久しぶりの投稿です！
悲しいことや苦しいことがありすぎた・・・疲労困憊の毎日です。
無理やり、時間を作って、ブログでわずかな息抜き時間・・・・しかし、30分しか時間がないので大慌てで書きます！
今日は、いつもどうり
朝６時５０分：ヘルパーさんくる。2人で朝のケアスタート、私が娘を見て、ヘルパーさんはキッチンでひたすら洗い物や、投薬準備などをしてくれる。めちゃ助かる。８時までノンストップ
８時１０分ー２０分：コーヒーで一息
８時２０分ー８時５０分：朝ごはん作り、食べて
８時５０分ー９時１５分：洗濯、片付け
９時１５分ー３０分：娘の件で色々マネージメント（関係各所に電話、調整、物品調達等）
９時３０分ー１０時：エネーボ注入終了、訪問看護師さんが来るまで、先にケアを少し済ませておく（そうしないと医療保険の看護師さんの２時間の滞在ではケア＋沐浴が全部終わらないため）、血糖測定、吸引、吸入、IPV（排痰ケア）
１０時：看護師さんとヘルパーさんが来る
１０時ー１０時４０分：ケアを見守りながら、看護師さんに娘の状態を相談したり、１週間の状態をお伝えする（訪問看護師さんは同じ方は１週間に１回しか来ないため、会わない間の状態について引継ぎが必ず必要）、ヘルパーさんのフォロー、洗濯物もここで追加で干したり、宅配の荷物を片づけたり家事もやりつつ・・
１０時４０分ー：看護師さんと一緒にお風呂に入る準備
１０時５０分ー１１時半：娘の大好きなお風呂タイム。うっとり顔・・・この顔を見ると、たまらんねー。大変だけど、みんな、がんばろって思っちゃう。水曜日の今日は、洗髪はお休み。ごめんね。明日洗おうね
１１時半ー１１時５０分：お風呂から上がったら、保湿、着替えさせて、吸引、ネックバンド交換を看護師さんと一緒に。ネックバンド、一人でできる看護師さんもいるけど、通常は親と２人でやるケースがほとんど。安全のためね。
１２時：看護師さん退出
１２時―１２時半：ヘルパーさんがお風呂を片づけているのを見守りながら、お昼ご飯の準備
１２時半－１３時：娘の往診の歯医者さんが来たので、ランチはお預け。ヘルパーさん見送り。いつもありがとう
歯、少し出血ありとのこと。フッ素塗布してもらう。こんな子を歯医者に連れていけないから、ほんと、助かる。往診の歯医者さん１か月に１回。次回の約束をして、さようなら
１３時－１３時半：導尿、お薬準備、投薬、注入エネーボ開始、そのあと、洗い物
やっと、午前の部がひと段落したから、お昼食べよ
１３時半ー１４時：昼食タイム。めちゃ疲れたので、結局、そうめんゆがいて終わり。そのあとお菓子でしのぐ
１４時：娘の投薬タイム（デスモプレシンという点鼻のお薬）これやらないと、おしっこが止まらなくて脱水するので絶対に忘れられない時間
１４時ー１５時：母のカウンセリング。ズームで。ほんと、ありがたい。。。少しだけ、気持ち晴れる母
１５時ー１６時：娘のリハビリ。この方は１か月に２回だけ来てくれる。とても良い方。お胸をマッサージ。呼吸リハというみたい。娘の呼吸が楽になったみたいで痰がいっぱい出ました。母は、付き添いながら、たまに吸引、体位交換を手伝ったり、モニター張り替えたり、下働きしつつ、家事もちょっとやったり、お風呂を片づけたりする。（娘のお風呂グッズをお風呂場で乾かすので、それをリビングに運んだり。細かい作業。今しかできん
１６時ー１６時半：ちょっと疲れたから、横になってみたが、眠れず、娘の物品担当の人からの電話で起こされる。
まぁいっか。起きるわ
１６時半ー１７時半：娘の排痰ケア。
１７時半ー１８時：３０分空いた！やった！今、仕事させてもらう。娘さん目の前ですやすや
１８時ー１８時半：娘のマッサージの先生来る。母はリハさんの時と同じく、モニターのテープ替えたり、吸引したり、下働き
１８時半ー：先生帰る。投薬の準備、エネーボ開始
１８時半ー２０時：夕飯作る、食べる。夕飯はちゃんと作った。ごはん、自分でちゃんと作ると気持ちが整うね。
栄養とらないと、母ちゃんがんばれないからな。
２０時－２０時半：娘のケア。ここは大事。デスモ、導尿、体位交換、浣腸、吸引、インスリン投与、もりだくさーん
しっかし、しんどい時間だわ。食べた後だから特に体だる！
２０時半ー２１時：すんません、ちょっと休憩していいですか？アイスたべさせて
２１時ー２２時：娘ケア再開。ブジ―、排痰ケア。しつつの、夜ご飯かたづけ。自分でつくるの、いいんだけど、片付け、めちゃめんどくさ！洗濯も明日の朝仕上げるようにセット！
２２時ー２３時：仕事。１時間弱できた。良かった。この時間、捻出できる日とできない日がある。娘、協力ありがと
２３時－２３時半：エネーボ開始。むすめよ、いただきます！洗い物
２３時半ー２４時：普段はお風呂入る時間だけど、今日はブログ書く時間
２４時ー２4時半：娘の様子チェック、吸引などしてあげてから、風呂。今日はブログ書きたかったから、遅くなった。
２５時ー25時半：娘の夜のケア。あーつかれたー！
なんてハードな１日なのー今日も１瞬で終わりました。
医ケアママの1日はこんなんだよ。
30分で書いたから、ひどいけど、自分でも書いていてびっくりした。
というか、これ、だれか見たい人いるのかしら・・・・時間ができたら、もう少し見やすくレイアウトしよっと。
寝る前には必ず娘に話しかけます。
娘さん、明日もよろしくね。
だいすきだよ。いつもありがとう。見守ってくれてありがとう。
私が疲れすぎて、全部のケアできなくても、ちゃんとついてきてくれる。
つらい時も悲しい時もいつも一緒にいてくれて、ありがとう。