赤ちゃんが腕神経叢麻痺と診断されたら

ネットには色々な情報があるが、なかなか信頼できる情報は少なかったり、情報そのものが少なかったりする。

今回の経験を経て、誰かの役にたてたらと思い記載しておく事にする。

まず、どの医者に診て貰うのがベストか、我々夫婦が頼ったのは、南大阪リハビリテーション病院の院長である、川端秀彦先生だ。なぜこの情報にたどり着いたかというと、医者が書く論文にアクセスし、川端先生が腕神経叢麻痺について詳しく論文を書いていた為である。我々夫婦は、この先生が日本で一番頼れるはずだと判断し、世田谷にある成育医療センターにセカンドオピニオンを依頼した。我々が川端先生の話をする前に、成育の先生から川端先生を紹介された。それほどのスペシャリストなのである。
そして逆に言うと、重症例はあまりにも珍しいため、頼れる医者は日本でかなり少ないはずだ。

川端先生の常駐は南大阪リハビリテーション、執刀は大阪母子医療センターであった。

もし、赤ちゃんが腕神経叢麻痺と診断され、1週間たっても自然回復せず、生後3ヶ月でMRIを撮り引き抜き損傷と判断されたら、生後半年以内に手術をしなければならない。決して時期を逸してはいけない。

たとえ大阪が遠方でも、時間とお金、労力をかけて行く価値はあった。
浜松にも赤ちゃんの腕神経叢麻痺の神経移植手術をされる先生、山口県にも大人の腕神経叢麻痺の手術をする先生がいらっしゃるようだが、私は存じ上げていません。他のかたから情報を得て下さい。

川端先生のリンクをはっておきます。

https://pediatrichand.wixsite.com/childhand

#腕神経叢麻痺




大阪で手術 付き添い入院中の血糖値管理

27日に娘の腕神経叢麻痺の手術があった。結果から言うと、切開して中を確認したら自然回復が見込まれると判断され神経移植手術は回避された。ありがたや。ありがたや。切開した部分も3日目には麻酔が不要になり子供の回復力の早さに驚くばかりである。

さて、私の血糖値管理はというと、下手にインスリンを入れると低血糖になってしまうので、朝食を抜き、夕方まで基礎インスリンと補食のみを2日間続けてしまった。そのせいか、今夜の夕飯後には酷い倦怠感と胃痛が出てしまった。
排卵日が近く、コントロールはしやすい時期ではあるものの昨日は基礎を入れすぎてしまい、頻繁に軽い低血糖を繰り返した。本日は基礎を2単位に減らし、なるべく超即効型の量を少なくするため炭水化物を減らした。

子供の側を離れたくない為に自分を後回しにするのも程々がいいようだ。非日常を楽しんではいるが、やはり血糖値管理は非日常に充分対応できるようになるまで経験を積む必要があるようだ。自分にあったやり方を模索中である。

リブレは実際より20程低く表示されている。



楽しい入院生活を遅れて幸せです。ありがたや。


娘と同じベッドで毎日イチャイチャ。
深夜に親子でオムツを頭にかぶってDJごっこ。

何かと助けてくれるクマちゃん。手術室にも同行。嫌がる事(診察、体温計、お口拭き)をする時はクマちゃんがお手本を見せてくれる。


大汗ぶん流して爆笑してばかり。ご機嫌なオムツ姫。

看護師さん皆から可愛がられている。ありがたい。

大阪が好きになった。

リブレ 不良品？

車中泊で大阪の病院へ。娘の手術の日程が決まった。神経移植手術。成功率70～80%。チャンスがあるなら、治る可能性があるなら頑張ろう。

さて、帰りの車の中でショッキングな出来事が。装着した新しいリブレがあと3分で起動しますというメッセージを最後に期限が過ぎてるので使えないという旨のメッセージに切り替わってしまった。時は土曜日の朝。アボット社に連絡もつかず、家に在庫もない。まだ前回のリブレが装着したままだったので、miaomiaoを頼りにxDripにてそちらをギリギリまで使用するも14.5dの表示で使えなくなる。

昨晩から200辺りをうろうろ。
リブレ依存にはキツイ。月曜日の朝イチで病院に駆け込む予定である。


荒れに荒れ

バハニャバハニャバニャ
バハニャバハニャバニャ

(インドネシア語)

ヤバいヤバい 超ヤバい
ヤバいヤバい 超ヤバい







うまくできない

死の波動

人が亡くなるとき、枕元に立たれた、というのはメジャーな話だと思う。いつもは霊感が全く無い人でも、人が亡くなるときだけは体験する事があると思う。実際、私も何度か経験がある。それは赤の他人でも解る時がある。しかし、はっきりとは解らない。いつも「なんとなく」なのだ。

数年前、姉の夫が首を吊った。その数ヶ月前から、何故か彼の周りで起きている様々な事が「もしかして、こうじゃないか」と頭を離れず、実家にいる姉と母親、子供達にしつこく電話をした。相当しつこく、ああして、こうして、と指示を出した。しかし、殆どが無視をされた。唯一、甥だけが、話をきいた。私は甥に「お父さんが帰ってきたら、普通におかえりと声をかけて、何でもいいから軽く話をして」である。当時、既に家に帰る頻度が少なくなっていた義兄が帰宅した時は何事もなかったように普通に振る舞え、と。そして話をしろ、と。死を予期して、最後に会話をちゃんとさせたかったが故に、甥に指示を出した。


「最後の糸が切れた」と感じたのは、妻である姉が夫を見放していると思った時だ。「もう気持ちが離れちゃってるから」、つまり、もう愛してないから。この言葉を電話で聞いた時、救えないと思い、彼らに電話をするのを止めた。その数ヶ月後、やはり「お知らせ」があり、亡くなった。もしかして、、と思っていた事は本当に起こっていたと警察の調べで解った。


亡くなってから約半年して、義兄が寂しそうな顔で夢に出てきた。これは、と思い実家に確認すると、既にもうお線香をあげていない、と。やっぱりそうだった、そうだと思ったと、彼らを叱り、結果、甥だけが今でも毎日、線香をあげている。


私はまだまだ死にそうにない。だが夫の頭の血管が非常に心配で、、、高血圧、、、とにかく、塩分を控えさせなければいけない。 

魚座29度と殺害、縁切り

先日、メルカリでタロット占いを再開した。子供が愚図り、血糖値の乱高下する中、鑑定時間を作るのは容易ではなかった。気持ちを落ち着かせなければタロットをきちんと読むことが出来ないからだ。そんな中、リピーターさんから催促が入った。プロフィールには直ぐに鑑定できないと書いておいたにも関わらず。なんとなく、現在の星の配置を見た。太陽が魚座の29度にあり、もうすぐ満月。このお客さんとはこれが最後になるかも、となんとなく感じとる。そのままタロットをきりたくなかったが、仕方なく鑑定に入った。相談内容はよくある不倫、結果が悪い場合が多いやつであった。案の定の結果が出て、そのままを伝えた。いつもならフォローの言葉をかけているのだが、此方も余裕がなく、悪い結果が出た時のフォロー鑑定をしそびれていた。通常、質問1つを1555円、2つめから1111円で鑑定しているのだが、1555円の支払いに3つ4つの質問を問いかけてくる人である。今回も仕方なく全ての質問に答えて差し上げた。待たせてしまった事、久しぶりである事、評価を下げられたくなかった為である。いつもなら鑑定結果を伝えたあと、更に質問が来るが今回は来ない。そして無言で「普通」の評価で取引終了となった。この方を速攻ブロックした。やはり今回が最後であった。魚座29度、悲しみの恒星がある位置の太陽、満月に近付く星回りはこれだけではなかった。

先月まで旦那の席の真後ろで一緒に働いていたアメリカ人がいた。彼が妻を殺した。魚座29度のタイミングで。ニュースで名前は出ていなかったが、名字が一致していて彼と同じスキンヘッド、旦那は彼だと確信した。今日、会社に行ってみると役員達がざわついていたそうだ。彼は出社していない。ニュースを見ていても、全く気づいてない人達も多いそうだ。旦那は上司にだけそっと伝えると、上司は驚いていた。


タロット鑑定はまた暫く休むことにする。魚座29度を目にするとろくなことは起きない。



下がって上がって

最近はまたランタスを朝と夜の2回に別けて打っているのだが、深夜のアラームのけたたましさが凄まじい。起き上がって動けば上がる。食べなくても上がる。上がらなければクッキーを食べる。そして寝る。またアラーム鳴る。これを3回、2日続いた為、夜のランタスを減らすも今朝もアラームが鳴ったため、痺れを切らして、これなら文句ないだろとばかり、クッキーをドカ食いした。そして高血糖アラームを解除して就寝。xDripでは数時間ほども200オーバー、リブレではそうでもない。

昼間はあれほど躍起になってコントロールをしようとしているのに、深夜の高血糖ならば良しとして200を放置する自分の不思議。

運動とホルモンと私の思考
時効型の調整
早朝の補食による朝食のカーボ比の狂い

一つ一つ整理していけば、きっと大丈夫




どうせ高いなら

ケーキでも食べてしまえ。

生理前で初めて血糖値にホルモンが影響している事に、数日前から気づいていた。本日はランタスを合計10単位。少ない時期は6単位である。何故か上がる。寝る前に上がる。寝ててもアラームで起こされる。傾向が読めない。只、夜に上がる傾向だけ掴んでいる。これも経験値、年内にはコントロール出来るはず。

今日は昼から乱れている。どうせ何をやってもだめなら、ケーキでも食べてやれ。いつものドトールで。



あとね、リブレのケースを買いました。ぱーぽー！



娘には英語で話しかけるようにしているのだが、娘が最初に言った言葉は「ぱーぽー！」になった。私の英語なんて、はちゃめちゃなんだけど、楽しければいいよね。

明日はウォーキングマシンを実家から貰ってきて、極小の我が家に設置します。これで雨の深夜も娘を抱っこして徘徊しなくてよくなる。

お腹は穴だらけだけど、お尻はキュッと上がってきた。

ぱーぽー！ぱーぽー！

頑張ってます。

みみず腫

昨日は娘の10ヶ月検診であった。アンケート用紙のようなものに○かX、つまり出来る出来ないという発達の過程を確認する用紙を書いた。身体的なところはほとんどがX。まだつかまり立ちも一人で起き上がって座ることも出来ない。腕をよく使わざるを得ないので、逆にそれは良い。検診中に低血糖のアラームが鳴り、診察室の中でスティックシュガー3本を急いで食べた。ブドウ糖は切らしてしまった。子育てで困っている事はないかと聴かれた。無い。と思っていた。しかし良く考えてみると、娘を風呂に入れられない。血糖値が荒れているとこれ以上の乱高下はゴメンだと思い、風呂に入れずに眠って貰う。旦那の帰りは24時近くが多く、朝風呂は眠くて出来ない。それ故に、酷い時は1週間に1度しか風呂に入れられない事もある。さすが、不潔家族。 医者も内心びっくりしているのが、目を見開いた事と、行政からの協力を依頼しているかの親身な確認をしてきたことで伝わってきた。どうやって助けてくれるのか、何を助けて欲しいのか、自分でも良く解らない。

児童館には一度も連れて行った事がない。私自身が感染症を貰うのが怖いからだ。インフルエンザだの、胃腸炎だのが流行る中、あまりにも時期が悪すぎる。娘は運動不足だ。私が抱っこをして高血糖を抑えるために歩き回る事が多いからだ。娘を風呂に入れて、一緒に遊んで貰えばいいのか。感染症を避けて。

検診の帰りに、薬局に寄った。泣き叫ぶ娘をバギーに押し込み、低血糖がきちんと回復しているか、急いで指先血糖値を確認した。すると隣でオモチャを椅子にぶちまけた女の子が何してるの？と聞いてきた。病気なの。と答える。赤ちゃん泣いてるよ？だと。しつこい。赤ちゃんずっと泣いてるよ。すんげーしつこい。黙ってろ糞餓鬼、とは言わなかった。偉い。

その後も乱高下は就寝前になってもやまず、疲れはて200に0.5だけ打ち込んで睡眠薬で眠った。

一晩明けて今朝は娘に顔を引っ掛かれて、左頬に3cm程のみみず腫が出来た。思わず娘の頬をひっぱたいてやりたくなった。ミルクもオシメも取り替えた。眠たいのだろう。こんな時、叩いてしまう親は多いのではないか。実際、旦那は既に何度か叩いている。娘を叩いてしまいそう。とにかく、その場を離れた。泣き叫ぶ娘から、離れた。

保健センターにどう言ったら、何を対応してくれるのだろうか。