娘が頑張ってくれた、10月にS病院で受けた負荷試験
結果は、先生から、難病に当てはまるという診断をしてくださいました
また一つ、病名が増えてしまいました。
喜ぶものではないけど、使える制度が少しだけ増えるということで
今の私の生活にはとても助かるのです
東京都が認めてくれた看護サービスを少しだけだけど使えるようになりました
でも、使うには、なんと１０日前に言わないといけないという何とも厳しいルール
「母、体調悪くて、今来て欲しい！」とかそういうのには全く使えないんだよね・・・・とほほ
他にも、色々、難解なルールがあって、今勉強中です・・・正直、読めば読むほどわからなくなるし、
そもそもこの制度を使っている人が周りにいないから、聞く人もいない・・・
東京都福祉局に何度も電話して、もう名前知られちゃってるんじゃない？くらい質問してます
１０日前（休日含まない）申請は厳しいなぁ。。。特別な場合は、利用後からの事後申請でもOKにならないかしら
特に母親が体調不良とか、そういう困ったときにまさに使いたい支援でもあるのだから・・・
レスパイトって、母親が必ずしも遊びに行きたいとか、出かけたいっていうときだけに使用したいんじゃなくて
うちみたいに、人手が足りないから、一緒にケアをしてもらいたい、あるいは、体調がすぐれないから、病院に今日行きたいから来て欲しいってこともたくさんある。そういう時に臨機応変に使える支援であって欲しい。
予定を組んで、レスパイトの日に遊びに行ける母親ばかりじゃないのよーって伝えたい
そして、３回目訪問の助成もとてもありがたいものだと思うけど、支援を受けたい時間って、３回目（つまり午後）を想定しているけれど、早朝だって必要なんだよーと、訴えたい
９時ー６時の時間以外での時間に人手が必要で、だから３回目にあたる午後の訪問だけではなく、深夜から午前９時までの時間も人手が足りなくて困ってるよってこと。実際在宅しているひとにアンケートとるとか、意見を聞いて制度を見直してほしいなぁ。
そもそも、夜間やってくれる看護ステーションなんて、めったに見つからないのです
制度があっても人手がいない・・・朝ならいるのになぁ。。。
もう少し、在宅医療の実態に沿った形での制度に変わっていくといいなぁと思います。
さてさて、
今日は、お風呂、リハビリをやったあと、午後は訪問授業を再開しましたが、
お椅子に移動させて、授業受けました
お椅子に座ることは、排痰に良いみたい
ベッドに戻るとたくさん痰がとれるので、
退院してから、かなり増やしています
無気肺プロジェクト、相変わらず頑張ってます
しかし、授業終わったら、太陽が沈み始めていて、あわてて散歩に出ました
とにかく、とにかく、充実した毎日です！！
ではまた明日もがんばるぞ！