眠り姫との日々

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27Dec
- 入院
  １２月１３日前日夜から、尿と便がほぼ出なくなり、血圧も低下し、救急車で入院しました尿路感染からの、腎機能低下、敗血症ショックと診断されてICUに入ることになってしまいました。ショックでしたこの何年もおうちで築き上げてきたものが一瞬にして崩れていくような感覚ゼロから、マイナスからのスタートの予感もう少し気力が湧いたら、すこしづつ気持ちを整理していこうと思います
12Dec
- 尿路感染
  激しい体の発疹の原因は尿路感染でした今日から抗生剤のバクタ―開始尿路感染で、発疹ができるなんて、聞いたこともなかったし初めての経験・・・娘は、発疹を出して、全力で感染を教えてくれていたのだと思います今のところ、バイタルはあまり変動なし・・・えらい！でも、尿検査で、「尿たんぱく、クレアチニン」の値が５０と最高値をたたき出してしまいました本当に、これには先生もびっくりしていましたこれまで、一桁の数値だったので、前回の膀胱炎の時に、２桁の１０くらいまで上がりその時も、先生は入院前に戻ってしまった！とショックを受けていた。それが５０って。。。。腎機能、これからどうなってしまうんだろう胸騒ぎがする。ひどく疲れましたそして、発疹のために皮膚科にもかかったけど、ステロイドはとりあえず中止。意味がないとのこと。内部から出ているものだからねまずは尿路感染を良くしないと・・・エンテロバクターという菌がもしかしたら体内に住み着いてしまった可能性があるとのこと。その場合、バクタ―という抗生剤を少量、日常的に飲み続けないといけないらしい気が重い・・・頭が痛くなってくる１日でした臨時往診が入ったので、お昼もちゃんと食べられなかった。。。食欲もなくなるような話で、しばらく立ち直れないかも・・・今日は、本当に、落ち込みました自分の今までやってきたこととか、反省したりどうしたらいいのか考えていました。抗生剤を飲み続けられたらいいけど、すでに肝機能が良くないのに日常的に摂取するなんて・・・考えられない息が詰まるような慌ただしい１日２０分、看護師さんにお願いして、夕飯を買いに外に出たら、もう外が暗くてなぜか涙がでてきた・・娘、こんなことがあっても、バイタルを変えないで良く頑張ってくれてるなあ涙明日は、区役所との話し合い。また、がんばらないと・・・１日外に出られないので、覚悟だ・・・とにかく今、眠すぎる！本当に、しんどい１日！朝から各方面に連絡して、沐浴して、うつぶせ１時間やってリハビリして、往診やって、がんばったわたし！！自分をほめてあげよう
10Dec
- 悲しみに向き合うこと
  TVで何気なく見ていたら２０年前に娘さんを亡くされた５０台の女性それ以来、大学でグリーフケアを勉強されていてインタビューに答えていた「悲しみに向き合うのは大事な事だと分かった」「悲しい出来事も、自分の人生を豊かにするものだったんだ」と思えるようになったと話されていた夕飯食べてたけど、泣けてきた悲しみから目を背けずに、生きていこう人生に無駄な事なんて何もないんだそのすべてに理由があるはず
- 発疹
  土曜日、体にすごい発疹が出てきた。胸、鼠径部、首、お尻のあたり顔、足裏、足、手などはキレイなんだろう・・・・寒暖差アレルギー？あるいは、あせも？？冷えさせてはいけないと、大事に厚着しすぎたかなぁ・・・ちょっと小１時間お出かけしただけで、全身こんなになるなんて、やはり繊細さんだわ・・・カバーもしてたし、人との接触もなかったんだけど帰宅したら体温３５度台だったから、電気毛布でしばらく温めたりしたけどお出かけ中は、ブランケットしか使ってないから、火傷とかではない実は、最近尿路感染も、また気になり始めたので、ちょうど金曜の往診でCRPと尿検査をやってもらったところだった。CRPは０．５５だから、この発疹も今のところは、感染とかじゃないと思うけど、体の内（不調）からの発疹ではないことを祈る・・・心が穏やかな時間は、本当に束の間で、すぐに次の悩みがやってくる医ケア児の生活とはこんなもの・・・・泣日曜日は、娘に関する雑用に追われました・・・看護師さん辞めちゃうので、ステーション探しなどもやらないといけなくて、人との連携に忙しい日々です土曜日は、１時間だけ外に出られたので、好きなパンとスイーツを買いに隣の駅まで徒歩で散歩行ってきました。おいしいものを食べるのが幸せだわ日中は昼寝がなかなかできなくなってしまい、夜、少しでも早く眠れるようにブログも大急ぎで書いております！あっという間に週末がおわりー明日からまたがんばるぞ
07Dec
- 初めての公園
  娘が低酸素脳症になってから、お出かけというものができなかった近くの公園の紅葉を観に行くことさえできなかった理由はいろいろあって、まず、娘をベッドから車いすに移動するのに、バギングをしてもらわないといけないつまり、動かすには常に人手がいる呼吸器と酸素ボンベを車いすに載せないといけないので動かすものが多すぎて、大変、時間がかかる、しんどい外に出ると、娘の体温が下がり体調を壊しやすくなるなどなどでした。今回、長くいてくださった看護師さんがお辞めになるので、一緒に何か記念になることをしたいと思い思い切って近くの公園まで散歩に行くことにしました寒いので、体調壊したら大変だから、１時間以内で帰宅しよう！と決めましたまずは、近くの神社へ。そして、お友達ママパパにも手伝ってもらい、マンション前の、めちゃ狭い道路を交通整理してもらいつつ難所の坂を克服して、なんとかクリスマスイルミネーションを観に行くことができました！家から歩いて５分程度の公園なんだけど、なんと大変な事！来るのに６年かかってしまった・・・それくらい、大変なチャンレンジだったんだけどできたー！やったー！！！！！今日は、前から計画していて、寒がりの娘の事なので、お天気が気になっていたけどとっーーても暖かくて、お天気も、日ごろの行いが良い娘に味方をしてくれた気がしますお友達のパパ、ママも、一緒にお出かけできるようにヘルプしてくれて、本当にありがとう人目が気になったりしちゃうから、一人じゃ行けないんだけどこうやって、仲間がいて、応援してくれると人目なんて気にならなくなって行って良かったと思った自己満足かなって思う部分もあるけど、今日は看護師さんとも想い出を作りたかったから、娘には協力してもらおうと思っていたのでOKだよねでもね、帰宅したら、すごく古い痰がたくさんでて驚いた。神社のがたがた道や、がたがたの道路が振動になって排痰になったのかもしれないと思った。これぞ、無気肺撤廃プロジェクトにぴったりじゃないか！自己満足だけじゃなかったかも！と思い嬉しかった意外と娘も楽しんでいたのかな体温は少しだけ下がったけど、サチュレーションはずっと１００％で脈も落ち着いていて、お友達の方が、発作が起きたりして、大変そうだった　毎日、考えることが多すぎて、なかなかこんなことできないけど、友達にプッシュされる形でも、できて良かったと思う。気持ちが落ち込むこともたくさんある日々の中で、少しでも楽しくなるように努力していきたいんだこれからも、前向きにひとつづつ、向き合って、チャレンジしていきたいお出かけ、とても疲れたけど、良い経験でした周りの人と、こういうことを一緒に楽しめたらいいな
05Dec
- 無気肺プロジェクト
  無気肺プロジェクトー週４回のうつぶせの時間を３０分から１時間に増やすー完全側臥位の時間を増やす　ーお椅子に座る時間を長くするしかし！！完全側臥位の時間を増やしたら、なんと肉芽ができてしまったーーーがーーんうちは　今日まで肉芽とは無縁の生活をしていたので原因として考えられるのは、完全側臥位の可能性が高いです回路のテンションとかいろいろ工夫しないと、負担がかかっちゃうんだろうなリンデロンを塗って対応・・・・本当に、何かをやると何かが起きるバランスが難しい・・・・うつ伏せの方が負担がかからないみたいだ大変だけど、無気肺が良くなるといいな今日は、お風呂で髪の毛は洗わずに、その省略した時間でうつ伏せの時間を伸ばして、なんとか１時間はできた！髪の毛洗うか洗わないかでかなり時短になる明日は、ちゃんと洗おうねばっこい痰が出たよ！やはり今までの３０分より１時間やった方が、絶対的に、痰の出が多いな・・・くやしい。。。その後は、リハビリが来たので、完全側臥位もやって１４時に午前の部は終了１時間お昼休憩して、１５時午後の看護師さんとも、またゴロゴロ動かしてもらう母も、１時間だけ息抜きに出て、買い物して帰宅した外が寒すぎてびっくりしたわ家の中が暑い――娘は体温コントロールができないので、部屋の温度は常に２８度くらい２７度になると、体温下がり始める・・・だから、部屋が暑くて、頭がぼーっとしてくる外にでると、空気が涼しくて、頭がすっきりするわ夜は少しだけ仕事して今からまた夜ケア始まります１日が本当に１瞬で終わる・・・日中はあまりに忙しくて、娘の事ばかりで考えてる暇もないけど夜は、将来の事とか、ものすごく不安な気持ちに襲われて眠れなくなったりもするそりゃそうだ、仕方ないそんな弱い自分も受け止めて、今日を無事に平和に生きられて良かったと思うしかない娘が穏やかな顔でいてくれることに感謝
04Dec
- 難病指定が無事にとれました
  娘が頑張ってくれた、10月にS病院で受けた負荷試験結果は、先生から、難病に当てはまるという診断をしてくださいましたまた一つ、病名が増えてしまいました。喜ぶものではないけど、使える制度が少しだけ増えるということで今の私の生活にはとても助かるのです東京都が認めてくれた看護サービスを少しだけだけど使えるようになりましたでも、使うには、なんと１０日前に言わないといけないという何とも厳しいルール「母、体調悪くて、今来て欲しい！」とかそういうのには全く使えないんだよね・・・・とほほ他にも、色々、難解なルールがあって、今勉強中です・・・正直、読めば読むほどわからなくなるし、そもそもこの制度を使っている人が周りにいないから、聞く人もいない・・・東京都福祉局に何度も電話して、もう名前知られちゃってるんじゃない？くらい質問してます１０日前（休日含まない）申請は厳しいなぁ。。。特別な場合は、利用後からの事後申請でもOKにならないかしら特に母親が体調不良とか、そういう困ったときにまさに使いたい支援でもあるのだから・・・レスパイトって、母親が必ずしも遊びに行きたいとか、出かけたいっていうときだけに使用したいんじゃなくてうちみたいに、人手が足りないから、一緒にケアをしてもらいたい、あるいは、体調がすぐれないから、病院に今日行きたいから来て欲しいってこともたくさんある。そういう時に臨機応変に使える支援であって欲しい。予定を組んで、レスパイトの日に遊びに行ける母親ばかりじゃないのよーって伝えたいそして、３回目訪問の助成もとてもありがたいものだと思うけど、支援を受けたい時間って、３回目（つまり午後）を想定しているけれど、早朝だって必要なんだよーと、訴えたい９時ー６時の時間以外での時間に人手が必要で、だから３回目にあたる午後の訪問だけではなく、深夜から午前９時までの時間も人手が足りなくて困ってるよってこと。実際在宅しているひとにアンケートとるとか、意見を聞いて制度を見直してほしいなぁ。そもそも、夜間やってくれる看護ステーションなんて、めったに見つからないのです制度があっても人手がいない・・・朝ならいるのになぁ。。。もう少し、在宅医療の実態に沿った形での制度に変わっていくといいなぁと思います。さてさて、今日は、お風呂、リハビリをやったあと、午後は訪問授業を再開しましたが、お椅子に移動させて、授業受けましたお椅子に座ることは、排痰に良いみたいベッドに戻るとたくさん痰がとれるので、退院してから、かなり増やしています無気肺プロジェクト、相変わらず頑張ってますしかし、授業終わったら、太陽が沈み始めていて、あわてて散歩に出ましたとにかく、とにかく、充実した毎日です！！ではまた明日もがんばるぞ！
- 友人との時間
  週末、ものすごーーーーーーーく久しぶりに、友人と近所でお茶をすることができた前回誰かとお茶したのいつだろうか・・・それくらいしてないさみしい・・・たいていおひとり様なので・・・まぁそれは気分転換に必要なのだけどね誰かと会うの緊張するくらい人と会ってないわ彼女とはもう８年くらいぶりかなぁ。彼女から連絡をくれて、久しぶりに会うことになったとても、キレイな人で、長いことあってないのに全然変わってなかった肌つやつやで、美人さんで、知的で、お友達でいられることに感謝だわ私も、美人さんと会うので、久しぶりにまじまじと自分の顔を鏡で見て、うすーい化粧していったけど美容室も今月行ってないから、白髪がぴんぴん、介護してますオーラだしていただろうなぁ。。恥こういう子供がいても、きれいにしていたいとは思うんだよ。。なかなか、ちゃんとはできないけど、それなりにお友達と会う時はおしゃれして、アクセサリ―つけたりして、こぎれいにはしていたい彼女を見て、同い年でもとても魅力的で、女性からもあこがれちゃうような存在彼女はお仕事頑張っているけど、最近、大事な家族を亡くされて、とてもショックを受けていた私も娘の事があったから、共感できるところが多くて短い時間だけど、話せてよかった「変わってないよ」って励ましてもらって（おせじでも・・OK)、私も、前向きな気持ちにさせてもらえいました彼女に、「時間があったら、何がしたい？」って聞かれて「二度寝したい」って答えちゃったよまじめに・・・！！笑われちゃったけど、本当に二度寝がしたい二度寝できる幸せ、いいなぁーーー二度寝の次に、こういうゆったりとしたコーヒー飲みながらの時間かなぁ。気が付いたら１２月今年は、半分はつらいことだらけだったなたくさん泣いたなぁ。。。コミュニケーションの難しさとか、自分の弱さとかに直面した１年だった心が弱くなっているから、彼女と話せて、頭が整理されて、孤独なのも、悩んでいるのも一人じゃないって思えたいろんな経験をして、相手の痛みとか分かる人間に成長していきたい自分の弱さも受け入れて、よりよい人間になっていきたい
01Dec
- 時間は命
  「時間」は「命」だと思うだから、家族に費やす時間というのは、つまりは自分の命を費やしているのと同じだと思うそれを周りがどれくらい理解してくれるか理解してくれる人が周りにたくさんいればいるほど、家庭はあたたかな空気に包まれるのかな・・・ケアはもちろんのこと、毎日、家族を想って食材を買い物しに行ったり、家族が喜ぶ顔を思い浮かべて、好きそうな食事を考えて作ったり、気持ちよく過ごせるように家の中の出しっぱなしをちょこちょこ片づけたり、部屋の装飾を季節を感じられるようにしてみたり、時に話に耳を傾けたり・・・家事は日々の繰り返し主婦の仕事や、母親としての仕事って、直接、自分の将来につながるとか、お金になるとかではなくて、常に相手を想ってやっていることだと思うから命をささげてきたそういうことを理解してくれる人が増えていったら、私たち母親、主婦の日々は、もう少し、心あったかい毎日になるのになって思いますとくにうちの場合は、娘といつまでも一緒にいられるわけではない。将来、娘と旅行やお買い物行くぞー！それまで頑張るぞー！とか、夢見ることも難しい。小学校の発表会みたいな、子育てがんばってきた親への「ご褒美」的な機会があるわけでもない。モチベーションを自分自身で探していかなくてはいけなくて、一方、頭の片隅で、いつか来てしまう娘とのお別れを考えながら、娘の命と向き合いながら毎日の介護を続けること、そこに命をかけるって、すごくすごく勇気がいるんだそれこそが家族への愛だと思ってきた。自分の時間も人生もささげてきたから外で仕事する人と、家庭を守る人。家庭を守る、それが自分の仕事だと思って。仕事をする人が集中できるように、自分はできることは頑張って家庭を守る、できる限り娘は自分で見る当然のように思ってやっているけど、心折れる時だってあるそんなにモチベーション保てなくなる私のように寝たきりで重い障害のある子を２４時間介護しているお母さんたち、現実的に満足に仕事ができない方は、一人の人間としての自分の幸せってなかなか考える暇もないけどふと、主婦でもない、妻でもない、お母さんでもない、私一人の人間として楽しいと思えたり、一人の人としての幸せを考えた時、介護に1日１７－１８時間費やす毎日の中で、社会から離れてしまった自分、この先、どうなるんだろうって不安が生まれると思う。うちはできないけど、子供を預けて、仕事ができるってすごく幸せなことだと、娘を介護しながら思っている。社会から孤立しないってこと。育児や主婦業って実際にはなんの稼ぎにもならないし、私の将来に何になるのかなとか考えたら本当に不安で怖くなるとき、あるよね。社会が、周りがそれをどれくらい理解してサポートしてくれるかはとても大きな支えになる母親も、社会につながる時間をもつことで、頭の中もリフレッシュして家庭も明るくなるんじゃないかな年々老いていく自分の体や、鈍くなっていく頭の回転を実感しながら、この子がいなくなったら、どうなるのかなって、不安を持ちながらも、覚悟を決めて、自分の時間、命をかけて、面倒をみている犠牲にすることもたくさんあるだろう普通、健康な小学生の子供がいたら、きっとママ友も数人できて、たまにはランチやディナーにも出かける時期だろう。仕事も復帰しているだろうし、仕事をしていなかったとしても、趣味や家族や友人との時間も増えていくことだろう。そういうことができずに孤独な引きこもり生活がつづいている。普段は必死で、そんなことうらやましいとか思わないけど、ふと街で歩いているママたちを見て、自分との違いを感じて愕然としたりするいろんな不安がある中でも、家族、子供を想うってこと、自分の時間（命）をささげることで表現してきたつもりだこれからも信念をもって、覚悟を決めて、守っていく娘がこの世に生れたこと、そして今、生きていることにはちゃんと意味があるのだから。産んだ親が、子供を信じて、命を守るのは当然なのだから・・さて、色々ともやもやを吐き出して、すっきりしたところで話変わります！最近は、娘の無気肺撤廃プロジェクトを立ち上げて、これまで以上に支援者の方とうつぶせを長めにやったり、お椅子に座らせたりして、痰を出すことを一番に生活しているので、ますます自分の時間がなくなってしまった。週末も1時間くらいしか自由時間がなくなってしまった・・・でも、何もしないわけにもいかないし・・・看護師さんがいる時間に休めないと、早朝と夜中のケアがめちゃくちゃ大変で。眠くて仕方ない・・・１日中しんどいこんなに１日が早い、深く考える暇もないですとてもネガティブな夜でした明日は私もリハに行って、明るい１日にするぞ
22Nov
- 早朝のアラームで起こされる　（泣）－　新しい呼吸器トラブルまとめ
  朝５時に、分時換気量下限アラームで起こされる・・・・さ　い　あ　く！！！もーー！！！！！！！！！！！めちゃめちゃイラつく！今回、新しい呼吸器に、新たに設定したアラームなのだけど、分時換気量が２.５以上になると、鳴ってしまう娘は、カフ付きのカニューレなのだが、夜の間にカフ圧が抜けて、分時換気量の数値が上がっていき２．５のアラームの下限に引っかかってしまったみたいいつも寝る前に必ずカフ圧を入れなおすのだけど、カニューレにも個体差があり、今回の子は、劣化が早かった。まだ取り替えて１週間くらいしか経っていないのだが、劣化してきて、数時間でエア抜けしてしまう。エアが抜けると、分時換気量が上がっていき、２．５に達すると、早朝でもこのアラームが鳴るのだ・・・がーーん。想定外・・・迷惑すぎるー娘も、早朝からうるさいー寝させろーって感じだよねもーーーーさっそく、午前中に呼吸器の業者に連絡する。往診の先生と相談して、下限を２.5から３に上げることに決まるが！！最短で、再設定に来られるのは金曜の朝だと。今日、まだ火曜日！今日もアラームが鳴る可能性大いにあり・・・・今日鳴ったら、明日、訴えて、必ず来てもらおう・・・５時から起こされたら体がもたんこれまでの古い呼吸器では、「吸気圧下限アラーム」が作動して、吸引のたびに、（呼吸器が外れると）すぐにアラームが鳴っていた。そして、吸引が終わると（つまり呼吸器が気管に装着されると）鳴りやんだ。でも、新しい呼吸器には、これまでついていた、この「吸気圧下限アラーム」がついていない　（なぜ？）なので、代わりとして、「分時換気量のアラーム」を付けることになってしまった。まとめー分時換気量アラームがすぐに作動してしまうため、吸引しおわったあともずっとアラームが鳴っている。（分時換気量が２．５以下に戻るまで・・・）オオカミ少年にならないように・・とみんなで気を付けないといけない。慣れるまで、びくびくする逆に慣れると、アラームが気にならなくなっちゃって、危険・・ー体位交換しただけで、この分時換気量のアラームが鳴りだすことがある。理由が分からないので、体位交換ができないー回路外れアラームが５秒以下の設定ができないーカテーテルマウントが小児用回路とアクティブ回路の組み合わせだと、回路外れアラームが作動しないことがあるーアラームの種類が２種類に分かれていて、黄色と赤で、赤の方が緊急で鳴り方も激しいのだけどそもそも、上記のように、回路外れ（赤）アラームが上手く作動しないことがあるような、我が家の場合は、黄色で反応しないといけないので、病院などに入院したら、回路外れを見逃される恐れ大ーアラームの音が小さすぎ　（３段階なのだが、中だと大きすぎ、小は小さすぎで隣の部屋でも聞こえないかも、大は隣人トラブルになりそうなので使用していない）ー大きくて、車いすに載せるときに大変。ぎりぎり！良いところーバッテリーが少し長くなった前の方が、絶対的に私は好き・・・新型にするなら、せめて、コンパクトにしてほしかったそんなこんなで、５時から起こされたけど・・・朝から大忙しの一日でした痰が全然でない朝のケア・・・すごく心配一応、先生に報告しておいたけど、次回は絶対にカニューレ交換だわブジ―も今は、かなり大変で、時間かかるので、看護師さんと一緒にやって、娘をいつもどうり、風呂に入れて、しっかり３０分以上うつ伏せして、午後１４時までは、バタバタ・・・１５時に看護師さんに引継ぎしたら、１６時くらいから１時間だけ出られたから外に出たら、もう薄暗い・・・冬は、日差しに浴びる時間に外に出られるかがチャレンジだよー近所をプラプラして、ちょっと良いルームフレグランスを見てきた。最近、香りにいやされる―おいしいお肉を買って、自分にご褒美。おいしいものは心が癒されるせめておいしいものを食べて、自分をいたわろうさぁ、夜中のケアの時間！そして明日も頑張ろう！
19Nov
- 入院での検査結果　ー　無気肺、腫瘍の事
  ー無気肺が進行していたもともと、右肺に無気肺がありましたが、白い部分が増えていました。さらに、２年前には、ほぼ何もなくクリアだった左肺が上の方まで、白いもやがかかってしまってました。ショックでした。だから、今、左肺を下にすると、サチュが激しく下がるのは、左の無気肺部分がつぶされてしまうから苦しいのかなと話しています涙これ（無気肺）を解決するには、うつ伏せがいちばんだということなので、今まで以上にやっていかないといけません。母。。。またもや時間がとられちゃいそうです通常の吸入やカフアシストなどの排痰ケアは、これ以上はもうできない（最大限やっている）とのことなので今のを続けながら、ムコフェリンの薬液を使った吸入を増やすことになりました。無気肺、怖いから、少しでも良くしてあげたいでも、最近あまり痰が出ていません・・・ー肝臓の腫瘍は３３センチから１８センチまで小さくなっていた造影剤が漏れていたから？ではないよね。。って思ってしまったけど、実際画像上、腫瘍部分が小さくなってました！嬉しい娘、奇跡を起こす子だわー心拍がいつもよりベースが１０－１５くらい低くて、徐脈なのは、少し気になっています。心臓のエコーなどをやってもいいかなと看護師さんと話しています。BNPの値（血中濃度）が40（pg/mL）以上だと「軽度の心不全」可能性があり。。と書いてある。娘は、７９．６でした。前の血液検査を調べたけど、以前は測ってない気がする。。。心配だなぁ。。。今できることをやるしかない！
- 久ぶりの穏やかな日曜
  ものすごく久しぶりに、少しだけ穏やかな休日が過ごせました訪問看護師さんがいる間に、1時間くらい昼寝できましたいつもは、昼寝と言っても、あまりしっかり眠れないのですが、今日は、かなり、めずらしく爆睡してしまいましたすごく疲れていたのだと思います。この１ヵ月、ずっと呼吸器やサチュレーションのアラームの音が消えなくて、夜中も起こされたり、早朝に、なぜか徐脈で起こされたり、昼寝も、アラームなりまくりで、うかうか昼寝なんてできない状態が続いていたので、今日みたいな、アラームがほとんど聞こえないしずかーな午後、少なくともこの１か月はなかったと思います娘のがんばりに感謝入院もしたし、自分の忍耐力も少し褒めてあげたい呼吸器を替えるって、こんなに大変なことなんだと改めて実感しました自発呼吸のない娘が、呼吸器にどれだけ頼って生きているのか、そして、呼吸器の設定圧の大切さ。圧のかかり方によって、痰の出方も変わるし、それこそ、体内の酸素、血流の流れにも影響がでて、今回みたいに激しくむくみが出たり、様々なところに影響するものだということも分かりました。娘はやはり、とても繊細な子でした色々な微妙な調整のもとに体のバランスが保たれていて、それが１つでも変わる事で、色々なバランスが崩れていく可能性がある事。怖いです。感染の治った瞬間に入院させちゃって、先生に勧められたとはいえ、もう少し、色々慎重に考えていけたらよかったなと、自分がいっぱいいっぱいの状況だったことも反省しました。体調不良の子が多くて、在宅の先生となかなか早いタイミングで診てもらえなかったり、限界を感じるようなこともありましたが、娘は、いつも自分の力で戻ってきてくれる。強い生命力も感じます。やはり、子供が元気でいてくれるのが、一番だから。周りの方々の支援にも感謝しています。そして、気が付いたらもう１１月半ば・・・ハローウィンの飾りつけをようやく片づけました。頭の中ではまだ１０月でした・・・結局、体調不良で、ハローウィンもできずに終わってしまいました。今日、娘のお友達ママ友から、紅葉を見に行こうというお誘いをもらったけど体調次第かなぁと言う感じすくなくともあと１週間は慎重に回復を見てあげたいと思いますむくみがもう少しとれたらいいな・・・しっかり横向きのリハビリが、今日は、ほぼサチュ下がらずできましたうつ伏せも３０分しっかりやりました！本当によくできました！！
18Nov
- １か月ぶりの投稿！兼備忘録
  嬉しい・・・ただただうれしい・・・やっとブログを書ける日が来るとは！！！この１か月、あまりにも忙しかったです　心も体も、時間に追われる毎日で、いっぱいでいっぱいで。座って１時間も！ブログ書けるなんて、本当に幸せ１か月ぶりの自分のための吐き出す時間ケアとケアの合間に書いているので、変な文章になるかもしれないけど、できるだけこの１か月の娘との時間を振り返ります！娘は、１か月前に久々に尿路感染にかかって、最初は、とくに変化なかったのですが、しばらくしてから呼吸状態が不安定になり、そこから今日まで、毎日、毎日、不穏な気持ちで、心配がずーーっと尽きない日々でした訪問学級もしばらくお休みでした　涙まず、我が家のケアで大変な事：娘の体調管理が難しいところ＝「感染や体調不良でお熱が出ないこと」なので、バイタルや尿、便、胃残などの日々の細かい変化をケアする側が読み取っていかないといけないのですただこれまでの経験上、「バイタルの変動」が大きなサインとなっていましたつまり、これまでの娘は尿路感染すると、ーサチュレーションが悪くなるか脈が高くなるー＞往診医に報告ー＞サチュレーションが悪い場合、往診医の採血をまたずに、早めに抗生剤開始ー＞往診で採血（ＣＲＰ測る）ー＞たいてい読みが当たりで感染しているこの流れで、確実に感染を早めにコントロールしてきました。でも、今回は、違いました最初はずっとサチュレーション正常、脈も正常でした唯一の変化として、「おしっこが濁る」、「体を右上にした完全側臥位の時、サチュレーションが下がり気味になる（でも下がらないときもあり）」この程度でした。なので、「体調よい！」と思って、Ｓ病院の定期受診に連れて行きました。ところが、Ｓ病院の尿検査で、尿たんぱく/CPの結果が悪く、念のためＣＲＰを図ったところ０．２５と低かったのですが、たんぱく尿なども＋２、白血球も高いことから、Ｓ病院の医師からは、早めにということで、抗生剤のケフラールが処方になりました。娘は、抗生剤を飲むと必ず下痢するので、母はなるべく飲ませたくなかった。バイタルが正常なのに・・・とその日はためらったのですが、受診後の夜中からサチュレーションがふらつき始めたので、あきらめて飲み始めました。娘、Ｓ病院の受診に合わせて感染を教えてくれるなんて、すごいな！と思いました　すぐに良くなるだろうとわりと軽く考えていたと思います。でも、いつものように抗生剤では、お腹をひどく壊しました・・抗生剤ケフラールは１週間で終了。自分の中で、終わったものとなっていました。でも、抗生剤終わって、１週間ほどして、妙に尿量が減ってきていることに気が付じきました。（我が家は尿、便の量、すべて計測して毎回導尿やブジ―のたびに、記録しています）。そして、尿の混濁、濃縮尿もたまにありました。さらに、完全側臥位の時のみバイタルがふらつくのは変わらずでしたが、そのふらつき方が少し顕著になっておりました。ー＞S病院に電話で問い合わせしたところ、前回の、尿培養検査の結果、ケフラールが効かない菌が出ていたことが発覚ー＞在宅の往診医を呼んで採血ー＞CRP４．２ー＞抗生剤のバクタ―開始ー＞１週間で抗生剤、終了しました今回は、バイタルがふらついたのが、かなり後になってからだったので、感染の発覚が遅くなってしまいました・・・泣　ごめん。娘。また、抗生剤のケフラールを１週間投与したのですっかり良くなったと思ったら、実は、ケフラールの効かない菌が尿培養で出ていたことがかなり後からわかり、その時には、ＣＲＰが４．２と、高くなってから、また新しい抗生剤バクタ―を始めることになってしまいました・・・抗生剤の使用が長くなったことでお腹がやられてしまいました。バクターは初めての抗生剤でしたが、これまでで一番強烈、強力な影響を娘に与えました。投与中の下痢や腹部の張り具合はこれまでで最悪・・・ブジ―の回数を追加しました。ガスがすごい・・・そして、投与終わってから４－５日してから、顔と腕になぜか赤い薬疹が出てしまいました。さらに、この薬のせいでＡＳＴ（肝機能）がそれまで６０台だったのが、１９０台まではね上がってしまってました。よほど、肝臓に負担がかかったのでしょう。分解できず、薬疹となって出てしまったのかもしれません。ＣＲＰは１週間程度で陰性に下がりましたが、サチュレーションのふらつきは、しっかり横を向けるとふらふらー、反対に向けてもふらふらーとして、その状態が抗生剤が終わっても続きました　尿路感染が収まってからのバイタルのふらつきは、私も娘の支援者もとても不安な気持ちにさせるものでした。通常の娘のバイタルは、在宅酸素０．５Ｌでサチュレーション９８－１００を常にキープできる子供でした。でも、この時の娘のバイタルは、横を向けると、なぜか１００から９５くらいまで、サーっと落ちていく感じで、酸素を上げたりバギングという手動の換気法で肺を膨らませたり、カフアシストという排痰装置を使ってお胸を広げてあげたり、いろんな方法で動かそうとしましたが、明らかにいつもと違いました。そして、とても体がむくんでいました。むくみがどこから来ているのか今も分かりません。でも、その時の私たちの憶測は、感染していた時の影響で、体や気道がむくんで、横向きにしたときに顕著にサチュレーションがふらつくのかな、と考えていました。そもそも正解など分からないので、憶測をもとにベストなケアをするしかありません。ちょうどそのタイミングで、呼吸器の機種変更のための入院を決断するタイミングが来てしまいました。。タイミングが悪すぎました私は、内心、どうしようか、毎日毎日悩み続けていました。今、入院するべきかどうするか・・・体調が完全に治るまでまつか、このタイミングで入院してしまうか・・・ずっと悩んでいたのですが、娘の体調がかなり良くなっていたこと、ＣＲＰが完全に陰性だったこと、尿検査でも尿蛋白などが出ていなかったこと、往診医としては、感染はもう収まっていると考える、としていたことなどを理由に、入院することに決めました。この時の、懸念は、唯一、右上の横向き（左が下）にしたときになぜかサチュレーションがふらつく、でも、毎回ではない、そして反対向き（左上の横向き）の時は全く問題ないので、これは体調の回復とともに良くなっていくだろうと考えていました。ほぼほぼいつもどうりだったからです。今やらなかったら、もうやらないでしょうと医師からも進められました（その通りですが・・・）また、呼吸器を新しいものに変えたら、逆に新しい呼吸器の方が馬力があるため、横向きで下がることがなくなるかも、というちょっとした前向きなアドバイスももらいました。「それは良いかも！」と単純に思いました。そして、完全横向きでサチュが下がるという点においては、一度ＣＴを受けて肺の状態を評価しておく必要もあると先生はおっしゃいました。でも、今から思うと、別にこのタイミングで入院しなければよかったと、後悔しています・・・数日後から付き添いでの入院が始まりました。母は徹夜覚悟です！荷物は、多すぎて、病院のスタッフさんにもびっくりされました。いつものキャンプカートに入りきらず、病院のカートを借りて、運びました。介護タクシーのお兄さんも、タクシーの中の車いすに荷物載せてくれたりして。全員総動員です。これに加えて、帰りは、古い呼吸器も持って帰ってこないといけません・・・ぞっとしました着いたらすぐに、業者が待っていて、呼吸器を付け替えました。その後、血液ガスの検査。私が、少し下に買い物に行って帰ってくると、すでに病院は呼吸器圧の設定を２段階下げていました。病院としては、二酸化炭素の吐け具合をチェックして、二酸化炭素がはけすぎているということで、呼吸器の圧を２段階下げたという説明でした（１７から１５へ）。でも、その後から、娘の呼吸はなんとなくいつもより元気がない感じになっていました。私は、「自宅とは違うんのですが」、と細かく伝えましたが、検査結果上、問題ないし、これ以上上げることはできない（二酸化炭素の観点から）という説明の繰り返しでした。ー＞これは退院してから、なぜいきなり２段階も下げたのか、と疑問に思いました。この圧で６年もやっているんだから、たとえ下げるにしても１段階からではないか、と。もう遅いけど・・・不安定なまま、夜を過ごしました。翌日、ＣＴを受けましたここで、なぜか、運悪く、造影剤が漏れて、娘の腕が見たこともないくらいパンパンに腫れあがりました・・・　誰も気が付いてなくて、数時間後に私が見て気が付きました。早く冷やしてあげないと・・・焦りました。腕も手も全く曲がらなくなっていました。こんなパンパンの腕は初めて見ました。棒みたいで、死んじゃったみたいでした。そして、さらに最悪なことに、点滴のルートを手から外すとき、娘の手の表皮まで剥がしてしまったそうで、娘の小さな手は、表皮がはがれて、真っ赤な血が出て、怪我をしていました。そして、それを発見したのも私でした・・・検査が終わって、数時間後も経っていました。すぐに看護師さんに報告して、先生が皮膚科の先生を連れてきて、先生みんなの前で、説明を受けました。経過を見たいから、入院を延期できますか？と・・・その時、すでに午後の１７時で、今から退院の延期なんて、難しい（支援者をまた確保しないといけない。簡単に動かせる子ではないので介護タクシーや、ヘルパー、看護師の手配が今から延期しても間に合わない）先生は「では、翌週月に診察に来られますか？」と・・・・「それも、支援が整わないと無理で、いますぐ答えられません」とお伝えしましたでも、「じゃ、これ放置したら最悪どうなるんですか？」と恐る恐る聞いたら「壊死します」と・・・・壊死？？？「壊死したら切断ですか？？？」泣きそうでしたなんでー？！頭の中、大パニック周りの先生４人くらいいたけど、だれも口挟まず・・・・「では、入院延期したら、何をされるのですか？」と聞いたら「経過観察ですね・・」と。明日金曜だけど、その後、土日だし、、、、しばらく、はげしく考えたけど、「それだったら、退院します・・」とお伝えしました往診の先生には、すぐに病院から連絡してもらうことにして、私はいつも相談している皮膚科の先生に診てもらおうかと即座に考えていましたただ、経過観察のために入院なんてしていたくない呼吸状態も良くないし、一刻も早く帰宅したいそう思っていました。入院中は、不安定な娘が心配で、ケアも看護師さんに教えたりしないといけなくてほぼ眠れず、サチュレーションも、腕の腫れも、手のけがも全て心配で・・・個室でしたが、娘の体温は常に３５度台から上がらず、姿が見えなくなるくらい、ブランケット、電気毛布で計４枚と避難用のアルミで体をぐるぐる巻きにして過ごしても、脈が初めて５０台になりました５０台なんて、なるの？？！そして、造影剤が漏れた個所を冷やさないといけないので、キンキンに冷えたクーリングをしていたら、体温は最後３４度台になっていました。クーリングの上に、電気毛布・・・・本当にかわいそうだった。。クーリングで棒みたいな腕が冷え冷えになって、全然硬さが変わらず、凍傷になるんじゃないかと思いました呼吸も、サチュレーションが不安定で、酸素も上げたり下げたり、何より痰が取れなかった。。。呼吸器の設定圧が低いから、胸も上りがとても悪い気がしました。呼吸器の換気をあらわすVtiって数値も、いままで１５０－１８０だったのが９０くらいにしかならなくて・・・「これでいいのか？何かおかしい」とても不安な気持ちのまま退院しました。退院してから、往診医が何度かきて、結局、これまでの圧より一つ上げた圧で調整がいったん終わりました・・・今、様子見です。結局、二酸化炭素の吐け具合うんぬんより、胸の上りやサチュレーション、痰の出具合が重要だと。。。結果：入院して圧を今より2段階下げる退院して圧を３段階上げる・・・・・・これなら、入院しないで家でやってあげたらよかったと心から後悔しました。結局１週間以上、低い圧の呼吸器で過ごしたため、いまだに、娘の呼吸状態はあまりよくなくて、こまめな排痰が必要になっています。相変わらず、右上にした完全側臥位ではサチュレーションは１００－９５くらいまですとんと落ちる状況が続いています。むくみは過去最悪です。そして、脈が低くて、まだ入院気分みたいで・・・２９度の温かい部屋でも、ずっと３５度台から上がらず、脈もベースが１０くらい下がってしまいました。相談している看護師さんも、脈の低さは心配していて、心不全とかを調べたりしています。でも、、ようやく、もとの彼女にもどりつつあるような感じがしています。心配しつづけた１か月。。。母は１０歳くらい老けた気がします。入院しなくてよかったね。。。色々後悔がつきないね。苦労かけて本当に申し訳ない涙した日もあるけど、とにかく現実を受け止めて前に進むしかないんだ今日は、久しぶりに近くだけど、娘が落ち着いている時間にお買い物に出られたし、本当に良かった。ありがたい幸運にも、腕の張りは引いたけど、怪我はステロイドを毎日塗ってガーゼで保護してあげてます。絶対に壊死なんてさせない！濡らさないように、お風呂の時はビニールでくるんで・・・ベッド上で腕だけ洗う無気肺が進行してしまったので、うつ伏せの時間を増やすのと、ムコフェリンの吸入を増やしました。ここまで排痰がんばっているのに、なんで、こんなに肺が真っ白なんだろうか・・・往診医も、ちょっとがっかりした様子だった。もちろん私たちもショック手が抜けないなぁ。。って思ったうつ伏せの時間をもう少し確保できるようにしていかないといけないはー少なくとも３０分はうつぶせはやらないと、痰が落ちてこないんだよね。最近、いっぱいいっぱいでなかなか３０分取れなかったりしたけど、これからはもう少し回数を増やすのと、やるなら、ちゃんと３０分はやろう！覚悟した母でしたケアをしないといけない時間なので、続きはまたここに帰ってこられて良かった
19Oct
- 幻滅
  うーんある先生の対応に幻滅する出来事があって１日中、へこみ続けました悩みすぎて、お腹痛くなってきた５分も話す時間がないって、どういうことなんだろうこの後、どう対応しようか、考え続けた病院に行くって、そんなに簡単なことではないそこそこ気合がいるものだ流すか、面と向かって戦うかあとで後悔したくないどうしようかとにかく悲しかった気持ちが疲れた・。。少しでも早く寝よう・・
- ６年目の１０月１７日
  ６年目の１０月１７日が終わったホッとする　無事に過ぎました。１６日は、メンタル落ちすぎて、あまりにもやる気が起きなくてケアをして、終わったらすぐにベッドに横になって、とにかく頭を横にしたいってて体が訴えてる感じで、まるで廃人のようになっていた。でも、ケアも沐浴もいつも通りちゃんとやりました。午後、リハビリに救いを求めて行ったら先生曰く、体の緊張感がすごいから、身体が固くなり、横隔膜もかたすぎ！だとどうやら、呼吸も浅いから、横隔膜が全く動いていなくて、そのせいで胸がかたいんだと。「横隔膜動かします」って言われて触られたら、やばい！くすぐったすぎた　笑だから、腹部エコーとかもくすぐったいんだって。体が固いとくすぐったいらしい！知らなかった。胸が固いって・・・・自発呼吸がない娘と一緒の事を言われる母。情けない。そうだよー。毎日気を張ってるし、緊張感、ストレスだらけよー１７日は、今週も、月曜から次から次へとふってくる課題に、頭も体も忙しすぎて、幸運なことに、１７日の事、去年ほど悲観的にならずにあっという間に過ぎてはいったけど、夜中にふと思い出して、切なくなり、娘の頭をなでながら、「頑張ったね、えらかったね」と声をかけて「あなたに会いたい」という絵本を読み聞かせしてあげました１時に読み聞かせって・・・・娘てきには寝かせろーって感じかなコロナ前は、みんなで我が家に集まって飲んだりしてさみしさを紛らわせていたけど、それもできなくなり２人でむかえる１７日自分と向き合う私穏やかな表情の娘です身長も大きくなって、立派に成長してくれてそばにいてくれて、本当にありがとう娘が教えてくれたことはたくさんあって６年と言葉でいうのは簡単だけど日々新しい発見や課題をこなしていく日々で娘のおかげで、弱かった私も成長させてもらえたと思う自宅に連れて帰らなければ、とっくに病院で看取っていたのだろうそして、自宅でも、「ママだからできること」って周りの看護師さんには良く言われる。たしかに、大変だ。とてもとても、繊細な子だ。でも、娘の生きたいって気持ちが私には伝わってくるんだ親だから、当たり前なんだけど、犠牲にしないといけないこともたくさんあった６年だった。苦しみも悲しみもせつなさも、全部受け止めて生きている色んな細かいことに気を配りながら生活するのはとても大変だけど、娘はその一つ一つにしっかりと応えてくれて私の真の気持ちは娘に伝わっているのだと実感する覚悟を決めて、向き合うこと自分の子供を愛すること生きるってこと命とはなにか他人を信じること自分を犠牲にしても守るものがある事それがどういうことなのかを毎日その存在が教えてくれている大変な毎日だけど、意味がないものなんてない悲しみは悲しみで受け止めて、明日から、また気持ち新たに頑張ろうと思う娘は、最近尿路感染起こして、少し不安定でもある。呼吸の事も含めて色んな調整がまた必要だ病院の先生と話したら、１週間も飲ませていた抗生剤が検査結果で出た菌には合わない抗生剤だったらしい。。。がーんいまさら・・・とりあえず、通院の時に体調崩した娘は本当にタイミング合わせてえらいと思う。これまでも、小さな感染をずっと起こしていたのかもしれないと分かった。在宅だと、尿が濃かったり、混濁していたりしていても、バイタルが悪くないと見過ごしてきたことだったけど、検査したら実は感染していましたってことだったから、こういう小さい感染を繰り返していることが、腎臓の機能に影響を及ぼしているのだろう。「導尿回数を増やす」って提案されたけど、これ以上できるかーってことでやめ。できることを頑張るしかない、現実と向き合う。娘もきっとついてきてくれる信じる者は救われる！！！メンタルの弱い人へ｜覚悟を決めるから道が開いていく大愚和尚や仏教についてもっと知りたい、もっと学びたいという方へ向けて、以下のメールマガジンで限定コンテンツを配信しています。〔メールマガジンの詳細はこちら：https://taigu-gensho.com/mailmagazine/ 〕○大愚和尚から直接学ぶ（大愚道場）https://daisozan.fukug...www.youtube.com
15Oct
- 時間の使い方
  平日の１日は、あまりにも光のように過ぎてしまい、考える暇が全くない休日は、すこーしだけ穏やかな時間はあるけどゆっくり眠るとかできないから、疲れはとれないまま、次の週が始まっていく「８時間寝たい」、なんて贅沢は言わないけどせめて、６時間はちゃんと毎日寝たいそれでも、今日のような冷たい強い雨の日は朝、ベッドの中で、二度寝できたらどんなに幸せかと思いながら・・・しかーし、もう目が覚めちゃったので、ケアしながらブログを書いていますNothing is more precious than time....時間って本当に大切だなぁと娘が生まれてから思うようになった寝たいし、休みたいけど、それをしていたら一歩も外に出られなくて外に出るとやっぱり身体的な疲れは取れない。でも外の空気を吸うって精神的なストレス発散には絶大な効果がある。それに太陽光にあたることでビタミンDも生成できるから、メンタルの不調には太陽にあたる事が何より大事と感じている。休むか外出するか、自分の体のメンテナンスのために、どちらを選ぶか、日々葛藤する。両方できたらいいなぁ・・・昨日、化粧もせず、部屋着のまま、慌てて出てきた私。お買い物の時間周りの女性がキラキラして見える自分の身なりを気にする時間もあまりなくなった。それより、時間、時間　きれいなワンピースきて、お友達とお買い物して、お茶して、という休日私にも昔合ったなぁと懐かしく思い出しでも、その日々と今がそんなに幸せ度が変わるかというとそんなこともなく、今は今で、不幸ではないのかもしれない結局、幸せかどうかなんて、自分がどう感じるかなのだと思ういつもより、ほんの少しだけ遠出してすごすお買い物の１時間ですらすごく幸せにキラキラしてありがたく思えるのは、この忙しい毎日があるおかげ娘がいるから幸せなんだねすごく良くしてくれる支援の方のお誕生日が近いので、手ごろなピアスを買ってみた。２人とも違いデザインで可愛いなぁ。近くでは手に入らないのですごく嬉しかった自分にも気に入ったのを１個。テンション上がるこんな激しい雨の日でも、朝から支援に来てくれる方々には感謝しかない。お仕事とは言え、正直休日だし、断れるわけでお金を払っても来てくれない世界。優しさとか思いやりをすごく感じてそういう、本当の人のやさしさに触れることができたのも娘のおかげだと思っている心と体がいっぱいいっぱいなのだからゆるめていいんじゃない親だからやらなきゃいけないっていう気持ちが時に私たちを縛り付ける、苦しめるまだまだ思うようにはいかないけど少しずつそういう時に頼れる人をふやしていきたい
14Oct
- ワクチン
  怒涛の１週間が終わりましたー。今週は（も？）体つらかったぁ。。。週の締めは、夜中の往診・・・・でも、インフルエンザの予防接種を打ってもらいました少し今日は副反応？のせいかだるいです娘の学校からも、毎日のように、インフルエンザ、コロナの連絡が順番に入るし、今年はめちゃくちゃ流行っているから、早めに打った方が良いよと言われて、娘も私も、これまでで一番早い時期に接種となりました今日は、気分転換に１時間くらいお買い物にでかけられて、良かった気持ちも体も、へとへとの１週間だったけど、店で可愛いものとかきれいなものとか見るの、大好き。少し頭がリフレッシュしてストレス発散になる。書き始めたけど、眠すぎて進まないのでここまで。
11Oct
- You never know how things will turn out
  疲労蓄積マックス状態　とにかく１日中眠い・・・しかし、寝れないしかも、朝からずっとマネージャー業で、頭がいっぱい１１月のスケジュールの締め切りがあるので、関係各所とやりとりの日々でした病院ともなんだかやりとりが上手くいかず、本当にイライラする！しかも、午後は看護師さんがこないので、一人でケアもしつつ。。。夜に来た娘のマッサージの先生が、私の疲労を見かねて、少し肩をほぐしてくれた。先生の手、ハンドパワー！マッサージというより、なんだか手の暖かさ、心の温かさがじわーっと伝わってきて癒されてしまった。これは今、娘さんマッサージした体からの温かさがママにも伝わっているのよって優しく言ってくれてた考えることばかりで、八方塞がりのような日々人間万事塞翁が馬Whatever will be, will beどこで人に助けられるか分からない今の私のためにあるような言葉だわ・・・今日は、早く寝ようか・・・娘に相談しよう・・・
08Oct
- コロナ
  今日の看護師さん訪問先のお子様が亡くなられたと・・・・・最近、2人も亡くなってしまって、悲しそうだった一人はコロナだった。コロナにかかって、入院になったけど持病が悪化して、急変、お亡くなりになったという外に出ると、もうみんなマスクしていないし、コロナなんてどこかに行ってしまったかのようだけど、持病のある子供たちにとっては、命がかかわってくるケースもある。私たちも、しんどいけど、まだ家の中でもマスクをしてケアをしているし、家族でもコロナになったら１０日間は、訪問看護が入らなくなってしまう。ステーションによってルールは違うものの、我が家にいちばん多く入っているステーションさんのルールは、いまだに１０日だ。ちゃんとしているから守られている反面、自分がコロナになったら、１０日も娘への訪問がストップするんだと思うと、、週４回も入ってもらってるから、気が引き締まる思いだ。入院しても、面会が厳しく制限されているし、付き添いも、相当な理由がないとできない。病人には、まだまだコロナは脅威だと思うなんとも、気持ちの乗らない週末だった・・・だるくて、少し早めに休んでみたり、たくさん栄養のあるものを食べてみたりしたけど、異常な眠気に勝てず、「眠気を撃退する方法」をyoutubeで調べてみたり・・・笑　朝はコーヒー飲めば目は覚めるけど、夜はコーヒー飲めないからなー・どうやらそんな時は氷を食べるといいらしい！夜中に試してみようか・・・・明日も、祝日かぁ。。祝日は人手が少なくなるから、しんどいのだー祝日きらいー！娘は、ようやく感染からは脱して、穏やかな表情を見せてくれるようになったでも、血糖値が高いし、インスリンをさらに上げないといけなくなりそう。肝機能、膵臓、色々と問題山積です。ステーション探しに、病院との連携、支援者との交渉、往診、、、来週もたくさんマネージャー、やることがあるぞ！疲れよーどこかへ飛んでくれー！
- 母の息抜き
  母の息抜きは、近くのカフェでお茶すること少しの時間でも、近くでいいから、うちから離れて、一人で過ごしたいポイントはうちから少しでも離れることと、一人になる事いつも誰かが家にいるから、一人になりたいときがある３０分でも、一人でぼーっとコーヒー飲んでる時間は自分と向き合える時間頭の中では娘の事は考えているけど、物理的に離れることで少し脳みそが解放される呼吸器の音やアラームからも離れられるそれでも、心配だから、うちの近くにいるんだけどね・・・笑これって、なかなか理解してもらえないのかなぁ今日も、あと３０分で看護師さんが来てくれますとても助かるけど、やっぱり少し気持ちは焦る

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