生活リズムが狂い気味

相方が仕事お休みだったので、焼き鳥食べに行きました。

今日行ったお店はお昼からやっています。

焼き鳥屋さんって夜からの営業多くて昼からやっているところなかなかないので嬉しい！

鶏皮がパリパリ！

なかなかパリパリのところないので大満足でした。

足の痒みと胸の痛みでなかなか寝付けず、段々寝るのが遅くなっています。

途中で起きてしまったりするので日中眠くなったりします。

何とか生活リズム直したいところです。

痛みの強さは発症した時と比べて弱いものなのですが、寝返りの時痛みが出て起きてしまいます。

痛み強い時と弱い時、長引く時とすぐ収まる時…まだまだ傾向が掴めずにいます。

手の方も最近は落ち着き、出血も減っていたのですが薬の角っこに触れて久しぶりに出血。

良くなってきたといってもまだまだかさついているし、刺激に弱いです。

良くなるとついつい調子にのって塗り薬サボりがちになってしまいますが、ちゃんと塗らないとなあと思いました。

最近たらふくご飯を食べる相方。

腹がまた出てきてます。

お風呂後のストレッチの効果は…なさそうです。

２ヶ月で70キロ台にすると張り切っていた相方でしたが、目標から１ヶ月経過したけど道のりは遠そうです…。(というか太った気がする)

ひたすらコロコロする

先日珈琲豆屋さんに行きました。

以前ドリップコーヒーを買った時に１個１００円という安さに驚いたところです。

珈琲豆も200gで800～1000円ちょっとで買えちゃう破格の安さに加えて、珈琲一杯がついてくるという良心的過ぎてびっくりする素敵な珈琲豆屋さんなのです。

購入してから豆を焙煎してくれるので待ち時間に飲めるように珈琲一杯サービスのようですが恐れ多くてどきまぎしてしまいました。

100gあっという間になくなるので200g買ってもいいなあと思いました。

すっきりしない天気が続いているせいか、なんなのか胸の痛みわずかに再発です。

大人しく過ごします。

そして足の水疱が出来ていたところが、皮むけ始め…布団や床にぱらぱら落ちます。

最近の足の様子はこちらの記事です。↓

『ビオチン８週間目と皮膚通院(ちょっと愚痴)』

ひたすらコロコロや掃除機をつかって吸い込んでますが、ソファーが紺色なので皮が目立って気にって仕方ないです(*´；ェ；｀*)

普段靴下履くようにしているのですが、それでも薬塗る際など皮落ちてしまうようです。

相方は全く気にしておらず、仕方ないさ～とは言ってくれるのだけが救いです。

何か対策あればいいのだけど…こまめにコロコロするしかないのかなあ。

ビオチン８週間目と皮膚通院(ちょっと愚痴)

皮膚科に行ってきました。

関節炎の相談にのってくれて紹介状(掌蹠膿疱症と書いてあった)を書いてくれた先生なのですが、あまり掌蹠膿疱症詳しくないのかもなあと思いつつあります…。

他の皮膚の事に関しては診察しっかりしてくれるので、よい先生だとは思うのですが。

先生はのう胞があまり出来ていないのが気になるようですが、私の場合のう胞が出来ている期間少なくてすぐ出血や皮むけに変わるので出来ている時にタイミング合わせて通院するのが難しかったりします(´TωT`)

足の皮むけも自分で剥がしたのかと聞かれ、勝手に剥がれますと答えました…。

あと、広範囲にわたって荒れてないことも気にしてましたが、SAPHO症候群の中でもあまり手荒れが多くない方もいるみたいですし個人差があるような気がするのですが…手荒れが軽度すぎると判別しにくいのかなあ。

色んな皮膚科行きましたが、ただの手荒れですまさせるとこ多くてビオチン処方してくれたところがこの皮膚科だけだったので通っていますが、掌蹠膿疱症に詳しい皮膚科があったらいいのになあと思います。

紫外線療法とかしているブログの方見かけると色々な方法提案してくださる皮膚科羨ましいです。

調べて見ましたが県内にはあまりなさそうで、ビオチン処方してくれるところもホームページに記載ないので行ってみないと分からない感じでした。

大阪の有名なところみたいな皮膚科が私の住んでいるところにもあったらなあと思いました(*´；ェ；｀*)

愚痴ってしまいましたが、ビオチン処方してくれるところ見つけられたことと、ブログでメッセージやコメントくださる方が色々教えて下さることで情報が得られることはとても幸せなことです。

掌蹠膿疱症に詳しいお医者さんに出会えていないのでそういった情報とても貴重で勉強になってます。本当にありがとうございます。

ビオチン８週間目のまとめ

手は比較的落ちついてます。

現状維持という感じです。

気になるのは足です。

水疱というのか、赤いプツプツがかかとの辺りを中心に増え続け皮がむけてきました。

皮がむけ始めるとシーツやらに皮が落ちるから悲しくなります。

写真ではこんな感じです。

ある時期酷かった足の側面は落ちついてきてますが、かかとが次は荒れてきてます。

ビオチンは何ヵ月、何年と飲み続けて、少しずつ水疱出来る回数が減っていって治っていくと教えていただいたので、焦らずゆっくり見ていこうと思います。

教えて頂かなかったら、治らない！と焦っていたかもしれません。

確かに手の方は飲む前よりは落ちついているので効果はあるのだと思います。

メッセージやコメントで教えて頂けること本当に有難いです。

帰りに舟和の芋ようかん発見して買ってしまいました。

食べるの楽しみです。