眠り姫との日々 -5ページ目

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02May
- 本を読んであげる時間を作ってあげたい
  夜寝る前に、子供に読み聞かせをしてあげるのが憧れでしたしかし、、、現実は、余裕がなくて、なかなか読む時間を作ってあげられていませんでした娘と過ごせる時間が、あとどれくらいあるか分からない。少しでも、母として、娘にやってあげたかったことをしてあげないと。。。この平和な日常がいつまで続くか分からないのだから。。。これまで、夜寝る前に、娘と触れ合うために「マッサージの時間」を作っていたのですが、思いきって、その時間を、この数日は「絵本を読む時間」に変えてみました日中、看護師さんたちが、娘にたくさん触ってくれて体がホワホワなので、娘との絵本の時間を作ることができましたありがたいです続けられるように、短い本から始めています。不思議と気がついたことがあります。絵本を読んであげると、私の心が癒されていきます穏やかな時間が私と娘の間に流れていきます絵本の力　
25Apr
- 髪の毛の話
  ６８０gで産まれた娘は、２歳まで髪がほとんど生えていなくてさらに２歳になっても、体重は６キロくらいしかなかったので、外では、見知らぬ人に「あらー、可愛い赤ちゃん♩」「何ヶ月ですか？」なんて言われていました。（２４ヶ月くらいです・・・）それが！低酸素脳症になってから、急に髪の毛がぐんぐんと伸びはじめました。なんでなのかなぁ。頭に入れていた水頭症のシャントを抜いてしまったから、栄養が全身に行き渡るようになったのかな。。。分かりません。でも、母は、ようやく伸びてきた髪の毛が愛おしくて、なかなか切ることができず、いまは、こんなに伸びちゃいました。美容室なんて、当然いけないので、区でやってくれる理容師サービスを使って、五百円で美容師さんが来てくれるのがあるのですが、コロナなので、お願いするかどうか悩んでいます。そして、看護師さんが話していたヘアードーネーションにも少し興味があります。小児がんのお子さんとかに娘の髪の毛が役立ってくれると思うと、嬉しいな。。。訪問の美容師さんがヘアドーネーションまで、お手伝いしてくれたらいいんだけどなぁ。ドーネーションするには、３０cmは必要なので、もう少し伸ばさないと髪の毛が残らなくてツンツルテンになっちゃうからね髪質は私には全然似ていなくて、天然パーマ　お気に入りです。産まれてからほとんど切っていないから、切ると天然パーマがなくなっちゃうのかな毛量もすごく多くて、髪の毛を洗って乾かすのが本当に一苦労なのですが、毎日頑張っています。美は1日にしてならず！
18Apr
- お風呂のことー簡易浴槽をお試し
  この3年間、娘はずっとビニールプールでお風呂に入ってきました。今回、簡易浴槽が欲しいと思った最大の理由は、ービニールプールがしょっちゅう破れ、コストがかかりすぎていることー簡易浴槽だと、準備から片付けまでの沐浴にかかる時間と労力を少し削減できること最初に試したのがアビリティーズさんの簡易浴槽ミニ試すと言っても、お湯はいれずに洋服を着たまま入って、シミュレーションするだけです。娘には、横幅がもうキチキチでした今は良いけど来年まで使えるか分かりません次に試したのがトマトさんの「湯ったーり」娘の体が半分も埋まらないくらい大きくて、ちょっと笑えました。娘がとても小さく見えましたさて、どうするかな。この２つの間くらいの大きさの浴槽が欲しいです上が「簡易浴槽ミニ」下が「湯ったーり」
11Apr
- お風呂のこと　ー　ビニールプール
  お風呂は呼吸器の娘にとって、ベッドから離れることができる１大イベント単に汚れを落とすだけではなくて、血流を良くしたり、痰を促す排痰効果もあるので、呼吸器の子にはとても大切な時間です。我が家では、平日は毎日お風呂に入れています。もともと、寝たきりになるまでの娘は、お風呂が大好きだったので、母はなるべく毎日お風呂に入れてあげたいと思っていましたただ、お風呂に入っている間は、サチュレーションモニター（酸素濃度や脈拍を見る機械）を取り外さないといけないため、体調が安定していることを確認して、慎重に行っています何年やっていても、サチュレーションモニターを外すお風呂の時間は、少し緊張しますまた、成長する娘を浴槽に移動するのも、年々大変に　脱力状態の娘の体をヘルパーさんと看護師さんが２人で声を合わせて持ち上げて、浴槽まで運びます。母は、呼吸器が外れないように、呼吸器の近くで見守ります。安全第一で、常に3人で行っています。脱臼や骨折のリスクもあるので、手足は縛って、そして呼吸器が外れないように、伸びるリボンゴムを首に巻いて、カニューレを固定させます。浴槽に移動する、と言っても、娘の浴槽はベッドの真横に設置します。呼吸器を持ち運びするのはリスクが高いのと、体温の調節が上手にできない娘をお風呂場まで連れて行くのは体が冷えてしまうので、沐浴のたびにヘルパーさんが来てくれて、ダイニングテーブルの上に子供が夏に使うビニールプールを広げ、ホースでお湯を入れていきます。頭は小さな桶を用意して、ビニールプールにくっつけて設置し、その中で洗います娘は、自発呼吸がないので、人工呼吸器をお風呂の中でも外すことができません　肩までどっぷり浸からせてあげられないのは残念です。お風呂で母と看護師さんが体や頭を洗う間に、ヘルパーさんがベッドにバスタオルやお着替えを準備してくれるので、お風呂から上ったら、速やかに体と頭をベッド上で乾かします。準備から片付けまで２時間半くらいかかってしまうので、ヘルパーさんがいないととても毎日はできないです。みんなの支援のおかげで、娘は今日も無事にお風呂に入れています。ありがとうございます。ビニールプールにお湯を入れていくのですが、プールがしょっちゅう劣化して破れます・・・・そもそもお湯を入れるものではないからでしょうか　呼吸器回路を固定するために洗濯バサミで留めたりするので穴も開いていくのでしょうね。。。かれこれ、ビニールプール、もう10回以上は買い換えています。給水と排水には、タカギさんのホースリールを使っています。給水用と排水用に分けていますが、排水用は石鹸水などが詰まって、数ヶ月で流れが悪くなるので、半年に1回は新しいホースに変えています。お風呂は体力がいるので、本当に大変ですが、娘のために頑張りたいですしかし、大きくなってきた娘のために、ビニールプールを卒業して、簡易浴槽を購入しようかなと検討中ですそのお話はまた次回！
08Apr
- お洋服
  娘のお洋服は、全部前開きロンパース前開きじゃないと、呼吸器があるので着せづらいのと、ケアもしずらいので、かぶり物はほとんど着せません。でも、身長100センチ、5歳となると、市販のはかぶりものばかり。なので全部特注です。今回のは、明るめの黄色でラメ入りネックバンドもお揃いで作ってくれる看護師さん、いつもありがとうございます。買い物の帰りに可愛いお花を見つけました。いつもお花は娘の見えるところに置きます。ガーベラとバラに癒されるね。明日も良い日になりますように。
07Apr
- 吸引について
  娘の部屋で、最重要アイテムの一つが吸引器です。娘が寝たきりになるまで、お恥ずかしながら「吸引って、何のこと？」「吸入と吸引の違いって？」そんな感じでした。。。自分の力で痰や唾液などの分泌物を吐き出すことができないので、口、のど、鼻、気管に溜まっている分泌物を吸引器を利用して、体外に出してあげないといけません。これを「吸引」と言うんですね。私たちが、咳をしたり、唾液を飲み込むことが、自然に自力でできるって、すごい事なんだなと思いますさて、我が家の吸引器は、とてもハードワーカー　メーカーはオリジン医科工業のMV-3０Bです。吸引器さん、朝から深夜まで、一日何回、稼働してるでしょう軽く計算してみました。口、鼻吸引は1日20回くらい、気管吸引も20回くらいで、合計40回　体調が悪いと、さらに登場回数は増えます在宅生活を始めて3年間、不具合なく使用してきたけど、最近、念のため点検に出したら、機械内部のパッキンが劣化しているから、新しいパッキンに変えましょうってことになりました。ずっと問題なく使えていても、たまには点検出した方が良いかもしれないです。一応予備の吸引器は持っていますが、普段使い慣れている吸引器が突然壊れたら、困っちゃいますよね。訪問看護師さんの助言で、早めに点検に出して、本当に良かったと思います。いつもナイスタイミングでアドバイスをしてくれる支援の方々に、本当に感謝ですそして、オリジンさん、修理中は、同じ吸引器をレンタルで貸してくれました。しばらくコロナで貸し出ししていなかったそうなのですが、最近はまたレンタルを開始したそうで、助かりました吸引に使う、シリコン製の吸引チューブは、病院では使用毎に新しいのを使いますが、在宅では支給される物品数が限られているので、基本的に、1日同じものをアルコール綿で拭いて、何度も使います。うちではチューブを「口・鼻用」と、「気管用」に分けています。気管はより清潔に吸引したいので、口鼻とは別にします。毎朝、前日に気管に使用したチューブを、口鼻用にお下がりにして、新しい吸引チューブを１本開けて、気管用にします。チューブの保管に使っているケースは、セリアの「シャカシャカネギポット」です。お友達のママから教えてもらって、とても重用しています通水用の小さいお水入れも、１００均で看護師さんが見つけて買ってきてくれました。吸引毎に通水をするのですが、そこまで大量にいらないので、これくらいの小ささが、ワゴンにも収まるし、ちょうど良いです。この白いワゴンは、アマゾンで見つけました。吸引器の台にはIKEAのキッチンワゴンが人気と聞いていたので悩みましたが、吸引器を娘の寝ている向きに合わせて、ベッドの右、左にしょっちゅう動かさないといけないので、持ち手が上に付いている方が移動させやすいと思って、取っ手付きのワゴンにしました。今のところ、とても使いやすいです。値段もIKEAより安かったけど、３年壊れず使用できてます。吸引器さん、これからも娘の在宅生活を支えてね！よろしくお願いします。吸引チューブを接続するホースの固定には、強力マジックテープが便利です。(右下の写真)。ペタッと好きな場所に固定できるから、衛生的だし、使いやすいと皆に好評です。最近、古い吸引チューブを巻き付けて固定する↓この方法も教えてもらいましたどちらもできるようにしています。↑この小さな100均で売ってる収納カゴは、使用済みアルコール棉のゴミ箱としてワゴンに吊るしています。すぐにゴミを捨てられるから便利です。これも、お友達のCちゃんママから教えてもらいました。吸引器周りを使いやすく充実させると、QOLが上がる気がしますみんなのアイデアが詰まって、どんどん進化してきました。今日は、1日頑張ったので、大好きなNZのワインを自分へのご褒美に開けました　スッキリの白オセアニアの香りが懐かしく、大好きな母です。美味しかった
05Apr
- オオサンショウウオ　サンコンちゃんと遊ぶ
  こんばんは、最近、忙しい中でも、夜にブログを書くことが少しづつ密かな楽しみになってきました夕飯の後、21時ー22時までが、母の自分だけの時間（パパが１時間ケアをやってくれます）。家事や、娘のマネージメント業で、色々やらないといけないことがあると、なかなか自分の時間とはいえ、思うように行かないのですが、ブログを書ける日があると、今日１日の自分に向き合うことができて、なんだか明日も頑張ろう！って思えてきます娘の体調が安定している時に、少しでも娘との記録を残したいなと思っていますさて、少し前の話ですが、ヘルパーさんが広島で今人気のお土産、オオサンショウウオのサンコンちゃん（実はこんにゃく）をくれました。見た目が、リアルで、気持ち悪い！と言ってしまいましたが、すぐに我が家のアイドル的存在に支援の人がきて、冷蔵庫を開けるたびに、「ぎゃー！」と声を上げてくれるのが母は面白くて　サンコンちゃんにたくさん笑われてもらいました。食べちゃうのがもったいなくて、みんなに見てもらっていたら、気がついたら賞味期限がきれていました最後は、看護師さんの素晴らしい提案で、娘の感触遊びに使ってもらってバイバイ意外に、固かったですしっかり、娘に捕まえられたサンコンちゃん
03Apr
- お肌のトラブル予防
  前回、娘のお鼻に入れているマーゲンチューブについて書きましたが、これを固定するために、頬っぺたにシールをずっと貼り付けているので、お肌がどうしても荒れがちです。なるべくひどくならないように、娘が使っている商品を紹介します。Cavilon 皮膚用リムーバーシールを剥がす時に使います。剥がす時は、一番お肌に刺激があると聞いて、こちらを購入しました。これを塗って、かなりヒタヒタにしてから、ゆっくりシールを剥がしています。リモイスクレンズ拭き取り専用で洗い流さなくても良い石鹸これを少しだけお顔につけて、お湯で濡らしたガーゼで優しく拭いていますリモイスコート頬っぺたにシールを貼る前に、こちらをシュッと一拭きする。乾くまで待ってシールを貼り付けます。ちょっと良くないのが、これはスプレータイプで、先端に液がこびりついていたりすると、スプレーが飛び散るので、目を開けた状態では使わないでください。お子さんの場合は、ママの手に吹き付けてそれを塗ってあげるか、テッシュなどで目に入らないように注意してください他にも何か良いものがあれば、知りたいです我が家は↑このセットを3年使っていて、そのおかげか、多少ほっぺが赤くなることはありますが、深刻な肌トラブルはありません！
02Apr
- マーゲンチューブについて
  こんにちは！今日は、娘のご飯について書こうと思います。娘はお口から食べられない為、食事はお鼻から胃に通したマーゲンチューブ（MGチューブ）という管を使用しています。私たちは、「マーゲン」とか「経管栄養」と読んでいます。このお鼻からのチューブを通じて、経腸栄養剤の「エネーボ」という栄養ドリンクのような液体を胃に注入します。これが娘の大切な主食です。注入とは、機械を使って、毎食、速度を設定し、マーゲンを通してこの液体を滴下することです。そして、マーゲンチューブは感染予防の観点から、１−２週間に1回、親か看護師さんが交換する必要があります。娘が低酸素脳症になる前、意識がちゃんとあって元気な時は、娘はお鼻から管を入れること自体が、大暴れ、絶叫、大泣きで大変でした。１週間に1回のチューブ交換の日は、母は、朝から憂鬱で、苦痛で仕方がなかったです。当時、まだ小さな体の娘をバスタオルでグルグルまきにして、腕を押さえつけて、大泣き、絶叫するところを、お互い汗だくで、なんとか挿入できた！と思ってバスタオルを緩めた瞬間に、手で器用に抜かれて再度入れ直しになったり・・・本当に可哀想でした。。。娘は、「何をするんだ！」と言うような心から怯えた顔で、鼻水を垂らし大粒の涙を流しながら、恨めしそうに私を見てきました。母親が心を鬼にしないといけない瞬間。毎回、私も涙が出てきました　(・・・・ついつい思い出に浸ってしまいました)今は、娘は目に見える反応がないので、チューブ交換にも静かに従ってくれるけど、母は常に昔を思い出し、「嫌だよね。ごめんね」と毎回心でつぶやきながら、看護師さんと一緒に、２週に1回、新しいチューブに交換しています。マーゲンチューブを固定する為にほっぺたに貼るテープがあるのですが、看護師さんたちが可愛いイラストを描いてくれるんですテープのおかげで、眠り姫に表情が生まれる。みんなが笑顔になる。娘も笑っているみたいに見えるただのイラストじゃない。いつもありがとうございます敏感肌なので、すぐに荒れちゃうのが悩みです。肌のケアについては、また次回、書きます
27Mar
- 土日のお楽しみ
  こんにちは、先日、お風呂の話を書いたのですが、娘は平日は月ー金まで毎日お風呂に入ります。娘は元気な時からお風呂がとても好きだったので、母親としてはできる限り毎日入れてあげたい。人工呼吸器がついて寝たきりの子供には、お風呂はとても大きなイベントです。でも、高齢の母親にはこの作業が結構大変なので、土日はお休みさせてもらってます。その代わり、娘には土日だけのお楽しみがありますベッドからお椅子に移動して、きちんと座って、看護師さんに足浴してもらうことです「座位保持椅子」っていう名前が付いているみたいなんですが、障害のある人にとって、座る姿勢を維持する機能が付いた椅子っていうんでしょうか。支えが付いていて、娘のように脱力状態の子供でも、きちんと座れます。座る姿勢を取ることが、寝たきりの人にとっては、とても良いリハビリになります。30分から１時間のお椅子での時間ですが、その間に足浴をしてもらって温まって気持ち良さそうに見えます。娘には、少しでも楽しい時間を過ごして欲しい。今日は、外は桜が満開ですね我が家の桜はもうすっかり葉桜になってしまいました。外は人が多そうだから、我が家はステイホームで楽しみました。色々心配事はあるけど、バイタルは落ち着いている、それだけでありがたく、穏やかな気持ちになる土曜日。明日も良い日になるといいな室内は暖かく２７−３０度近いけど、娘は体温調節が上手くできなくて掛け物をしないとすぐに冷えちゃう。椅子がちゃんと見えませんね出っ張りは、机です。BeforeAfterすっかり、葉桜に。。。。植え替えの仕方が分かりません。窮屈そう。。。
24Mar
- カレーパンがくれた幸せ
  今日は、マンションの共用部の工事で11:00-断水きゃ〜。朝から断水は困ります。なぜかというと、月ー木の午前中は、常に娘のお風呂を、看護師さんとヘルパーさんと私の３人でやるのです。11時なんて、娘の沐浴にドンピシャの時間今日は、お風呂無理かなぁ、と思ったんですが、看護師さんが、30分早く入ってくださるとのことだったので（ありがたい！！）できるかも！？と思い直し、頑張ることにしました。とりあえず、髪の毛は時間かかるから今日は洗わずに、お湯が出るうちに体だけ浸かりましょう〜ってことで、いつもより少し早送りで看護師さんに歯磨きや排痰ケア、ブジー、清潔ケアを済ませてもらったら、通常より30分はやく10:30にお風呂にチャポン！予定通り、断水前に入れて良かった〜！もともとお風呂が気持ち良くて大好きだった娘なので、今もお風呂に入るとすごく良い表情をしてくれます。大変だけど、癒される時間お風呂で使うグッズたちの片付けにも水を使うから、断水までに片付けは終わらないかなと思っていたけど、優秀なヘルパーさんのおかげで、きちんと片付けまで終わりました素晴らしい！お昼はリハビリで、お兄さんが来てくれて、懸念している右腕の亜脱臼を見てもらって、優しく全身マッサージ。そして、姫特製のお椅子（座位保持椅子と言います）に座って、鈴やカスタネットを使って遊びました。午前中〜14時までは、盛りだくさんでしたが、無事に全部できました。午後は14時から看護師さんに来てもらい、母はようやく一休み　午後の看護師さんには、極上お顔エステ、マッサージ、絵本を3冊も読んでもらったんだって。嬉しいな。触ってもらったら、お顔がスッキリしました。ゴッドハンドだわ♩夜は、サプライズでOさんが、カレーパン買って、仕事帰りに寄ってくれた。カレーパンと言っても、あげていない、しつこくない！上品で美味しいカレーパンでした「ママに食べてもらいたくて」こんな幸せをいただくなんて。ありがとう。優しさに母の痛んだ心は癒されました明日もみんなに支えてもらいながら、頑張ろう！娘にはカレーパンの匂いだけ楽しんでもらいました　娘にはとても大きなカレーパンに見えて、なんか可愛かったので、１枚パチリ
14Mar
- 桜が満開です
  旭山（一歳桜）、もう満開を迎えました。東京はまだこれからっていうところなのに、この子は早咲の桜なんですね。蕾の時は、濃いピンクの花びらに見えたけど、開花したら薄いピンクのお花でした。かわいいうちには、朝からヘルパーさんや看護師さんがたくさん支援に入ってくれるのでみんなに綺麗と褒めてもらって、桜ちゃんも嬉しそう。今日は、訪問看護師さんが、娘の手に桜の花を触らせてくれました。そして、工作で桜の木を作ってくれました。自分で作業ができない娘の手をとって、できる範囲で参加させてもらっています。最近は、支援の方のおかげで、こういった季節を感じるようなお楽しみも以前より多くできるようになって、少しづつ在宅生活に余裕が出てきたのかなと思います。毎日、医療ケアだけでは、娘もかわいそう。それに、いろんな人に関わってもらって刺激をもらって欲しい。看護師さんと繋いだ手のぬくもり、楽しい声をそばで聞いて何か心地良いものを感じてもらえたらなぁと思います
25Feb
- ひな祭りの準備
  祝　ブログ2日目気がついたら前回からもう4日も経ってしまってました毎日更新なんて、夢ですね〜さて、まだタイトルも決まっていないブログですが、書きながらゆっくりと考えようと思いまーす。日曜日、とても天気が良かったので、お掃除をした後にお雛様を飾りましたこの子達は、５年前、娘がまだ病院のGCUに入院中の０歳の時に、義両親と３人でデパートに見に行って決めたものです。娘に見せてあげるためにも、早く退院したいと思いました。実際には、お雛祭りには全く退院できなくて、自宅に飾った写真を撮って、病室の娘の小さなベビーコッドに貼ったりしましたお雛様を飾る日って一応決まっているんですね。「雨水の日に雛人形を飾り始めると良縁に恵まれる」という言い伝えから、雨水が雛人形を飾るのにおすすめの日なんだそう。今年の雨水の日は2月18日（木）。うちは3日遅れましたその数日後に、マンションの管理人さんから手作りのお雛様の素敵なプレート飾りをいただきました。お友達が作っているそうです。疲れた心に沁みました外出が全然できない娘とお花見がしたくて、桜の苗木も購入してみました。「一才桜」可愛い名前だなと思って。ちゃんと咲いてくれるかな。ズボラな私だけど、ちゃんとお水をあげてお世話をして、みんなでステイホームでお花見したいな！　ブログもそうだけど、今年は色々新しいことにチャレンジしてみます💪
21Feb
- ブログ始めることにしました
  はじめまして！低酸素脳症の５歳の娘との日々を綴ることにしました。娘との日常や、毎日の医療ケアなどについてできるだけ細かく書いていけたらいいなと思っています。周りのママ友さんたちが、ブログやツイッターを活用しているのを見ていて、「すごいなー。良く時間あるなぁ」と自分はただの傍観者だったし、こんな面倒くさがりな私がブログを始めるとは思ってもいなかったです。娘が低酸素脳症になってから、3年４ヶ月が経ちました。長かったような短かったような、必死で過ごした3年でした。3年経って、娘も以前とは違う身体的な問題が出てくるようにもなり、あとどれくらい娘と一緒に過ごせるのかと思うと、「もしかしたら自分が思っているより、娘と残された時間はずっと短いのかもしれない！１日１日を大切にしないといけないし、生きてくれた記録をできるだけ残しておきたい」と思うようになりました。そして、他にも、ここに書けないくらい人生いろ〜んなことがあって、端的に言って、今回、”気分転換に”ブログを書いてみることにしました！気分転換にならなかったら、さっさと終了してしまうかもしれない。ごめんなさい。でも、それでもいいよねそんな、とても自分勝手な理由でスタートするブログです。低酸素脳症の娘との毎日は、とても忙しくて、自分の時間がほとんどない！娘の体調が悪いとハラハラドキドキ娘のケアについて分からなくて悩むことって多いんです。「低酸素脳症のお子さんのケアに関する参考書」とかないから。。往診医、訪問看護師さんやヘルパーさんに支えながら毎日、試行錯誤しながら生活しております。同じような生活をしている人が、もしこの世の中にいて、不安に思ったり孤独を感じていて、このブログを読んで「わたし一人じゃないんだ」、って感じてもらえたら、私の気分転換の時間がさらに意味のあるものになって嬉しいなと思いますそして、同じような状況にいるご家族にとって、少しでも役に立つようなことが発信できて、情報交換ができたらいいなと思いますよろしくお願いします。

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