いつも同じーみんなの朝ごはんってどんなのかなぁ・・・朝ごはんって何食べてる？とかあまり話題に上がらないから知らないけどOLやっていた頃は、１分でも長く寝ていたくて、コーヒーだけとか食べないことも多かった。最近は、ちゃんと朝ごはん食べないと午前中の娘の沐浴にエネルギーが出なくて、絶対に食べるようになったトースト（今日は、リッチにチーズ＋ハムトッピング）卵（レンチン）納豆ヨーグルト（今日は、バナナのみ。いつもはキウイ＋バナナ。リッチなときは、これにナッツをトッピング）豆乳ホットコーヒー娘がエネーボ飲んでいる間に、ささっとすませます。これで今日も姫のケア、頑張るぞ！ちなみに、娘はエネーボ以外にこんなものを注入してきました。マーゲンチューブが細いので、具材は注入できず、あくまで液体のみです。ー麦茶（ナトリウムの値が低いときは、これにお塩を加えます）ークランベリージュース（尿路感染が頻発していた頃に、教わって始めました。これ以来、尿路感染は減りました。このおかげかどうかは分かりません）ー痩せる出し（どこかの大学病院の先生のレシピどうりの出しです。母も飲んでます）ー重湯ー野菜スープ（玉ねぎや人参を煮込んでうわずみだけ）ーR1しかし、昨日書いたように、尿量が減っているのでこれらの追加注入はお休み中です。エネーボー（主食）だけで、十分なくらい、尿が出ていないので、追加注入ができません。体に良いものを色々飲ませてあげたいのに、残念です。みんなどんなもの注入してるのかなぁ。

糖尿病患者の尿量について

血糖値が落ち着いてくると、尿量が減ることってありますか？どれくらいのスパンで尿量に影響してくるんでしょうか・・・尿崩症の娘。血糖値が高く（２５０ー３００）入院してインスリン注射を始めたのが7月初めで、8月には退院。入院時のHbA1cは 9.1退院時には血糖値は１１０ー１５０の範囲まで落ち着き、8月の受診時にはHbA１は6.5まで下がった。9月中旬くらいから尿量が少し減っている。1日２００cc程度少ない。血糖値が下がり始めてすぐには影響なかったので、関係ないのかなとも思うけど血糖値が下がって、１ヶ月以上経ってから、尿量に影響するってあるのかな・・・HbA1cが６まで下がったのは8月後半の受診だったから、そこから尿量が減るまではそんなに時間は立っていないけど。INをどれくらい抑えて行けばいいのか、デスモプレシン点鼻の回数は減らさなくていいのか・・・インアウトバランスで悩む母です。誰か、血糖値と尿量の関係性を教えて欲しいです。

アメンバー限定記事６歳のお誕生日

夏バテ？胃残問題

最近、気になる事１胃残に血が混じる、胃残多め ->消化が弱ってる？２胃残が少し緑っぽい→胆汁が混じってる？３便に少し黒っぽいヒジキみたいなものが混じるー＞前回S病院で便検査の結果、出血の可能性ありと結果が出ているこれらを勝手に、総合的に考えて、今日から、経管栄養のエネーボの量を希釈して注入しています。すでに、倍くらいに希釈したものを飲ませているのでそれのさらに倍だから、うっすうすのエネーボです夏バテかな。私たちも、暑くなると食事したくなくて、ソーメンとか食べたくなるもんね。娘も、同じかな。それだといいけど、また何か大きな病が隠れているとか。。。。やめてね。Fingers crossed....

アメンバー限定記事入院ー退院しました！

子供の救急処置について

ある本に子供の心肺蘇生法と救急処置について書いてあった。「死戦期呼吸」っていう言葉を初めて知った。２０１７年１０月１７日に娘が低酸素脳症になったときに、もしかしたらそういう状態だったのかもしれない。でも、知識がなかったために、特に問題ないと思ってしまった。吐き戻しが続くから、心配になり、午後に行ったクリニックでも「お風邪ですね」と言われて帰宅した。それでも心配なので、念のため深夜に連れて行ったかかりつけの病院の救急でも、「お風邪ですね」と同じ診断を受け、早朝3時くらいに帰宅したのだった。まさか、まさか、まさか、心肺停止の直前だなんて、想像もしなかった。子供のこういった応急処置について知っていたら娘を助けられたのかもしれない、とあれから４年経った今でも悔やまない日はない。こういう文章を目にするたびに、胸が締め付けられ、罪悪感でいっぱいになる。子供を産む前にこういう緊急の事態について講習が受けられたら良いのにと心から思う。無駄に命を落とす子供や、子供を亡くした悲しみの中で、さらに自分を責め続けなくてはいけない母親が少しでも減るのではないかと。この失敗から自分は何ができるのかと、考え続けている。

3年目もおうちで・・・

2018年6月１７日に退院して３年目、おめでとう！本当に、毎日よく頑張ってくれて、ありがとうでいっぱいだよ。これから、入院があるけど、一緒に乗り越えようね。心配性の母ちゃんをいつも穏やかに見守っていてくれて、親孝行の優しい娘。ずっと一緒にいてほしい。。。　これからもよろしくね。明日は父の日だから、看護師さんが黄色のカーネーションを娘と作ってくれました。嬉しいね

ヘアードーネーション

入院に向けて、産まれてからずっと伸ばしていた髪を切りましたおうちに美容師さんに来てもらい、ヘアードーネーションも髪を寄付するには、長さが３０センチ必要とのことで、そんなにたくさんはできなかったんだけど、ふわふわで柔らかい娘の赤ちゃんの時からの髪の毛を誰かに使ってもらえるなんて嬉しいなと思います娘はこんな状態でも生きてくれて、それだけで本当にすごい事なんだけど娘が社会貢献してくれたこと、母は心から娘を誇りに思います。ありがとう！訪問の美容師さん、とても慣れていて、ベッド上で綺麗にカットしてくれました。散髪後は、リハビリ。そして、今日は、午後から沐浴しました。短い髪も洗い流せて良かったです。髪を洗って乾かすのが、これまでの半分の時間になって、とても楽になりましたー！母も嬉しい：）娘は、大忙しの１日でした！

長い髪の毛にバイバイ

産まれてから５年間、少しすいたくらいで、ほぼずっと切らなかった（切れなかった？）髪の毛明日、断髪式をします！！入院したら、満足にお風呂は入れないだろうし、こんなに髪の毛が多くて、フケ出ちゃったらかわいそうなので。。。これまでも、毛量が多すぎて、お風呂のたびに洗ってドライヤーで乾かすのに時間がかかって、本当に大変だったんだけど、６歳のお誕生日まではなんとか頑張ろう！って伸ばしていた・・・お誕生日には、「美女と野獣」のベルちゃんに変身させてあげようと思っていたから、できるだけロングをキープしたかったんです。でも、入院となれば、諦める！仕方ない！切れる時に切っておかないととは言っても、未練タラタラで　週末に、伸びた髪で色々アレンジしてもらいました。最初は、思い切って、おしゃれなボブにしようかなーと思っていたのですが、気切もあるから看護師さんたちは、結べたほうがケアがしやすいかもと。お風呂に入るときも、上に上げられた方が楽だよねー。確かにそうかもしれないと思い、頭の上でお団子が軽くできる程度に切ってもらうことにしました。ボリュームだけでも減らせたら、少しは洗髪も楽になるかな６８０gという、ちっちゃーな体で産まれた娘は、２歳になっても６キロ弱のガリガリで、なかなか大きくなれなくて、吐き戻しも多くて、、それなのに、よく動くので、エネルギーがいろーんなところに取られてしまい、２歳までずっと髪の毛がほとんど生えてこなくて、ベビーちゃんみたいでした。水頭症のシャントの傷もなかなか隠せなかったよね。それが、低酸素脳症になって、ねんねちゃんになり、退院して、毎日お風呂で洗髪するようになったら、髪がたくさん生えてきて、今や扱いに困るくらいに。。。。でも、髪の毛がクルクルなのが、可愛いんだよね。直毛の母ちゃんには羨ましいよ。この髪の毛にはいろんな思いがあるよー。断髪式で、母ちゃん泣いちゃうかもこの歴史を知らない人からしたら、変な親だよねありがとう

アメンバー限定記事悲しいニュース

糖尿病発覚

最近、なんとなく、不安が心に渦巻いていました。血液検査の結果も、LとかHとか平均値を飛び抜けているものが多いし何か悪いことが娘の中で起きている気がしていました。なるべく考えないようにして、、、でも「入院しないといけないんじゃないか。。。」漠然とした不安を感じて、２年くらいアップデートしていなかったケアノート （娘のケアに関する詳細なノート）を開いて、最新のものに更新し始めたところだった。先ほど、往診の主治医から連絡があり「糖尿病」であることを告げられた。これから、検査入院、そして投薬方法を決めるためのかなり長期の入院となる可能性があるということだった。次から次へと襲ってくる試練・・・胸が押しつぶされそうになる。そして、ほとんど面会ができない、コロナのこの時期に入院なんて、最悪なタイミング。娘のような状態の子に糖尿病の治療はかなり難しい治療になるとのこと。「そんな大変な検査や、入院を経て、最終的にお家で過ごせることができるなら頑張れるんですが」と伝えました。神様は、私たちに本当にたくさんの試練を与えてくれるなぁ・・・・不安で今日は眠れないかもしれない。。。。いやいや、しっかり寝て、明日から、またケアノート のアップデートを急いで頑張ろう。治療しないという選択肢はないなら、前向きにやるしかないね。低酸素になってから、ここまで臓器にほとんど影響なく過ごせてきたことが奇跡なんだよね。これからも奇跡を起こすぞ！！

もうすぐ３年

今月の６月１７日で、娘がこのような状態になって、自宅での生活を始めてから３年です入院生活はICU、小児科病棟合わせて８ヶ月にもなりました。ということは、低酸素脳症になってから、もう３年８ヶ月も経つんですね・・・元気だった２歳までの２年間という月日をとっくに越してしまったんだなぁと考えると、母は少し悲しい気持ちになりますが低酸素脳症という重度の状態になってから、３年半以上も比較的穏やかにお家で過ごせていることは、ありがたいこと、と感謝しています。一時は、病院で諦めかけた娘の命でしたが、８ヶ月という病院での時間は私たちが色々な葛藤を受けとめて、納得して、この事実に向き合って生きて行こうと決めるのに必要な時間だったと思います。在宅で娘を診ていくにあたりに必要な手技の練習も、数ヶ月かけて行い、退院の日には、怖いものはほとんどない状態で帰宅しました。とはいっても、カニューレ交換だけは病院では１ヶ月に１回しか練習できなかったので、不安のままでしたが、在宅生活が始まったら、往診の先生が優しく教えてくださり、私たちの不安を取り除いてくれました退院の日は、お友達のママと娘のお友達がサプライズで、小児科病棟の入り口まで来てくれました「強くなったね」って友人ママが励ましてくれて、プレゼントやお手紙で私たちの新しい生活を励ましてくれました。GCUを退院した時のような感動とは全然違う、恐怖や不安が、彼女たちのおかげで和らいでいくのを感じました。長い入院生活を支えてくれた病棟の看護師さんたちも、温かなメッセージを私たちに手渡してくれて、小児科の玄関で大勢で見送ってくれました。大好きな担当ナースさんは、わざわざタクシーを乗るところまで、友達ママとキッズたちと一緒に来てくれて、大勢に見送られて自宅に帰宅しました。寂しい、悲しいと思う暇もないくらい、温かな気持ちにさせてくれて、ありがたかったです。娘は変わり果てた姿になってしまったけど、こんなにもたくさんの人に見守られてなんとかこの日を迎えることができた、という喜びを感じることができました。みんなに支えられて生きているんだなと思い、「おかえり、帰ってこられて良かったね」と娘に何度も話しかけたのを覚えています。あれから３年。娘よ、母は少しは強くなったかな。あなたがいてくれて良かった。いつも、見守っていてくれてありがとう。これからも、私たちなりの幸せを探しながら生きて行こう。今日は、「ひまわりの約束」を聞いて寝たい気分ですそばにいたいよ君のためにできることが僕にあるかないつも君に　ずっと君に　笑っていて欲しくてひまわりのような　まっすぐなその優しさを温もりを全部これからは僕も届けてゆきたい　本当の幸せの意味を見つけたから（ひまわりじゃないけど）

母の日　2021年

看護師さんが娘とカーネーションを作ってプレゼントしてくれました娘から母の日にお花をもらうなんて、初めての経験です。すごく嬉しかった買い物から帰宅したら、小さなうまく握れないおててにカーネーションを上手に握らせてくれていて、その姿がとても可愛かったです。今日はミーシャのこの曲を聴きたい気分です♩これまで何度もこの曲に励まされてきました。　I miss you always......ずっと　ずっと　大好きだよあなたが心の中で広がってくたび愛があふれ涙こぼれるんだ星の数ほどの中たった一人のあなたが心にいるんだあのね　あのね　ずっと大好きだよ大好きだよ　ああ　ありがとうアイノカタチ feat.HIDE GReeeeN（from 平成武道館 LIFE IS GOING ON AND ON Live Ver.）＜作詞／作曲／編曲＞作詞：GReeeeN／作曲：GReeeeN／編曲：亀田誠治＜収録アルバム＞13rd ALBUM「Life is going on and on」（2018.12.26）＜タイアップ＞TBSテレビ火曜ドラマ｢義母と娘のブルース｣主題歌＜商品情報＞▼Spotify：https://open.spo...www.youtube.com

I’ll always love you

看護師さんが、マーゲンチューブのテープに季節感溢れる可愛い絵をたくさん描いて持ってきてくれました本当に、見ているだけで癒されます。感謝、感謝です今晩は、「ずーっとずーっとだいすきだよ」（I'll always love you) を読みきかせに選びました。少年が愛犬と成長していく姿と、その愛犬との別れを描いた、可愛らしくも、少しせつないお話しこれまでも、ずっと伝えてきたけど、毎日、「大好きだよ」って娘に伝えようと再度心に誓いました最後に、GW中に、我が家に鉢植えが一つ加わりました。クレマチスさんです。初めましてー紫色のお花がとても綺麗です。隣は、今年満開に咲いてくれた桜さんです。来年、また綺麗な花を咲かせてね