ハゲワシの社会

先日、お会いさせていただいた、トーマスさんとの、お話の中で「日本はハゲワシの様です」とおっしゃられていたお話が、とても印象に残りました。

日本はみんなが一緒でなければ、少しでもみんなと違うと言うだけで、大勢で寄ってたかって、攻撃の対象にされてしまうと言うお話でした。

その考え方が、社会に差別や偏見として見た目問題となり現われているとの事でした。

人間は、ひとりひとり違うのが当たり前なのに、日本にいると「みんな一緒」と言う事を重んじる社会構造になっています。

例えば、お話はかなり反れますが、お野菜ひとつとっても、きゅうりは「真っすぐ」でなくてはならない！と言って、消費者も「真っすぐなきゅうり」を探す。

でも、本来、自然になるものだから「曲がっていても、きゅうりは、きゅうりなんです」なのに、曲がったきゅうりを販売する時には「訳あり」と言う事で安く売られています。

どちらも味は同じなのに「見た目」にこだわってしまうあまり「きゅうりは真っすぐでなくてはならない」と言う固定観念が植え付けられています。

曲がったきゅうりを「訳あり」にすること自体おかしなはなしで、逆に真っすぐにするために、透明なプラスチック製の真っすぐ育つ様に作られたケースに入れて育っている、きゅうりの方が私からすれば、人間の都合や見た目と流通コストのためだけに無理矢理に真っすぐに育てられた「訳あり野菜」に思います。

話を戻して、人もみな違います。

みんな何もかも一緒なんて、逆におかしな話で日本は人に限らず何から何まで「見た目にこだわり過ぎる社会」なんだと思います。

トーマスさんが日本に来て、日本の子供たちの反応に、とても心を傷めたそうです。

それは私たちアルビノ当事者の中にも多くのみなさんが経験したと思いますが「ガイジン」と指をさされて言われる事です。

「ガイジン」と「外国人」は違います。

「ガイジン」と言ういい方は、あきらかに差別をしています。

子供が言っていても、それを見ている親は何も言わないです。

その親も、その言葉が差別していると言う事にすら気がつかない親も多いです。

トーマスさんが日本に来て、経験した事は私たちアルビノ当事者や見た目当事者の経験してきたこと、トーマスさんが「日本はハゲワシの様だ」と言った言葉を聞いて、改めて日本と海外の違いに気がつきました。

海外のアルビノ当事者さんは「見た目問題」と言う事で悩む事は、ほとんどなく「弱視」や「日焼け」と言った本来のアルビノの症状だけをケアしていればいいと言うお話を聞いて「日本は見た目問題に関して言えば昔のまま、ほとんど変わってない国」だと思いました。

全てとは言いませんが海外に行けば、本当に多くの人種の方が共に暮らしています。

アルビノの私が街を歩いていても、特にジロジロ見れる事もありません。

日本も少しずつ見た目問題を知っていただき「みんなちがっていい」と言う思いになっていただき、見た目だけで差別すると言う社会をなくしてほしいと思います。

そのために、いま私たちには何が出来るのか？日々考えています。

HPS 2011 Conference動画です♪

カンファレンス初日の動画を、さっそく投稿して下さいましたので、ご覧になって下さいね♪

みなさんアルビノやＨＰＳやＣＨＳの当事者さんやご家族さんですo(^∇^o)(o^∇^)o

HPS Conference 2011 - Meet and Greet
http://www.youtube.com/watch?v=o2YQpYFbfdc
参加受付や自己紹介の様子

HPS Conference 2011 - Meet and Greet 2
http://www.youtube.com/watch?v=UaQUR6LRgYw&NR=1
朝食やイベントの様子

HPS 2011 Conference - Meet and Greet 3
http://www.youtube.com/watch?v=bIPvHRKjqPA
イベント休憩中とカラオケ大会の様子

HPS 2011 Conference - Karaoke Preview - "Feeling Good"
http://www.youtube.com/watch?v=LMQYJ5C4ILg
ＨＰＳカンファレンスのテーマソングを歌う双子のＨＰＳ当事者さんのシンガーさんです。

日本の交流会もこうして動画で載せられる日が来るといいな～♪

動画を使って世界中の仲間たちに「日本のアルビノの仲間たちもいるんだよ♪」って伝えられたらいいですねヾ(=^▽^=)ノ

交流会の様子をユーストで配信したり、いろんな可能性が広がりますねo(^∇^o)(o^∇^)o

縁

日本に生まれたのも

アルビノとして生まれたのも

この時代に生きているのも

それは、縁

ここにいる仲間たちが、ここに生まれたのも縁

世界中にいる縁で結ばれた仲間たちに会いたい

世界中の仲間たちが幸せであるように

ここで、当たり前に行われている事が、全世界で当たり前になりますように

ＨＰＳだからと、あきらめる事なんてない世界

アルビノだからと、あきらめる事なんてない世界

そんな世界をネットワークと言う縁でつなげたら、きっと世界はかわるだろうな

全てのみんながファミリーとして幸せであるように

尊敬しあい支え合う社会へ^ー^)人(^ー^

２年間、待ちに待ったＨＰＳカンファレンス in ニューヨークも３日間の日程を全て終える事ができました。

実は、今回ＨＰＳネットワーク様よりのご厚意で３日分の参加費を無料にしていただきました。
今回の日本で起きた大震災の中を日本から来た私たちを心配し労って下さり、日本のファミリーのためにお見舞いと募金までして下さいました。

この場をお借りしてお礼申し上げます。

３日間、初めて参加させていただき、英語も話せない分からない話の内容を通訳して下り、何よりも、このＨＰＳカンファレンスの事を私たちに伝え飛行機のチケットやホテル予約やカンファレンスの参加手続き、はたまた昨日見たミュージカルの座席予約までして下さいました石井拓磨先生に心から感謝いたします。

そして、去年の初めての参加で、日本とのご縁を結んで下さった、ＪＨＰＳ代表のヨハンナさん、今回、私と同じく初参加でＪＨＰＳメンバーのしょうこさん、サポートとして参加して下さったしょうこさんとの従姉さん、みなさんが一緒にいて下さったからこそ、楽しい３日間を過ごす事ができました。

ありがとうございます。

あと一日ですが宜しくお願いしますね。

全ての、ご縁がひとつ欠けても今回の事はありませんでした。

全てのご縁が繋がって行動をおこしたからこそ、今回の出会いになったのでしょうね。

今回、参加させていただき一番感じたのは、自己紹介の時に皆、ご家族を大切に思い「最高の息子だ♪」とか「最高の父親、母親♪最高のファミリー♪」など、当事者とか関係なく、ひとりの人間としてみんなを尊敬し思いやり誇りにすら思っている。

日本にいたら「かわいそうな…」とか「この子の将来が…」など、どうしても、正しい情報も何もない、ましてや差別や偏見の対象にすらなる中での子育てにご苦労なさっている親御さんの気持ちは私の母もそうであったように、日本では負い目すら感じながら子育てをしなくてはならなかった現実、アメリカに来てみて、日本とアメリカの当事者家族の在り方の違いに「なんで海外では尊敬しあえる家族になれるのに、どうして日本では苦労の対象になってしまうのだろう？」そう考えると、日本がアメリカから３０年以上遅れていると言う意味がよく分かりました。

日本の当事者家族が、胸をはって当たり前に生きていける社会に私たちに出来る事で、何かひとつでも世の中をかえる事ができたらと改めて強く心に思いました。

思ったのはニューヨークに来てから多くの人種、多くの髪の色に肌の色があり、自分がアルビノである事を知らないうちに忘れていたこと。
世界に出たらアルビノなんて当たり前すぎて誰も見向きもしない！これが本来あるべき姿なんだ！

これが私たちが求めている世界なんだo(^∇^o)(o^∇^)o

みんなちがって みんないい♪

そういう社会に一日でも早く日本もなってほしい、でも「何も変わらない」と待っていても世の中は何も変わらない、表に出る事は大変だけれど私たち当事者やご家族や協力して下さるみなさんと共に一歩踏み出していけたら、５年後、１０年後の日本が今よりも変わっている事を信じて、一歩ずつ踏み出していこうと思います。

今後、日本の仲間たちが海外の仲間たちとのネットワークを築いていき世界中の仲間たちとのネットワークが出来る事を願っています。

今回、日本が大変な状態の中を、私たちの渡米に理解をし応援や励ましのメッセージを下さった多くのみなさん本当にありがとうございました。

これから日本は復興に向けて大変な時代に入ると思いますが、こういう時にこそ結束して日本を復活しましょう。

大好きな日本のみなさんへ

ニューヨーク
ジョン Ｆ.ケネディ空港より

ＨＰＳネットワーク＆ファミリー^ー^)人(^ー^

昨夜のダンスパーティーは深夜まで物凄く盛り上がりましたo(^∇^o)(o^∇^)o

ＤＪさんがダンスミュージックを爆音でドスドス！流しライトがキラキラ輝く中をＨＰＳの当事者の方々やご家族、研究者、医師、支援者まじえ老若男女が、ずっとダンス！ダンス！ダンス！なんですw(°O°)w

本当にビックリしましたw(°O°)w

元々ちいさい頃からダンスパーティーなどの経験がある海外の方々ですから、みんなそれぞれに自分を体いっぱいに表現していました(≧▼≦)

私も何度も誘っていただき頑張って紋付袴で白くまダンスしましたよ(^^)v


今回カンファレンスで知った、日本とアメリカの現状の違いを、これでもか！と知らされました。

アメリカは全てにおいて日本より３０年以上は進んでると石井先生が、おっしゃられた様に、当事者団体の運営・医療との連携・正しい知識の普及など、本当に日本では考えられない事ばかりでした。

例えば、私が活動を始めて７年以上が経ちますが、いまだに活動費はほぼ全て自腹で、それでも近年は講演会や大学での講義をさせていただく事で謝礼をいただける様にはなりましたが、それでも、そこまでの交通費や食事代やスーツのクリーニング代など引いたら、数千円程度になってしまいます。

アメリカは、寄付の文化が当たり前で活動をする場合にも当たり前にサポートがあります、例えばユナイテッド航空では、マイルを寄付できるそうで、その多くのみなさんからいただいたマイルを、活動をしている方の交通費として半額負担して下さったり、今回のマリオットホテルの様に、こういう当事者団体などのカンファレンスなどの宿泊では料金を減額して下さるなど、日本では絶対に考えられない事ばかりです。

いま日本で活動をなさっている当事者さんのほとんどが、仕事をしながらほぼ自腹して信念と志で活動をしているのが現状です。

もちろんアメリカも最初から、こんなに凄かった事はないでしょう、最初は小さなグループの集まりから始まって、年を重なる度にメンバーが増え、社会の理解も段々と得る事になり、理解のある医師や研究者との連携もできて、いまにいたっているのだと思います。

いまでは、ＨＰＳネットワークを世界に広げるまでになりアメリカ全土・中南米・ヨーロッパ・インドそして日本と、どんどんネットワークが広がっています。

日本はヨハンナさんを代表とした「ＪＨＰＳ」として登録をされ、なんと！今年は貢献を認められて表彰されましたヾ(=^▽^=)ノ

まだまだ日本では、始まったばかりの活動ですが、世界とのネットワークをとり、みんながファミリーとして同じ問題に取り組む意識が大切なのだと改めて思いました。

私はＨＰＳ当事者ではありませんでしたが、みなさんから「ファミリー♪」と温かく迎えて下さいましたo(^∇^o)(o^∇^)o

こうして海外に出てみて、国は違いますが私を快く家族として迎え下さったみなさんに心より感謝いたします。

いよいよカンファレンスは今日で最終日です。

今日は医師や研究者対象のかなり専門的な分科会があるみたいですので、私たちはランチまで滞在させていただいて、午後からはニューヨークのマンハッタンへ向かいますo(^∇^o)(o^∇^)o

今回のカンファレンスに参加させていただけた事は、私にとって大きな学びの場と多くの出会いの場になりました(*^_^*)

今回、学ばせていただいた事を今後どうやって日本の活動に生かせるのか？まだまだ分かりませんが、当事者さん、ご家族さん、医療機関さんや協力して下さるみなさんと共に連携していけたらと思いました。

日本が、地震で大変な時期にもかかわらず、みなさんの応援でニューヨークへ行かせていただき学ばせていただいた事を、この場をお借りして、心よりお礼申し上げます。

ありがとうございます。