昨夜のダンスパーティーは深夜まで物凄く盛り上がりましたo(^∇^o)(o^∇^)o
ＤＪさんがダンスミュージックを爆音でドスドス！流しライトがキラキラ輝く中をＨＰＳの当事者の方々やご家族、研究者、医師、支援者まじえ老若男女が、ずっとダンス！ダンス！ダンス！なんですw(°O°)w
本当にビックリしましたw(°O°)w
元々ちいさい頃からダンスパーティーなどの経験がある海外の方々ですから、みんなそれぞれに自分を体いっぱいに表現していました(≧▼≦)
私も何度も誘っていただき頑張って紋付袴で白くまダンスしましたよ(^^)v
今回カンファレンスで知った、日本とアメリカの現状の違いを、これでもか！と知らされました。
アメリカは全てにおいて日本より３０年以上は進んでると石井先生が、おっしゃられた様に、当事者団体の運営・医療との連携・正しい知識の普及など、本当に日本では考えられない事ばかりでした。
例えば、私が活動を始めて７年以上が経ちますが、いまだに活動費はほぼ全て自腹で、それでも近年は講演会や大学での講義をさせていただく事で謝礼をいただける様にはなりましたが、それでも、そこまでの交通費や食事代やスーツのクリーニング代など引いたら、数千円程度になってしまいます。
アメリカは、寄付の文化が当たり前で活動をする場合にも当たり前にサポートがあります、例えばユナイテッド航空では、マイルを寄付できるそうで、その多くのみなさんからいただいたマイルを、活動をしている方の交通費として半額負担して下さったり、今回のマリオットホテルの様に、こういう当事者団体などのカンファレンスなどの宿泊では料金を減額して下さるなど、日本では絶対に考えられない事ばかりです。
いま日本で活動をなさっている当事者さんのほとんどが、仕事をしながらほぼ自腹して信念と志で活動をしているのが現状です。
もちろんアメリカも最初から、こんなに凄かった事はないでしょう、最初は小さなグループの集まりから始まって、年を重なる度にメンバーが増え、社会の理解も段々と得る事になり、理解のある医師や研究者との連携もできて、いまにいたっているのだと思います。
いまでは、ＨＰＳネットワークを世界に広げるまでになりアメリカ全土・中南米・ヨーロッパ・インドそして日本と、どんどんネットワークが広がっています。
日本はヨハンナさんを代表とした「ＪＨＰＳ」として登録をされ、なんと！今年は貢献を認められて表彰されましたヾ(=^▽^=)ノ
まだまだ日本では、始まったばかりの活動ですが、世界とのネットワークをとり、みんながファミリーとして同じ問題に取り組む意識が大切なのだと改めて思いました。
私はＨＰＳ当事者ではありませんでしたが、みなさんから「ファミリー♪」と温かく迎えて下さいましたo(^∇^o)(o^∇^)o
こうして海外に出てみて、国は違いますが私を快く家族として迎え下さったみなさんに心より感謝いたします。
いよいよカンファレンスは今日で最終日です。
今日は医師や研究者対象のかなり専門的な分科会があるみたいですので、私たちはランチまで滞在させていただいて、午後からはニューヨークのマンハッタンへ向かいますo(^∇^o)(o^∇^)o
今回のカンファレンスに参加させていただけた事は、私にとって大きな学びの場と多くの出会いの場になりました(*^_^*)
今回、学ばせていただいた事を今後どうやって日本の活動に生かせるのか？まだまだ分かりませんが、当事者さん、ご家族さん、医療機関さんや協力して下さるみなさんと共に連携していけたらと思いました。
日本が、地震で大変な時期にもかかわらず、みなさんの応援でニューヨークへ行かせていただき学ばせていただいた事を、この場をお借りして、心よりお礼申し上げます。
ありがとうございます。