６年目の１０月１７日が終わった
ホッとする 無事に過ぎました。
１６日は、メンタル落ちすぎて、あまりにもやる気が起きなくて
ケアをして、終わったらすぐにベッドに横になって、とにかく頭を横にしたい
ってて体が訴えてる感じで、まるで廃人のようになっていた。
でも、ケアも沐浴もいつも通りちゃんとやりました。
午後、リハビリに救いを求めて行ったら
先生曰く、
体の緊張感がすごいから、身体が固くなり、横隔膜もかたすぎ！だと
どうやら、呼吸も浅いから、横隔膜が全く動いていなくて、そのせいで胸がかたいんだと。「横隔膜動かします」って言われて触られたら、やばい！くすぐったすぎた 笑
だから、腹部エコーとかもくすぐったいんだって。体が固いとくすぐったいらしい！
知らなかった。胸が固いって・・・・自発呼吸がない娘と一緒の事を言われる母。
情けない。そうだよー。毎日気を張ってるし、緊張感、ストレスだらけよー
１７日は、今週も、月曜から次から次へとふってくる課題に、頭も体も忙しすぎて、幸運なことに、１７日の事、去年ほど悲観的にならずに
あっという間に過ぎてはいったけど、夜中にふと思い出して、
切なくなり、娘の頭をなでながら、「頑張ったね、えらかったね」と声をかけて
「あなたに会いたい」という絵本を読み聞かせしてあげました
１時に読み聞かせって・・・・娘てきには寝かせろーって感じかな
コロナ前は、みんなで我が家に集まって飲んだりして
さみしさを紛らわせていたけど、それもできなくなり２人でむかえる１７日
自分と向き合う私
穏やかな表情の娘です
身長も大きくなって、立派に成長してくれて
そばにいてくれて、本当にありがとう
娘が教えてくれたことはたくさんあって
６年と言葉でいうのは簡単だけど
日々新しい発見や課題をこなしていく日々で
娘のおかげで、弱かった私も成長させてもらえたと思う
自宅に連れて帰らなければ、とっくに病院で看取っていたのだろう
そして、自宅でも、「ママだからできること」って周りの看護師さんには良く言われる。たしかに、大変だ。とてもとても、繊細な子だ。
でも、娘の生きたいって気持ちが私には伝わってくるんだ
親だから、当たり前なんだけど、犠牲にしないといけないこともたくさんあった６年だった。苦しみも悲しみもせつなさも、全部受け止めて生きている
色んな細かいことに気を配りながら生活するのは
とても大変だけど、娘はその一つ一つにしっかりと応えてくれて
私の真の気持ちは娘に伝わっているのだと実感する
覚悟を決めて、向き合うこと
自分の子供を愛すること
生きるってこと
命とはなにか
他人を信じること
自分を犠牲にしても守るものがある事
それがどういうことなのかを毎日その存在が教えてくれている
大変な毎日だけど、意味がないものなんてない
悲しみは悲しみで受け止めて、
明日から、また気持ち新たに頑張ろうと思う
娘は、最近
尿路感染起こして、少し不安定でもある。
呼吸の事も含めて色んな調整がまた必要だ
病院の先生と話したら、１週間も飲ませていた抗生剤が
検査結果で出た菌には合わない抗生剤だったらしい。。。がーん
いまさら・・・
とりあえず、通院の時に体調崩した娘は本当にタイミング合わせてえらいと思う。
これまでも、小さな感染をずっと起こしていたのかもしれないと分かった。
在宅だと、尿が濃かったり、混濁していたりしていても、バイタルが悪くないと
見過ごしてきたことだったけど、検査したら実は感染していましたってことだったから、こういう小さい感染を繰り返していることが、腎臓の機能に影響を及ぼしているのだろう。「導尿回数を増やす」って提案されたけど、これ以上できるかーってことでやめ。できることを頑張るしかない、現実と向き合う。娘もきっとついてきてくれる
信じる者は救われる！！！
